Ремиссия при эпилепсии отзывы

Ремиссия при эпилепсии отзывы thumbnail
Предыдущая тема :: Следующая тема  
АвторСообщение
Ульяна Выграненко
Ясельки

На сайте с 04.09.10
Сообщения: 4
В дневниках: 93
Откуда: Новосибирск
Ремиссия при эпилепсии отзывыРемиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Вт Янв 15, 2013 1:38    Заголовок сообщения: Лечение эпилепсии
Здравствуйте, Олег Леонидович! У моей дочери (2004 г. р.) доброкачественная затылочная эпилепсия с ранним дебютом, тип Панайотопулоса с 2010 года (с продолженной эпиактивностью на ЭЭГ). У нас была два приступа с интервалом в полгода, после введения Суксилепа приступов больше не было. Раньше мы пили депакин хроно 300мг х2р. в день и Суксилеп 500 мг н/ночь. В декабре нам увеличили Суксилеп до 750мг н/ночь и добавили Кеппру 500мг н/ночь, так как ЭЭГ сна была плохая (на ЭЭГ бодрствования эпиактивности почти нет). У нас есть сомнения, нужно ли начинать принимать Кеппру и увеличивать суксилеп? Пугают побочные эффекты. Какие последствия для психики могут быть от сочетания этих лекарств в таком количестве? Ребенок и так проводит большую часть времени в своих фантазиях и играх, погружена в себя и заметно отличается от сверстников мышлением и поведением.
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Вт Янв 15, 2013 20:20    
Ульяна Выграненко

Меня смущает наращивание полипрагмазии — лечение несколькими препаратами, хотя в большинстве случаев эффекта можно добиться одним. С моей точки зрения кеппра наиболее предпочтительный препарат для монотерапии, и возможно лечащий врач постепенно (по правилам) придет к этой схеме.
Вернуться к началу
          
 
Ульяна Выграненко
Ясельки

На сайте с 04.09.10
Сообщения: 4
В дневниках: 93
Откуда: Новосибирск
Ремиссия при эпилепсии отзывыРемиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Ср Янв 16, 2013 1:23    
Мы бы хотели записаться к вам на прием. У нас не хватает некоторых ЭЭГ, сейчас на руках первая и две последних, остальные в Синеглазке. Нужно ли взять у них все дело? Нам не хватает контакта с лечащим врачом, информации о перспективах лечения. Пока не похоже, чтобы нас собирались переводить на монотерапию. Ни депакин, ни суксилеп нам существенно не улучшали ээг.
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Вт Янв 22, 2013 18:24    
Ульяна Выграненко

А Волков Иосиф Вячеславович, консультировал ребенка? и давно ли?
Вернуться к началу
          
 
Estelle
Академик

На сайте с 26.02.09
Сообщения: 10763
В дневниках: 196
Ремиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Сб Окт 12, 2013 23:36    
Олег Корень

хотела бы узнать Ваше мнение о порядке приема противоэпилептических препаратов, в частности интересует конвулекс (диагноз криптогенная эпилепсия с атипичными абсанасами, дозировка сейчас 1200мг/сутки привесе 42 кг, это мы его неделю как увеличили, т.к. на 900мг/сутки у нас был однократный кратковременный (порядка 10 сек) приступ).

Надо ли его принимать строго по часам или можно примерно (+/- час-два)? у нас получается утром принимаем меджу 7 и 9 часов (в зависимсти от дня недели встаем немножко в разное время) и вечером между 7 и 9 ч, в зависимости от ужина.

Как правильнее, один раз в сутки или делить дозу на 2-3 приема?

Есть ли разница между таблетками пролонгированного действия и кишечнорастворимымми капсулами?

МОжно ли в один день, например, утром дать капсулы, а вечером таблетки?

Если начали принимать, скажем, в форме таблеток, так и следует всегда придерживаться именно этой формы?

как часто следует контролировать уровень содежания вальпроевой кислоты в крови?

Сейчас, как я понимаю, мы на максимальном количестве препарата для этого веса, что нам делать если, не дай бог, но снова заметим приступ? быстрой связи с лечащим врачом у меня нет. Пока в планах визита к ней нет в ближайшее время. Надо будет добавлять второй прапарат или если уровнь вальпроевой кислоты будет меньше 100, можно будет еще добавлять конвулекс? Я не собираюсь сама экспериментировать с назначением препаратов такого рода и поеду при необходимостик врачу, но хочется просто знать, к чему быть готовым.

