Как жить с эпилепсией дальше на литлван

Есть несколько причин. Во-первых, устала она. Тяжело было с этими школами. Во-вторых, болеет много. С января по май раз пять или шесть орви. День сурка какой-то. Заболела пропустила отстала надо нагонять психует. До 5 класса вообще не болела. Началось после дебюта и года надомки. Может созревание так сказалось, психо-соматика. Черт знает. Хочу сломать систему: увезти из питера на зиму: санаторий, море. Всякие планы. И третье: на прступление три творческих конкурса. Рисунок живопись композиция. А она карандаш в руки взяла в сентябре впервые. Прогресс очень большой за год. Портреты маслом рисовала, но по карандашу явно не добрала. Балду пинать не дам. Рисовать, фитнес, может поработать попробует… есть и против аргументы. Пока ждем литру и думаем. Во время экзаменов не до этого было))
Мы режим тоже держим. Пока учились в 22 в койку, позже ей не хватает. Утомляемость высокая, сон хорошо восстанавливает. Но позволяем себе нарушать по случаю. В этом есть плюс: я знаю, если что, то переживем без эксцессов. И знаю, что есть запас прочности. Вчера под светомузыкой плясала, я напряглась, конечно, но не сильно. Ну и после обязательно отоспаться.

Да, все верно. Юаэ. ламиктал+кеппра. Как вышли на комбинацию в начале 13года, так и сидим на ней. Я правда помудрила немного с кеппрой, потихоньку и по собств.инициативе. в результате вернулись к исходной 1000. На этих дозах прошли огонь и воду…))) поэтому есть осторожная уверенность. С оглядкой, но все-таки. И мы с самого начала у болдыревой. Сейчас ходим раз в год отметиться.
Не умею цитировать многократно))
Коняша. Поначалу всем очень страшно. Это нормально. Мы имеем дело со страхом смерти. И это действительно страшно. И слишком много неизвестности. Мы как первобытные люди и гроза — не понимаем, что происходит и что будет дальше. На этом этапе помогают только успокоительные и сбор информации. Потом это проходит. Не сразу и не без усилий. Первый раз до школы отпустить не за ручку, в метро без конвоя… трудно будет. Но все можно решить.

Депакин не пошел. Или скорее не пошел бы. Давали 3 или 4 дня в больнице. Живот болел сразу. Плюс был лишний вес тогда. Плюс затмение. Врачи были в неадеквате, я, видимо, тоже. Поэтому я дверь с ноги открывала, выходя-выползая из больницы))) в общем я была интуитивно и категорически против депакина с самого начала. Плюс девочка. И болдырева предложила кеппру. А я ее почему-то полюбила с первого взгляда) в смысле болдыреву полюбила

Не кидайте в меня тапками. Но я не знаю, что у нас на ээг. Делали пару штук в самом начале. Весь подбор препаратов — по моим визуальным наблюдениям. При нашей частоте приступов я всю динамику видела невооруженным глазом. Каждые 25мг ламиктала и 250мг кеппры могла оценить. Вышли на стабильное состояние. Живем хорошо. Ттт. Дозы не маленькие. Кеппра 1000 — наш предел. Выше -возбуждение, да. Ламиктала 400.
Вы же знаете, наш юношеский идиопатический вариант — ремиссия и отмена маловероятны. Значит, речь идет об идеальном сочетании сохранения здоровья и качества жизни.
Голодные боли не есть хорошо. Надо проверять. Жкт к счастью прекрасно лечится. Мы с этими голодными жили год или полтора, ни фига хорошего. Первые полгода лечили типа гастрит. фгдс тогда еще не делали, да и не помогла бы она. Все равно инфекция была первична, и уже на ее фоне развился гастрит. На дундича супер врач-гастроэнтеролог: жукова ирина юрьевна. Она нас и вытащила. Сходите.
Нельзя депакин при беременности. Поэтому, думая о будущем, девочкам-подросткам его не назначают. Асна ламиктале девчонки прекрасно рожают.

