Что делать при эпилепсии у детей отзывы

Расскажите как у вас дела теперь?
у нас судороги начались через 2 часа после родов, длились они около минуты и до 25 раз в день, купировали только через 3 недели.Перед назначение препарата делали ЭЭГ, МРТ.Начали с самого безопасного Конвулекс, он сразу подошел, на нем и остановились, пьем почти 3 года.После купирования судорог снова делали ЭЭГ и кровь брали каждые 3 дня на содержание препарата, что б не было перебора, подобрали в конце концов дозу при которой судороги купированы и теперь придерживаемся. Развитие такие препараты тормозят, но судороги страшнее на развитие влияют.
Юль, нужно сделать обязательно ЭЭГ и только потом решать о назначении препаратов. мы пьем депакин
у моей малышки эпилепсия с 1,5 месяцев!
у нас эпилепсия из-за проблем с обменом веществ.Пили Конвулекс-не подошел, потом гормоны кололи-Синактен депо, сейчас на Кеппре и Сабриле.ЭЭГ чистая, судорог нет.В развитии отстает, не стоит и не ходит.Но мы лечимся и нам дают хорошие прогнозы! Главное-найти причину эпилепсии и как можно быстрее!
Марина Шашкова
А что значит конвулекс не подошёл? Приступы снова начались? Нас 4,5 мес, поставили эпилепсию и назначали конвулекс 7кап/3 р в день, но мне кажется она вялая на нем какая-то, спокойная очень, не плачет почти(((
Не переживай сильно малышуня будет чувствовать и тоже переживать, и мне свекровь говорила что эпилепсия в детском возрасте излечима!!! Так что сначало обследуйтесь и только потом припараты принимайте, удачи вам
У нас с 10 месяцев поставили синдром повышеной чувствительности. Т.е. при каждом плаче мой ребенок терял сознание — остановка дыхания и страшные судороги. Приступы могли случаться 4, 5 раз на день. Стали на учет к неврологу. Лечение, конечно, процесс длительный и не приятный. В начале нам назначили Фенибут и Глицин. Затем пропили Пантогам. Кстати, читала на форуме про Пантогам, многие мамы прекращают лечение им уже на 3,4 день. Детки, как будто с цепи срываются на нем. Но мы выдержали целый курс. Правда терпения пришлось набраться… Затем нам опять назначили Фенибут и Магне В6. И вот теперь мы, слава богу, только на Глицине))) Моему сыну почти 2 года. Приступы практически ушли. Вот и вам я посоветую: наберитесь терпения побольше, найдите хорошего невролога (никогда не слушайте только одного доктора), не опускайте руки и любите свою малышку. УДАЧИ ВАМ!!!
АлёнаСпасибо огромное!!! А как развитие у сынишки?
По развитию опережает своих сверстников. Ходим на занятия в центр развития ребенка, так там психолог в полтора года по логическому мышлению и сообразительности ставил возраст чуть больше двух лет. Так что не переживайте. Всё у вашей малышки будет хорошо)))
у меня тоже дочка с эпилепсией, первый и единственный приступ был в 6 лет ( 2008)… нас сразу невролог направила к эпилептологу в Екатеринбург… лечение назначается только после глубокого обследования… называется ЭЭГ — мониторинг. мы делали на дневной сон. и лечение назначает ТОЛЬКО ЭПИЛЕПТОЛОГ, а не невролог!!! найдите такую возможность обследовать малышку что бы лечение было в пользу и время зря не терять… пишите если есть вопросы… у нас стой поры не одного приступа …..
Пьём ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА по 500мг утро — вечер…
Наташа КуликоваСпасибо большое! Буду пробовать пробиться в больницу областную и к эпилептологу, меня смутило что без ээг и мрт хотят назначать такие серьезные препараты
ээг мониторинг делайте на естественный сон ( без усыпительных уколов ), т.к. информация будет самая достоверная!!! и только к эпилептологу! удачи вам и дочке в этом не лёгком труде!!! здоровья! вы что ли недоношенные родились? такие проблемы со здоровьем…
Наташа Куликоваспасибо большое! доношенные, было тугое обвитие пуповины от этого все беды
плнмянник болеет с месяцев с трех.после прививки… щас ему 12.тоже пил фенобарбитал не помогал.потом лет с 4 5 по моему перешли на депакин.до сих пор пьет.отменить не могут так как очаги есть.стоят на месте то есть не увеличиваются в лобных долях.пока пьет как дальще незнаю.есть немного отставания.тяжело дается учеба…
КираСпасибо! Тоже эти препараты собираются назначать
удачи вам и чтоб выздоровили.у меня даже мечта была выучиться на врача и вылечить его… но я только медсестрой стала.в маленьком возрасте все лечится хорощо.главное не отменять резко… слушайте врачей и ищите толковых.племяннику резко отменили и опять судороги.слава Богу уже с тех пор как на депакине не было больше судорог.
КираКак после прививки?? Это так организм среагировал на прививку??
не готовили перед прививкой акдс… не давали супрастин
КираНичего себе(( и такие последствия…
КираМожет я конечно чего то не понимаю, но мне кажется что это не из-за того что не давали супрастин перед акдс.у меня двое детей им обоим делали акдс, но ттт все норм.
Я просто не понимаю зачем такому маленькому давать лекарства перед прививкой.
незнакомкамало последствий после акдс??? организмы разные у деток.кому то нормально а кому то нет
скажу про свою подругу, у нее эпилепсия с рождения, причина — родовая травма, принимает фенобарбитал, это устаревший препарат, но современные ей не подходят. При нормальном лечении и соблюдении режима дня, без стрессов приступы очень редко, раз в год или реже.
Очень умная и начитанная, высшее образование, диплом без троек. Сыну 4 года, абсолютно здоров.
ТониТони ЧопперСпасибо большое! Успокоили немного, а то начиталась в инете( Мы тоже его после рождения пили, потом судороги ушли и его отменили
Источник

