Статистика заболевания эпилепсии в россии

Как современная медицина улучшает качество жизни пациентов с эпилепсией и меняет отношение в обществе к людям, страдающими этим «загадочным» заболеванием.

26 марта во всем мире отмечают Фиолетовый день – в этот день врачи, волонтеры, пациенты и все неравнодушные люди призывают обратить внимание на людей с эпилепсией, рассказывают об этом заболевании, об успехах в лечении, а также пытаются развеять существующие мифы и предрассудки о людях с эпилепсией, до сих пор живущие в нашем сознании.

Фиолетовый день празднуют и в России. Благодаря усилиям фармацевтической компании «Эйсай» в этот день ежегодно проводятся встречи экспертов и пациентов, на которых участники делятся опытом я, рассказывают, как распознать эпилептический приступ и помочь пациенту в трудную минуту.

По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают более 50 миллионов человек. По оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран.

«Главным критерием успеха в терапии эпилепсии является постоянное взаимодействие врача и пациента, позволяющее достигнуть максимально эффективного результата в лечении и возможности пациентам жить полноценной жизнью, — отмечает Павел Власов, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета ММСИ им Н.А. Семашко.

По словам эксперта, сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них на учете у невролога стоит в существенно меньшее количество людей с этим недугом.

Диагноз основывается на клиническом описании приступов (желательно видео-регистрация приступов); нейровизуализации (МРТ по эпилептологической программе), электроэнцефалографических данных (видео-ЭЭГ мониторинг)

В России за последние 5 лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их применение позволяет достигать контроля приступов большому числу пациентов и существенно улучшать качество жизни.

По словам генерального директора компании «Эйсай» Ольги Коноплевой, сотрудники компании постоянно работают над расширением портфеля неврологических препаратов и показаний к их применению, чтобы иметь возможность помочь как можно более широкому кругу пациентов.

Кроме этого, сотрудники компании работают над развитием социальных проектов, которые могут помочь обществу избавиться от мифов и предрассудков по отношению к людям с эпилепсией.

«Мы работаем не только над доступностью препаратов. Помимо этого, наша компания активно работает над развитием социальных проектов. Каждый сотрудник тратит не менее 1% своего рабочего времени для того, чтобы лучше узнать нужды и потребности людей с эпилепсией и по возможности ответить на них», — подчеркивает Ольга Коноплева.

Противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту длительную ремиссию, благодаря которой он может спокойно учиться, заниматься спортом, своей карьерой, создавать семью и иметь детей, не испытывая приступов многие годы.

«Сегодня очевидно, что благодаря прогрессу в эпилептологии, в том числе внедрению противоэпилептических препаратов нового и новейшего поколения, при грамотно назначенном лечении нам удается добиться ремиссии заболевания у больных эпилепсией в большинстве случаев (65-70%). Статистика говорит об улучшении качества жизни пациентов с этим заболеванием, которые сегодня, как и все обычные люди, получают образование, работают, добиваются успехов в карьере. Кроме того, современная медикаментозная терапия позволяет женщинам репродуктивного возраста создавать семью, планировать беременность на фоне стойкой медикаментозной ремиссии совместно с неврологом-эпилептологом, рожать здоровых детей», -отмечает Ирина Жидкова, д.м.н., профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного Медико-Стоматологического Университета им. А.И. Евдокимова, врач-невролог высшей категории.

Эксперт отмечает, что сегодня среди всех пациентов с эпилепсией 25-40% составляют женщины репродуктивного возраста; ежегодно 0,3% – 0,7% детей в мире рождаются женщинами с эпилепсией. Здоровье женщин с эпилепсией во время беременности отслеживается при помощи международных Регистров беременности и эпилепсии. Самый крупный Европейский регистр эпилепсии и беременности охватывает 44 страны, в том числе и Россию (на конец 2018г представлен отчет об исходах 13 874 беременностей женщин с эпилепсией)

Достижения современной медицины позволяют помогать даже тем пациентам с эпилепсией, у кого эпилептогенный очаг в головном мозге не подается лекарственной терапии. В этом случае назначается хирургическое вмешательство, в рамках которого данный участок иссекается, после чего человек продолжает жить уже без приступов:

«Сегодня современная медицина может помочь даже тем пациентам, чья форма и течение заболевания обладает фармакологической резистентностью. В общей мировой доле количество этих людей составляет 25%-30%. Они являются потенциальными кандидатами на хирургическое лечение, которое активно развивается во всем мире, и в том числе в России, и приносит обнадеживающие результаты», — отмечает Ирина Александровна Жидкова.

Улучшая состояние пациента с эпилепсией и обеспечивая его длительной ремиссией современная, медицина повышает качество жизни людей, вынужденных до этого много лет жить изолированно от общества из-за постоянного страха подвергнуться новому приступу. Но если врачи научились лечить людей с хроническим заболеванием мозга и подбирать грамотную терапию, обеспечивающую пациенту длительную ремиссию, то в обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией: узнав о диагнозе соискателя, работодатели могут отказать в работе.

