Качество жизни больных эпилепсией
Эпилепсия – это тяжёлое хроническое заболевание, которое характеризуется наличием приступов. Для многих людей постановка такого сложного диагноза становится страшным ударом. Они задаются вопросом, как жить с эпилепсией полноценной жизнью.
Специалисты Юсуповской больницы утверждают, что жизни их пациентов с таким диагнозом могут быть плодотворными и полноценными, если придерживаться некоторых простых правил. Эти правила и установки помогут справиться со всеми возникающими проблемами. Главное, нужно знать, что и как делать в определённых ситуациях. Доброжелательный персонал Юсуповской больницы поможет освоиться в жизни с диагнозом эпилепсия.
Сколько живут люди с эпилепсией
Учёные современной медицины проводили ряд исследований по уровню и срокам жизни людей больных эпилепсией. Как показывает статистика исследований, большинство смертей эпилептиков – это суициды и несчастные случаи. При этом средний возраст погибших составлял всего 35 лет. Шестая часть из исследуемой группы погибла в результате несчастных случаев. Четверть из них страдала психическими расстройствами. Такие закономерности не наблюдаются среди родственников эпилептиков и обычных людей.
Тщательная и точная диагностика эпилепсии, а также лечение психических расстройств значительно помогут снизить риск преждевременной смертности больных эпилепсией. Так, главной задачей при выборе лечения эпилепсии является установление истинной причины и формы заболевания. От этого зависит эффективность лечения и, как результат, возможность полноценной жизни для больного эпилепсией.
В Юсуповской больнице врачи профессионально проводят все известные науке методы диагностики для точного определения формы эпилепсии и установления её истинной причины. Специалисты очень ответственно относятся к выбору правильного курса лечения этого тяжёлого заболевания.
Как жить с эпилепсией? Простые правила
Людям, страдающим эпилепсией, важно знать, что этот недуг не является неизлечимым. При правильно выбранном курсе лечения эпилептические приступы постепенно начнут уменьшаться и, таким образом, не будут вносить много корректив в размеренную жизнь человека. Также бывают ситуации, когда болезнь отступает полностью. Если на протяжении пяти лет и более у человека не возникало никаких приступов и психических расстройств, то он может рассчитывать на снятие диагноза «эпилепсия». В ходе лечения для поддержания комфортной и полноценной жизни в обществе специалисты рекомендуют придерживаться следующих правил:
- регулярно посещать лечащего врача. Для того чтобы контролировать болезнь и, в случае необходимости, оказания своевременной помощи пациенту, врач должен быть всегда осведомлён о том, как протекает болезнь пациента;
- бесперебойный приём лекарственных средств. Важно всегда следовать инструкции врача и ни в коем случае не пропускать и своевольно не отменять приём противосудорожных средств;
- физические нагрузки и прогулки под солнцем стоит ограничивать;
- важно соблюдать режим дня и иметь качественный и достаточный сон;
- нельзя водить транспортные средства, так как неизвестно, когда именно может случиться следующий приступ. Если в течение двух и более лет не было ни одного приступа, лечащий врач может рассмотреть запрос о вождении автомобиля;
- без присмотра не стоит посещать бассейны и водоёмы, плавать в открытом море. Также стоит ограничиться принятием душа, а от ванны отказаться;
- не следует принимать алкоголь, наркотики, а также курить сигареты. Такие вредные привычки могут спровоцировать новые приступы;
- следует избегать громких и ярких мероприятий, таких как концерты, дискотеки. Также не рекомендуются видеоигры;
- нужно отказаться от ночных дежурств и чередовать фазы работы и отдыха;
- желательно поставить в известность коллег о диагнозе эпилепсия. Они должны знать, как оказать помощь, если случится приступ.
Диагностика и лечение эпилепсии
Эпилептические приступы связаны с патологической электрической активностью головного мозга. Иногда врачам приходиться неоднократно проводить диагностику для определения точного диагноза. Могут потребоваться дополнительные методы исследований для определения неправильных электрических разрядов. Для того чтобы подобрать эффективный противоэпилептический препарат, необходимо досконально изучить симптоматику и провести ряд обследований. В Юсуповской больнице пациенты проходят обследование на современном, точном и надёжном оборудовании, что помогает установить точную причину развития болезни и выявить её форму.