В норме нет. Может проскочить слабенько на сильный стресс или общее ухудшение самочувствия (орви температура).
Хеликобактер надо лечить обязательно, иначе он съест желудок. Кроме него много чего другого. У нас был кишечный иерсений. Который как раз и вызывал картину гастрита с голодными болями вплоть до рвоты обезвожки и госпиталицации.
Я считаю, если нет возможности полностью вылечить болезнь, нужно стараться стать сильнее ее и в остальных аспектах сохранить здоровье по максимуму. Потому что все другие болезни будут ухудшать картину и по эпи в том числе.

Сообщение от konyasha

Спасибо за участие) У нас атипичные абсансы. Понятишин не исключает фармакологически резистентную форму. Пока за месяц приема эффект странный… Начиталась тут про СЛГ (он может дебютировать с атипич. абсансов), не смогла заснуть Вот подыскиваю варианты…

Я в свое время тоже очень парилась по поводу СЛГ
Нам его Гуменник поставила , и еще много чего ужасного написала, что к счастью пока не сбылось.
Поэтому к ней я больше не пошла.
После нее были у Болдыревой, она сказала что СЛГ это диагноз из разряда пальцем в небо в нашем возрасте, пока просто эпилепсия, а дальше видно будет.

Сообщение от irina77

Добрый вечер, скажите, пожалуйста, выезжающие за рубеж с детьми с эпилепсией, где можно сделать медицинскую страховку с которой можно обратиться, если не дай Бог приступ, спасибо

Ни одна страховка эпи не покрывает к сожалению.
Но мне в страховой ресо сказали, что если вдруг приступ — умереть вам не дадут и первую помощь естественно окажут, а дальше уж сами.
Я беру страховку с максимальным покрытием и денег побольше с собой.

Сообщение от konyasha

У Вас ситуация прямо противоположная нашей: я месяц потеряла, когда врач (невропатолог, ну очень хороший) подразумевал невроз. Сдавала анализы, потока в генерализованный не свалились. После этого еще в больнице всех убеждала, что это психопатия. Даже было дело почти убедила У нас 3 рутинные ЭЭГ чистые было (из них 2 после ГЭП с депривацией сна), пока в МИБС на В-ЭЭГ не поехали (в мой день рождения ), там-то нас и поймали. Сейчас проблема в побочках от ПЭП, только, вроде, эффект пошел. А ПЭПов при нашем варианте, и нет почти. Что делать не знаю???? Врач, хороший, но невролог, посоветовал депакин ХРСФ поменять на Конвулекс. Слово в слово повторил, то что пишут про Мухина и Айвазяна, что он Конвулекс чище… но мамы на сайтах пишут про ухудшения на К при таком переходе, какие-то исследования не в пользу К есть. Чего делать-то????? Я так на Гумменик надеялась…. А Вы к кому ходите?
Еще может кто-то поделится инфо про Гота Колу и шикшу. Чувствую, мне эту тему уже не поднять:
— от чего помогают,
— при всех ли вариантах эпи можно,
— правда ли что их в Невромеде в Москве советуют,
Может кому-то удалось найти

психолога по профилю эпи

(у меня чего-то никак не получается): один обычный, очень хороший, ничем не смог помочь, спросила у невролога/эпилептолога про спеца про профилю, он говорит не надо.

Я бы перерыв делала. Наркоз однозначно повлияет. Мы делали ЭЭГ, потом МРТ под наркозом. Так вот после наркоза картина немного другая, по крайней мере, внешне была. Лучше перестраховаться, чтобы потом не сомневаться. А еще лучше с врачом посоветоваться.

Сообщение от konyasha

А про Гота Колу и шикшу никто ничего не знает, да?

Ну как бы я 2 года потеряла, когда нам на абсансы говорили — синдром навязчивых движений.
Тоже разглядели только в Педиатричке на видео ээг. До этого рутинные ээг все чистые, как у здорового ребенка.
Про гота колу, шикшу, масло шарлоты слышала и читала когда были в начале пути. Тоже бросало из огня до в полымя, когда добрый доктор Гуменик сказала нам про Ленокса Гасто.
Но потом освоив всю информацию поняла, что все эти напитки и травы идут уже в случаях, когда обычные препараты не помогают, и пробуют все остальное.
У вас начало пути, попробуйте что то традиционное.
Как я поняла вы пока только депакин пьете? От этих видов эпи помогает хорошо суксилеп многим.
Нам например помог только он убрать эти приступы .

