Эпилепсия кто делал операцию

Страницы: 1 … 29 30 [31] 32 33 … 232   Вниз

Автор
Тема: Хирургическое лечение эпилепсии — у кого есть опыт?  (Прочитано 265181 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Уточните у Иринушкакраса, они были на консультации у Хольтхаузена по поводу операции.

Они же у Меликяна были.

Записан

                     
Чудеса еще никто не отменял!  😉

Вот у меня вопрос кто не будь делал операцию ребенку и какие последствии?? Или результат какой то?

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Записан

Здравствуйте!
Скажите, пожалуйста, у кого есть опыт лечения хирургическим путем Фокально Корковой Дисплазии во Франции, у Дюлака?
Сколько это стоило и какие результаты?

Записан

Уточните у Иринушкакраса, они были на консультации у Хольтхаузена по поводу операции.

Они же у Меликяна были.

И у Хольтхаузена тоже.

Записан

Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Делали ли кому-нибудь каллозотомию? Хотелось бы услышать отзывы. И где делали?

Нам делали два месяц назад. Неужели больше никому здесь не делали? Если интересно, могу написать подробно.

Записан

Делали ли кому-нибудь каллозотомию? Хотелось бы услышать отзывы. И где делали?

Нам делали два месяц назад. Неужели больше никому здесь не делали? Если интересно, могу написать подробно.

Напишите, пожалуйста. Нам через месяц делать. Можно и в л|с.

Записан

@Svetlana Bas, напишите, пожалуйста! И где делали? И предхирургическую диагностику какую делали! Спасибо!

Записан

                     
Чудеса еще никто не отменял!  😉

@Svetlana Bas, напишите, пожалуйста! И где делали? И предхирургическую диагностику какую делали! Спасибо!

Мы еще только будем делать каллозотомию через месяц. А предхирургическое обследование прошли: МТР по эпипрограмме в ЛДЦ МИБС в Питере, двухсуточный мониторинг в центре Казаряна в Москве.

Записан

Записан

                     
Чудеса еще никто не отменял!  😉

Попалось в одноклассниках
Друзья, повторяю вчерашний пост, т.к. его почти никто не увидел. А это очень важно!
В Институте Мозга Человека им. Н.П.Бехтеревой в Санкт-Петербурге есть КВОТЫ на получение нейрохирургической помощи БЕСПЛАТНО (для всех регионов России). Если сделать много репостов, можно помочь тем людям, которые очень нуждаются в таком дорогом лечении, но не имеют денег, при следующих диагнозах:
— при внутримозговых опухолях функционально значимых зон;
— при новообразованиях оболочек головного мозга с вовлечением синусов, фалькса намета мозжечка;
— при новообразованиях костей черепа и лицевого скелета, прорастающих в полость черепа;
— при аденомах гипофиза, церебральных кистах
— при симптоматической эпилепсии (медикаментозно резистентная форма);
— при болезни Паркинсона, гиперкинезах;
— при каверномах функционально значимых зон головного мозга.

Отборочная комиссия проводится каждую среду с 10-00 до 12-00 час. в каб. № 436/2 заведующей нейрохирургическим отделением к.м.н. Н.В. Стерликовой
Тел. (812) 234-12-89
При наличии определенного количества пациентов возможна организация бесплатной (за счет средств бюджета ИМЧ РАН) выездной отборочной комиссии в составе сотрудников ИМЧ РАН для отбора пациентов на госпитализацию в рамках ВМП.

По вопросам оказания высокотехнологичной медицинской помощи (ВМП) обращаться по телефонам:
Главный врач ИМЧ РАН Зельницкий Леонид Анатольевич
8(812)2349246
Заместитель главного врача Семенова А.М.
8(812)346-40-60
Регистратура клиники
8(812)234-66-73
Запись на отборочную комиссию по ВМП:
Секретарь Стерликова Н.В.8(812)234-92-41

там оперируют пр эпи????????????????

Записан

Делали ли кому-нибудь каллозотомию? Хотелось бы услышать отзывы. И где делали?