Основное лечение эпилепсии включает регулярную, длительную лекарственную терапию с обязательным соблюдением здорового образа жизни. Задать все интересующие вопросы касательно эпилепсии можно на консультации у эпилептолога в клинике неврологии. Записаться можно по телефону Юсуповской больницы.
Автор
Руководитель НПЦ болезни двигательного нейрона/БАС, кандидат медицинских наук, врач высшей категории
Список литературы
- МКБ-10 (Международная классификация болезней)
- Юсуповская больница
- Брюханова Н.О., Жилина С.С., Айвазян С.О., Ананьева Т.В., Беленикин М.С., Кожанова Т.В., Мещерякова Т.И., Зинченко Р.А., Мутовин Г.Р., Заваденко Н.Н.. Синдром Айкарди–Гутьерес у детей с идиопатической эпилепсией // Российский вестник перинатологии и педиатрии. — 2016. — № 2. — С. 68–75.
- Виктор М., Роппер А. Х. Руководство по неврологии по Адамсу и Виктору : учеб. пособие для системы послевуз. проф. образования врачей / Морис Виктор, Аллан Х. Роппер; науч. ред. В. А. Парфенов; пер. с англ. под ред. Н. Н. Яхно. — 7-е изд. — М.: Мед. информ. агентство, 2006. — 677 с.
- Розенбах П. Я.,. Эпилепсия // Энциклопедический словарь Брокгауза и Ефрона : в 86 т. (82 т. и 4 доп.). — СПб., 1890—1907.
Наши специалисты
Невролог, кандидат медицинских наук
Невролог, кандидат медицинских наук
Заведующий отделением восстановительной медицины, врач по лечебной физкультуре, невролог, рефлексотерапевт
Невролог
Невролог
Невролог, ведущий специалист отделения неврологии
Невролог
Цены на услуги *
*Информация на сайте носит исключительно ознакомительный характер. Все материалы и цены, размещенные на сайте, не являются публичной офертой, определяемой положениями ст. 437 ГК РФ. Для получения точной информации обратитесь к сотрудникам клиники или посетите нашу клинику.
Скачать прайс на услуги
Мы работаем круглосуточно
Источник
Эпилепсия – серьезная неврологическая болезнь, сколько лет с ней живут взрослые люди и дети, зависит от варианта патологии, типов припадков, причин возникновения и влияния сопутствующих факторов
Эпилептические припадки отмечаются врачами на протяжении тысячелетий у новорожденных малышей, взрослых и пожилых людей. Болезнь может возникнуть в любом возрасте под влиянием обстоятельств.
Даже в случае тяжелейшего течения, с ней можно жить, долго и полноценно. Примерами выступают обычные пациенты невролога и известные исторические личности, которым эпилептический синдром не помешал достичь вершин в разных сферах человеческой деятельности.
Продолжительность жизни
Определить, влияет ли эпилепсия на продолжительность жизни и дать прогноз, врачи могут только при установлении конкретного типа болезни и выявлении всех последствий его развития.
Есть варианты, проявляющиеся в раннем возрасте, которые не приводят к серьезным последствиям, проходят сами собой к 18 годам. В иных случаях, медикаментозное лечение справляется с внезапными приступами и помогает избежать негативного влияния болезни на интеллект.
При установлении степени опасности остальных форм, учитываются: врожденность или приобретенность болезни, есть ли повреждения головного мозга, наличие сопутствующих заболеваний.
Как правило, больные после назначения курса лечения живут обычной жизнью. В Европе они даже могут получить права, если подтвердят, что не испытывали приступов на протяжении нескольких лет.
По статистике, до 40% смертей у больных эпилептическим синдромом происходит из-за припадков по следующим причинам:
- получения травм, несовместимых с жизнью;
- асфиксии из-за пены или рвотных масс;
- кислородного голодания из-за пауз в дыхании;
- нарушений психического здоровья.