Добавлено спустя 4 часа 53 минуты 19 секунд:

и еще пара вопросов. Невролог лечщий нм сказала исключить пользование компьютером, телефоном (игры), прсмотр ТВ. Вроде все это провоцирует приступы. Читаю в интернете, пишут везде, что не увлекаться, в темноте не пользоваться, соблюдать расстояние, сбоку от тв/монитора не смотреть, но в целом можно. Как все-таки правильно? Трудно на самом деле исключить из жизни ребенка (а получается, что практически всей семьи) все это.Например, кинотеатр, мы ходим туда редко, буквально пару раз в год, теперь это исключено? Ведь там именно просмотр в темноте, это, как я поняла как раз провоцирует приступы?

И еще — хотела полечить ринит дочери Синупретом, там состав такой

Цитата:
Капли для приема внутрь 100 г

активные вещества:

водно-спиртовой экстракт 29 г

в него входят следующие виды лекарственного растительного сырья:

горечавки корень (Gentiana lutea) 0,2 г

первоцвета цветки (Primula veris) 0,6 г

щавеля трава (Rumex acetosa) 0,6 г

бузины цветки (Sambucus nigra) 0,6 г

вербены трава (Verbena officinalis) 0,6 г

содержание этанола — 16–19 об.%

вспомогательные вещества: вода очищенная — 71 г

и в противопоказаниях написано — «с осторожностью — эпилепсия». Этот препарат раньше ей хорошо помогал. «с осторожностью» в данном случае потому что этиловый спирт присутсвует? Или травы могут оказать действие? Или можно все-таки принимать? С кем логичнее обсуждать возможность такого препарата — с лором или неврологом?

Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Сб Окт 19, 2013 21:51    
Estelle

Дозировка конвулекса терапевтическая — то есть реально расчитывать на контроль над приступами.

Лучше использовать одну форму препарата.

Прием в этом возрасте лучше двухкратный.

Разброс во времени приема в час вполне допустим.

Вопросы добавления второго препарата возможно решать только с лечащим врачом, здесь самодеятельность недопустима. Уровень концентрации препарата в крови не является здесь решающим фактором.

Как часто контролировать концентрацию препарата тоже решать лечащему врачу. Далеко не во всех регионах это вообще возможно. Если нет заметных побочных эффектов, то сделайте через месяц после повышения дозы.

От синупрета откажитесь. Дело не только в спирте, а в коктейле из растительных алколоидов.

Телевизор в разумных количествах и иногда в кинотеатр конечно можно, если нет четкой связи приступов с этими мероприятиями.
Вернуться к началу
          
 
Estelle
Академик

На сайте с 26.02.09
Сообщения: 10763
В дневниках: 196
Ремиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Сб Окт 19, 2013 22:02    
Олег Корень писал(а):

Лучше использовать одну форму препарата.

.

то есть разницы между капсулами и таблетками нет, поэтому можно выбрать одну форму и ее придерживаться? Разница в цене просто существенная, 100 капсул стоят столько же, сколько 50 таблеток, при этом производитель один и тот же, дозировка одинаковая. и спасибо за четкие ответы, Олег Леонидович!

Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Сб Окт 19, 2013 22:57    
Estelle

Безопаснее формы пролонгированного действия — более равномерная концентрация.
Вернуться к началу
          
 
Estelle
Академик

На сайте с 26.02.09
Сообщения: 10763
В дневниках: 196
Ремиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Сб Дек 21, 2013 13:27    
Олег Корень

