Дети с эпилепсией форум для родителей
Расскажите как у вас дела теперь?
у нас судороги начались через 2 часа после родов, длились они около минуты и до 25 раз в день, купировали только через 3 недели.Перед назначение препарата делали ЭЭГ, МРТ.Начали с самого безопасного Конвулекс, он сразу подошел, на нем и остановились, пьем почти 3 года.После купирования судорог снова делали ЭЭГ и кровь брали каждые 3 дня на содержание препарата, что б не было перебора, подобрали в конце концов дозу при которой судороги купированы и теперь придерживаемся. Развитие такие препараты тормозят, но судороги страшнее на развитие влияют.
Юль, нужно сделать обязательно ЭЭГ и только потом решать о назначении препаратов. мы пьем депакин
у моей малышки эпилепсия с 1,5 месяцев!
у нас эпилепсия из-за проблем с обменом веществ.Пили Конвулекс-не подошел, потом гормоны кололи-Синактен депо, сейчас на Кеппре и Сабриле.ЭЭГ чистая, судорог нет.В развитии отстает, не стоит и не ходит.Но мы лечимся и нам дают хорошие прогнозы! Главное-найти причину эпилепсии и как можно быстрее!
Марина Шашкова
А что значит конвулекс не подошёл? Приступы снова начались? Нас 4,5 мес, поставили эпилепсию и назначали конвулекс 7кап/3 р в день, но мне кажется она вялая на нем какая-то, спокойная очень, не плачет почти(((
Не переживай сильно малышуня будет чувствовать и тоже переживать, и мне свекровь говорила что эпилепсия в детском возрасте излечима!!! Так что сначало обследуйтесь и только потом припараты принимайте, удачи вам
У нас с 10 месяцев поставили синдром повышеной чувствительности. Т.е. при каждом плаче мой ребенок терял сознание — остановка дыхания и страшные судороги. Приступы могли случаться 4, 5 раз на день. Стали на учет к неврологу. Лечение, конечно, процесс длительный и не приятный. В начале нам назначили Фенибут и Глицин. Затем пропили Пантогам. Кстати, читала на форуме про Пантогам, многие мамы прекращают лечение им уже на 3,4 день. Детки, как будто с цепи срываются на нем. Но мы выдержали целый курс. Правда терпения пришлось набраться… Затем нам опять назначили Фенибут и Магне В6. И вот теперь мы, слава богу, только на Глицине))) Моему сыну почти 2 года. Приступы практически ушли. Вот и вам я посоветую: наберитесь терпения побольше, найдите хорошего невролога (никогда не слушайте только одного доктора), не опускайте руки и любите свою малышку. УДАЧИ ВАМ!!!
АлёнаСпасибо огромное!!! А как развитие у сынишки?
По развитию опережает своих сверстников. Ходим на занятия в центр развития ребенка, так там психолог в полтора года по логическому мышлению и сообразительности ставил возраст чуть больше двух лет. Так что не переживайте. Всё у вашей малышки будет хорошо)))
у меня тоже дочка с эпилепсией, первый и единственный приступ был в 6 лет ( 2008)… нас сразу невролог направила к эпилептологу в Екатеринбург… лечение назначается только после глубокого обследования… называется ЭЭГ — мониторинг. мы делали на дневной сон. и лечение назначает ТОЛЬКО ЭПИЛЕПТОЛОГ, а не невролог!!! найдите такую возможность обследовать малышку что бы лечение было в пользу и время зря не терять… пишите если есть вопросы… у нас стой поры не одного приступа …..
Пьём ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА по 500мг утро — вечер…
Наташа КуликоваСпасибо большое! Буду пробовать пробиться в больницу областную и к эпилептологу, меня смутило что без ээг и мрт хотят назначать такие серьезные препараты
ээг мониторинг делайте на естественный сон ( без усыпительных уколов ), т.к. информация будет самая достоверная!!! и только к эпилептологу! удачи вам и дочке в этом не лёгком труде!!! здоровья! вы что ли недоношенные родились? такие проблемы со здоровьем…
Наташа Куликоваспасибо большое! доношенные, было тугое обвитие пуповины от этого все беды
плнмянник болеет с месяцев с трех.после прививки… щас ему 12.тоже пил фенобарбитал не помогал.потом лет с 4 5 по моему перешли на депакин.до сих пор пьет.отменить не могут так как очаги есть.стоят на месте то есть не увеличиваются в лобных долях.пока пьет как дальще незнаю.есть немного отставания.тяжело дается учеба…
КираСпасибо! Тоже эти препараты собираются назначать
удачи вам и чтоб выздоровили.у меня даже мечта была выучиться на врача и вылечить его… но я только медсестрой стала.в маленьком возрасте все лечится хорощо.главное не отменять резко… слушайте врачей и ищите толковых.племяннику резко отменили и опять судороги.слава Богу уже с тех пор как на депакине не было больше судорог.
КираКак после прививки?? Это так организм среагировал на прививку??
не готовили перед прививкой акдс… не давали супрастин
КираНичего себе(( и такие последствия…
КираМожет я конечно чего то не понимаю, но мне кажется что это не из-за того что не давали супрастин перед акдс.у меня двое детей им обоим делали акдс, но ттт все норм.
Я просто не понимаю зачем такому маленькому давать лекарства перед прививкой.
незнакомкамало последствий после акдс??? организмы разные у деток.кому то нормально а кому то нет
скажу про свою подругу, у нее эпилепсия с рождения, причина — родовая травма, принимает фенобарбитал, это устаревший препарат, но современные ей не подходят. При нормальном лечении и соблюдении режима дня, без стрессов приступы очень редко, раз в год или реже.