Нередко эпилепсия сопровождается психическими расстройствами, что приводит пациентов к глубоким депрессиям, мыслям о суициде. Которые, случается, воплощаются ими в жизнь.
Продолжительность жизни и ее качество сокращается при наличии приобретенной эпилепсии после черепно-мозговых травм или на фоне алкогольной зависимости.
Здесь влияющими факторами становятся не припадки сами по себе, а возникающие из-за них последствия, связанные с поражением мозга и сердечно-сосудистой системы.
Последствия
При легкой форме, со слабыми приступами и отсутствием негативного влияния на мозг, последствия минимальны.
Однако продолжительность жизни людей с генерализованной формой приступов при эпилепсии сокращается не только из-за силы и длительности припадков. Но и из-за дополнительного вреда, причиняемого коре головного мозга.
Распространенные последствия заболевания:
- Изменения в поведении. У взрослых они вызваны приемом препаратов, деградацией мозга, тяжелым психологическим состоянием. А у малышей из-за частых припадков появляются когнитивные изменения, ухудшается память.
- Ограничение на вождение транспорта, выполнение определённых видов деятельности.
- Травмы, случающиеся при внезапном начале приступа. Немногие способны распознать приближающийся приступ. Предупреждающая аура также появляется далеко не у всех больных.
- Осложнения, вызванные периодическими остановками дыхания, кислородным голоданием основных систем организма.
Проходя необходимое лечение, привыкнув к заболеванию, встроив некоторые ограничения в свою жизнь, можно прожить много лет. Создать семью, построить карьеру, завести и воспитать детей.
Эпилептики в России скрывают наличие у себя болезни, чтобы сохранить права, надеясь, что с ними никогда не случится припадок за рулем. Статистика ДТП со смертельными исходами говорит о том, что это не лучшая идея.
Советы больным
Долго ли живут люди с эпилепсией, зависит от множества факторов, но как продлить срок жизни, научат врачи, дающие действенные советы:
- Придерживайтесь размеренного распорядка дня, обязательно высыпайтесь.
- Выявите факторы, влияющие на возникновение приступов именно у вас, избегайте этих триггеров. Это может быть физическое или нервное переутомление, долгая работа за компьютером, громкая музыка, алкоголь, сигареты, продукты питания.
- Избавьтесь от вредных привычек.
Да, некоторые ограничения на жизнь болезнь накладывает. Например, не стоит прыгать с парашютом, кататься на американских горках или отправляться покорять Эверест. Но это не значит, что вы не сможете жить, работать, заниматься хобби, строить отношения и семью, как и другие люди.
Врачи утверждают, что у людей, живущих активной жизнью, хоть и с ограничениями, гораздо выше шанс не получить осложнения при заболевании и прожить много лет.
Известные люди, страдавшие эпилепсией
Сколько точно людей болеет эпилепсией и сколько из больных тех, кто живет долго. Установить сложно, так как не все такие больные вовремя обращаются за помощью. Многие из эпилептиков умирают по причинам, не связанным с их заболеванием.
В истории осталось немало известных личностей, у которых был диагноз судорожного синдрома. Они прожили интересную, захватывающую жизнь, оставили след в культуре человечества.
Известные люди с эпилепсией, которые прожили долго:
- Агата Кристи – всемирно признанная писательница, мать классического английского детектива. Годы жизни: 1890 – 1976 гг. Она прожила 85 лет, полных событий, творчества, родила дочь.
- Гай Юлий Цезарь – знаковая личность античного периода. Римский полководец, политик, писатель. Падучая не помешала ему сделать военную карьеру, прославиться как гениальный тактик и стратег, захватить и удерживать власть в Римской империи на протяжении многих лет. Был убит в возрасте 55 лет, будучи крепким, здоровым человеком.
- Чарльз Диккенс – классик английской литературы, оставивший в наследство много гениальных литературных работ. Среди которых «Оливер Твист», «Большие надежды» и другие романы. Первые припадки пережил в детстве, однако они не помешали творчеству и насыщенной, плодотворной жизни. Скончался писатель в 58 лет от инсульта, причиной которого стало, скорее всего, переутомление.