Нам делали два месяц назад. Неужели больше никому здесь не делали? Если интересно, могу написать подробно.

Напишите, пожалуйста. Нам через месяц делать. Можно и в л|с.

Извините, что сразу не ответила, были проблемы с Интернетом и ребенок отвлекал.
У моего мальчика с трех лет эпилепсия. Сейчас ему 12. Пробовали разные ПЭП — или никак, или хуже. Подозревали Леннокс-Гасто, но сомневались, так как грубой УО нет, все-таки в школе учится. Но становилось все хуже и хуже. Наши врачи сначала что-то предлагали, потом перестали, но однозначно говорили, что операционное лечение нам не показано, МРТ ничего не выявляет. Ну, у нас тут такие врачи и такое МРТ… Сама куда-то ехать на свой страх и риск я не решалась, живем на его пенсию и мое пособие по уходу, а врачи все-таки вот еще препарат предлагали попробовать, может, поможет, а вот еще такое сочетание…
Но в прошлом году я узнала, что несколько детей из нашего города с похожими диагнозами ездили в Бурденко к Головтееву, оперировались, удалили очаг и выздоравливают. У одной из них я взяла телефон помощницы Головтеева администратора клиники им. Казаряна Татьяны, созвонилась, она меня записала к нему на прием, до этого накануне на суточный видео-ЭЭГ мониторинг в Казаряна и велела записаться на МРТ 3 Тесла в НИИ акушерства.
Я пошла в депздрав и получила направление в соцстрах, где дали бесплатные билеты. Правда, это было ооочень сложно и муторно, те два месяца, что оставались до поездки, только и прошли в походах по всяким кабинетам и сборе подписей. Не дай бог на одной бумажке запятая не в том месте — все переделывать! Пришлось пройти ребенку все анализы и обследования, хотя в Москве этого вообще не просили, но без этого не давали выписку. а без этого — бесплатные билеты.
В октябре приехали в Москву, сначала суточный мониторинг. Условия нормальные, здесь, кажется, писали про это. Все милые, приветливые. Тоже мне сказали: какой Леннокс-Гасто, такой развитый мальчик…
Как назло, у ребенка по дороге туда в метро куча приступов, пока клеили электроды — опять, а как включили -все прекрасно, приступов нет. И при провокациях светом и гипервентиляцией нет. Я уж ему телевизор разрешила смотреть до потери пульса -там сигнал очень плохой, все рябит, обычно бы через две минуты был приступ, а тут часами хоть бы что… и днем не дала спать — хоть бы что. Наконец интенсивное занятие математикой дало результат — маленький приступ. Но как мы с ним в туалет — так тут же приступ! Аппарат, конечно, фиксирует, но видео в туалете нет! Ну, ночью хотя бы по полной программе — при засыпании у него всегда много приступов, хоть в темноте плохо видно.
Расшифровали это тут же, мы через пару часов в Бурденко к Головтееву уже с результатами, он очень хорошо, внимательно поговорил с неами обо всем, сказал, что это несомненно Леннокс-Гасто, если сейчас не так плохо, скоро будет хуже, фармакорезистентность налицо (ну, это я и сама заметила). Сказал, точно должен быть очаг, он подозревает где, идите на МРТ, он этому специалисту очень доверяет, написал ему, куда смотреть особенно внимательно. Очаг они вырежут, и будет нам счастье.
Назавтра мы пошли на МРТ, ребенок лежал сам, без наркоза, я его держала, потом расшифровка. Обещали 40 минут, оказалось 2 час, наверное, очень старались что-то найти. Но, к сожалению, ничегошеньки не нашли. Структура мозга просто идеальная, без малейших изменений. Криптогенная эпилепсия, никаких очагов.
Опять пришли к Головтееву. Он говорит, у вас сложный случай, у нас как раз на днях консилиум, рассмотрим его. Нас на сам консилиум, понятно, не позвали, мы сидели в коридоре, по итогам Головтеев нам предложил каллозотомию как почти единственный возможный вариант, мол, 60%, что поможет хоть как-то, не обязательно полностью, но хотя бы частично, а без этого вообще никаких шансов. Но сама операция очень тяжелая, велик риск тяжелых осложнений.
