Кто рожал с эпилепсией отзывы

Кто рожал с эпилепсией отзывы thumbnail

Добрый вечер всем. У меня диагноз эпилепсия с 12 лет. Приступы только ночные. Мне 27. За все это время было приступов 10. Сначала пила депакин, потом кеппру, сейчас на финалепсине. У меня почти 12 недель. Самые безопасные таблетки при беременности это кеппра, но увы она меня не держала. Растём в животике на финалипсине (он меня тоже не очень держит…) Ещё решили ввести все же кеппру в небольшой дозе, но решили вводить после 12 недели. Чтобы все органы сформировались на одном препарате. При эпилепсии разрешают рожать самой, но все зависит конечно от формы болезни. Гравное чтобы при родах был специалист (невролог, эпилептолог). Но есть негласное правило у врачей… был хоть один приступ при беременности… кесорят… не бойтесь, все можно, только конечно под наблюдением врачей, эпилептолог обязателен!!!.. Все будет хорошо ?

Когда в первый раз пришла на прием к врачу, сказала чтобы прописывали таблетки, которые можно принимать при беременности, и чтобы были более менее безвредные.

привет:)у меня тоже эпилепсия-в детстве попадала в аварию из-за травмы головы начались приступы, затем они прекратились 4года жила без таблеток, в прошлом году прилетев с отдыха снова был приступ-пью карбомазепин 4ю часть один раз в день перед сном, была у невропатолога сказала что беременеть можно но только сначало нужно поменять препарат на таблы для беременных, о том чтобы рожать самой можно забыть:(

*сначала раз в три месяца, а потом раз в полгода:-)

Девочки, спасибо большое за советы! У меня последний приступ был 4 сентября 2011 года. Наблюдалась у невролога… назначила препарат Ламолеп 100. Проходила ЭЭГ сначала один раз в три месяца, потом раз в три месяца. Невролог говорила, что беременеть можно, но кормить и самой рожать нельзя. Я прочитала, что в период беременности нужно проходить ЭЭГ, а также сдать кровь на концентрацию препарата в крови. Когда я приехала на следующий прием, и спросила у врача нужно ли мне все это сдавать в случае беременности, она ответила-«нет». Если что-то пойдет не так, тогда приедешь!.. В общем, я поняла что мне этот врач не подходит… и тут у нас в городе открывают эпицентр… там я прошла ЭЭГ-мониторинг двухчасовой. По результатам сказали, что все в норме. Что нужно обязательно сдать кровь, желательно в первые дни беременности. Что можно самой рожать!!! Так что сейчас работаем над детками:-)

вас должны наблюдать гинеколог и эпилептолог. у меня до 3х лет была эпилепсия на учете стояла еще 10 лет потом уже без приступов, но в середине беременности Г направила к эпилептологу на тесты там и томограмму, короче сказали мне там что вероятность начала приступа во время родов 50/50% но самой рожать можно. и это при том что там по всем показателям чуть не случился приступ хотя я себя отлично чувствовала. мне делали кесарево но из за давления (я схваток не чувствовала из за давления, а раскрытие при этом 4 пальца было.)

Юличка если забеременеешь, то препараты не отменяешь пьешь как положено, и не в коем случае не отменяешь, Желательно консультироваться с эпилептологом.

а как часто у вас бывают приступы? просто у меня таже проблема были приступы но эпилепсию не ставят, т.к у меня они были только ночью а по определению эпилепсии она может быть в люое время суток:(

Леночка

Леночка, если вопрос ко мне, то у меня приступы в среднем раз в три года где-то. Начались с 12 лет, тогда между приступами проходило 2-2,5 года. Потом ремиссия стала побольше, 3-3,5 года. Перед последним приступом был перерыв почти 4,5 года.

У меня приступы всегда были днем, может самый первый был ночью, не помню уже… Но те, что помню, всегда были днем/вечером.

