Школа для ребенка с эпилепсией в москве
1 декабря в ГБУЗ «ДГП №39 ДЗМ» прошел день открытых дверей для детей с диагнозом эпилепсия и их родителей. На вопросы присутствующих ответила Инна Олеговна Щедеркина, заведующая неврологическим отделением консультативного центра Морозовской ДГКБ, доцент кафедры детской неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФУВ РНИМУ им. Н.И. Пирогова.
День открытых дверей для детей с заболеванием эпилепсия и их родителей в ГБУЗ «ДГП №39 ДЗМ» проводят не реже одного раза в год. В первую очередь, школа ориентирована на родителей и родственников, на таких встречах можно задать насущные вопросы, получить необходимую информацию и консультацию специалиста. На встрече Инна Олеговна Щедеркина, участник российских и международных конгрессов по неврологии и эпилепсии, рассказала про мифы и реальность сопровождающие эпилепсию, как помочь пациенту с эпилепсией, что можно, а что нельзя при заболевании, о существующих вариантах терапии.
Что мы знаем об эпилепсии?
Эпилепсия — одно из самых распространённых хронических неврологических заболеваний человека, проявляющееся в предрасположенности организма к внезапному возникновению судорожных приступов. Причина эпилепсии– нестабильность и повышенная возбудимость клеток коры головного мозга, результатом которой является периодически возникающий патологический разряд в клетках коры больших полушарий головного мозга. Эпилепсия – потенциально контролируемое заболевание. У 65%-70% пациентов приступы полностью прекращаются на фоне лечения. Полное отсутствие приступов более 12 месяцев является основной целью лечения эпилепсии и называется ремиссией.
Помощь пациенту с эпилепсией
При появлении «ауры» — необычного состояния – предвестника приступа необходимо:
- Положить пациента на плоскую кровать или пол.
- Перенести в безопасное место (дальше от воды, уличного движения, острых предметов и углов).
- Расстегнуть одежду, особенно у горла.
- Под голову положить подушку/свернутую куртку.
- Во время приступа больного нельзя переносить, кроме тех случаев, когда ему может угрожать опасность, например, на проезжей части, возле огня, на лестнице или в воде.
Нельзя!
- Держать больного, ограничивая его движения.
- Пытаться открыть рот больного, даже если произошло прикусывание языка/щек, чтобы не усилить травму, которая уже произошла в начале приступа.
- Ни в коем случае не допускайте запрокидывания головы, так как есть риск западения языка и пациент может задохнуться!
- Поливать больного водой.
- Делать искусственное дыхание.
- После приступа пытаться разбудить больного, встряхивая его, постукивая, давая нюхать острые запахи или применяя какие-либо другие способы.
Пациентам с эпилепсией не рекомендуется смотреть телевизор более 1-1,5 часа, при этом расстояние до телевизора должно быть максимальным, насколько позволяет комната (но менее 2-х метров), а размер экрана чем меньше, тем лучше. Телевизор должен быть цветным с мягко отрегулированным контрастом и высокой частотой разверстки (100 Гц), обязательно дополнительное освещение комнаты для уменьшения светового контраста. Чтобы уменьшить эффект мерцания при просмотре мелькающих картинок, вспышек, калейдоскопических съемок нужно закрыть один глаз.
При работе/игре на компьютере продолжительность не должна превышать 1-1,5 часа с обязательным перерывом через каждые 30 минут на 10-15 минут, которые необходимы для отдыха глаз. Расстояние до монитора должно составлять 70 см (вытянутая длина руки взрослого с вытянутыми пальцами); расстояние от глаз до монитора должно быть не менее 35 см для 14-дюймовых экранов. Также обязательно дополнительное освещение комнаты для уменьшения светового контраста. На монитор не должны попадать блики от окон и других источников света. Необходимо убрать из поля зрения другие мониторы и телевизоры.
На сегодняшний момент существуют следующие методы лечения эпилепсии: лекарственный, хирургический, стимуляция вагуса (блуждающего нерва), поведенческая психотерапия, добавочная терапия — кетогенная диета, гормональная терапия. Рекомендуется придерживаться той терапии, которую назначил врач. Эффективность лечения может меняться при смене препарата. Переход с одного лекарства на другое может вызвать некоторые осложнения, ухудшение самочувствия, обострение болезни.
В помощь пациентам с эпилепсией разработано мобильное приложение «ЭпиДень», современный и удобный инструмент для оценки и коррекции лечения, улучшения качества ремиссии. Мобильное приложение «ЭпиДень» доступно для бесплатного скачивания на сайте www.epilepsyinfo.ru, в App Store и Google Play.
