У дочки диагноз эпилепсия

16 июня 2018, 23:28

То, что произошло со мной и моей дочкой кажется каким-то страшным сном, это то, во что вообще невозможно поверить, но то, что я напишу здесь, в форуме, где бывают мамы, это все ПРАВДА! Все мамы, дочитайте, пожалуйста, до конца, это касается каждой! Каждая мама должна знать то, как МОГУТ поставить ребенку страшный диагноз Эпилепсия, который, кажется, так далек от нас. И для многих это приступ конвульсий с посинением и выходом пены изо рта. Но это, то, что я пережила за последние 10 дней, заставило меня постареть на 10 лет и я сейчас, когда все вроде бы закончилось, просто посмотрела на мир и на жизнь другими глазами. Моей дочери 2 года. Она долгожданный ребенок в нашей семье, желанная, долгожданная, вымоленная дочка. Родилась легко, без патологий. Была сложная беременность, но это только касалось вынашивания, была все время угроза выкидыша, преждевременных родов, но гипоксии, голодания мозга не было. Воды были в норме всегда, ребенок родился в срок, в общем здоровый ребенок. Никогда не было никаких травм, ни ударов головой, ни тем более сотрясений мозга. Даже не знаю с чего начать. Я обратилась в мед. учреждение по настоянию педиатра. Было два случая с периодичностью в неделю, когда мне показалось, что моей дочке как-то не хорошо. Я бы не обратила на это внимание, если бы не прививки! Нам сделали прививку от краснухи сказали, что через 2 недели могут проявится признаки краснухи. Вот совпало (я не утверждаю, что именно из-за прививки, но я ждала, что вдруг что-то должно произойти не так) ровно через две недели после прививки, я заметила за дочкой следующее: Во-первых, в это время, и опять совпадение, она у меня как-то сбилась режима. Не хотела просыпаться утром, и никак не хотела спать после обеда. И вот однажды, после бессонного дня, под вечер, она как-то раз и прилегла невзначай, неожиданно, я до сих пор не знаю как это объяснить и объяснять сейчас боюсь(прочитав до конца можно понять почему). Я запугана до такой степени, что просто даже не могу объяснить, что с ней было. Просто прилегла, я ее взяла на ручки и как-то было подозрительно, она была какая-то не такая (подробности ниже) вялая, ну просто неважное самочувствие, слабость. Через неделю я заметила что-то подобное. И я решила еще понаблюдать за ней, будет ли еще так. И тут звонит педиатр, приглашает на еще одну прививку. Ну я и сказала, что хотелось бы подождать пока с прививками, что-то случается с дочкой какое-то непонятное состояние, похожее на обморок, но не обморок, а какая-то слабость. Она сказала, что нужно срочно обратиться к неврологу. Сразу меня записала сама, назначила время. Я привела ее к неврологу, невролог меня выслушала и говорит: Вам на всякий случай нужно обследовать ребенка: проверить сердечко, сделать ЭЭГ, ЭКГ. Это все можно сделать у нас в поликлинике, но сейчас отпуска, тем более этот чемпионат мира, может затянутся все на 2 месяца. Удобнее бы было вам лечь в больницу и за 5 дней ребенку сделают все обследования.
В обычной жизни (когда школа, развивашки, спортивные секции, и др. у старших детей) я бы ни за что не позволила себе такую роскошь, как лечь в больницу на обследование, это для меня все равно, что отправиться на курорт, честное слово, многодетные мамы меня поймут. Но тут ЧЕРТ ПОБЕРИ! Какая же судьба, ну спокойное время. Старший сын в лагере, муж в отпуске, ну лежи себе и кайфуй! Ну и легла… По знакомству. Этого врача я знаю ОЧЕНЬ ей доверяла, т.к. в свое время мы обращались уже к ней со старшим сыном, когда у него было внутричерепным давлением, она назначала нам препараты, этот Диакарб, я его тоже очень испугалась, но по ее рекомендации давала ребенку и ему очень помогло. В общем, в больницу нас приняли сразу и начали опрос. Я сказала, что дочка как-то ослабла, как обмякла. Я долго не могла объяснить это понятие, ну вроде бы обмякла. Ну не знаю я, как это обмякла, вот честно, у меня ни разу не обмякли дети! Я сомневалась. Говорю, как бы глазки закатывала, закрывала, то открывала. Говорят была без сознания? Я однозначно тоже ответить не могла, говорю, как будто бы да, но она на меня реагировала. Как будто бы веками подергивала. Не судорожило, просто была слабой. Но я дала ей бутылочку, она пила воду, потом сразу уснула. Спросили время, долго ли выходила из того состояния. Говорю, время точно не могу определить, просто была кака-то слабость, я взяла ее на руки и она уснула, около минуты, может 5. Ну как будто нехорошо ей было, у меня сложилось такое впечатление. Раньше такого не замечала. Ну и все с моих слов все