- Теодор Рузвельт – 26 президент США, сочетавший политическую деятельность и военную карьеру. Кроме того, известен как ученый-натуралист. Стал первым из влиятельных политиков, кто начал заниматься вопросами по защите окружающей среды. Эпилепсия влияла на его жизнь, однако не помешала прожить ее ярко. Скончался 60 летний президент во сне из-за оторвавшегося тромба.
- Сэр Исаак Ньютон – также пример эпилептиков-долгожителей. Несмотря на тревожившее его заболевание, до самой смерти, которая настигла его в 84 года, оставался в своем уме и занимался наукой. Имя ученого и сегодня известно, благодаря его гениальным достижениям.
- Наполеон Бонапарт прожил сравнительно короткую жизнь, 51 год. Умер, как доказано учеными, от рака желудка. Однако с юного возраста он унаследовал падучую, которая напоминала о себе в моменты сильного волнения. Тем не менее, болезнь не помешала ему стать великим полководцем Европы и достичь трона Франции.
На примере великих эпилептиков можно и нужно учиться не давать болезни отнять у себя жизнь, стремления и интересы. Эпилепсия – не приговор. На примерах видно, как долго с ней живут люди, если есть ради чего жить.
Список использованной литературы
- Potential years lost and life expectancy in adults with newly diagnosed epilepsy. Granbichler CA, Zimmermann G, Oberaigner W, Kuchukhidze G, Ndayisaba JP, Taylor A, Luef G, Bathke AC, Trinka E. Epilepsia. 2017 Nov;58(11):1939-1945. doi: 10.1111/epi.13902
- Epilepsy, excess deaths and years of lif lost from external causes. Nevalainen O, Simola M, Ansakorpi H, Raitanen J, Artama M, Isojärvi J, Auvinen A. Eur J Epidemiol. 2016 May;31(5):445-53. doi: 10.1007/s10654-015-0095-5. Epub 2015 Oct 31. Review.
- Life expectancy in epilepsy. Tomson T, Forsgren L. Lancet. 2005 Feb 12-18;365(9459):557-8. No abstract available
- Мухин К.Ю. Синдром Леннокса-Гасто. В кн.: К.Ю. Мухин, А.С. Петрухин, А.А. Холин. Эпилептические энцефалопатии и схожие синдромы у детей. М.: АртСервис Лтд, 2011;176-224.
- Amar A.P., Apuzzo Michael L.J., Liu Charles Y. Vagus nerve stimulation therapy after failed cranial surgery for intractable epilepsy: results from the vagus nerve stimulation therapy patient outcome registry. 2004, 55:1086-1093.
- Дзугаева Ф.К. Клинико-иммунологические, биохимические критерии и прогноз парциальной эпилепсии: Дис… д-ра мед. наук. — Москва, 2003. — 245 с.
Источник
Отношение детей и взрослых к этому заболеванию разное, дети не ощущают своих проблем, не осознают сложности этой ситуации. Врачам следует предупреждать родителей о том, чтобы они, с одной стороны, осуществляли ненавязчивое наблюдение за ребенком в плане контроля за терапией, с другой стороны, не использовали это заболевание в качестве манипулятора в своих взаимоотношениях. Если это маленький ребенок, то он может почувствовать гиперопеку и атмосферу охранительной среды, которая может ему больше понравиться, чем обычное окружение и, тем самым, позволит ему манипулировать взрослыми с помощью этого заболевания. С другой стороны, тревожное состояние родителей ребенок тоже будет ощущать и, соответственно, подстраивать себя под эти неправильные настроения, но осознания сложности проблемы у него, как правило, не происходит.
У взрослых ситуация другая. Взрослый пациент психологически воспринимает диагноз достаточно травматично, потому что его жизненные ориентиры будут подвержены коррекции, и какие-то жизненные планы могут перестраиваться. Женщина обычно начинает задавать себе вопросы: как это заболевание повлияет на уже родившихся и будущих детей, насколько теперь она будет востребована в личной жизни. Возникают опасения и масса вопросов, начиная от карьерного роста и кончая личностной реализации. Не говоря о том, что у взрослого человека тревожные состояния ожидания приступа, страх этой неизвестности больше развиты, что само по себе является причиной развития тревожных и депрессивных расстройств.