И, кстати, в женской консультации моя гинеколог совсем не удивилась моему заболеванию, сказала, «не Вы первая, не Вы последняя, родите, все будет хорошо», у моего эпилептолога также не я первая, конечно, беременею, есть куча положительных и счастливых примеров!:)

Марина

Марина, поделитесь пожалуйста, как у Вас прошли ЕР?

Таша

Все хорошо прошло, воды отошли, через 2 часа были в роддоме, потом схватки, потуги — все как у всех, никаких особых ощущений из-за эпи не было.

Марина

Это хорошие новости))

А болевой порог у Вас какой? У меня болевой порог очень низкий(( К счастью, окружной эпилептолог мне рекомендует КС, не смотря на то, что ремиссия девять лет. Со своим болевым порогом роды наверное не перенесла (( Хотя после КС тоже не сладко будет ?

Таша

Таша, доброе утро! Вы родили? У меня тоже ремиссия 10 лет, похожая ситуация, не пью таблетки не говоря никому, врач прописал пить. Как вы???

Казанка

Доброе ?Да, родила конечно))) Я при беременности принимала половину дозировки от той, что рекомендовал эпилептолог. В день родов не приняла, так как не успела из-за всей суеты. А после родов, при попытке сесть после ЭКС, случился приступ. Из-за боли, сильного стресса и недосыпа. Впервые за девять лет(( А через полтора месяца, опять случился приступ, из-за сильного стресса и недосыпа. После этого решила больше не экспериментировать и начала принимать препарат в нужной дозировке. Чего и вам рекомендую! После родов будет очень много поводов для выхода эпилепсии из ремиссии, поэтому лучше принимать препарат. Но только в этом случае стоит проконсультироваться у эпилептолога по поводу ГВ.

Юлия, напишу Вам про свой опыт: я забеременела на фоне приема Финлепсина ретард 400 мг в сутки. У меня хороший эпилептолог, очень грамотный специалист, она мне сразу сказала, что не опасная для плода доза — как раз 400 мг в сутки. Я на этой дозе планировала беременность + принимала фолиевую кислоту каждый день. В итоге забеременела, сразу же пошла к эпилептологу, она мне дозу даже снизила до 300 мг в сутки (перед этим перечитывала всю мою историю болезни, чтобы принять такое решение), назначила фолиевую кислоту 3 мг в сутки до 13 недель беременности (это очень важно!). В начале беременности у меня ремиссия приступов была 3 года, за всю беременность не было ни одного приступа, чувствую себя превосходно! Во время беременности необходимо более тщательное наблюдение у эпилептолога, если раньше я ходила раз в 6 месяцев на прием + ЭЭГ, то сейчас — раз в 3 месяца, то есть в каждом триместре. ЭЭГ у меня хорошая. Несмотря на набор веса, дозу мне не повышают и не повысят до родов. Противопоказаний к ЕР у меня нет, врач уже неоднократно подтвердила, что можно и нужно рожать самой (я так и хочу, конечно). На последнем приеме в 3 триместре она мне напишет заключение, в котором подтвердит, что роды — естественные.
В общем — ничего не бойтесь! Главное, найдите хорошего специалиста, который будет Вас наблюдать! И все будет хорошо!:)

Ходила к парочке гинекологов. Одна прописала фолиеву кислоту принимать (ну это наверное всем прописывают кто только планирует), другая вообще целый список накатала… Я наблюдаюсь у невролога, она говорит можешь беременеть, но препарат не отменит… даже может увеличит дозу… Читала что детишки с отклонениями могут родиться на фоне приема лекарств… очень страшно… Для интереса сходила на консультацию к другому неврологу, та совершенно другой препарат прописала… во общем я поняла-100 врачей, 100 мнений… Знакомых нет с таким диагнозом, поэтому узнать где найти хорошего невролога и гинеколога не имеется возможности…

Знаю одну девочку   которая родила и приступы прошли, ей врачи даже говорили   что надо родить чтобы болезнь ушла. Вроде все хорошо у нее я с ней не общаюсь. 