Я была, конечно, мягко говоря, разочарована. Я-то надеялась, что вот найдут очаг, вырежут, и ребенок будет здоров! А тут неизвестно что, неизвестно как… И очень опасно. Он, видя мои глубокие сомнения, послал меня к Меликаяну. Тот на меня давай кричать: «Как это Вы еще думаете, да у меня очередь на годы вперед, а Вашему ребенку предлагают немедленно оперироваться, немедленно едете к себе, берете направление из депздрава, и мы вас кладем. Люди на Дальний Восток за один день летают,  все оформляют, а она еще думает! Я вижу, Вам не дорог Ваш ребенок!» и все в таком духе. Ну, я былиа немного ошарашена, я до этого про каллозотомию не слышала ни разу, и я такой человек, мне надо было время хоть немного подумать. Думала, он меня побьет, но тут выяснилось, что мы сидим на депакине, и все равно сначала надо слезать с него и полностью выводить из организма, а это месяца полтора-два как минимум. С тем он меня и отпустил.
Головтеев велел отменять депакин постепенно, оставить ламиктал и добавить постепенно тоназепам, чуть что, ему писать. С тем мы и уехали. Он тоназепама вскоре стало плохо, пошла парадоксальная реакция, я написала Головтееву, он его отменил. Очень неудобно лечиться по электронке, но наши врачи уже откровенно от нас отказались.
В конце декабря я не стала оформляться на операцию, начала после январских праздников, и тут выяснилось, что в связи с кризисом минздрав пересчитывает квоты, поэтому встать на очередь в Бурденко пока нельзя, надо ждать. А ребенку все хуже, и мы не знаем, что делать, то ли анализы начать делать, у нас их оформляют так долго, что они за это время устаревают, а ребенок уже нетранспортабелен практически, то есть до поликлиники не дотащишь, а выписка делается оооочень долго…    Так в полной неопределенности сидели весь январь, в начале февраля узнали, что квоты в Бурденко на нас не дадут, или за деньги, или в другое место. Наш депздрав нам подыскал несколько других бесплатных мест, но головтеев советовал, раз операция такая сложная делать только у Меликяна или в ЦКБ у Землянского (он в Бурденко стажировался). Мы уже стали собирать деньги на Бурденко, но Головтеев решил, что у Землянского лучше, лично с ним договорился, мы послали все обследования Землянскому, он согласился, квоту нам в ЦКБ дали, мы анализы сдали, выписку сделали, и тут нам срок отодвинули. К следующему сроку мы опять все сдали, сделали… и опять отодвинули. и так три раза. В нашей поликлинике нас уже возненавидели, наверное. А бедный ребенок натерпелся от всех анализов…
В конце марта наконец взяли нас. Наша куратор из депздрава каждый день звонила Землянскому (потому что мы каждый день звонили ей и в красках расписывали, как плохо ребенку), и он ей каждый раз вежливо отвечал, что он бы рад, но ему опять привезли умирающего, которого надо оперировать срочно, а мы ведь не совсем умираем. В общем, дождались, приехали. Правда, мест в отделении нейрохирургии не было, нас приписали к другому отделению, а положили вообще в третье, и это создавало трудности: мы не моглиполучить ничего, даже чистой протыни, без санкции врача, а из всех врачей к нам имел отношение только лично Землянский, который был страшно занят и обычно недоступен. А иначе никак.
Ну, это мелочи. В целом условия там неплохие, только в окна страшно дуло, там как раз были сильные ветра. На второй же день назначили операцию, перед этим только кровь на группу для перепроверки, но это сделать забыли, потому что Землянский сказал сестрам нашего отделения, а он не их врач, вот они и забыли… Вспомнили в последнюю минуту. Землянский накануне провел со мной беседу, в основном пугал, у него уже не 60% улучшений выходило, а только 40%, но нам уже деваться было некуда.