описали в истории болезни. Мы прошли КТ, ЭКГ, узи, сдали кровь, элекртоэнцифологоамму. В состоянии бодрствования моя дочь категорически отказывалась подключать эти датчики ЭЭГ на голову, ей было так страшно, орала в истерике, кое-как заговорили, недолого посидели, сколько смогли, она вырывалась. На след. день привела ее сонную, во сне ей все подключили, просидели час, все прошло удачно, она не просыпалась, все зафиксировали прямо во сне, они ничего не поняла. Ну и приходит этот врач к нам и со спокойным видом, как ни в чем не бывало, говорит, что у моей дочери по описанию типичная эпилепсия, что она уже созвонилась с эпилептологом, передала ей мои слова, она тоже не сомневается, что было уже два приступа, этого достаточно, что бы подтвердить диагноз, несмотря на то, что на ЭЭГ ничего не выявлено. В первый раз удалось зафиксировать кусочки обследования (в которых никакой активности не обнаружилось), т.к. ребенок не давался, во второй раз все четко: очаги эпи активности не найдены, но это ничего не значит, просто они и не могут быть зафиксированы, но при этом могут быть. Главное – это описание, что произошло с ребенком, а описание мое четко совпадает по признакам с эпилепсией. Что она так начинается, и что если сейчас срочно не начать лечение, то она перейдет в классические приступы и это очень опасно для ребенка. Сказала, что следующего приступа дожидаться не надо, нужно срочно начинать препараты. Рассказала о побочках, о влиянии на печень, лишний вес, оволосение в ненужных местах. Девочки, она рассказала мне все так, что я сразу поверила в это! Это все ладно, оволосение. Она глупой у меня не будет? Говорит: нет, наоборот, это хорошо влияет на мозг. Я стойко приняла диагноз, я доверила своего ребенка просто безоговорочно! Я была спокойна, даже рада, что во время обратилась со своими беспокойствами. Я люблю своего ребенка любым, каким бы она не была! Я четко настроила себя, что бы будем бороться, будем лечить, мы через это пройдем! Пусть я буду мамой особого ребенка, но она будет у меня не хуже всех! Даже слезинки не проронила, спокойно рассказал о диагнозе мужу, подбирала слова, что бы рассказать бабушке, что бы она не переживала. Я верила врачу, и так совпало, что в этом чертовом отделении не разрешают пользоваться розетками, я не могла ничего нигде почитать, узнать поподробнее об этой болезни. Там можно было только зарядить телефон в коридоре в строго определенное время, вечером. У меня хватало зарядки только поговорить с сыном, который звонил из лагеря и скучал там по мне и плакал. Мне приходилось долго с ним разговаривать, настраивать и т.д. Это дибилизм, там ругают матерей, которые втыкают телефон в коридоре в неположенное время. Было невозможно нигде ничего узнать. Мы, конечно, звонили еще другим специалистам, и ВСЕ ВСЕ люди, у кого есть мед. образование говорили одни и те же слова: к сожалению, да, эпилепсия она такая, она встречается сейчас очень часто, и такими особенностями проявляется. Единственное что я успела там прочитать, про эту болезнь, ее описание, проявление, все вроде бы совпадало, при первом впечатлении. Не с каким-то определенным видом эпилепсии, а какие-то признаки сомнительно, но подходили под описание. Я прочитала про лекарства, которые принимаются при эпилепсии, какие там на самом деле побочные действия, что принимаются они годами, что их нельзя отменять, что у ребенка происходит нарушение сна, он становиться неуправляемый в поведении, нужно будет заниматься и корректировать поведение. Нужна четкая схема приема и что нельзя пропускать даже день, иначе ребенку будет плохо. Что нельзя их бросать несмотря ни на что, иначе тоже ребенку будет плохо, еще хуже. В общем-то обратного пути уже практически нет, если начать прием. Даже смену препарата проходит очень опасно. Мое сердце обливалось кровью, я смотрела в глаза своему ребенку и плакала, это невозможно представить, как мать может дать своему ребенку ЭТО! Такие «лекарства». Моя любимая любимейшая доченька, такая долгожданная, такая драгоценная, я когда просто смотрю на нее и осознаю, что у меня есть этот ангел, такой желанный и любимый, то надышаться не могу на нее… И тут я должна своими руками, по своей воле, годами давать ей ТАКИЕ ПРЕПАРАТЫ, которые не ф.и.г.а далеко не витаминки. Моя бабушка принимала в молодости Финлепсин (от тройничного нерва) и у нее были жуткие галлюцинации от него, она рассказывала, просто жуть. Конечно, если дашь это двухлетнему ребенку, он же не скажет, что его пугают галлюцинации, а будет просто плакать и будет неуправляемым, будет испытывать ужас или страх, а сказать об этом не сможет…
