Ремиссия при эпилепсии отзывы

| Предыдущая тема :: Следующая тема | |||||||||
| Автор | Сообщение | ||||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Ульяна Выграненко Ясельки На сайте с 04.09.10 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Ульяна Выграненко Ясельки На сайте с 04.09.10 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Estelle Академик На сайте с 26.02.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Estelle Академик На сайте с 26.02.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Estelle Академик На сайте с 26.02.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Estelle Академик На сайте с 26.02.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Estelle Академик На сайте с 26.02.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Олег Корень Любимый Консультант На сайте с 29.01.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| Estelle Академик На сайте с 26.02.09 |
| ||||||||
| Вернуться к началу | |||||||||
| |||||||||
| | Вы не можете начинать темы Вы не можете отвечать на сообщения Вы не можете редактировать свои сообщения Вы не можете удалять свои сообщения Вы не можете голосовать в опросах |
Источник
Страницы: [1] 2 3 … 5 Все Вниз
Автор
Тема: Переросли эпилепсию (Прочитано 18644 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Всем добрый день!!!!!перерыли весь форум,но так и не встретила тех,кто перерос ЭПИ приступы.Мамочки отзовитесь, есть такие???
« Последнее редактирование: 07 Февраль 2016, 21:43:50 от Marinaмама »
Записан
Здравствуйте, тоже хотелось бы узнать, есть ли такие, кто перерос. Нам 1,4. Эпи сррождения с 5 мес пьем депакин хроносферу и топомакс. После 5 месяцев приёма препаратов ЭЭГ чистая визуально приступов нет. Эпилептолог говорит, что возможно переросли либо препараты держат. Вобщем с августа в ремиссии, но будем пробовать выводить топомакс в марте. После посмотрим может и депакин. Там и будет понятно переросли или нет, но хочется верить в это.
Записан
У нас в 2 года ровно ударил большой приступ. А через 2 недели опять они, но уже в течение трех дней каждые 2 часа. Еле вылезли. С того момента пили Топамакс и конвулекс, так как к ним добавились еще и вздрагивания. И вот в начала января, после 3 месяцев приема как отрезало. Ничего нет вот уже месяц вздрагиваний и два месяца — общих приступов. Как резко пришла, так резко, надеемся, и ушла. До сих пор не поймем, что это было… сейчас полностью применяем Топамакс и остаемся на одном конвулексе. Если, дай Бог, все нормально будет, то пойдем ээг делать в апреле. А может, и мы тоже просто переросли?
Записан
Здравствуйте, тоже хотелось бы узнать, есть ли такие, кто перерос. Нам 1,4. Эпи сррождения с 5 мес пьем депакин хроносферу и топомакс. После 5 месяцев приёма препаратов ЭЭГ чистая визуально приступов нет. Эпилептолог говорит, что возможно переросли либо препараты держат. Вобщем с августа в ремиссии, но будем пробовать выводить топомакс в марте. После посмотрим может и депакин. Там и будет понятно переросли или нет, но хочется верить в это.
Не спешите менять терапию, препараты начинают выводит минимум после двух лет ремиссии. Если сорвете ремиссию достичь ее сложнее чем в первый раз и не факт, что получиться на тех же дозах и препаратах.
Записан
Лапочка дочка и Рыжий сыночек
Нам эпилептолог так сказала. Надеюсь она знает что делает
Записан
девочки, милые, ваша ремиссия, о которой вы пишите, длиной в несколько месяцев, (даже не лет!) это далеко не означает «переросли». должно быть минимум два года ремиссии, при абсолютно чистой ээг — только тогда врачи дают осторожный оптимистичный прогноз и начинают осторожно, под контролем ээг, выводить препараты. только так.
« Последнее редактирование: 07 Февраль 2016, 20:22:03 от Нима »
Записан
Дальше действовать будем мы!
девочки, милые, ремиссия длиной в несколько месяцев, (даже не лет!) это далеко не означает «переросли». должно быть минимум два года ремиссии, при абсолютно чистой ээг — только тогда врачи дают осторожный оптимистичный прогноз и начинают осторожно, под контролем ээг, выводить препараты. только так.
есть некая табличка:
https://forum.detiangeli.ru/MGalleryItem.php?id=17105
«переростание» эпилепсии будет считатся именно тогда, когда ребенок живет без пэп, с чистой ээг и без клинических проявлений, т.е. «полная стойкая ремиссия» (однако такое переростание вовсе не означает нормальное развитие)
именно гормональной терапией и создается искуственное переростание эпи, но не у всех закрепляется результат даже при дальнейшей поддержке пэп-ами, но до правильной гормоно-терапии мед. науке еще нужно развиваться!
однако в литературе описаны случаи, когда даже злокачественные формы (такие как веста) спонтанно уходят по не понятным причинам и ребенок развивается без нарушения когнитивных и моторных функций.
все зависит от причины эпи (к примеру генетические причины не перерастут самостоятельно и нужна терапия по возможности) и компенсационных возможностей организма (не все поврежденя мозга с возрастом исчезнут)!
