Топамакс отзывы при эпилепсии

Добрый день, дорогие читатели!
Сегодня в моем отзыве речь пойдет о противоэпилептическом бельгийском препарате Топамакс® (Topamax®). Я сделаю небольшое отступление в самом начале, которое, возможно, кому-то поможет пройти путь к выздоровлению быстрее, чем пришлось пройти мне!
Если вы когда-либо углублялись в чтение тематической информации о том, что такое мигрень, то, наверняка, знаете, мигрень и эпилепсия – неврологические заболевания, имеющие общие клинические и патофизиологические черты, а также общие подходы к терапии.
Это является причиной того, что нередко врачи (особенно в России) путают один диагноз с другим.
Моя история такова, что в 17 лет меня сбила машина (не по моей вине, стоит сказать ). Я получила сотрясение и амнезию на 3 дня. Месяц сохранялись проблемы с памятью, потом я восстановилась и ко мне в гости стала заглядывать мигрень с аурой. В эти годы у меня тяжело умирал дедушка, а, как следствие, я находилась под постоянным стрессом и ловила «приступы» каждую неделю! Это было ужасно.
Боли были такие, что не помогали никакие обезболивающие.
Один раз приехала скорая и что-то очень больно и много вколола в попу! Вот тогда лишь полегчало, а в остальные дни было так:
Я могла просто сидеть на работе и смотреть в компьютер (яркий экран), идти по солнечной аллее (солнце светило в глаза), пойти на концерт или ещё куда-то, где ярко или шумно, а также просто переутомиться, недоспать, не успеть поесть или отойти немного от ритма жизни здорового человека и БАЦ!
Аура: появляется слепое пятно, ползущее из одного угла в центр, мешающее видеть общую картину. С ним появляется тошнота и / или рвота, слабость, головокружение, ощущение «кома в горле». За ними появляются яркие цветные молнии («этап Гарри Поттера» ). Параллельно ты можешь слышать странные звуки, запахи, видеть периодически странные визуальные ряды, если очень плющит.
Потом все прекращается на 2-3 минуты. Кажется, будто все закончилось.
Затем начинается ужасная боль в глазных яблоках, которая потом концентрируется в центре лба и уходит наверх. У меня сильно падает давление и начинается рвота, озноб и тремор. Единственное спасение в такие дни – уснуть на 2-3 часа в темноте и потом по пробуждению не двигаться еще пол дня
Добродушные участковые врачи говорили, что это «подростковое» вплоть до 19 лет.
Затем, я посетила своего первого невролога, который отправил меня в НИПНИ им. В.М. Бехтерева (эдакий невралгический алтарь в Питере ). Там меня направили на ЭЭГ с депривацией сна, где у меня впервые обнаружили эпилептическую активность. Мне выписали препараты с действующим веществом «леветирацетам», которые совсем не помогали. Еще кучу каких-то пилюлек, которые я исправно пила несколько месяцев, но становилось будто только хуже.
Параллельно мне делали ЭЭГ и находили всякие активности. Подтверждали диагноз, а затем я пошла в Городской эпилептологический центр (ГЭЦ). Впечатления об этом месте просто ужасные, но весь персонал делал множество намеков на то, что существует только один ГЭЦ и всего 3 врача на всю область и город. Мне, конечно, жалко их за это… Но в итоге мне и там опять сделали ЭЭГ, результаты никакие на руки мне не выдали, врач прошлые анализы смотреть отказалась. Сказала, что эпилептической активности у меня нет и попросила больше их не беспокоить, выписав Топамакс.
Для меня осталось необъяснимым, как прежде на 5 ЭЭГ у меня находили активность, а в переполненном ГЭЦ не нашли Но в любом случае, оттуда я вышла счастливая, ведь наконец-то меня перестали путать. Я взяла последнюю версию специалиста за основную и принялась пить выписанный препарат, король отзыва: Топамакс!
Первые 5 пунктов показания Топамакса – борьба с эпилепсией. Но меня это не пугает (см. начало отзыва). Врач прописал мне стандартную схему (сначала 25, затем 50 мг):
Подбор дозы начинают с препарата Топамакс® капсулы в дозировке 25–50 мг, назначая препарат на ночь в течение 1 нед. В дальнейшем с недельными или двухнедельными интервалами дозу можно увеличивать на 25–50 мг и принимать ее в 2 приема.
При подборе дозы необходимо руководствоваться клиническим эффектом. У некоторых больных эффект может быть достигнут при приеме препарата 1 раз в сутки.