МАША-МАМАШАКстати, такое я тоже слышала… Надеюсь у меня также будет 🙂

при беременности противосудоржные препараты противопоказаны! если удастся выносить ребёночка-рожаете как все, не кормите грудью, начинаете принимать противосудоржные препараты

была подруга с диагнозом

8 раз не вынашивала потому что в приступе на приличном сроке падала… на 9 раз родила девочку

но ей запрещали в беременность принимать противосудорожные

думаю если вы сходите к грамотному неврологу то вам подберут совместимые препараты и все будет хорошо

Юль блин вы с какой планеты?? Это надо обсуждать с гинекологом который возьмется за такую тяжелую беременность. Ищите хорошего гинеколога! И удачи вам!!

Источник

У кого есть опыт? Боюсь последствий после родов! У супруги приступы и не хочет говорить о необходимости постоянного присмотра.

Не хочет говорить кому ? А до брака говорила о болезни ? Если не говорила — подстава жесткая

У подруги сестра с эпилепсией. Всю беременность была под контролем родственников, одну никуда не отпускали, так как в любой момент мог произойти приступ, могла упасть и повредить ребенка.
Плюс наблюдение у врачей, препараты, рожать отправляли в спец роддом, где есть возможность реанимировать и оказать помощь соответствующую, она с северного городка. Было ЭКС в итоге на 35 неделе после очередного сильного приступа.
Она сама понимала все риски, а ваша жена при таком подходе какая-то безответственная. Пусть о ребенке подумает!

Не закрывай рта тем, кто открывает тебе глаза

Pastelin автор темы:

У супруги приступы и не хочет говорить о необходимости постоянного присмотра.

Терапию принимает?

Боже, какие нравы! Бабушки были правы!

Где родители жены? Нужно с ними разговаривать
Очень высокий риск потерять ребенка и умереть

У оптимистов сбываются мечты. У пессимистов — кошмары.

Лунное море,

Родители супруги очень далеко от нас живут за 2000 км. А незнакомого человека не хочет подпускать к себе и тем более к будущему ребёнку, а мои родители работают, по командировкам постоянно- ипотеку платят!
Супруга понимает риск, безответственной ее сложно назвать, мы уже 8 лет вместе и прошли через многое. Это первый разговор в котором мне не удалось найти выход, как ей оказать постоянное наблюдение в период грудного вскармливания

теперь я слон,

Мы сразу сказали друг другу о проблеме, я тоже эпилептик)

Фима Собак,

Да, конечно. Припахать по расписанию с 2011 года принимает

Кто рожал с эпилепсией отзывы

При эпилепсии мозгу не хватает кислорода. Дак если ей самой не хватает кислорода, что с ребенком происходит?
Она обязана сопровождаться эпилептологом, если нужен здоровый ребенок.

Pastelin ,

Смотря, как часто приступы. Если раз в год — это одно, если раз в месяц и чаще — это другое. Плюс нужно наблюдение хорошего эпилептолога, может быть нужна будет коррекция терапии (например, при беременности и ещё планировании нежелательно принимать вальпроаты — может негативно сказаться на внутриутробном развитии ребёнка, вплоть до пороков развития). Врач может порекомендовать снизить дозу, или перевести на другой препарат.

Аноним,

Нас наблюдает эпилептолог не первый год, все препараты только под ее чутким контролем, но а сама беременность наблюдается другими специалистами. Его беспокоит даже не столько до родовая ситуация, у супруги необычная форма эпилепсии, ее приступы не сопровождаются судорогами, она как будто мыслями в другом мире, поэтому с кислородом проблем нет, но в момент приступа она может из рук выбросить то что держит

Pastelin ,

Это тоже вполне обычная форма эпи. Называется абсансная. И если

Pastelin автор темы:

наблюдает эпилептолог не первый год, все препараты только под ее чутким контролем

то чего вы опасаетесь? Как отразится беременность и роды, вам не скажет никто. Может, и пройдет эпи совсем, а может перерасти в другую форму. Приступы могут пройти, а могут стать еще чаще. Тут не угадаешь.