Весь день перед операцией нельзя есть и пить. Операцию назначили на час, но начали в 3 — предыдущие затянулись. Вечером мне его обещали вернуть, но не вернули — от наркоза еще не отошел, оставили в реанимации на ночь. Утром повезли на МРТ, тут я уже просочилась и держала его за руку. Он не подавал признаков жизни, но как только я подошла к каталке (тихо, заметьте, чтобы меня не прогнали), он, не открывая глаз, меня схватил за руку и не отпускал на МРТ и потом тоже.
Сама операция, сказал доктор, прошла просто прекрасно, он немедленно разрешил вставать, ходить, вообще делать что угодно. Другое дело, что мальчик мой вовсе не рвался что-то делать. Говорил сразу, с памятью все нормально, личность не изменилась вообще, связь между левым и правым полушарием не нарушена, координация тоже… Ну, обычные послеоперационные явления: непереносимость громких звуков, звуковые галлюцинации, тактильная сверхчувствительность, когда ложился, казалось. что падает в пропасть, и т.д. Еще ему, видимо, потянули шею, когда перекладывали на каталку, или ее продуло в палате — дуло страшно, но она ужасно болела, и ребенок не только не мог встать, а не мог голову повернуть и непрерывно кричал как резаный. И вообще не спит. И что делать? Медсестры к нам подходить боятся, врачи не знают: это не их профиль, Землянский недоступен, когда я в его отделении полчаса рыдаю, они его с трудом вызванивают, и он радостно отвечает, что это никак не может быть связано с последствиями операции, которую он сделал. А то я сама не знаю! Мне надо, чтобы моему ребенку дали таблетку или мазь или укол, а без его санкции никто этого не делает.  И после его разрешения мазать ребенка мазью мне надо еще эту мазь достать, так как выходные, аптека не работает, за территорию не выпускают, а ни в одном отделении мази нет. Так я и бегала по всем этажам, рыдала и просила дать хоть что-нибудь обезболивающее Христа ради.
Но это все лирика. Сама операция прошла без осложнений, кровоизлияний и иных нарушений не случилось. Правда ,приступы пошли уже в первый день, мелкие, но много. Доктор сказал, что это не показатель, три-четыре месяца надо ждать, а потом наблюдаться у хорошего эпилептолога, лучше у Головтеева, раз он нас уже видел. Через неделю нас выписали.
Первый месяц был кошмар: ребенок писался, не вставал, кричал от всего, все раздражало, сосредоточиться не мог ни на чем, не читал, не играл, мог только тупо смотреть тупые мультики, и то недолго. Все тело болело, спал плохо, повторял какое-нибудь одно слово по миллиону раз. Постепенно стало лучше. Стресс, конечно, остался. Спал только со мной долго, стал бояться засыпать, но это, кажется, уже проходит.
Сейчас практически то же, что было до операции. Приступов тоже, как до операции, немало. Как погода меняется, много, как не меняется, поменьше. Но она почти всегда меняется. Чувствует себя в целом слабее, устает быстрее, но это, я думаю, от болезни, а не от операции. Раньше ходил в садик, даже начал ходить в школу, потом стал учиться на дому, но ходил в художественную студию, на лечебную физкультуру, учился ездить на велосипеде, писал, рисовал и ел за столом… А сейчас главное -чтобы он по дому не передвигался без меня, а то может разбиться. Все равно разбивается почти каждый день. Недавно упал и сломал палец, лицо все разбито постоянно. А если с кровати не вставать- мышцы болят.
Сейчас вот поедем к Головтееву опять. Может, что посоветует. Еще есть какая-то стимуляция блуждающего нерва, кажется, не знаю…
В общем, операция сложная, но доктор Землянский как хирург и правда хорош, сделал хорошо. Наверняка она кому-то хорошо помогает. Я должна была попробовать, вдруг бы помогла и моему мальчику. Шрам на голове небольшой, голову не бреют, сейчас под волосами почти не заметен. Была бы девочка- это, вероятно, было бы проблемой, но мужчину шрамы только украшают.
Если у кого-то есть вопросы про операцию или советы, что еще нам можно сделать, пишите.