Но я искренне и очень сильно боюсь отупеть с таких лекарств, а побочных эффектов у него действительно море, поэтому я пила и пью его по 25 мг на ночь. Мне этого хватает.
Несколько раз я делала вынужденные перерывы на 4 и 6 дней. По итогам таких перерывов у меня каждый раз случаются приступы. Мои врачи настаивали на увеличении дозы до 50. Главное – перейти на повышенную дозу в период, когда от вас не требуется усиленная умственная активность, а например, в отпуске. Но я так и не решилась… Попробую сделать это зимой, когда получу подтверждение и повторную консультацию у другого специалиста! Обещаю дополнить отзыв
Многие пишут, что от препарата худеешь, злишься, грустишь… Ничего такого за своей малой дозой я не заметила. Перечитала множество информации о том, что ранее в США препарат использовали как средство похудения Страшно представить, сколько вреда люди наносили себе этим лекарством, желая привести себя в форму.
Однако тем, у кого проблемы с желчным пузырем и поджелудочной стоит быть крайне осторожными. Лекарство действительно очень тяжелое, но постепенно организм привыкает. Слабость наблюдалась первые 1,5-2 недели. Но я взяла себя в руки и продолжила занятия в зале и пробежки с собакой по утрам.
Я бы рекомендовала пить для профилактики легкие желчегонные растительные травы (курсами) и Пробиотики для нормального функционирования кишечника.
Из явных минусов препарата: нельзя беременным и кормящим. Также важно понимать, что если вы планируете беременность, то препарат НЕОБХОДИМО ОТМЕНИТЬ ЗА ГОД, поскольку он выводиться очень долго, а его нахождение в вашем организме в период вынашивания приводит к ужасным последствиям для малыша…
Еще важно понимать, что отменять препарат нужно очень плавно. Обязательно под контролем врача и с возможностью подобрать аналог!
Благодаря Топамаксу ритм моей жизни изменился в лучшую сторону. Сейчас мне 25 и регулярность приступов эпилептической мигрени: 2-3 в год, если пропускаю лекарство. Теперь я не боюсь ехать куда-то, пропал страх быть обузой своим друзьям на встречах. Хотя, если честно, на концерты ходить я все-таки пока не решаюсь.
Будьте здоровы!
Источник
Сейчас моему ребенка 9 лет, за это время мы перепробовали очень много лекарственных препаратов для купирования эпилептических приступов. Те, кто читал мои предыдущие отзывы, знает, что удалось нам это сделать только недавно, благодаря введению «Клоназепама» (отзыв об этом препарате можно прочитать здесь).
Об эпилепсии
При эпилепсии нет одного лекарства, которое бы подошло всем. Каждому пациенту препарат подбирается индивидуально и если какой-то препарат выстрелил, то заменить его бывает очень трудно, а иногда и невозможно. К сожалению, есть такие формы эпилепсии, которые наши врачи до сих пор не научились купировать. Вот так и получилось, что пока мы нашли свое то самое лекарство, мы пили и «Депакин» (в различных формах), и «Карбамазепин» (и все его аналоги «Нипезам», «Финлепсин», «Финлепсин ретард»), и «Ламиктал», и «Эпикс» (он же «Кеппра»), и Сабрил, и конечно же Топамакс.
О препарате
«Топамакс» был нашим вторым препаратом и назначили его в дополнение к «Депакину». Принимали мы его по 1/4 части 1 раз в день, в обед. Данное лекарство выпускается в капсулах (25 мг и 50 мг), внутри небольшие гранулы, поэтому делить его на 4 части было не совсем удобно, особенно если надо разделить точно. Других его форм я не встречала, может сейчас уже придумали что-то другое, но тогда были только капсулы. Потом нам отменили «Депакин» и мы начали принимать только Топамакс, постепенно увеличив дозировку до 1 капсулы.
О результатах
К сожалению «Топамакс» нам совсем не помог. Принимали мы его несколько лет. Спросите, почему так долго принимали если не было результата? На это есть две причины. Во-первых, когда мы перешли на данный препарат, у ребенка были небольшие улучшения, и наверное наш невропатолог надеялся увлечением дозировки все таки добиться улучшений, но этого не произошло.Во-вторых, как я позднее узнала, многие невропатологи просто бояться менять противосудорожные препараты, поэтому и держать своих пациентах годами на не помогающих лекарствах. Поэтому мой главный совет всем мамам деток с эпилепсией, да и всем остальным страдающим данным недугам: «Как только Вы узнаете, что у Вас или у Вашего ребенка судорожная готовность, сразу бегите прочь от всех невропатологов и ищите хорошего эпилептолога, потому что невропатологи зачастую, только усугубляют ситуацию». Я не хочу сказать, что невропатологи плохие врачи, просто судороги это не их профиль. И большинство препаратов, которые назначают невропатологи — это лекарства для стимуляции ЦНС, а при судорогах они все противопоказаны.