здравствуйте, Олег Леонидович! Снова, к сожалению, я к вам за консультацией. Тут выше на страничке наша история. 7 недель назад, на фоне приема конвулекса в дозировке 30 мг/кг веса в сутки у дочки снова произошел однократный приступ. Наша врач посоветвоала перейти на прием депакина в такой же дозировке, мол, бывает так, что депакин «держит», а конвулекс в такой же дозировке нет. И сказала, что если не будет «держать», придется менять препарат. Перешли на депакин, те же 30 мг/кг веса в сутки. Ровно через месяц снова приступ. Врач наша в отпуске, посоветовалась в другим, сказали не паниковать, продолжать лечение такое же, подготовить анализы и через 10 дней к своему врачу, когда та выйдет из отпуска. Сделали анализы. В анализы все показатели в норме, кроме АСАТ (повышен до 36,4 при максимуме 35), уровень вальпроевой к-ты в крови высокий — 95,8. Идем к врачу, говорит препарат пока не меняем, дозировку не увеличиваем, месяц пропить эссенциале (по 1 т 1 р/сут) и мексидол (1/2 т х2р-сут №30). Сделать фоновую ЭЭГ. Две недели приступов не замечаем, т.к у дочки абсансный тип, я все время боюсь, что абсансы случаются, просто мы их не видим. Но вроде никто мне не говорил, что замечает странности в ее поведении. Учеба не хуже, не лучше чем обычно. Вопрос мой вот какой: самое главное — имеет ли смысл и дальше принимать депакин, если он не «держит»? Эссенциале можно заменить на урсофальк или урсодез? Действительно ли детям можно увеличивать дозу депакина больше, чем 30 мг/кг веса в в сут? Спасибо!
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Пн Дек 23, 2013 17:02    
Estelle

Да, в некоторых случаях дозу увеличивают и больше 30мг/кг, чаще в стационарных условиях. Считается положительным результатам не только полный контроль над приступами (к этому конечно нужно стремиться) но и урежение приступов.

Принимать 1к эссенциале в день бессмысленно. При 42 кг. минимум 1капс — 3 раза в день. Урсофальк и эссенциале это разные препараты. Они не взаимозаменяемы.
Вернуться к началу
          
 
Estelle
Академик

На сайте с 26.02.09
Сообщения: 10763
В дневниках: 196
Ремиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 2:44    
Олег Корень

спасибо, пропьем месяц эссенциале по 3 кап в день. А мексидол по 1/2 т х2 р/день №30 — это адекватная дозировка?

а на перспективу — что является аналогом эссенциале? Эссливер, например, можно? я нашла в интернете, что он дешевле и вроде те же фосфолипиды?
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 20:49    
Estelle

При весе в 42 кг, доза обычно 1т — 2 раза в день.
Вернуться к началу
          
 
Estelle
Академик

На сайте с 26.02.09
Сообщения: 10763
В дневниках: 196
Ремиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Вт Дек 24, 2013 23:23    
Олег Корень

спасибо еще раз. И пожалуйста, ответьте про эссенциале. если можно —

на перспективу — что является аналогом эссенциале? Эссливер, например, можно? я нашла в интернете, что он дешевле и вроде те же фосфолипиды?
Вернуться к началу
          
 
Олег Корень
Любимый Консультант

На сайте с 29.01.09
Сообщения: 10058

Добавлено: Ср Дек 25, 2013 7:52    
Estelle

Да, эссливер считается отечественным аналогом эссенциале.
Вернуться к началу
          
 
Estelle
Академик

На сайте с 26.02.09
Сообщения: 10763
В дневниках: 196
Ремиссия при эпилепсии отзывы

Добавлено: Вт Фев 04, 2014 22:50    
Олег Корень

Здравствуйте! Олег Леонидович, к сожалению, у дочки сохраняется периодичность приступов, 1 раз в 1-2 мес (последний промежуток без замеченных нами приступов был с 5.12 до 31.01, дозировка депакина (хроно) 30 мг/кг сутки. Как вы считаете, оставаться на этом препарате? Менять его? Добавлять какой-то другой? уровень вальпроевой к-ты в крови измеряли последний раз в середине декабря, 95,8 был. Значительных изменений массы тела не замечаем, определенное выпадение волос присутствует, но не скажу чтоб прям ну очень сильное…
Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

Страницы: [1] 2 3 … 5  Все   Вниз

Автор
Тема: Переросли эпилепсию  (Прочитано 18644 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Всем добрый день!!!!!перерыли весь форум,но так и не встретила тех,кто перерос ЭПИ приступы.Мамочки отзовитесь, есть такие???

