Приступ эпилепсии от гормонов

Девочки, сама лично читала в этой теме, что при приеме гормонов у ребенка не может быть аллергий в принципе. А сын мой сегодня дал аллергию на кошку! Первый раз эта зараза была мной замечена у него 2 года назад. С тех пор с кошками аккуратно, но общаемся. А сегодня — здрасьте вам! Вот и думаю как такое может быть.

Ну вообще да, на  гормоне аллергии никакой быть не должно… Это наверно вопрос к иммунологу? Бывают ведь и исключения из правил…

Доброго времени суток. Прочитала тему и напишу про наш опыт лечения гормонами.
Моей доченьке сейчас 6 лет.
Случай у нас сложный, как сказали врачи. В 8 месяцев перенесли герпетический энцефалит, в год пошли спазмы – приступы. Герпес повредил значительную часть мозга в левом полушарии. Поставили диагноз симптоматическая эпилепсия.  В  1 год и 8 месяцев уточнили диагноз – синдром Веста. Пили разные препараты, ничего не помогает. Спазмы приступы идут каждый день и днём и ночью. Развитие никакое. До трёх лет  лежала и сидела сама. А в три года появилась вертикализация. Начала стоять. А к четырем годам мы пошли понемногу за ручки, а потом  и сама по 5-10 метров пройти могла.  Были у многих неврологов-эпилептологов. Год назад операцию сделали (каллозотомию тотальную). Операция не помогла, спазмы и приступы вернулись.

Первое наше лечение гормонами было в 2013 году, когда доче было 2 годика. Мы сделали  3 курса синактена-депо. Напишу немного подробней, может кому пригодиться для информации.
Первый курс апрель-май 2013 делаем 16 уколов по 0,5. Вскрытую ампулу выбрасывали всегда. Не могу вспомнить, два или три раза в неделю.  После 4 укола спазмы почти ушли. Играть стала активнее. Игрушки берет, сама сидит. Лепетать начала. Через  месяц после уколов вернулись приступы.
Июль-август делаем 8 уколов по 0,5. Спазмы уменьшились. Серий больших не было во время уколов. А после последнего укола почти всё вернулось.
В сентябре пробуем ещё 4 укола. Но спазмы не ушли.  И к сожалению ещё и появились при засыпании. Уколы нам отменили. Не помог нам синактен. В это время мы постоянно пили депакин.
В основном нам не помог гормон, потому что мы опоздали и опоздали намного.  В год у доченьки начались инфантильные спазмы.  Я всё сняла на видео, делали ЭЭГ. Несколько раз были на консультации в мухинском центре у Глуховой ( злая я на них).  Пили депакин, кеппру, сабрил, клоназепам( который почти убил нас) И ни слова не сказали, что у нас синдром Веста.

Потом в феврале 2013 мы поехали в Израиль. Прошли небольшое обследование. Были у доктора Кремера на консультации. Показала ему все московские документы и видео.  Он сказал: « У вас синдром Веста. Почему вам не сказали в Москве. Что вы делали 10 месяцев»
Доктор объяснил нам, в чём сложность лечения этого синдрома.  Препаратов первого и главного действия против него два: гормон синактен и сабрил.  Надо как можно раньше установить  этот  диагноз, и сразу применять гормоны. Тогда есть шанс уйти с этого страшного диагноза. В нашем случае мы упустили 10 месяцев. Он сказал попробуйте уколы, но шансов очень мало на помощь.
Его слова подтвердил и профессор Оливье Дюлак в 2014 году. 

Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами.  Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2.  Нам сделали 5 капельниц солу-медролом.  В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум.  После капельниц  стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче,  чем синактен.  Побочек меньше.  Случаев много, улучшения на нём есть.  В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать  капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.   
Сразу назначили молочно-белковую диету.  На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром. 
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.

Сейчас  пьём  3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо.  По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ.  Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться.  Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.

Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами.  Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2.  Нам сделали 5 капельниц солу-медролом.  В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум.  После капельниц  стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче,  чем синактен.  Побочек меньше.  Случаев много, улучшения на нём есть.  В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать  капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.   
Сразу назначили молочно-белковую диету.  На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром. 
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.

Сейчас  пьём  3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо.  По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ.  Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться.  Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.

Alla 30-01 Спасибо, что поделились своей историей. Моему ребенку 7 лет. Веста перешла в фокальную эпи. Судороги с 8 месяцев. Таблетки не помогают. Предлагают попробовать метипред. Хотела бы узнать какая у Вас сейчас дозировка в миллиграммах и вес ребенка, чтобы ориентир был. Девочки писали, что взрослым детям гормона надо меньше, так как свои надпочечники уже работают в полную силу. 

Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами.  Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2.  Нам сделали 5 капельниц солу-медролом.  В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум.  После капельниц  стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче,  чем синактен.  Побочек меньше.  Случаев много, улучшения на нём есть.  В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать  капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.   
Сразу назначили молочно-белковую диету.  На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром. 
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.

Сейчас  пьём  3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо.  По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ.  Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться.  Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.

Мы пили пол года метипред по 13 таб в день, кстати тоже назначили в НИКИ Педиатрии. Побочек нахватали ужас.Под аватаркой есть значок нашей истории,я там все подробно описала.А вот такие мы были до гормонов и через 5 мес приема метипреда.

Ещё немного. Назначают гормоны всем по разному, когда мы лежали. Кому-то с капельницами, кому просто таблетки. В соседней палате мама лежала , девочке 5,5. Они тоже начали с 10 таблеток ( по 4 мг ) немного попили, стало хуже. Сейчас пьют 4 таблетки в день и Слава Богу всё хорошо.
И ещё нам сказали, что лучше пить в таблетках медрол, а не метипред. Разница в цене не большая, а побочек меньше.

Мы сегодня ложимся на капельницу солу-медролом. Уже третья по счету будет.
После больницы напишу.

Девочки привет сидим на гидрике  плато (4мг) начали лфк неделю отходили вторая пошла.Так сына никакой до ног дотронуться не дает,руки тоже полсти не хочет плачет..может же все болеть с непривычке?говорю лфквшнику говорит ну я же не массаж делаю)конечно мышцы болеть будут примерно как закончим через недельку оживёт.Как думаете может?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Вроде сидим на плато на 4мг и у нас нет нет тремор есть?у кого был и когла прошло?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

Девочки, всем привет! У меня тоже вопрос. 4 дня на гормонах, у ребёнка начался ЖОР!
И уже появился жирок на животе и боках.
Возможно ли уменьшить как-то побочный вес от гормонов через еду? Я ему предлагаю свежие овощи и несладкие фрукты (огурцы, арбуз) между основными приемами пищи, но он их не особо ест, а вот котлетки и тушёные овощи улетают только в путь!

Как вы меняли рацион еды на время приёма гормонов?

Девочки, всем привет! У меня тоже вопрос. 4 дня на гормонах, у ребёнка начался ЖОР!
И уже появился жирок на животе и боках.
Возможно ли уменьшить как-то побочный вес от гормонов через еду? Я ему предлагаю свежие овощи и несладкие фрукты (огурцы, арбуз) между основными приемами пищи, но он их не особо ест, а вот котлетки и тушёные овощи улетают только в путь!

Как вы меняли рацион еды на время приёма гормонов?

У нас никак не получилось.В итоге за 5 мес поправились на 10 кг.