Очень умная и начитанная, высшее образование, диплом без троек. Сыну 4 года, абсолютно здоров.
ТониТони ЧопперСпасибо большое! Успокоили немного, а то начиталась в инете( Мы тоже его после рождения пили, потом судороги ушли и его отменили
Источник
Мы вот тоже с эпи. Надеюсь что доброкачественой, хотя не очень понимаю что в данном случае это означает. С сохранением интеллекта. Ребёнок развит по возрасту. Недавно в невромеде в Москве ЭЭГ многочасовое делали. Ждемс… если что, пишите, буду рада общению
ВарвараПригласила вас в друзья. расскажите, как проявляется у вас эпи? Мы тоже развиты по возрасту. как давно вам поставили диагноз?
эпи она многоликая, и приступы у всех деток по разному себя показывают, я знаю по себе у нас эпи у сынка .
ЕЛЕНА РОДИНАа в каком возрасте и как у вас проявилось? какие результаты ээг были при этом?
Странная Странностьу нас первый приступ был примерно в 3-4 месяца, но мы не подумали что это эпи, ээг делали на много позже, и оно сразу показало эпи и в этом году результат тот же, лекарство пьём больше года.
Странная Странность
спасибо большое, первые приступы были и с судорогами и с рвотой после, с началом приёма препарата стали легче, реже и без рвоты, в основном на т .
У нас симптоматическая эпи из-за генетической мутации.Делайте мониторинг.Только в Москве!!! Эпилепсия -это жесть((
Марина Шашковая даже читать боюсь про нее..( это инвалидность, если эпи?
Марина ШашковаБоже, а что за генетическая мутация? Она поддается лечению?
Гульнара РаимбековаНеуточненная вероятно случайная мутация, которая провоцирует нарушение в обмене веществ и вызывает эпилепсию.Генетика не лечится, увы.Но поддаётся коррекции. У нас нет приступов уже 2,3 года, развитие у малышки тоже идёт.
Марина ШашковаКак жаль(((((. Нам врач сказал, что если не будут нам помогать препараты, то придется сдавать генетический анализ.… Пусть у Вашей малышки все будет хорошо
Марина ШашковаСпасибо))))… Ой, а нам, мамам терпения и исполнения заветной мечты, думаю, она у нас одинаковая.
У нас тоже симптоматическая эпи. Подергивания, покачивания сначала были без потери сознания, ночные тонические, абсансы( редко), ночные апноэ ( остановки дыхания во сне).
Танявот меня всегда интересует, а как с наследственностью, даже без плохой наследственности бывает такая болячка?
Странная СтранностьНаследственная, это называется идиопатическая форма эпилепсии, так кажется. А симптоматическая, вследствие внешних причин, а не генов, у нас вследствии органического поражения цнс. Эта болячка бывает от чего угодно, чаще, чем я думала, пока не коснулась нас эта беда.
Таняя не читала пока и не изучала этот вопрос, я очень боюсь… Здоровья вашей девочке…
У моего сына подозревали эпи. Но ничего не нашли. Пока ждали исследования обчитала на этот счет все.
Эпилепсия очень распространена и ее видов очень много. Приступы от классики с падениями на пол и дерганием в судорогах (миоклоническая) до 5-секундных зависаний (абсансная эпилепсия), которые толком никому не заметны. Бывает что судорог вообще нет. Это подраздел бессудорожных эпилепсий. Бывает, что эпилепсия в бодрствовании никак себя не проявляет, но во сне в мозгу все бушует. В общем, у нее много форм. Очень много.
К счастью, приступ успешно ловится ээг. Потому вам при подозрении на эпи нужен, собственно, золотой стандарт исследования для этой болезни — ээг с видеомониторингом. Лучше сна. Для начала хотя бы дневного, самое подробное конечно ночное ээг, но оно очень дорогое и его обычно проводят чтобы увидеть всю картину эпилепсии. ЭЭГ НЕ во сне часто не информативно, особенно для малышей, которым не объяснишь, что надо спокойно сидеть. Ну и конечно найдите хорошего невролога, а лучше эпилептолога.
с какой целью интересуетесь? если у Вас подозрения — ВидеоЭЭГ и конс-я эпилептолога, а дальше по обстоятельствам
у моей дочери эпи, но описывать не буду — не пойму чем Вам это поможет…
Источник
| Предыдущая тема :: Следующая тема | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Автор | Сообщение | |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| savavredina Ясельки На сайте с 24.08.17 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Хелен77 Школьные годы На сайте с 02.10.09 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Djuly888 Школьные годы На сайте с 19.01.12 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Хелен77 Школьные годы На сайте с 02.10.09 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Djuly888 Школьные годы На сайте с 19.01.12 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| savavredina Ясельки На сайте с 24.08.17 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Хелен77 Школьные годы На сайте с 02.10.09 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| slava4544863 опытный папа На сайте с 27.04.14 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Antiliya Детский сад На сайте с 28.10.10 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Снаткина Ясельки На сайте с 22.05.20 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Любарс Профессор На сайте с 18.01.09 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Хелен77 Школьные годы На сайте с 02.10.09 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| LoraL Ясельки На сайте с 13.09.17 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Любарс Профессор На сайте с 18.01.09 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| микаса Профессор На сайте с 19.11.13 |
| |||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| Вернуться к началу | ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| ||||||||||||||||||||||||||||||||||||||
| | Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
Да ну, вы что? Я много знаю людей с эпи. Нормальные они