но считаю, что ждать сложа руки «переростания» нет смысла (т.к. можно получить при этом в будущем глубокого инвалида, но уже и без эпи), а надо искать эту самую причину (что зачастую не так просто определить).
Записан
точно! ремиссия по приступам и ремиссия по эпи — это разные вещи! а изменения личности при эпи, зависимость задержки развития ребенка от наличия эпилепсии — вопрос очень индивидуальный. бывает прямо связано, пошла эпи активность на убыль, деть ожил, развитие пошло. а бывает — никакой связи, приступы самы по себе, развитие — само по себе по инд. графику.
В любом случае, наши детки, кто с эпи, видимо, еще маленькие, и нет возможности привести положительные примеры и сказать — да, этот деть перерос, ему уже 18, он пять лет живет без приступов и три года с чистой ээг, пэпы вывели. ДОживем — увидим. А пока, видимо, этот вопрос о перерастании лучше задать на взрослом эпи-форуме, если такие есть.
Записан
Дальше действовать будем мы!
Мы ни в коем случае не отменили конвулекс. Только Топамакс, так как он на нас очень сильно бьет побочками. Врач решил попробовать только моно. Естественно, на конвулексе мы пробудем не один год…
Записан
@Jantar, ведение пациента на моно-терапии считается международным золотым стандартом у эпелептологов к которому нужно стремится
доза препарата увеличивается либо до снятия клиники по приступам и очищения ээг либо до появления побочки
при появлении побочки как правило либо выводят препарат либо уменьшают дозу
так что если есть побочка то препарат следует уменьшать/выводить полностью
Записан
Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ….
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто…
«За что? почему» — безответны вопросы…
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ — и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ….
ваш пример вообще меня вдохновил 1,5 года назад,когда моя пуговка не видела и не слышала ((((((именно тогда нашла этот форум,историю про Катюшку и читала,читала,читала…..Я вот что думаю,если гормон создает определенный возраст(грубо говоря) то сколько это 3,6,9 (это вроде тот возраст,когда происходят скачки в развитии
Записан
Мы как раз те кто перерос с помощью гормонов.
Но даже я очень очень тихо до сих пор говорю о ремиссии.хотя ей 4,5 года и год мы без противосудорожных ….ваш пример вообще меня вдохновил 1,5 года назад,когда моя пуговка не видела и не слышала ((((((именно тогда нашла этот форум,историю про Катюшку и читала,читала,читала…..Я вот что думаю,если гормон создает определенный возраст(грубо говоря) то сколько это 3,6,9 (это вроде тот возраст,когда происходят скачки в развитии
вроде как есть определенные вехи в возрасто-зависимых эпи, опять таки с этого форума со слов дюлака «У эпилепсии есть несколько циклов жизни: с 6 месяцев до 1,5 лет, потом затишье. Потом с 4 до 6 лет опасный перид. И сомнительный период до 10 лет (более спокойный). Если до 9-10 лет приступов не будет, то они уже не появятся. И как правило в этом возрасте отменяют ПЭП.»
Записан
Записан
Извините, что я вмешиваюсь. У меня диагностировали эпилепсию в 10 лет (был первый ночной приступ с потерей сознания и судорогами). Через 3 недели-второй. Но терапию не назначали. Пролежала в больнице и отпустили восвояси-ремиссия была 4,5 года (ЭЭГ делали тогда только рутонное-все в норме, как у космонавта). Через 4,5 года снова приступ уже днем. Через 1,5 месяца-снова дневной приступ с судорогами. И следующий через 1,5 месяца днем в школе. Назначили депакин в сиропе-снова ремиссии ровно на 4,5 года-приступ случился ночью-снова сильно прикусила язык, судороги и пена изо рта. Продолжала принимать депакин. ЭЭГ рутинное как у космонавта. О мониторинге тогда не знала ничего (в 20 лет). А мама никогда не вдавалась в подробности моего лечения. Самочувствие на фоне депакина было ужасное-память ужас-ужас, постоянная слабость. В январе 2012 года я забеременела-депакин тогда принимала 150 мг в сутки далеко не каждый день-приступов не было, хотя беременность была очень тяжелой. Родила недоношенной дочку в июле. Стрессы, переживания, депрессия дали о себе знать-в июле 2013 года приступ ночной с судорогами (15-20 секунд, пена изо рта немного, потеря сознания-в себя пришла только часа через 2-еще 30 минут вспоминала кто я, где я и что за ребенок в моей квартире). После этого сделала мониторинг на депакине-ужасный ужас-эпиактивность в правой височной доли средней амплитуды. В январе снова приступ. Поменяли на ламиктал (по консультации врача)-активности нет. Принимаю ламиктал по-прежнему. Я к чему все это-я, к сожалению, эпи не переросла, хотя ремиссия была ого-го! (даже с учета снимали). Очень надеюсь, что полное излечение полностью возможно. Может, моя история будет полезна. И извините, что так много написала.
Записан
Самой главной лентяйке 7 лет. Мистеру «я все сделаю сам» 2 годика!
Страницы: [1] 2 3 … 5 Все Вверх
Источник