Записан

Спасибо за подробный ответ. Первая половина вашего рассказа очень похожа на нашу, только с развитием у нас плохо. Мы тоже направлены к Землянскому Головтеевым. Сейчас выводим депакин. Напишите, пожалуйста, какие анализы и справки необходимы при госпитализации ребёнку и родителю (можно в личку). И сколько вы заплатили за своё пребывание в больнице, нам сказали, что сопровождающий оплачивает  своё пребывание. У Головтеева на приёме я спрашивала про стимуляцию блуждающего нерва, он сказал, что это не доказанный метод и нам он не поможет. У нас Леннокса — Гасто.

Записан

@Martha, спасибо что все подробно расписали-ох и натерпелись вы. Нам тоже настоятельно рекомендуют операцию по разделению полушарий (не знаю у вас такая же была?),но т.к. малому 3 года назад делали уже нейрохирургическую операцию по удалению опухоли,после которой мы до сих пор отойти не можем (инсульт,правосторонний гемипарез,а сейчас еще и эпи), то для меня операция это что-то страшное, хотя нам и говорят что на 80% приступов не будет,но голова есть голова и последствия будут однозначно. А то что ребенок писяется и ни чем не интересуется-то со временем пройдет,вы только не плачьте над ним,а подбадривайте всячески. Желаю вам сил,терпения и скорейшего выздоровления сыночку.

Записан

Дорогие мамы, добрый день! Подскажите, почему практически все едут в Шон клиник? , может быть кто то был в клинике Мюнхена, Чехии. по Шон клиник очень много стало отрицательных отзывов. У меня дочка 2,6, фкд, симптоматическая эпилепсия, дочка кандидат на хирургическое лечение. В России очень много денег потратили…., не правильно диагнозы ставили, ненужные обследования и дорогие анализы…Планируем поездку в Бонн на сл. Неделе. Если Вам будет интересно, то потом напишу

Записан

Дорогие мамы, добрый день! Подскажите, почему практически все едут в Шон клиник? , может быть кто то был в клинике Мюнхена, Чехии. по Шон клиник очень много стало отрицательных отзывов. У меня дочка 2,6, фкд, симптоматическая эпилепсия, дочка кандидат на хирургическое лечение. В России очень много денег потратили…., не правильно диагнозы ставили, ненужные обследования и дорогие анализы…Планируем поездку в Бонн на сл. Неделе. Если Вам будет интересно, то потом напишу

Напишите  пожалуйста.  Ни как, не решусь, на что либо. Скажите  , вы отправляли туда документы или писали? С чего вобще начинали, и почему в Бонн?

Записан

Страницы: 1 … 29 30 [31] 32 33 … 232   Вверх

Источник

Страницы: 1 … 6 7 [8] 9 10 … 232   Вниз

Автор
Тема: Хирургическое лечение эпилепсии — у кого есть опыт?  (Прочитано 265179 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Записан

Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Наташ,а что она еще об операции писала?

Нас консультировал Хольцхаузен и он сказал, что можно сделать в Бурденко нам операцию. Лежали мы там месяц. Устанавливали электроды 5 часов, а снимали 1,5 часа. 8 суток мониторинга. В процессе обнаружили доп очаги, не связанные с участком ФКД, у нас два вида приступов — инфантильные спазмы, и тонико-клонические. Неоперабельно потому как очаги в моторной зоне. После резекции возможен паралич и тяжелый неврологический дефицит. Дочь у меня не ходит, но ползать начала только. Про речь тоже было сказано, но она у меня и не говорит, даже слоги. Вообще ничего. Меликян сказал, что в нашем случае , последствия лечения (резекции) будут тяжелее, чем жизнь с приступами.