Преимущества мобильного приложения:
- Полная информация о заболевании
- Подбор правильной терапии
- Квалифицированная помощь в эпицентре
- Удобное и правильное ведение дневника пациента
- Напоминание о приеме лекарств
- Подробный отчет о приступах, приемах и пропусках лекарств, самочувствии пациента
- Фиксация каждого приступа
- Напоминания о визитах к врачу
По словам Инны Олеговны, эпилепсия абсолютно совместима с высоким или очень высоким интеллектом и даже с развитием гениальности. Эпилепсией страдали многие великие люди: Ю. Цезарь, Сократ, Ф.М. Достоевский, А. Нобель, В. Ван Гог, Жанна д Арк, Г. Флобер, Александр Великий, Наполеон, Св. Павел и др. У пациентов с диагнозом эпилепсия может быть нормальная счастливая семья и здоровые дети. Эпилепсия – это не приговор, ремиссия достижима в 65%-70% случаев.
Завершая встречу, Инна Олеговна напомнила присутствующим о работе общероссийского общественного благотворительного фонда «Содружество», который является единственной общероссийской организацией помощи больным эпилепсией. В основные задачи фонда входит помощь больным в получении квалифицированной медицинской помощи. Оказание помощи больным и их близким в юридических, психологических и педагогических вопросах. Раскрытие потенциальных способностей больных эпилепсией, создание равных возможностей для них и полноценной их интеграции в гражданское общество. Борьба с неоправданными социальными ограничениями. Распространение специальных образовательных программ («школ») для детей и взрослых, страдающих эпилепсией. Организация их досуга и семейного отдыха.
Сайт фонда www.epileptologhelp.ru
Источник
Эпилепсия — одно из тех особых заболеваний, которые требуют многих знаний и аккуратного дисциплинированного соблюдения пациентами лечебных рекомендаций.
Врачебный приём не может охватить все нюансы питания, отдыха, хобби, выбора работы и многих других особенностей.
Чтобы дать пациентам современные знания об этом заболевании, его правильной диагностике, методах лечения, верном образе жизни с эпилепсией, особенностях ведения заболевания на разных этапах жизни (детство, юношество, беременность, поздний возраст), выборе профессии и многих других подробностях и особенностях, мы организовали регулярные обучающие школы по эпилепсии.
Занятия проводятся ежемесячно на базе КДЦ «Измайловский» ФГБУ «Национальный медико-хирургический Центр имени Н.И. Пирогова» Министерства здравоохранения Российской Федерации.
Ведёт школу заведующий кабинетом эпилептологии врач-невролог Елена Николаевна Жигалова. Вначале специалист читает лекцию на запланированную тему, затем происходит обсуждение со слушателями и ответами на вопросы.
Расписание занятий школы эпилепсии
На 2019 год мы запланировали провести занятия на такие темы:
| № | Тема занятия | Дата проведения |
|---|---|---|
1. | Что такое эпилепсия? Почему возникают приступы? Как современная наука объясняет возникновение эпилепсии? Какие бывают приступы? Какие существуют формы эпилепсии? | Сентябрь |
2. | Как диагностируют эпилепсию? Какие виды обследования используют при разных формах заболевания? Как подготовиться к обследованию? Что обозначает результат обследования? Что такое ЭЭГ, видеоЭЭГмониторинг, МРТ по эпипротоколу, ПЭТ, ОФЭКТ? Зачем они нужны? | Октябрь |
3. | Как правильно лечить эпилепсию? Как эпилептолог выбирает способ лечения? Какие существуют противосудорожные препараты? Как правильно их принимать, какие могут быть побочные эффекты и как их не допустить? | Ноябрь |
4. | Кому нужно проводить хирургическое лечение? Какое обследование нужно провести до операции? Какие существуют виды оперативного лечения при эпилепсии? Что нужно делать после операции? Можно ли отменять препараты после операции? | Декабрь |
5. | Что такое стимуляция вагусного нерва? Для кого этот метод? Как проводится лечение? Каковы особенности образа жизни при VNS-терапии? | Январь |
6. | Беременность и эпилепсия. Почему и как планировать беременность? Ведение беременности у женщин с эпилепсией. Грудное вскармливание при эпилепсии. | Февраль |
7. | Образ жизни при эпилепсии. Как организовать режим дня, сон, физическую активность, питание? Как верно сочетать прием противосудорожных препаратов и полезное питание? Что исключить из рациона? | Март |
8. | Кому нужно проводить хирургическое лечение? Какое обследование нужно провести до операции? Какие существуют виды оперативного лечения при эпилепсии? Что нужно делать после операции? Можно ли отменять препараты после операции? | Апрель |
9. | Что такое стимуляция вагусного нерва? Для кого этот метод? Как проводится лечение? Каковы особенности образа жизни при VNS-терапии? | Май |
10. | Эпилепсия в зрелом и пожилом возрасте. Особенности течения болезни и лечения. Что нужно знать и как правильно лечить. | Июнь |
11. | Особенности течения, диагностики и лечения эпилепсии у детей. | Июль |
12. | Побочные эффекты противосудорожных препаратов у разных групп пациентов. Знать, предупреждать и корректировать. | Август |
Конкретное расписание каждого занятия будет заранее размещаться на сайте Пироговского Центра за 10-15 дней до события.
