Как жить подростку с эпилепсией
Чаще всего эпилепсия диагностируется в раннем возрасте, у детей или подростков. Необходимо вовремя заметить и распознать это заболевание. Чем раньше, тем быстрее можно подобрать конкретное лечение. При некоторых формах эпилепсии возможно полностью излечиться, при других — частично или полностью избавиться от приступов.
Родителей больше всего волнует, сможет ли их ребенок оставаться полноценным физически и со здоровым интеллектом, учитывая тот факт, что антиэпилептические препараты имеют достаточно много побочных эффектов. Согласно современным исследованиям, более 50% детей с эпилепсией не отличаются от своих сверстников по уровню развития интеллекта. Часто они оказываются даже более талантливыми в сфере литературы и искусства — достаточно вспомнить великих людей больных эпилепсией.
Родители нередко переживают, изменится ли личность и характер ребенка, если у него обнаружена эпилепсия — это спорный вопрос, на который влияет много факторов. Тяжелые формы эпилепсии с частыми приступами, начало заболевания в раннем возрасте, органическое поражение головного мозга — вот основные факторы, которые могут привести к снижению интеллекта и различным нарушениям поведения у детей, больных эпилепсией. Не следует забывать, что некоторые (особенно — старые) антиэпилептические препараты могут влиять на концентрацию внимания, способность к усвоению материала, зачастую вызывать колебания настроения. К тому же, если ребенка ограждают от любой физической и эмоциональной активности, это также неблагоприятно сказывается на его характере.
Дети, больные эпилепсией, имеют равные права со всеми остальными, поэтому могут и должны посещать школу. Принципиально важно, что дети с нормальным интеллектом должны учиться в общеобразовательной школе, вне зависимости от частоты приступов. Дети с наличием умственных или психических нарушений должны обучаться в специализированных школах или в общеобразовательных («инклюзивных») школах по специальной программе. Любым детям независимо от физических или психологических особенностей важно общение со сверстниками — только так они приобретают ключевые коммуникативные навыки, без которых невозможно существовать в современном мире.
Перед каждым учебным годом родители и учителя вновь и вновь задаются вопросом, стоит ли позволять ребенку, больному эпилепсией, посещать школу или все же лучше перейти на домашнее обучение. Разобраться в этом вопросе поможет специалист мирового уровня в области детской эпилептологии и неврологии, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки Константин Юрьевич Мухин. (ответы на вопросы, читать по ссылке)
А теперь — ликбез!
Симптомы эпилепсии
Всем известно, что эпилепсия — это прежде всего судороги, то есть внезапные, неконтролируемые движения. Судороги запускают целый каскад различных симптомов: пациент может упасть или начать монотонно перебирать свою одежду, а может вовсе застыть в одной позе с открытыми глазами.
Врачи выделяют несколько типов эпилепсии в зависимости от природы поражения мозга. При этом каждый тип имеет свой прогноз и характерные симптомы.
- Абсанс — это «замирание»: пациент застывает на несколько секунд в любом положении с открытыми глазами, как-будто пораженный магическим заклинанием. Этот тип эпилепсии характерен для детей и обычно начинается в возрасте 4-12 лет. У некоторых детей может быть до 100 абсансов в день.
- Генерализованный приступ — это тонико-клонические судороги, или большой эпилептический припадок. Этот тип эпилепсии наиболее известен и легко распознаваем. Обычно приступ начинается с напряжения мышц рук и ног (тонический компонент), который сменяется подергиванием (клонусы). Весь приступ в среднем длится 3 минуты, и в это время «электрическая буря» бушует над обоими полушариями мозга. После приступа пациент обычно чувствует выраженную усталость и апатию.
- Парциальные судороги. Здесь в патологический процесс вовлечено только одно полушарие. В этом случае судороги затрагивают какую-либо группу мышц, например мимическую мускулатуру, а пациент может даже не терять сознание и реагировать на окружающие события. Сложные парциальные приступы проявляются чмоканием, монотонным бормотанием или перебиранием складок одежды. Эти движения неосознаны и не могут контролироваться пациентом.
Причины эпилепсии
Любой фактор, который нарушает естественную целостность головного мозга, может быть причиной эпилепсии, например:
- черепно-мозговая травма;
- системное заболевание (склероз, болезнь Вильсона);
- инфекционное поражение мозга (менингит, энцефалит);
- инсульт (нарушение мозгового кровообращения);
- пренатальная гипоксия.
Эпилепсия у детей
Приятная новость в том, что дети с эпилепсией могут «перерасти» ее за несколько лет. Но перед этим компенсировать ее проявления можно регулярным приемом лекарственных препаратов. Не стоит отчаиваться, если какое-то лекарство не помогает. Чаще всего применяют несколько схем, то есть комбинаций препаратов, которые подбирают в зависимости от типа эпилепсии и прочих характеристик. Информированность окружающих людей о природе эпилепсии позволит безопасно включать ребенка в большую часть игр сверстников и посещать детские сады и школы.