Для людей с диагнозом эпилепсия существуют ограничения в допуске к работе – пациентам противопоказана работа у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте, а также управление любыми транспортными средствами. Кроме того, в России на законодательном уровне людям с эпилепсией невозможно устроиться ни в одну государственную организацию.

«В российском обществе человека с эпилепсией часто воспринимают как психически больного, однако, постепенно, благодаря повышению осведомленности о данной проблеме, отношение к ним меняется, потому что это такие же люди, как и все, с которыми периодически случаются приступы», — отмечает Павел Власов.

Сами люди с эпилепсией считают, что в российском обществе не хватает знаний об эпилепсии, а низкая осведомленность порождает мифы и предрассудки. По словам блогера Дарьи Радовой, которой 7 лет назад был поставлен диагноз ювенильная миоклоническая эпилепсия, люди с эпилепсией не нуждаются в жалости, гиперопеке и сочувствии, потому что их жизнь мало отличается от жизни других людей:

«Основным противопоказанием для людей с эпилепсией является прием алкоголя и недостаток сна, но ведь все это также вредно и всем. В XXI веке научились создавать лекарства, которые контролируют эпилепсию, обеспечивают длительную ремиссию. Но до сих пор в обществе плохо разбираются в специфике неврологических и психологических заболеваний и считают, что пациенты с эпилепсией – это такие шизофреники, которые постоянно падают на улице и пускают пену. Мне кажется, нужна такая глобальная просветительская программа, которая позволит людям узнать об этом заболевании больше, которая будет рассказывать, как помочь человеку по время приступов. К сожалению тема эпилепсии игнорируется массовой культурой, в России о ней не принято говорить широко. Сегодня важнее бороться со стереотипами, которые порождают глупые мифы и предрассудки и формируют неверное мнение об этом заболевании», — считает Дарья Радова.

Последнее время блогер живет в Лондоне, где она каждый день видит противоположное отношение окружающих и государства к людям с эпилепсией:

«В Англии государство обеспечивает лекарствами всех пациентов с хроническими заболеваниями, в том числе и с эпилепсией. Терапевт выдает специальную карту, которая дает тебе право получать бесплатно все необходимые препараты, даже антибиотики. Кроме того, существует много благотворительных образовательных программ, которые рассказывают об этом заболевании и учат, как правильно оказывать людям помощь во время приступов. Что интересно, людей с эпилепсией в стадии ремиссии охотно берут на работу в государственные структуры, чтобы они, используя свой опыт создавали эффективные проекты для работы с людьми, имеющими такие же заболевания», — рассказывает Дарья Радова.

Важно понимать, что пациенты с эпилепсией – обычные люди, у которых периодически на определенный промежуток времени (секунды-минуты) возникают многообразные состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными, когнитивными и др. проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового. И далеко не всегда эпилептический приступ является судорожным.

Если вы видите у человека эпилептический приступ — не стоит убегать от него или равнодушно отворачиваться, т.к. в это время он как никогда нуждается в нашей помощи. Его следует максимально обезопасить: аккуратно положить на бок и подстелить одежду под голову. Обычно эпилептический приступ длится от 5 секунд до нескольких минут, после чего человек начинает возвращаться в сознание. В это время необходимо также оставаться рядом, ведь после приступа человек не сразу себя осознает — он может не понимать, что произошло и где он находится, поэтому до приезда скорой помощи необходимо все время находиться рядом с ним.

Источник

Эпилепсия представляет собой хроническое неинфекционное заболевание головного мозга, которое поражает около 50 миллионов человек во всем мире. Для заболевания характерны повторяющиеся припадки. Эти припадки проявляются в виде кратковременных непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или по всему телу (генерализованные судороги) и иногда сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Припадки являются результатом избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. Такие разряды могут возникать в различных участках мозга. Припадки могут иметь форму как незначительных провалов в памяти или мышечных спазмов, так и тяжелых, продолжительных конвульсий. Припадки могут также различаться по частоте, случаясь как менее одного раза в год, так и до нескольких раз в день.

Один единственный припадок еще не говорит об эпилепсии (во всем мире до 10% людей имели в течение своей жизни один припадок). Определение эпилепсии применимо в случае двух или более неспровоцированных припадков. Эпилепсия является одним из старейших распознаваемых состояний в мире, о котором сохранились письменные свидетельства, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах стигматизация в некоторых ее формах продолжается и поныне и может повлиять на качество жизни людей, страдающих этим заболеванием, а также их семей.

Признаки и симптомы

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и как далеко оно распространяется. Могут иметь место временные симптомы, такие как, например, потеря ориентации или сознания, а также нарушения движения, ощущений (включая зрение, слух и вкус), настроения или других когнитивных функций.