« Последнее редактирование: 07 Февраль 2016, 21:43:50 от Marinaмама »

Записан

Здравствуйте, тоже хотелось бы узнать, есть ли такие, кто перерос. Нам 1,4. Эпи сррождения с 5 мес пьем депакин хроносферу  и топомакс. После 5 месяцев приёма препаратов ЭЭГ чистая визуально приступов нет. Эпилептолог говорит, что возможно переросли либо препараты держат. Вобщем с августа в ремиссии, но будем пробовать выводить топомакс в марте. После посмотрим может и депакин. Там и будет понятно переросли или нет, но хочется верить в это.

Записан

У нас в 2 года ровно ударил большой приступ. А через 2 недели опять они, но уже в течение трех дней каждые 2 часа. Еле вылезли. С того момента пили Топамакс и конвулекс, так как к ним добавились еще и вздрагивания. И вот в начала января, после 3 месяцев приема как отрезало. Ничего нет вот уже месяц вздрагиваний и два месяца — общих приступов. Как резко пришла, так резко, надеемся, и ушла. До сих пор не поймем, что это было… сейчас полностью применяем Топамакс и остаемся на одном конвулексе. Если, дай Бог, все нормально будет, то пойдем ээг делать в апреле. А может, и мы тоже просто переросли?

Записан

Здравствуйте, тоже хотелось бы узнать, есть ли такие, кто перерос. Нам 1,4. Эпи сррождения с 5 мес пьем депакин хроносферу  и топомакс. После 5 месяцев приёма препаратов ЭЭГ чистая визуально приступов нет. Эпилептолог говорит, что возможно переросли либо препараты держат. Вобщем с августа в ремиссии, но будем пробовать выводить топомакс в марте. После посмотрим может и депакин. Там и будет понятно переросли или нет, но хочется верить в это.

Не спешите менять терапию, препараты начинают выводит минимум после двух лет ремиссии. Если сорвете ремиссию достичь ее сложнее чем в первый раз и не факт, что получиться на тех же дозах и препаратах.

Записан

Лапочка дочка и Рыжий сыночек

Нам эпилептолог так сказала. Надеюсь она знает что делает

Записан

девочки, милые, ваша ремиссия, о которой вы пишите,  длиной в несколько месяцев, (даже не лет!) это далеко не означает «переросли». должно быть минимум два года ремиссии, при абсолютно чистой ээг — только тогда врачи дают осторожный оптимистичный прогноз и начинают осторожно, под контролем ээг, выводить препараты. только так.

« Последнее редактирование: 07 Февраль 2016, 20:22:03 от Нима »

Записан

Дальше действовать будем мы!

девочки, милые, ремиссия длиной в несколько месяцев, (даже не лет!) это далеко не означает «переросли». должно быть минимум два года ремиссии, при абсолютно чистой ээг — только тогда врачи дают осторожный оптимистичный прогноз и начинают осторожно, под контролем ээг, выводить препараты. только так.

есть некая табличка:

https://forum.detiangeli.ru/MGalleryItem.php?id=17105

«переростание» эпилепсии будет считатся именно тогда, когда ребенок живет без пэп, с чистой ээг и без клинических проявлений, т.е. «полная стойкая ремиссия» (однако такое переростание вовсе не означает нормальное развитие)

именно гормональной терапией и создается искуственное переростание эпи, но не у всех закрепляется результат даже при дальнейшей поддержке пэп-ами, но до правильной гормоно-терапии мед. науке еще нужно развиваться!

однако в литературе описаны случаи, когда даже злокачественные формы (такие как веста) спонтанно уходят по не понятным причинам и ребенок развивается без нарушения когнитивных и моторных функций.

все зависит от причины эпи (к примеру генетические причины не перерастут самостоятельно и нужна терапия по возможности) и компенсационных возможностей организма (не все поврежденя мозга с возрастом исчезнут)!

но считаю, что ждать сложа руки «переростания» нет смысла (т.к. можно получить при этом в будущем глубокого инвалида, но уже и без эпи), а надо искать эту самую причину (что зачастую не так просто определить).

Записан

точно! ремиссия по приступам и ремиссия по эпи — это разные вещи! а изменения личности при эпи, зависимость задержки развития ребенка от наличия эпилепсии — вопрос очень индивидуальный. бывает прямо связано, пошла эпи активность на убыль, деть ожил, развитие пошло. а бывает — никакой связи, приступы самы по себе, развитие — само по себе по инд. графику.
В любом случае, наши детки, кто с эпи, видимо, еще маленькие, и нет возможности привести положительные примеры и сказать — да, этот деть перерос, ему уже 18, он пять лет живет без приступов и три года с чистой ээг, пэпы вывели. ДОживем — увидим. А пока, видимо, этот вопрос о перерастании лучше задать на взрослом эпи-форуме, если такие есть.