Я звонила мужу и в рыданиям говорила, что не смогу дать своей дочери ТАКОЕ! Но и не дать я тоже не могу, потому что ЭТО должно ее вылечить и спасти ее. Но есть у моей дочки ангел-хранитель, все решилось только благодаря выходным! Просто счастливый случай. Нас должны были выписать с диагнозом «эпилепсия» в субботу (которая, в связи с праздником оказалась рабочей), все рассказать, как что принимать. Но доктор решила сделать еще повторное узи сердца, нашли какую-то жидкость в сердечке. Сказала, что пока выписывать не будет и отпустит на выходные, а после выходных придете с утра и пройдете еще одно узи сердца у другого врача. Мы приехали домой, а дальше какая-то мистика! Честное слово! Теперь понятно зачем ребенку нужна МАТЬ. Потому что у матери есть материнское сердце и материское чутье, которое важнее всех любых специалистов. Мне пришла неожиданно СМСка от этого врача, просто какая-то ерунда, просто она может перепутала, ну в общем не важно, пришла СМС и тут меня волной накатило чувство непреодолимого какого-то как омерзения, просто какой-то опасности, я не поняла от куда это, я себя еще уговаривала: эта же врач, которая хочет помочь моему ребенку, которая хочет спасти ее от серьезной болезни. Но мне было так противно, противна она, такое чувство, что хотелось взять свою дочку и убежать с ней подальше, что бы этот человек больше ее никогда не видел, прямо в сердце это чувство. Как облило кипятком. И тут мне пришла одна мысль: я так доверяю этому врачу, просто безоговорочно, а ПОЧЕМУ никто, ни одна живая душа не подумала хотя бы одной маленькой мысли, хотя бы на 0,000001% вероятности, что моя дочь может быть здорова? Почему никто не думает о том, если ВДРУГ она здорова и это была не эпилепсия, каково это давать здоровому ребенку такие препараты???? Я уже на это и не надеялась, т.к. доверяла, да, вот так я доверяла! Никому никогда не доверяю и был бы другой врач, х.р.е.н с горы, я бы не поверила, но ей я доверяла! Мне стало как-то подозрительно, почему такие препараты назначаются так легко? Сразу и без конкретных уточнений? Что бы не запустить болезнь, да это понятно. А если человек здоров, пройти эти страдания от побочек лекарств, от ограничений, которые дает диагноз (человеку не выдают права, трудности с трудоустройсвоми и многое еще чего, да просто всю жизнь жить в страхе, где может с тобой случиться приступ эпилепсии), НИКТО не хотел даже брать в расчет! Какого жить так, жить с диагнозом эпилепсии и при этом на самом деле быть обычным, здоровым человеком! И после этого я полезла конкретно в наш друг помощник ынтырнэт. Я трое суток не вылезала, я не спала ночью, я перерыла столько всего, у меня волосы встали дыбом! Действительно, ставиться диагноз эпилепсия ВСЕМ, у кого какое-то непонятное состояние. По закону диагноз ставиться со слов очевидца приступа после 1-2 случаев, человеку ставиться приговор. Эпилепсию принято лечить «на всякий случай» и если нет больше приступов – то это помогли лекарства, если идеальные обследования – то у человека ремиссия! Но! У него диагноз эпилепсия, а значит все ограничения, которые дает диагноз, в общем-то как клеймо! Я так и не поняла до конца как снимается этот диагноз, т.к. все врачи, которые наблюдали мою дочь, сказали, что снимается легко. Но в интернете написано, что его практически невозможно снять! Это комиссии, годы обследований, комиссии в психиатрических больницах и отказы, отказы, отказы! А ставиться она просто со слов очевидца сразу! Получается так, что я сама своей дочке дала приговор. Здесь ты просто говоришь и подбираешь слова как ты это понимаешь, врач записывает и понимает так, как он это понимает и все! Вердикт! И у ребенка есть только сторона обвинения и нет ни одного малейшего шанса на защиту! Значит, получается, я должна была сама защищать своего ребенка. Я стала консультироваться у других медиков уже по другому вопросу: А как можно защитить ребенка от постановки диагноза и как это сделать, если она ВДРУГ здорова? Но ВСЕ категорично называли меня деревенщиной неотесанной, что я спорю с врачами и не хочу давать лечить своего ребенка. Я не нехотела лечить своего ребенка, я хотела проверить, есть ли у меня шанс защитить своего ребенка этого страшного диагноза от такой серьезной болезни, если берутся в расчет только мои слова, которые я сказала, не уточненные, не понятые всеми сторонами. И чего я там сказала? Все прекрасно видели, что я сомневалась, описывая ее состояние. Если бы она упала в обморок, то она бы наверняка не дышала, а она дышала! Опять рою