Диагностика эпилепсии
Прежде всего доктор должен осмотреть пациента и тщательно распросить родителей о природе и проявлениях болезни. Затем назначают ЭЭГ, или электроэнцефалографию, — это запись электрической активности мозга, в том числе и во время приступа. По результатам ЭЭГ можно подтвердить истинность диагноза «эпилепсия», а также выявить ее тип и назначить лечение точно. Еще одними частыми исследованиями являются МРТ и КТ, которые позволяют исключить пороки развития головного мозга и другие структурные аномалии.
Правила жизни с эпилепсией
Так как судороги обычно начинаются внезапно, некоторые моменты повседневной жизни могут быть опасными. Например, потеря сознания и судороги при управлении автомобилем или плавании могут угрожать жизни. То же относится к экстремальным видам спорта — прыжкам с парашютом, скалолазанию или дайвингу.
Однако при регулярном приеме препаратов чаще всего удается контролировать течение заболевания и жить полноценной жизнью.
Лечение эпилепсии
Для лечения эпилепсии существуют специальные противоэпилептические препараты или антиконвульсанты. Если один препарат не эффективен, доктор может попробовать различные сочетания лекарств или схемы. Все препараты обладают минимальной токсичностью, и врачи пытаются снизить их негативное влияние на повседневную жизнь. По статистике, около 2/3 пациентов после подбора терапии и ее регулярном приеме освобождаются от судорог полностью.
Среди других методик лечения выделяют специализированные диеты, VNS-пейсмейкер (стимуляция блуждающего нерва) и хирургические процедуры (уничтожение очага, ответственного за развитие судорог).
Первая помощь при эпилепсии
Если вы увидете на улице или в помещении человека в судорогах, прежде всего:
- отметьте время, как долго длятся судороги;
- удалите все острые и жесткие предметы в радиусе 2-3 метров от пострадавшего, так как он может пораниться;
- снимите с его шеи все украшения, так как они могут помешать дыханию;
- поверните пострадавшего на бок — так ему будет легче дышать;
- подложите под голову подушку или что-то мягкое;
- не вводите в рот ничего — никаких ложек или палок!
- нет необходимости разжимать пострадавшему челюсти;
- если судороги длятся более 5 минут, звоните в скорую медицинскую помощь.
Врачи также необходимы если пострадавший поранился или получил травму во время судорог, если судороги повторяются вновь и вновь, если пострадавший — это беременная женщина.
И напоследок стоит отметить, что благодаря современной медицине и фармакологии большинство форм эпилепсии прекрасно контролируются приемом лекарств и не стоит «ставить крест» на своей судьбе после постановки такого диагноза. Просто найдите хорошего невролога.
Источник
Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.
Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.
Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.
О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.
Источник
Добрый день! Никогда не создавала здесь тем, хотя 10 лет здесь нахожу ответы, но сейчас совершенно выбита из равновесия и надеюсь на помощь.
Дочь 14 лет, с прошлого года поставили диагноз синдром Дживонса (абсансы), начали пить депакин, затем добавили кеппру. Приступов никогда не было, но неделю назад (в воскресенье) во сне произошел приступ, упала с кровати и разбила лицо, дочь ничего не помнит, но что пережила я , думаю все понимают.
Сейчас она в девятке, а я не понимаю как дальше строить нашу жизнь, как ее отпускать куда-либо, как быть в школе, и какую профессию ей выбрать. Для нее ничего не изменилось, она ведь не помнит приступа, а у меня мир перевернулся.
Мамы подростков с эпи, подскажите как вы справляетесь с этим. Ходят ли ваши дети в школу, знают ли о диагнозе одноклассники, как не допустить приступ, как побороть животный страх перед приступом и отпускать ее одну.
Сейчас поедем ее забирать на выходные, а я понимаю, что боюсь этого, боюсь приступов.
Ходит и в школу, и на кружки. От бассейна пришлось отказаться. Было два приступа. Один дома, второй в транспорте. Отпускаю. Но страх животный всё время со мной. Всё время пишу смс и жду ответа. Поставила следилку на телефон, смотрю, доехал ли ребёнок до места назначения. В школе знает только классный руководитель. 15 лет.
mamadvoih:
В школе однозначно говорить бы не стала никому, зачем вашему ребенку это клеймо.
:crazy: какое клеймо? Со мной в классе училась девочка с эпилепсией. До 8 класса на домашнем, потом вышла в школу. Все знали, никто не дразнил. Наоборот, могли вовремя среагировать, когда на уроках пару раз приступы случались. А если бы не знал никто — сколько бы времени прошло, пока поняли, что с девочкой и что надо делать?