мама ребенка,

Гормональный фон может поменяться, нас предупредили! Меня волнует вопрос, что супруга не хочет использовать кого то в качестве присмотра(няню или сиделку). Она не подпускает незнакомых людей, и мне бы необходима помощь, может есть специализированные центры, в которым знакомят будущих родителей со своей няней или сиделкой.

Pastelin автор темы:

Меня волнует вопрос, что супруга не хочет использовать кого то в качестве присмотра(няню или сиделку).

Так тут и не нужна сиделка. Ваша жена ведь взрослый человек. Тем более, что судорог и потери сознания у нее нет, только абсансы.

Мaня,

Тут речь не о няне для ребенка, иначе бы автор так и писал, а о няне или сиделке для жены. Но ей после родов, как любой женщине, захочется побыть одной с ребенком, без посторонних рядом. Да и само постоянное нахождение под надзором — это очень тяжело.

Pastelin автор темы:

У супруги приступы

как часто?

мама ребенка,

Приступы часто бывают, но и перерывы тоже есть. Может 2 раза в неделю, а может и 1 раз месяц. Я целый день на работе поэтому не вижу их, у супруги стараюсь не спрашивать. Она очень много об этом думает и расстраивается очень сильно, а из-за перепадов настроения приступы случаются тоже. Много факторов которые влияют пагубно на состояние. До нашего знакомства с женой она даже не была на постоянном контроле врача, т.к. в маленьком городе были только неврологи и могли выписать только один препарат — финлепсин, а это не тот препарат который ей нужен.

Pastelin ,

Плохо. А принимает что?

Мaня,

Спасибо! Видимо только разговоры смогут ее убедить. Возможно я резок был. Попробую поменять подход к разговору.
Этот разговор пока был только с женой, не хочу давить на неё, чуть позже подключу родителей, уверен они смогут найти нужные слова или подход)

мама ребенка,

Депакин хромосфера и сейзар. Дозы щедащие поэтому приступы случаются чаще

Всем большое спасибо за поддержку.
Я впервые таким образом прошу о помощи.
Если вдруг кому то тоже понадобится совет или поддержка, то я буду рад помочь.

Pastelin автор темы:

Депакин хроносфера

противопоказан при беременности, т.к. может приводить к патологиям у будущего ребенка. Нужно обязательно сказать эпилептологу что она беременна/планирует беременность. Может быть, имеет смысл перевести ее на другой препарат, например, Суксилеп (он при абсансах очень хорош), уточните это у врача.

Кто рожал с эпилепсией отзывы

Можно не няню, а помощницу по хозяйству. Жене объяснить, что после рождения ребёнка времени на хозяйство не будет. С помощницей договорится, чтобы присматривала.
С женой продумать момент, когда она будет держать ребёнка. В этот момент может оттолкнуть ребёнка? Может только на слинге кормить? Есть такие повязки для мам и детей.
С коляской только с кем-то, можно с той же помощницей договориться.
Ну и съезжаться с родителями.

мама ребенка,

Обязательно изучу препарат Суксилеп и переговорю с эпилептологом. У нас очень низкая дозировка, поэтому эпилептолог не стал менять припарат.

Кто рожал с эпилепсией отзывы

Мaня:

Автор боится, что жена во время приступа ребёнка новорожденного из рук выпустит

пусть ребенка в слинге носит, руки будут свободны. кормит пусть лежа или сидя на большом диване (на полу одеяло постелить).
по препаратам я не советчик.

Источник

Добрый день, девочки.
Хотелось бы поделиться  своим состоянием. Может кому то чем то поможет. Или кто то поделится своим опытом.