У нас была трепанация черепа 3 раза…Конечно на головку без слез не взглянешь, эх если бы это все результат принесло хоть какойто…

Записан

Нас консультировал Хольцхаузен и он сказал, что можно сделать в Бурденко нам операцию. Лежали мы там месяц. Устанавливали электроды 5 часов, а снимали 1,5 часа. 8 суток мониторинга. В процессе обнаружили доп очаги, не связанные с участком ФКД, у нас два вида приступов — инфантильные спазмы, и тонико-клонические. Неоперабельно потому как очаги в моторной зоне. После резекции возможен паралич и тяжелый неврологический дефицит. Дочь у меня не ходит, но ползать начала только. Про речь тоже было сказано, но она у меня и не говорит, даже слоги. Вообще ничего. Меликян сказал, что в нашем случае , последствия лечения (резекции) будут тяжелее, чем жизнь с приступами.

У нас была трепанация черепа 3 раза…Конечно на головку без слез не взглянешь, эх если бы это все результат принесло хоть какойто…

Хорошо,что предупредили! Это очень важно,правино принять решение. Я вот тоже жду могиторинга,посмотрим что скажут про операцию.

Записан

Всегда с мыслями НЕЙ ????????
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

blondy777, а у Вас электроды когда устанавливали,тоже трепанацию делали????

Записан

Всегда с мыслями НЕЙ ????????
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас…Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Записан

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас…Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

Записан

Всегда с мыслями НЕЙ ????????
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Установка электродов-тоже серьезная операция.blondy777, а  Хольцхаузен -это немецкий доктор? почему именно Бурденко? есть еще нейроцентр в Тюмени,но о нем совсем мало отзывов

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас…Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

Т.е. получается трепонация не обязательна все-таки?

Обычный мониторинг, с приклеиванием элетродов мы делали двух суточный перед операцией.  И штук 10 делали еще в течении 3 -х лет.

Электроды выглядят как пластинки, которые накладываются на кору в зоне интереса. А выводится они могут через маленькие дырочки в коже. Чтобы их уложить на кору нужно отверстие. Возможно вы просто не видели , что там у него под тюрбаном. Провода приклеены к коже и выведены одним хвостом ,  выше затылка, повязка на всю голову. Подтекание ликвора это естесвеннно , так ак нарушена целостность черепной коробке, а жидкость всегда найдет отверстие…
Сложности с которыми мы столкнулись — полное отсутсвие приступов, в то время как они у нас ежедневные. Я каждый день ждала приступа, молила бога чтобы он случился, 5 дней ничего..Врачи уже с подозрением смотрели, сказали отменить все ПЭПы..Говорят приступа не будет, снимем все и домой отправим…Я начала анализировать почему, да как так получается. Спросила врача что нам колят…Я была в шоке.., чтобы снять отечность нам кололи дексаметазон….Он и снимал нам приступы. Вот моему возмущению не было предела, ну как так можно, а если бы я не сказала, что дексаметазон нам снимает всегда на время приступы, чтобы было в итоге? Нам бы все сняли, мы приехали домой а там долгожданный ненавистный приступ…Ну почему так? Почему даже решаясь на такую операцию (кстати мы оплачивали ее самостоятельно) мы мамы должны думать и за невролога и за эпилептолога.?????? Сказала врачу убирайте дексаметазон…он же может нам приступы снимать…Врач говорит, ой вы такая молодец..Убрали получили через день приступ…А как они предлагают отменять ПЭПЫ ? МЫ сидим на них 3 года, а тут я должна отменить все резко и сразу????На мой вопрос врач ответил, ну чего вы боитесь? Вы же в больнице реанимация рядом. Я говорю я статуса боюсь, тогда точно в ранимацию и никакого мониторинга дальше. Не послушала я их, Пэпы не отменила, сняла дозировку, синдром отмены в виде тремора нас сопровождал все обследование…Представляю послушав их, чтобы я получила, ребенка в статусе, выписали бы нафиг в какуюнибудь тушинскую неврологию…так как мы не местные.  Не советую я вообщем, делать это в России, российские врачи только в стадии обучения. А мы результат проб и ошибок.