в интернете, пересмотрела миллионы видео с приступами эпилепсии, как они закатывают глаза, что происходит на начальном этапе, про обмороки без судорог. Ничего такого подобного у моей дочки не было! Когда я описывала ее состояние недомогания, меня никто конкретно не спросил, где были зрачки, как она подрагивала. А это очень важно! Когда составляешь фоторобот преступника, тебе конкретно показывают фото: такие глаза, не такие, такой нос, не такой. А здесь ты просто говоришь и подбираешь слова как ты это понимаешь, врач записывает и понимает так, как он это понимает и все! В общем, пишу это все на форум для мам, пожалуйста! Будьте внимательны, когда обращаетесь в мед. учреждение о недомогании своего ребенка! Через что нам пришлось пройти с мужем, что бы снять с нашего ребенка этот диагноз, а мы еще даже не были выписаны с ним, просто была запись с моих слов. Слава богу, что мы не были выписаны с таким диагнозом! Что я не начала лечение! Как нам удалось это разрулить. Она никак не хотела ничего менять и если я обратилась с такими жалобами, то они должны быть в истории болезни и под наблюдение. Все было элементарно, это мне казалось, что она закатывает глаза, она их просто зарывала, то открывала, я не знаю как это объяснить. Закатывать – это значит поднять зрачки вверх и там они зафиксированы. Ну не знала я этого! Да, я такой счастливый человек, вот прожила 33 года и не видела что такое конкретно «закатывать глаза» Она не хотела слушать ни про какое уточнение зрачков и подергиваний. Складываться впечатление, что они сами как бы подводят родителей под описание этого диагноза. Она послала нас на обследование видео ЭЭГ в платную клинику. Может это тоже какая-то связь. Обследование это ничего не значит, главное это мои слова! Я не хочу никого обвинять. В нашей стране полно схем: забрали машину эвакуаторщики, хоп, тут же таксист, переживающий искренне, и предлагающий помощь, который знает куда поехала машина, все случайно увидел, и все знает и готов помочь… только заплати! Она настаивала на этом диагнозе несмотря ни на что, ни на какие мои другие уточнения. Да я сама уже поняла, что моя дочь просто так измоталась и так сильно захотела спать, уснула на ровном месте, просто чисто уснула здоровым сном. А для них это факт того, что приступ эпилепсии случается на фоне усталости. Я говорю: прошло уже 4 недели, если бы у нее была обморочная, безсудорожная эпилепсия, особенность ее в том (ну вникла я в это во все, во все детали), что приступы случаются очень часто с ребенком и за это время она бы уже не меньше пяти раз упала в обморок, но с ней все хорошо! Ничего такого не было, ребенок развитой, говорит полными, умными предложениями, все, что хочешь, очень контактная, общительная, любит играть с братьями, другими детьми, очень послушная, легко обучаемая, ну не может у нее быть такой эпилепсии.
Моей дочери назначили серьезные препараты, но лишь случай нашей с мужем бдительности спас ее от этого. Да, мой муж пришел к врачу и сказал: моей дочери никаких препаратов не давать со слов моей жены, а вдруг она ненавидит мою дочь и наговаривает на нее, желает ей зла! Да, доходило даже до такого! Да я вообще готова уже была нести справку, что я невменяема и путаю правду со сном и это мне все приснилось! Слава Богу решилось все более реально, но моя дочь все равно так и осталась «на мушке», в ее истории болезни есть мои слова, которые являются описанием диагноза, а значит она под прицелом. Нас обещали выписать с диагнозом (как-то она заумно называтся), неясной этиологии. Но сказали, что все равно нужно за ней наблюдать и проходить обследования ЭЭГ. То, что я отказываюсь уже от своих слов мало кого волнует. Я уже так запуталась, где-то грызет червячок, что все-таки могло быть такое, что моя дочка не просто уснула на ровном месте и возможно с ней правда было что-то не так, но я теперь боюсь кому-то что-то сказать, что было тогда, лучше вообще ничего не говорить, чем приговорить своего ребенка! Страшно что –то упустить, а еще страшнее залечить. Это очень все серьезно! Будьте внимательным мамы, обращаясь с таким специалистам! Если бы только я знала, что у моей дочки будут подозревать такое, я бы как минимум бы все прочитала и не распускала бы свой язык! Я легла с ней в больницу, т.к. переживала, думала, вдруг что-то с сердцем. Моего ребенка обследовали вдоль и поперек, по ВСЕМ анализам и обследованиям она абсолютно здорова, никакой причины для возникновения эпилепсии у нас нет (наследственность, травмы и пр.) и мы все равно под наблюденимем! И рада и благодарна, что не залечили!