Дело было так: жили жили мы с родителями, не тужили. Всё как
у всех в семье. В самой обычной и простой семье.

Я заканчивала школу, сдавала экзамены.. сильно нервничала
(как и большинство ребят). Потом были вступительные экзамены в институты.
Прошла. Здорово всё.

По осени вступаю типа партии от института —  «Местные» от Единой России. Мы начинаем ездить
на разные там митинги…

Беспорядки??? Неее, мы их не устраивали, просто стояли для
массовки. Платили нам за это??? Нет. Просто при сдаче сессии преподаватели были
более лояльны к нам. Вот такая я хитрая ж…

Близится зима, соответственно сессия, к которой все усиленно
готовятся.. Ещё бы!!! Первый раз, как никак. Вылетить никто не хочет. Я
заболеваю гриппом. Сдаю сессию… и тут же сваливаюсь с ветрянкой. Иммунитета нет…
я похожа на квашню.

И буквально меньше, чем через месяц у меня случается ПЕРВЫЙ
приступ. Был он среди ночи. Я на каникулах жила у бабули в деревне. Со мной в
комнате была сестра. Сказать, что все были напуганы, ничего не сказать. Я своё
состояние помню плохо. Знаю что проснулась от ощущения, что задыхаюсь, нет
воздуха, после этого ломка конечностей (судороги) и потеря сознания.

Вызвали сразу скорую и родителей.

Как потом мне рассказали, как только я пришла в себя, то
никого не узнавала. Не знала кто и где я, что было. Врачи сразу дали
направления по неврологам и терапевтам. Сказали, что организм на столько был
истощён, что не справился и ушёл в так называемую перезагрузку, от того и
приступ.

Память моя восстановилась в течении ну может получаса часа.

Начались долгие поиски врача. Почему поиски??? Потому что
большинство специалистов к которым мы ездили – просто разводили руками..
говорили, что у вас эпилепсия, ехайте в МОНИКИ г. Москва.

Делать нечего. Поехали. Там мне сделали ЭЭГ, если я не
ошибаюсь. Сказали что есть какие то вспышки в мозговой деятельности.. Прописали
какие то таблетки. Я их пила, но приступы стали появляться по пару раз в
неделю!!!!! Опять МОНИКИ. Там развели руками.

Потом мы ездили просто по разным больницам в Москве.

Все приёмы по 5.000 + какое нибудь исследование + таблетки.

Выходили кругленькие такие суммы. Повторюсь, я из простой
семьи. Денег особо взять не откуда. Делали МРТ, электро сон. Ещё что  то. Уже и не помню толком.

Но тут  нам посоветовали
клинику им.Ганнушкина. Мы конечно же туда… длилось это всё ГОДЫ, чтобы просто
имели представление. И всё это время приступы повторялись. ВСЕГДА в ночное
время. Там мы нашли врача, который тоже брал денежку через «чёрную кассу» чтобы
меня не ставили на учёт как эпилепсика.

Он посмотрел все анализы, назначил новые обследования.

Его вывод – у тебя что то вроде разновидности эпилепсии. А не
сама она, как таковая. Мозг чистый, хоть и есть колебания. По большому счёту,
придраться можно только к этому.

Прописал мне курс лекарств. И вот, примерно с 2009-2010г. я
наблюдалась в этой клинике. Приступы пошли на спад. Мне стало гораздо лучше.

Время шло, и конечно меня волновал вопрос, могу ли родить
здорового ребёнка при своём то состоянии?? Врач меня заверил, что на моих
лекарствах это и делают те, кто страдает от болезни. Детки здоровые рождаются.
Ведь это не хроническая, а приобретённая эпилепсия. Я успокоилась.

Вышла замуж, которому ещё всё рассказала, когда мы только дружили.
Приступы были иногда, но буквально раза по 3 в год. Если учитывать, что было
время, и они были по несколько раз в неделю, то для нас это был колоссальный
успех.