Записан

blondy777, ну да,конечно,я не видела что под тюрбаном:) Кстати в Германии многим детям приступы вызывали,отменяя ПЭПы! У них это нормально. Но там ребенок лежит в центре внимания нескольких врачей на одного,если что,сразу кто-то прибегает,вобщем все для людей. Но шрама на голове у него не было точно,он после мониторинга по коридорам стриженый носился.
Мы будем делать 8 дней мониторинг с наклеенными электродами в Германии. Инвазивный,боюсь,не потянем финансово. Если ничего не увидят,то значит будем жить так,как есть. В России это точно делать не будем,это даже не обсуждается.

Записан

Всегда с мыслями НЕЙ ????????
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Установка электродов-тоже серьезная операция.blondy777, а  Хольцхаузен -это немецкий доктор? почему именно Бурденко? есть еще нейроцентр в Тюмени,но о нем совсем мало отзывов

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас…Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

Т.е. получается трепонация не обязательна все-таки?

Смотря где Вы делать будете! Я к сожалению,или к счастью,не слышала ничего про регионалльные нейроцентры,хватило московский и питерский клоповников….:(

Записан

Всегда с мыслями НЕЙ ????????
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

Мы будем делать 8 дней мониторинг с наклеенными электродами в Германии. Инвазивный,боюсь,не потянем финансово. Если ничего не увидят,то значит будем жить так,как есть. В России это точно делать не будем,это даже не обсуждается.

т.е. наклеенные электроды просто помещаются на кожу головы?

Установка электродов-тоже серьезная операция.blondy777, а  Хольцхаузен -это немецкий доктор? почему именно Бурденко? есть еще нейроцентр в Тюмени,но о нем совсем мало отзывов

Испанка,
конечно. Вскрывали за ушком и устанавливали на левый висок и часть лба. После установки обязательно делают КТ. И рентген еще делали, чтобы посмотреть правильно ли установили электроды.Когда провода выводят из черепной коробки, через эти отверстия постоянно подтекает ликвор, и мокнет повязка, что создает дополнительный дискомфорт. Сейчас если бы мне ктото предложил опять пройти данное обследование, я бы отказалась. Только если есть уверенность, что данное мероприятие проводится для более точного определения зоны резекции.А не так как получилось у нас…Авось ..найдем, повезет прооперируем.

Было очень много моментов, которые стоит учитывать, если решитесь на инвазивный мониторинг.

Я просто в Германии видела все совсем по-другому. У мальчика на голове провода были замотаны,как тюрбан,и шнуры очень длинные. Все это подключено к супер-системе,капельницам,но у него ничего не мокло. Бли моменты,когда они с ума там сходили,особенно,когда вызывали приступ. Когда электроды сняли,то у него в головке были маленькие дырочки,как просверлено:) Очень аккуратно и незаметно:) Но шва не было,значит трепанацию не делали.
У нас пока другой мониторинг,с наклеенными электродами.

Т.е. получается трепонация не обязательна все-таки?

Смотря где Вы делать будете! Я к сожалению,или к счастью,не слышала ничего про регионалльные нейроцентры,хватило московский и питерский клоповников….:(

если уж придется делать,то скорее всего во Франции

Мы будем делать 8 дней мониторинг с наклеенными электродами в Германии. Инвазивный,боюсь,не потянем финансово. Если ничего не увидят,то значит будем жить так,как есть. В России это точно делать не будем,это даже не обсуждается.

т.е. наклеенные электроды просто помещаются на кожу головы?

Да,и так 8 дней,два перерыва по 30 мин на мытье и прогулку.

Записан

Всегда с мыслями НЕЙ ????????
Опыт-учитель,дорого берущий за свои уроки,но никто не учит лучше него.
Мне нужен раб. Я ничего не успеваю.

это вообще сказка по сравнению с инвазивными

Страницы: 1 … 6 7 [8] 9 10 … 232   Вверх

Источник