Побочные эффекты
Во время приема «Топамакса», у нас наблюдались проблемы с почками. Конечно, мы и сейчас периодически страдаем от инфекций мочевых путей, но тогда анализы мочи у нас постоянно были плохими. А вот печень, к нашему огромному счастью, перенесла это лечение нормально, все анализы были в норме. Еще один самый главный побочный эффект от приема данного лекарства — ребенок постоянно очень сильно заторможен. Практически не проявляет никакой активности. Ни о каком развитии речи вообще не идет.
Где купить
Данный препарат входит в перечень бесплатных лекарственных средств и выдается бесплатно по месту жительства. Но нам несколько раз приходилось его покупать, когда в бесплатной аптеке его не было, обычно это в конце года. В нашем городе «Топамакс» продавался только в двух аптеках и стоил не очень дешево, около 7 тысяч рублей. Купить его можно только по рецепту с 3 печатями, к которому всегда очень сильно придираются.
Выводы
Не рекомендовать данный препарат я не могу, так как если он не подошел нам, это не значит, что он не подойдет всем. Поэтому, советуйтесь с врачем и следите за реакцией своего организма. А лучше и вовсе не болейте.
Читайте мой отзыв о другом противоэпилептическом препарате:
Противоэпилептические препараты ГлаксоСмитКляйн Трейдинг Ламиктал
Источник
8-10 неделя, кто как себя чувствовал?
*************************************************************************************
Рекомендую к прочтению: https://lovesurfing.ru/lecheniye-zabolevaniy.html
Одним из новых ПЭП, широко применяемых в России, является топирамат (Топамакс, Janssen-Cilag). Топирамат является препаратом широкого спектра действия, поэтому может применяться при любых формах фокальной эпилепсии, а также при ее генерализованных формах, что позволяет использовать его как препарат первой линии [4]. Несмотря на широту действия при любых типах приступов, топирамат имеет и свою мишень – атонические приступы падения.
У топирамата отсутствует влияние на концентрацию других ПЭП, которые в свою очередь не действуют на его терапевтическую активность. “Терапевтическое окно” препарата очень широко – от 2 до 10 мг/кг/сут, однако у детей в связи с повышенным клиренсом топирамата необходим подбор более высоких доз по сравнению с взрослыми — до 15 мг/кг/сут
Однако в более поздних публикациях FDA предупреждаем о значительном повышении риска возникновения расщелин области лица у новорожденных, матери которых в первом триместре беременности принимали топирамат
https://lib.medvestnik.ru/articles/Ocenka-effektivnos..
Отредактировал администратор, 3 апр 2020 в 14:26.
а зачем вообще переходила на топамакс???
класс))
а сколько лет ты болела?

опасно, сестренка в нашем положении без приема таблеток………

Везет, вам, Дарья! Вы не пьете таблетки. Я тоже мечтаю об этом.
Я сама что только ни пила. Сейчас финлепсин-ретард и ламиктал. Однажды врачи предложили встать на учет к психиатру. Встали. Врач стала навязывать топомакс. Мы с мамой долго отказывались. Оказалось, что не зря. Папа рассказал примерно о тех же последствиях, что вы описываете. Кроме того папа сказал, что топомакс не подходит студентам. Я топомакс и раньше не принимала, и сейчас не принимаю.
а у меня все норм. я даже 11 кило скинула — если кто не знает, этот препарат раньше был изобретен для похудения))) Вот правда нерву он не лечит((
А мне эпилептолог топамакс потому и не назначает, потому что я и так вешу 40 кг. Доктор говорит, что худеет очень большой процент больных ((
А финлепсин,наоборот,повышает вес (((.Хочу перейти на Топамакс.
Я много лет принимала финлепсин. Вес от него не повышался. Кто-нибудь в курсе топамакс на региональную льготу распространяется?
2 Дарья Шафер:
Сказано же — этот препарат раньше был изобретен для похудения. До сих пор не понятно?

Кто подскажет Топамакс и Макситопир это одно и тоже?

Дарья Шафер, спасибо.
Кстати за собой не заметил снижение веса, хотя всегда был худощавого телосложения при моем высоком росте. Вес варьируется 75-78 кг.
Препарат принимаю около месяца.