Потому что смелой и догадливой чукотской девочке никакой песец не страшен.
mamadvoih:
Дети жестокие существа, дразнят за все: толстый, тощий, рыжий, очкарик. А уж припадочный — это просто мечта!
это все в вашей голове. У меня была самая обычная дворовая школа с пролетарскими детьми. слова «припадочный» там точно не употреблялось
Потому что смелой и догадливой чукотской девочке никакой песец не страшен.
Если в школе ребенка с эпи(и любой физ. особенностью) дразнят — менять школу! даже самую опупенную гимназию.
Моя бабушка в ответ на чье-нибудь:
«А что люди скажут?» — говорила спокойно и ёмко: «Не ихо дело»
Анонимка,
Спасибо огромное за ответ.
Как пережили приступ в транспорте, вы были вместе?
Я еще прочитала на форумах, что можно написать карточку с информацией о заболевании и контактами,что бы не приняли за наркомана, вызвали скорую и не разжимали зубы метал. предметами, вы не практикуете? Хотя кто будет искать эти карточки.
Как относится ребенок к ограничениям, он понимает? Моя не понимает, почему нельзя ходить в кино и т.п. ( у нее фотосенситивность).
Знают ли его друзья, я читала, что близких надо предупредить, но моя сказала своему другу, пока пропал…
Что делать после приступа, вызывать скорую и ехать в больницу каждый раз? в 9 ее не хотели оставлять, я настояла, а потом думаю даже скорая может не поехать.
Извините за такое количество вопросов)
mamadvoih,
Да мы у Перуновой с самого начала наблюдаемся, и у Томенко я была, никто приступ не ожидал.
Я просто не знаю как обеспечить безопасную и комфортную жизнь ребенку, если с кровати ночью упала и разбилась, то сердце кровью обливается как представлю, что будет если на улице свалится.
Моя дочка была с эпи. Первый раз приступ случился в 4 года,на скорой увезли в 9-ку,обследовали, я с ней тогда лежала.Но у неё приступ всегда случался только при засыпании. Хоть вечером на ночь ложится,хоть на дневной сон.При обследовании сказали,что была травма при родах. Наблюдались у эпилептолога в 9-ке. На финлепсине стали улучшения. Ремиссия нас тогда очень радовала. Дочь пошла в 1 класс и мы забыли,что такое эпи!!! Сейчас моей дочке уже 24 года!!! Что это было,неизвестно,даже сейчас с содроганием вспоминаю те 3 года страха,что были со мной,всегда на глазах моих засыпала,всегда я была рядом. Эпилептолог нас тогда сняла с учёта,но предупредила,что всё может повториться, когда у девочки начнутся месячные. Но слава Богу,ничего не было. Может у вас были предпосылки к этому как раз? Месячные начались недавно? Что говорят врачи в больнице? Желаю вашей дочке скорейшего выздоровления!
Я тоже думаю одноклассникам не стоит говорить, может и не будут дразнить, но отчуждение будет. У нас боятся эту болезнь.
аноним,
Наталья Юрьевна говорит излечимое заболевание(но это было до приступа), я прочитала, что генетич. формы не лечатся, надежда есть конечно и вера. Отменили депакин и началась школа, вот и все предпосылки. Кеппра одна не справилась. Сейчас опять на депакине, а от него заторможенность, жор и энурез.
Я тоже надеюсь, что раз приступ произошел во сне, может дневных не будет.
Очень рада, что у вас все закончилось. Последние дни читаю истории с эпи, очень мало таких случаев. Значит есть надежда, что приступы могут уйти навсегда.
Столько сейчас в неврологии в 9 детишек с эпи, переполнено отделение, сердце кровью обливается.
мне Перунова сказала что если уже пошли месячные, и хуже не стало, то это хорошо!
мамащена ,
В транспорте был один. Благо, У водителя мать с эпи. Отвезли в 9 ку опять. А я потом писала гору объяснительных. По делам несовершеннолетних и дпс. И отец писал, что не бьет. Падал лицом.
Скорая поедет в любом случае. Сотряс как минимум проверить. Второй раз падал на депакине. Боюсь теперь ещё больше. Тоже тормоз и жор. Сказали, пройдёт. Девятке мы второй раз были неинтересны. Проверили на сотряс. Уехали домой.
Про карточки думала. Но куда её положить? Не найдут.
Ребёнок относится с пониманием. Но вообще подростки плохо адаптируются. Обычно наперекор всё делают. Мне пока везёт.
с ночными приступами жили долго. начались в садике еще-во время сончаса. одноклассники и друзья знают. но они сейчас проще ко всему относятся. в окружении есть диабетики- дак им все ребята помогают. никаких насмешек никогда. в школу и на физру ходил всегда. сам так хотел. годами сидели на таблетках. диагноз сняли. все хорошо. заканчивает институт нынче. другое вылазит. вся жизнь- борьба. НО. мы -родители и бабушки никогда не относились как к больному- всегда знали и говорили, что все пройдет.
repzrby:
repzrby
сегодня в 14:16
Екатеринбург
мне Перунова сказала что если уже пошли месячные, и хуже не стало, то это хорошо!