Записан

Дальше действовать будем мы!

Мы ни в коем случае не отменили конвулекс. Только  Топамакс, так как он на нас очень сильно бьет побочками. Врач решил попробовать только моно. Естественно, на конвулексе мы пробудем не один год…

Записан

@Jantar, ведение пациента на моно-терапии считается международным золотым стандартом у эпелептологов к которому нужно стремится

доза препарата увеличивается либо до снятия клиники по приступам и очищения ээг либо до появления побочки

при появлении побочки как правило либо выводят препарат либо уменьшают дозу

так что если есть побочка то препарат следует уменьшать/выводить полностью

Записан

Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ….

Записан

Катюша, дочка, всё в жизни не просто…
«За что? почему» — безответны вопросы…
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ — и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!

Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ….

ваш пример вообще меня вдохновил 1,5 года назад,когда моя пуговка не видела и не слышала ((((((именно тогда нашла этот форум,историю про Катюшку и читала,читала,читала…..Я вот что думаю,если гормон создает определенный возраст(грубо говоря) то сколько это 3,6,9 (это вроде тот возраст,когда происходят скачки в развитии

Записан

Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ….

ваш пример вообще меня вдохновил 1,5 года назад,когда моя пуговка не видела и не слышала ((((((именно тогда нашла этот форум,историю про Катюшку и читала,читала,читала…..Я вот что думаю,если гормон создает определенный возраст(грубо говоря) то сколько это 3,6,9 (это вроде тот возраст,когда происходят скачки в развитии

вроде как есть определенные вехи в возрасто-зависимых эпи, опять таки с этого форума со слов дюлака «У эпилепсии есть несколько циклов жизни: с 6 месяцев до 1,5 лет, потом затишье. Потом с 4 до 6 лет опасный перид. И сомнительный период до 10 лет (более спокойный). Если до 9-10 лет приступов не будет, то они уже не появятся. И как правило в этом возрасте отменяют ПЭП.»

Записан

 

Записан

Извините, что я вмешиваюсь. У меня диагностировали эпилепсию в 10 лет (был первый ночной приступ с потерей сознания и судорогами). Через 3 недели-второй. Но терапию не назначали. Пролежала в больнице и отпустили восвояси-ремиссия была 4,5 года (ЭЭГ делали тогда только рутонное-все в норме, как у космонавта). Через 4,5 года снова приступ уже днем. Через 1,5 месяца-снова дневной приступ с судорогами. И следующий через 1,5 месяца днем в школе. Назначили депакин в сиропе-снова ремиссии ровно на 4,5 года-приступ случился ночью-снова сильно прикусила язык, судороги и пена изо рта. Продолжала принимать депакин. ЭЭГ рутинное как у космонавта. О мониторинге тогда не знала ничего (в 20 лет). А мама никогда не вдавалась в подробности моего лечения. Самочувствие на фоне депакина было ужасное-память ужас-ужас, постоянная слабость. В январе 2012 года я забеременела-депакин тогда принимала 150 мг в сутки далеко не каждый день-приступов не было, хотя беременность была очень тяжелой. Родила недоношенной дочку в июле. Стрессы, переживания, депрессия дали о себе знать-в июле 2013 года приступ ночной с судорогами (15-20 секунд, пена изо рта немного, потеря сознания-в себя пришла только часа через 2-еще 30 минут вспоминала кто я, где я и что за ребенок в моей квартире). После этого сделала мониторинг на депакине-ужасный ужас-эпиактивность в правой височной доли средней амплитуды. В январе снова приступ. Поменяли на ламиктал (по консультации врача)-активности нет. Принимаю ламиктал по-прежнему. Я к чему все это-я, к сожалению, эпи не переросла, хотя ремиссия была ого-го! (даже с учета снимали). Очень надеюсь, что полное излечение полностью возможно. Может, моя история будет полезна. И извините, что так много написала.

Записан

Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру «я все сделаю сам» 2 годика!

Страницы: [1] 2 3 … 5  Все   Вверх

Источник