Карина ~KERY~ Хабибулина, пью финлепсин не один год…толку ноль в плане веса.
У меня с Топамаксом тоже кошмар был: я похудела на 9 кг, причём было ощущение, что вокруг моей шеи верёвку завязывают, когда я ем, поэтому я не хотела есть, просила не давать мне много еды. Потом офигела, когда обнаружила, что похудела на 9 кг! Меня где-то через полтора месяца жестоко вырвало (может, отравилась чем-то), тогда я обнаружила, что потеряла вес, до того от Депакина, наоборот, 3 с половиной кг прибавилось, а ещё вылезло много волос и нарушился цикл. Но после этого случая я по ночам несколько раз просыпалась, а днём были такие глюки: было ощущение на несколько секунд, что я всё впервые в жизни вижу, как будто заново родилась. Эпилептолог прописала тогда Афобазол, и это прошло. Но в почках от Топамакса начали образовываться камни, т.е. небольшой «песочек», а приступы сохранялись где-то раз в два месяца, поэтому я начала лечиться у гомеопата, чтобы побыстрее отменить все эти таблетки, а не ждать, когда приступов не будет, и пить ещё 3 года. Не факт, что их не будет. А примерно тот вес, который был до Депакина, я вернула:)))
Я раньше принимала топомакс,а теперь пью макситопир в том же объеме. Все отлично. Действующее вещество насколько я понмаю у них одно
хех))) Люди, когда вы пишите приступы 2а раза в месяц или тип того, вы имеете ввиду приступы с потеряй сознания или приступы в каторых вы ни чего не понимаете?
У меня было 2а приступа в 14 и в 15 лет… После этих 2х приступов принимал финлепсин 3 года…. Приступов с судоргами и потеряй сознания небыло… (были приступы когда я как-будто летал в облаках (частенько 1-2 раза в месяц) только я про них умалчивал). Ну и я конечно же после 3х лет наконецто перестал принимать таблетки. Весною у мя сново был приступ ночью с судоргами. Я с мамой сьездил к неврапотлогу и он мне назначил топомакс. После приема топомакса (пол года), я заметил что у меня немеют конечности на руках, зрение временами пропадает (хотя у мя со зрением все гуд), я стал раздражителен, сам я 185, весил 66кг, а после приема стал весить 60кг, опетит вообще мя покинул… Почитавши в инете про онимение пальцев, я узнал что у меня проблемы с сердцем. Я сходил к кардиологу, у меня оказалась броникордия (сердце билось 45 ударов/мин)… Врач сказала что скорее от этих таблеток… Я пошел к невропатологу, она меня направила в 15-шку на обследование… В понедельник должен был ехать в 15-шку. Но в период с воскресенья на понедельник случилось 2а приступа… С 1го мя папик вродибы как откачал… Так как он продолжался длительное время (после этого приступа вызвали конечно же скорую), и в скоре у мя начался 2й приступ, каторый мне смогла предотвратить только скорая… Меня забрали в больницу и там я недельку пролечился….
Тот неврапотолог выписал мне финлепсин-ритар, сердце теперь у мя норм сново бьется… Вот только мелкие приступы от меня не отошли…. Перед каждым мелким приступом я ППЦ какой раздрожительный… Вечно под эту раздрожительность попадает моя девушка и из-за этого мы ссоримся…. Вот только после мелкого приступа мне становица спокойнее и легче….
Слоение ногтей и выпадение волос может быть из-за недостачи кальция…. ты спиртное употреблять не любиш?)
А еще недостаток кальция может быть после зимы…. У меня после зимы так обычно бывает….
Ну я не знаю что и сказать-вы тут такие страхи пишите!Для меня Топамакс лучший препарат который который я принимал на истории своего лечения.А Финлепсин,Тегретол,Люминал и т.п мне не помогли.Принимаю Топамакс не один год на пару сДепакином и ни каких глюков у меня не было.Правда сейчас предлагают Топамакс(Швейцария) заменить на базе кризиса на заменитель Тореал(Россия)-но это все таки не то.
гг))) Наверное ты видела меня))))
Я тоже пыталась пару лет назад перейти на препарат нового поколения с финлепсина, чтобы избавиться не только от приступов, но и от абсансов. Врач прописал топамакс. Но он у меня тоже не пошел… Были многие из вышеназванных побочных эффектов. Спутанность сознания, плохая ориентация, снижение веса и т.п. Просто ужас! Пришлось вернуться к финлепсину и всё сразу нормализовалось, только вот вес вернуть так и не удалось до сих пор 🙁
Источник