Люди, у которых случаются припадки, как правило, чаще имеют и другие проблемы физического характера (такие как переломы и ушибы, связанные с припадками). У них также чаще встречаются психологические нарушения, в частности тревожные расстройства и депрессия. Риск преждевременной смерти среди людей, страдающих эпилепсией, в три раза превышает аналогичный показатель среди общего населения, причем самые высокие показатели наблюдаются в странах с низким и средним уровнем дохода, а также в сельских районах.

Причины смерти, связанные с эпилепсией, такие как падения, утопленения, ожоги и длительные припадки, в значительной мере можно предотвращать, в особенности в странах с низким и средним уровнем дохода.

Распространенность заболевания

На эпилепсию, от которой страдает около 50 миллионов человек во всем мире, приходится значительная доля глобального бремени болезней. По оценкам, доля общего населения с активной формой эпилепсии (то есть с продолжающимися припадками или потребностью в лечении) на данный момент времени составляет от 4 до 10 на 1000 человек.

По оценкам, в глобальных масштабах эпилепсия ежегодно диагностируется у пяти миллионов человек. В странах с высоким уровнем дохода ежегодно регистрируется 49 новых случаев заболевания на 100 000 населения. В странах с низким и средним уровнем дохода этот показатель может быть более чем в два раза выше (139 случаев на 100 000 населения).

Более высокие показатели в странах с низким и средним уровнем дохода, по всей вероятности, обсуловлены повышенным риском заболевания такими эндемическими болезнями, как малярия и нейроцистицеркоз; повышенными показателями дорожно-транспортного травматизма; родовыми травмами, а также различиями в медицинской инфраструктуре, наличием программ по профилактике и доступной медицинской помощи. Почти 80% людей с эпилепсией живут в странах с низким и средним уровнем дохода.

Причины

Эпилепсией нельзя «заразиться», это не инфекционное заболевание. Хотя многие патогенетические механизмы фоновых заболеваний могут приводить к развитию эпилепсии, примерно в половине случаев ее этиология остается неизвестной. Причины эпилепсии подразделяются на следующие категории: структурные, генетические, инфекционные, метаболические, иммунные и неизвестные этиологические факторы. К ним относятся:

повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
травму головы;
инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
инфекцию мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
некоторые генетические синдромы;
опухоль мозга.

Лечение

Приступы эпилепсии поддаются профилактике. До 70% людей, страдающих эпилепсией, могут жить без приступов болезни при условии надлежащего лечения противосудорожными лекарственными средствами. Существуют недорогостоящие препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 долл. США в год. Если у пациента с эпилепсией в течение двух лет отсутствуют приступы заболевания, то можно рассмотреть вопрос о прекращении приема противосудорожных препаратов при отсутствии соответствующих клинических, социальных или индивидуальных противопоказаний. Два наиболее достоверных предиктора возобновления приступов – это выявленная этиология приступа и патологические изменения на электроэнцефалограмме (ЭЭГ).

В странах с низким и средним уровнем дохода около трех четвертей людей с эпилепсией могут не получать необходимого им лечения. Это так называемый «пробел в лечении».
Во многих странах с низким и средним уровнем дохода доступ к АЭЛС крайне ограничен. По результатам недавнего исследования, доступность антиэпилептических препаратов-дженериков в государственном секторе в странах с низким и средним уровнем дохода не достигает 50%. Это может быть препятствием для доступа к лечению.
Диагностировать эпилепсию и лечить большинство людей с эпилепсией можно на уровне первичной медико-санитарной помощи без использования сложного оборудования.
Пилотные проекты ВОЗ показали, что благодаря специальной подготовке провайдеров первичной медико-санитарной помощи в области диагностирования и лечения эпилепсии можно эффективно сократить пробел в лечении эпилепсии. Однако нехватка подготовленных провайдеров медико-санитарной помощи может быть препятствием для лечения людей с эпилепсией.
Пациентам с плохим ответом на медикаментозную терапию может помочь хирургическое лечение.

Профилактика

По оценкам, до 25% случаев развития эпилепсии можно предотвратить.

Предупреждение травм головы является самым эффективным способом предотвращения посттравматической эпилепсии.
Надлежащая перинатальная помощь способствует уменьшению числа новых случаев эпилепсии, обусловленных родовыми травмами.
Применение лекарственных средств и других методов снижения температуры тела у детей с лихорадкой может снизить вероятность фебрильных припадков.
Профилактика эпилепсии, возникающей после инсульта, направлена на снижение риска развития сердечно-сосудистых заболеваний, что осуществляется посредством принятия мер по профилактике или контролю повышенного артериального давления, сахарного диабета и ожирения, а также отказа от курения и чрезмерного употребления алкоголя.
Инфекции центральной нервной системы являются общей причиной эпилепсии в тропических районах, где находятся многие развивающиеся страны. Уничтожение паразитов в этих условиях и просветительская работа в отношении профилактики инфекций являются действенными способами уменьшения бремени эпилепсии во всем мире, например, эпилепсии, обусловленной нейроцистицеркозом.