Приглашаем на занятия пациентов и их родственников, проживающих в Москве, Московской области и всех желающих.
Вход свободный с предварительной записью по телефону +7 (499) 464-03-03.
Место проведения: г. Москва, ул. Нижняя Первомайская, 65, 3 этаж, 9 кабинет.
Готовьте вопросы и приходите! Мы работаем для Вас!
На карте синим и желтым цветом отмечены бесплатные и платные парковочные места.
Как добраться на общественном транспорте
Проезд до станции метро «Первомайская» (последний вагон из центра). От станции метро «Первомайская» любым трамваем или троллейбусом проехать до остановки «15-я Парковая улица». Пройти по 15-ой Парковой улице до пересечения с Нижней Первомайской улицей, повернуть направо и пройти около пятидесяти метров до входа в КДЦ.
Источник
Вне зависимости от того, какой детский сад или школу вы выбрали, воспитатели, учителя и медицинский
работник в образовательном учреждении должны знать о заболевании ребенка, чтобы оказать первую
помощь при приступе и вовремя вызвать специалистов.
Помните, для ребенка важно понимать, что его родители действуют в партнёрстве с образовательным
учреждением, в котором он обучается. Так он будет чувствовать себя более комфортно вне дома, будет
ощущать вашу заботу и чувствовать себя в безопасности.
Встретьтесь с воспитателем или учителем ребенка, с медицинским работником для того, чтобы обсудить
различные вопросы, связанные с заболеванием, которые могут возникнуть в ходе его обучения в
образовательном учреждении. Станьте инициатором того, чтобы ребенок пошел на встречу вместе с вами,
но не давите на него. Его присутствие на встрече желательно, но не обязательно.
Если ребенок обучается в школе, то попросите его классного руководителя поделиться всей необходимой
информацией с другими учителями, чтобы они позаботились о вашем ребенке.
Необходимо предоставить как можно больше информации об особенностях заболевания, о том, в какой
форме они проявляются, как лучше помочь ребенку в той или иной ситуации. Необходимо быть максимально
открытым и честным в отношении заболевания, быть готовым обсудить следующее:
- Точный медицинский диагноз, поставленный ребенку;
- Частоту приступов;
- Описание течения приступа;
- Факторы, провоцирующие приступ;
- Как бороться с приступами, как обеспечить ребенку должную помощь и уход;
- Описание наиболее тяжелого состояния, в котором может пребывать ребенок, и поэтапный перечень
действий, способствующих нормализации этого состояния; - Номера телефонов, по которым в любое время можно связаться с членами семьи ребенка;;
- Контакты лечебного учреждения, в котором состоит на учёте ребёнок;
- Возможность предоставить информацию о состоянии здоровья ребенка другим детям в группе или
классе ( это будет способствовать уменьшению страхов окружающих перед проявлением симптомов
заболевания, а, следовательно, дети с большей вероятностью смогут помочь).
Повышение осведомленности детей, окружающих вашего ребенка, должно стать одной из приоритетных задач
родителей. Однако нужно учитывать, что до детей необходимо корректно доносить информацию. Выбор в
пользу той или иной формы донесения информации целиком ложится на плечи родителей: одни выбирают
неформальный разговор по душам, иллюстрируя его примерами из жизни, в то время как другие прибегают
к помощи специалистов служб эпилепсии или врачей.
Таким образом, родитель должен сделать всё возможное, чтобы в образовательном учреждении, в котором
находится его ребенок, знали о том, что необходимо делать при приступе, как вести себя после
приступа.
Медицинский работник в школе должен быть знаком с принципами оказания первой помощи при приступе,
знать, что такое эпилептический статус, как необходимо действовать в случае возникновения приступа,
когда необходимо вызывать бригаду скорой помощи и т. д. Более того, родители всегда должны быть на
связи с детским садом или школой ребенка, для того, чтобы работники образовательных учреждений могли
в любой момент связаться с ними в случае возникновения экстренной ситуации.
Источник
Моего сына перевели на домашнее обучение. Сегодня мне предложили подумать насчет его обучения в школе интернате. Кто нибудь обучался там? Не знаю как поступить?