Так в том то и дело, что из бесприступной эпи, у дочери превратилась в приступную. А месячные еще год назад начались, тогда диагноз и поставили. Но у нее с детства тики, просто не могли правильно диагностировать, пока в 9 не легли на обследование.
мамащена ,
У сына только недавно поставили эпилепсию, но он маленький ещё, у нас генетическая форма, так вот мне всех детей сказали проверить в обязательном порядке сейчас, и обязательно в подростковом возрасте, есть вариант, что в подростковом может это израсти, а вообще у мужа эпи, давно, живет на лекарствах, главное правильно подобрать лекарство и дозировку
Кстати сыну назначили депакин и началось(( энурез ночной правда, это у всех так да?
Анонимка:
В транспорте был один. Благо, У водителя мать с эпи. Отвезли в 9 ку опять. А я потом писала гору объяснительных. По делам несовершеннолетних и дпс. И отец писал, что не бьет. Падал лицом.
Скорая поедет в любом случае. Сотряс как минимум проверить. Второй раз падал на депакине. Боюсь теперь ещё больше. Тоже тормоз и жор. Сказали, пройдёт. Девятке мы второй раз были неинтересны. Проверили на сотряс. Уехали домой.
Про карточки думала. Но куда её положить? Не найдут.
Ребёнок относится с пониманием. Но вообще подростки плохо адаптируются. Обычно наперекор всё делают. Мне пока везёт.
Спасибо за ваши ответы, понимаю, что тяжело это все вам вспоминать. Выздоровления вашему мальчику и здоровья вам, ведь кто, кроме нас, поможет нашим детям.
Муж категорически против кому либо кроме ближайших родственников рассказывать про болезнь сына, в том же плане клеймо и все такое, куча ограничений в дальнейшем
Сомневающаяся:
У сына только недавно поставили эпилепсию, но он маленький ещё, у нас генетическая форма, так вот мне всех детей сказали проверить в обязательном порядке сейчас, и обязательно в подростковом возрасте, есть вариант, что в подростковом может это израсти, а вообще у мужа эпи, давно, живет на лекарствах, главное правильно подобрать лекарство и дозировку
Кстати сыну назначили депакин и началось(( энурез ночной правда, это у всех так да?
Мне все врачи говорят, что энурез не от депакина. Но отчего в 13 лет может начаться энурез, причем когда отменили депакин, энурез прошел.
Да нам и сказали, что 80% проблем из-за пубертанта, что может и израстет потом.
Просто читала, что много несчастных случаев, из-за травматизма во время приступа, вот это и пугает.
У мужа нет приступов, или бывают?
Мне врачи сказали, что приступ наш мог начаться от магнитной бури, атмосферного давления, внутричереп. давления . В общем от чего угодно.
Спасибо девочки за ответы. Понемногу голова на место встает.
мамащена ,
Вот и нам как назначили депакин , раньше за этим замечен не был((
У мужа приступы редкие, но как говорится меткие, абсансная форма, началось все в 20 лет, и уже ничего исправить нельзя было, только лекарства, потому что в детстве просто никто на абсанс внимания не обращал, началось от переутомления, алкоголя в институте. В последний раз приступ был когда отменили лекарства, до этого 5 лет ничего не было, и опять таки от переутомления, частых полетов на самолёте, приступ был за границей, там даже были следовавшие друг за другом приступы, в сознание пришёл только через сутки, в больнице, после большого количества капельниц. А вообще тут главное режим, высыпаться, никакого алкоголя.
Я думаю если бы в детстве ему эпи поставили, возможно было излечение, у сына тоже приступов не было, были фебрильные судороги на температуру, после чего мы побежали к неврологу, и требовали направление на ээг мониторинг, хотя нам говорили, что в принципе нет у нас необходимости его делать, ээг показал эпилепсию, лечимся теперь
мамащена ,
А вообще насчёт професси, ничего связанного с производством, тихая работа в офисе я бы посоветовала
У нас пока нигде у сына в официальных документах нет диагноза, наблюдаемся платно в альфа ритме,
Cо мной в колледже девочка училась с эпи. Нас преподаватели заранее проинструктировали по ее диагнозу и как реагировать. Девчонка хорошая оказалась, все с ней дружили, было пару приступов, мы старались ей помочь. Вроде как по мере взросления ее приступы все реже случались. А подростком на домашнем обучении была.
Анонимка:
Про карточки думала
Видела что браслеты носят такие: Имя, фимилия, телефон, статус (ЭПИ, диабет и тд) Может лучше карточки?
Источник