Социальные и экономические последствия

На эпилепсию приходится 0,5% глобального бремени болезней, показателя на определенный момент времени, объединяющего годы жизни, утраченные вследствие преждевременной смерти, и годы, прожитые в состояниях ниже уровня полноценного здоровья. Эпилепсия имеет ощутимые экономические последствия с точки зрения удовлетворения потребностей в медико-санитарной помощи, преждевременной смертности и утраченной производительности труда.

Экономические последствия эпилепсии могут быть очень разными в зависимости от продолжительности и тяжести заболевания, реакции на лечение и условий оказания медицинской помощи. Необходимость оплачивать расходы на лечение из личных средств и утрата трудоспособности создают значительное экономическое бремя для домохозяйств. Экономическое исследование, проведенное в Индии, показало, что предоставление государственного финансирования для покрытия стоимости терапии первой и второй линий, а также других медицинских расходов, снижает финансовое бремя эпилепсии и является экономически эффективной мерой.1

Дискриминацию и социальную стигматизацию, которые окружают эпилепсию в некоторых странах, часто бывает сложнее преодолеть, чем сами эпилептические припадки. Люди, страдающие эпилепсией, могут стать мишенью предрассудков. Стигматизация, закрепившаяся за этим расстройством, может препятствовать обращению людей за лечением симптомов и выявлению у них этого заболевания.

Права человека

Люди, страдающие эпилепсией, могут столкнуться с ограничением доступа к образованию, медицинскому страхованию и страхованию жизни, а также с отказом в праве водить машину или заниматься определенными видами профессиональной деятельности. В законодательстве многих стран отражается вековое непонимание эпилепсии. Например:

В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Законодательство, основанное на принятых на международном уровне стандартах прав человека, может препятствовать дискриминации и нарушениям прав человека, облегчать доступ к медико-санитарным службам и повышать качество жизни людей с эпилепсией.

Деятельность ВОЗ

ВОЗ и ее партнеры признают, что эпилепсия является серьезной проблемой общественного здравоохранения. ВОЗ, Международная лига борьбы против эпилепсии (ILAE) и Международное бюро по эпилепсии (IBE) проводят глобальную кампанию «Out of the Shadows» («Из мрака на свет»), с целью предоставления более качественной информации и повышения осведомленности об эпилепсии, а также активизации усилий государственного и частного секторов по повышению качества медицинской помощи больным эпилепсией и смягчению негативных последствий этой болезни.

Эти усилия способствовали существенному повышению внимания к проблеме эпилепсии во многих странах, что привело к принятию региональных деклараций по этому вопросу во всех шести регионах ВОЗ. В 2011 г. Американский регион ВОЗ одобрил Стратегию и План действий по борьбе с эпилепсией, а в 2015 г. Всемирная ассамблея здравоохранения приняла резолюцию о глобальном бремени эпилепсии (WHA68.20). В ней содержался настоятельный призыв к государствам-членам принять координированные меры по борьбе с эпилепсией и ее последствиями.

Во многих странах были реализованы проекты по сокращению пробела в лечении эпилепсии и снижению заболеваемости людей с эпилепсией, направленные на тематическую подготовку и просвещение медицинских работников, борьбу со стигматизацией, определение возможных профилактических мероприятий и разработку моделей включения вопросов борьбы с эпилепсией в деятельность местных систем здравоохранения. Эти проекты, реализованные с использованием ряда инновационных стратегий, продемонстрировали наличие простых и экономически эффективных способов организации лечения эпилепсии в условиях ограниченных ресурсов.

Программа ВОЗ по уменьшению пробелов в области лечения эпилепсии и Программа действий по ликвидации пробелов в области психического здоровья (mhGAP) направлены на решение этих задач во Вьетнаме, Гане, Мозамбике и Мьянме. Эти проекты направлены на повышение квалификации работников первичной медико-санитарной помощи и непрофессиональных медицинских работников на уровне местных сообществ в области диагностики и лечения эпилепсии и последующего наблюдения за пациентами. Благодаря внедрению 4 пилотных проектов программа позволила охватить
6,5 миллиона человек услугами медицинских учреждений, в которых предоставляется помощь при эпилепсии.

1 Megiddo I, Colson A, Chisholm D, Dua T, Nandi A, and Laxminarayan R (2016). Health and economic benefits of public financing of epilepsy treatment in India: An agent-based simulation model. Epilepsia Official Journal of the International League Against Epilepsy doi: 10.1111/epi.13294.

Источник