Лариса,зачем вам интернат?Вы не справляетесь с ребенком?Дело не только в эпилепсии?Сколько ему лет?Какие у вас там интернаты?Город какой?У меня очень тяжелый ребенок,про интернат никогда не думала.Ходили в школу,где были дети из детдома.Жесть…Им даже плакать запрещали,я имею ввиду истерики.Подросток ревел,на следующий день-нет ребенка.В психушке!Там любое нарушение поведения-больничка.Взвешивайте все.Если к противосуд.препаратам добавить психотропные(они несовместимы,но в б-цах дают),я даже задумываться боюсь,что будет с ребенком.Думайте!
Вчера была на приеме у психиатра. Его заключение меня потрясло- умственная отсталость в стадии выраженной дебильности. Я конечно никогда с сынулей не расставалась не могу представить даже на один день чтобы его оставить где то. Поведение конечно у него ужасное особенно стало после того как начали принимать кеппру, сейчас решили с неё уходить. Мы столько всего перепробовали уже не знаем что принимать. Поэтому хотела узнать про интернаты. Я конечно тоже думаю что его там могут заколоть чтобы спокойный был но мне сказали это же не психушка не переживайте
#2, #3, согласна с вами, что противосудорожные в сочетании с психотропными могут и в приступы вылиться, да и вообще они не совместимы, мне об этом тоже психиатр говорил, когда я к нему недавно на первичную консультацию пришла. Я тоже думала, достаточно только обратиться по малейшему вопросу — тебя сразу в психи запишут и таблетками затравят, в овоща превращая. Ничего подобного, мне психиатр сказал, чтобы я справлялась со своей апатией и нежеланием жить с эпилепсией сама или с психологом, без таблеток, к тому же никаких проблем в моем развитии он не увидел! Так может вы зря опасаетесь, что вашего сына закормят?
Вы, Лариса, перед тем как отдать свое чадо в руки интерната, должны все знать, о их методиках обучения, воспитания, лечения, реабилитации….Все сто раз взвесить! Это очень серьезное решение! Что врачи говорят о подборе таблеток? Хоть что-то помогает? Желаю вашему сыну и вам здоровья, сил и веры в будущее, нет ничего непоправимого!!!
Сейчас ему 9 лет, всё началось в 1,5 года. Основной наш препарат депакин. Пробовали в комбинации много чего. Где то в 6 лет я стала замечать у него отставания в умственном развитии. Но что пародоксально у Максима очень хорошая память, он знает много стихов причём длинные отрывки, многих актеров, певцов.
Если ему сейчас 9, а все началось 1,5 года назад, то эти отставания, замеченные вами в 6 лет, могут не зависеть от эпи, а может и стали проявлением каких-то процессов в гол. мозге, которые позже вылились в приступы….Все это конечно слова, но могу вам сказать, что «отставание» прямо зависит от частоты приступов и то, что у сына отличная память не показатель и не гарантия безопасности в адекватности и должном уровне развития….Психолог мне случай рассказывал, что мужчина был бизнесменом, под его руководством было пару десятков людей, у него было вызывающие уважения хобби и занятия, но при прохождении комиссии на вождение машины психиатр ему запретил….Парадоксально? я с вами не соглашусь, вполне естественно, но память одно, а психика, адекватность поведения и восприятия мира…это другое….
Я имела ввиду что память то хорошая а учиться то ему тяжело-буквы все знает а читать не получается. И с письмом проблема
Я имела ввиду что память то хорошая а учиться то ему тяжело-буквы все знает а читать не получается. И с письмом проблема
Да, для 9-ти лет, это не хорошо =(( эх….сочувствую….
Всем привет. Недавно приехали с больницы теперь у нас депакин,клоназепам и трилептал. Про интернаты я больше и не думаю знаю что не смогу его без него а Максим тем более без меня. В этом году мы опять в школе правда опять в 1кл, письмо никак не дается.
Я учился в Петрозаводске в школе-интернате 7 лет. И когда мне стукнуло 14 у меня начались припадки. Последствие родовой травмы. Я доучился там до 7 класса и мама забрала меня оттуда на домашнее обучение в Апатиты.
всем привет! хотела напомнить о нас с Максимкой. мы перешли во 2 класс. мы начали читать по слогам. продвигаемся по математике. правда письмо никак не дается. и поведенчески изменился( очень повезло с учителем) . я счастлива. хоть где то сдвиг в лучшую сторону.
Лариса, это очень здорово !А сейчас прошло 2 с половиной года как сглаживается учёба у вашего Максима?
Мой сынок учится на домашнем обучении, учительница приходит из школы-интерната, 3 раза в неделю, в этом году идёт в 3 класс.
Здравствуйте нам не повезло с учительницей она котегарический не хочет учить ребёнка, ему 8 лет и он ещё эмоциональный у меня, очень тежело с учительницей!
Лариса, здравствуйте, очень хотелось бы с вами пообщаться. У меня сын 13 лет, поставили диагноз эпилепсия. Учимся жить с этим(
Лариса, у вас только «подписаться», не соображу, куда писать(
Источник