Одна изюминка есть у этих состояний – я в принципе всегда
предполагала когда будет приступ, потому что предвестником этого был тремор
подбородка (сек. 5-7). Он мог пройти и всё хорошо, либо становился сильней и
начинался приступ.

Врач, у которого я наблюдалась пропал. Да да… у меня просто
не выходило с ним выйти на связь. А не за долго до этого, он откладывал нашу
встречу. Позже расформировали ту самую клинику. Ну а т.к. спустя столько
времени наступили улучшения, мы решили, что пока будем продолжать пить
таблетки, и всё вообще пройдёт через пару лет.

Потом мы узнали, что скоро будем родителями. Конечно это
счастье!!!! Но длилось оно не долго. К сожалению произошёл выкидыш. Было тяжело
проходить через это, но что ещё больше тревожило нас – это появление приступов.
Во время беременности у меня прошли ВСЕ признаки эпилепсии. Понимаете?? Как
только произошёл выкидыш, моё состояние ухудшилось. Тремор теперь был не по
вечерам, но и в течении дня. Были приступы. Все родные были обеспокоены таким
состоянием. Врача мы пытались найти другого. Но меня опять направляют в МОНИКИ,
в которых уже помочь не могли трижды!!!!!!! В общем САМИ увеличили дозу препарата,
но не сильно и постепенно. Ламиктал. Я пила 75мг в сутки, а стали 100мг.

Начались проблемы с зачатием. Оба здоровы в этом плане..
совместимы, но почему то из месяца в месяц нас ждало только огорчение. Мне
стало немного лучше в плане моей болячки.

В феврале я сообщаю радостную новость мужу на 23 февраля – мы
ждём малыша. Конечно мы рады. Мы счастливы. Родители трясутся от восторга.

Но сразу появились приступы. Я обратилась в женскую консультацию..
там меня направили к неврологу, который просто увеличил мне дозу таблеток ещё на
+25мг.

Я попала на сохранение в больницу. И тут жуть. Я одна в
палате.. и УТРОМ у меня начинается приступ. Я не успеваю нажать кнопку вызова
медиков и падаю с кровати.

Когда пришла в себя, не могла говорить. Встала еле еле.
Вызвала врачей. Мужу написала смс. Слетелся консилиум.. меня осмотрели… вкололи
что то. Приехал муж.  С ребёночком всё
слава Богу хорошо. Он не пострадал… я 
как то сгруппироваться умудрилась при падении. Основной удар пришёлся на
руки и ноги. Потом меня выписали. Мы стали жить поживать. Но приступы стали
появляться днём. Я ушла на больничный.

И была либо дома с родителями, либо у бабули своей, чтобы не
оставаться одной. Вечером приезжал муж.

Сейчас мне лучше (тьфу 3 раза). Я ходила на узи.. мы смотрели
патологии развития. Нас заверили, что всё хорошо (дай Бог).

Сейчас нам почти что 21 неделька.  И у меня встаёт вопрос где рожать?? Невролог
советует родить самой, т.к. от стресса организм перезагрузиться должен, и моя
болячка пройдёт. Во всяком случае именно так у многих девушек проходило, у кого
была приобретённая эпилепсия.

Но не каждый врач готов к такому. Я думаю, что нужен
специалист, который в случае чего то нестандартного, просто на просто не
растеряется. Окажет помощь. У нас есть перинатальный центр недалеко – г.
Видное. Но его сейчас ругают, говорят, что там всё на поток стоит.. а какой со
мной поток??? Мне врач рядом нужен!!! Я понимаю, что возможно нужно будет
заплатить. Но не хочется отдать деньги не пойми кому.

Может кто посоветует роддом, врача?? Южное Подмосковье…
Москва. Ориентир – г. Ступино…

г. Кашира.. г. Зарайск.. г. Коломна

Спасибо за внимание

Источник