Задача окружающих – родственников и близких людей – поддержать человека в это время и сообщить, что взрослая эпилепсия удачно вылечивается. Подбор терапии займет относительно небольшой период, после которого жизнь человека не будет отличаться по своей интенсивности от жизни обычного человека.
В первый период подбора терапии человек максимально нуждается в эмоциональной поддержке. Но эта поддержка должна быть ненавязчивой, потому что избыточное внимание и внедрение (под видом контроля за состоянием пациента) в его личное пространство накладывает дополнительный депрессивный груз на пациента. Некоторые перестраховки уместны, например, если больного просят не закрывать дверь в ванную комнату, чтобы в случае приступа можно было быстро оказать помощь. Само по себе тесное ограниченное пространство со стеклянными предметами, твердыми поверхностями и большим количеством углов может быть травматичным в случае падения. Также, если это происходит в уборной. Можно вывешивать, как в гостинице, таблички «занято», «не входить», чтобы пациент, даже находясь в интимном пространстве, не чувствовал себя дискомфортно, боясь, что на малейший грохот кто-то к нему ворвется и застанет его в раздетом виде.
Также не следует беспокоить пациента звонками по несколько раз в день. Тревогу родителей можно понять, но иногда пациенту ставят в вину свое состояние обеспокоенности: «Я волнуюсь за тебя, и поэтому ты должен». Надо понять, что тревоги родителей должны оставаться с родителями и не должны перекладываться на плечи ребенка, если это уже самостоятельный подросток или молодой взрослый.
В целом, вопросы стигматизации пациентов действительно являются актуальными. Качество жизни пациентов с эпилепсией резко снижается именно за счет негативного или осторожного отношения общества, поэтому врачи на приемах тратят много времени, чтобы правильно настроить близкое окружение пациента и рассказать об информационных программах, первой помощи при этом заболевании. Если у взрослого человека или подростка нет когнитивных нарушений, то наличие эпилепсии никак не должно сказываться на отношении к нему ни в сторону поблажек, ни в сторону ограничений.
К сожалению, из исторических времен тянется шлейф предубеждений, который транслируется на пациента в виде запрета заниматься на компьютере, слушать музыку в наушниках, играть в планшет, летать на самолетах. Есть еще и другие ограничения – физические нагрузки, употребление кофе, газированных напитков. Но все эти ограничения не имеют никакого обоснования, а только значимо снижают качество жизни, и не имеет смысла их придерживаться.
Ограничения у пациентов с эпилепсией касаются исключительно ситуаций, в которых во время приступа могут увеличиваться риски травматизации больного, либо пациент может стать опасным для других людей. Поэтому наличие эпилепсии не позволяет людям водить автомобиль.
У некоторых пациентов есть фотосенситивность, она выявляется при лабораторных тестах во время проведения энцефалограммы. Если у пациента фотосенситивная форма эпилепсии, то ему рекомендуется носить солнцезащитные очки и избегать мелькающего света. Но это не значит, что нельзя посмотреть фильм или послушать какой-то концерт.
Есть небольшое количество форм эпилепсии, при которых недосыпание будет провоцирующим фактором. Именно этим пациентам рекомендовано соблюдать режим: ложиться спать по часам и вставать по часам, то есть промежуток сна должен выдерживаться. В некоторых случаях, когда приступы носят только провоцируемый характер и возникают при резких нарушениях режима сна, врачи воздерживаются от назначения противосудорожной терапии. В качестве альтернативной меры рекомендуется именно соблюдение режима сна. Но это единичные моменты, а большинство пациентов принимают препараты и при такой форме поддержки устойчивость к недосыпаниям у них становится больше.
Важный момент – это необходимость ограничения приема алкоголя. Но ритуальный прием алкоголя в виде бокала вина или пива не спровоцирует приступ и не вступит во взаимодействие с противосудорожным лечением. Курение не провоцирует развитие эпилептических приступов, хотя, безусловно, вредит здоровью.
Источник