Сообщение от konyasha

Спасибо! Мы, как раз, к Гуменик идем в среду…
А так-то у нас не только атипичные абсансы (правда, они немного не такие как Вы ранее описывали, но на ЭЭГ 2-2,5 ГЦ), у нас еще 1 большой со всеми вытекающими и больницей был, и еще парочка с потерей сознания, но не такие большие. Это все в мае. Пока только на Депакине, Понятишин нам про суксилеп говорил, что он будет следующим. Но как-то с Депакином непонятно: доза минимальная, концентрация превышена, у ребенка отрыжка (с первой же дозы, а раньше никогда не было), сыпет местами, временами.

У нас каких только не было приступов, и большой с реанимацией тоже присутствовал
Я уже даже перечислять все их не буду, но сводилось все к СЛГ. Хорошо Андрей и девочки на форуме успокоили и поддержали, + нашлись грамотные врачи, которые объяснили что к чему и почему. Я тоже чуть в обморок не упала от этого диагноза, думала свихнусь, да еще и беременная вторым была. А врачи на мой живот смотрели и таинственно так — а вдруг это генетика……
Начиналось то все с Гайдук и Коростовцева с рассказами про светлое будущее и перерастет он все!

На сегодняшний день пока мы просто живем с диагнозом эпи, если понадобится уточнение напишут в зависимости от ситуации.
Для инвалидности напишут СЛГ, для школы просто эпилепсия.
Вот так и живем

Сообщение от nataliyaaa

Есть несколько причин. Во-первых, устала она. Тяжело было с этими школами. Во-вторых, болеет много. С января по май раз пять или шесть орви. День сурка какой-то. Заболела пропустила отстала надо нагонять психует. До 5 класса вообще не болела. Началось после дебюта и года надомки. Может созревание так сказалось, психо-соматика. Черт знает. Хочу сломать систему: увезти из питера на зиму: санаторий, море. Всякие планы. И третье: на прступление три творческих конкурса. Рисунок живопись композиция. А она карандаш в руки взяла в сентябре впервые. Прогресс очень большой за год. Портреты маслом рисовала, но по карандашу явно не добрала. Балду пинать не дам. Рисовать, фитнес, может поработать попробует… есть и против аргументы. Пока ждем литру и думаем. Во время экзаменов не до этого было))
Мы режим тоже держим. Пока учились в 22 в койку, позже ей не хватает. Утомляемость высокая, сон хорошо восстанавливает. Но позволяем себе нарушать по случаю. В этом есть плюс: я знаю, если что, то переживем без эксцессов. И знаю, что есть запас прочности. Вчера под светомузыкой плясала, я напряглась, конечно, но не сильно. Ну и после обязательно отоспаться.

Знаете, если чувствуете, что дочери нужен перерыв — дайте его ей.
Наши дети еще очень молоды, все успеют.

Вот мы нашу немножко «загнали».
После окончания общеобразовательного лицея отправили ее учится на художественные подготовительные курсы, да еще и в другой город.
Ребенок не справился — первую половину года продержалась, а во второй пошли срывы и практически панические атаки. Эпилепсия, вроде, не проклюнулась, но ритм сна был сбит серьезно (нервничала и не спала до 5 утра, из-за этого пропускала занятия и вновь нервничала из-за этого…)

Вернулась домой, следующий год будет учится в Париже.
Планируем вернуться к психологу…

Добрый день. Очень нужен совет. 10 лет принимаем препараты и впервые так получилось… теперь не понимаю что делать. Ребенок живет по своему «школьному» режиму, просыпается рано даже на каникулах, сегодня как всегда утром в начале седьмого съела свои таблеточки, потом уснула… пришел папа с суток. я ушла в магазин, ребенок проснулся… и с перерывом часа в три папа дал ей еще раз таблетки… теперь вопрос… вечером давать препараты или нет? получается она свою суточную дозировку уже получила…