Добрый вечер. Кто понимает, подскажите, пожалуйста.
Невролог назначил ребенку 5 лет ЭЭГ. Исключить гиперактивность.
Сделали, диагноз — эпилептиформная активность в виде комплексов острая-медленная волна в височной области слева и виде коротких геерализованных разрядов с амплитудным акцентом слева в височной, теменной, затылочной областях.
Девочки, читаю — это эпилепсия??
Я в шоке просто
К неврологу в субботу пойдем.
Аноним 561,
Да, это эписиндром
У оптимистов сбываются мечты. У пессимистов — кошмары.
Не убивайтесь Вы так, это же лечится. У сотрудницы внучки — двойняшки, обе с эпи. Принимают препараты, вполне себе разумные , вменяемые девчушки.
Аноним 561
,
Вы делали обычноее ЭЭГ или ЭЭГ-видеомониторинг?
Наблюдаетесь у эпилептолога, у кого?
Препараты назначаются по итогу ЭЭГ-видеомониторинга, если там фиксируются эпилептические приступы — тогда так и написано в заключении — «эпилепсия, эпилептические приступы».
Если приступов нет, а есть «эпиактивность» — то лекарства не назначаются, просто регулярно делают мониторинг, чтоб ничего не пропустить. И не назначают стимулирующие мозг методы лечения.

vasimama
,
Обычное ЭЭГ, как назначила невролог.
Нет, не наблюдаемся у эпилептолога,у меня никаких подозрений на эпилепсию никогда не было. В семье ни у кого не было эпилепсии.
Поэтому я вообще растерялась, прочитав протокол обследования.
Думаю, МРТ сделать илиЭЭГ-видеомониторинг лучше ?
Спасибо.
vasimama:
Препараты назначаются по итогу ЭЭГ-видеомониторинга, если там фиксируются эпилептические приступы — тогда так и написано в заключении — «эпилепсия, эпилептические приступы».
Если приступов нет, а есть «эпиактивность» — то лекарства не назначаются, просто регулярно делают мониторинг,
Не совсем так.
Препараты назначаются даже если на видеомониторинге приступов нет (т.к. по времени они не всегда совпадают с проведением ЭЭГ), а есть только эпиактивность. Более того, на ЭЭГ может быть идеально чисто, а приступы есть — это тоже эпи, и тоже назначают препараты.
Аноним 561:
эпилептиформная активность в виде комплексов острая-медленная волна
это ДЭПД (доброкачественные эпилептиформные паттерны детства). В этом случае часто эпи уходит с взрослением ребенка (около 13-15 лет). .
Аноним 561:
иЭЭГ-видеомониторинг лучше ?
конечно. Эпилепсия выявляется только так.
Если выявится — тогда на прием к эпилептологу (не неврологу) и он назначит лечение. препараты серьезные, поэтому лучше проверить хорошо и зря не пить, а то у нас иногда любят назначать «для подстраховки»…
SvettMama
,
Согласна, приступы не всегда получается засечь на мониторинге. А еще бывают приступы, которые выглядят как эпи, но это не оно…
В общем, у автора пока неизвестно, и надо проверить попытаться.
Аноним 561,
Автор, напишите мне в личку.столкнулась с подобным вопросом в июне-июле месяце. Расскажу наш опыт общения с эпилептологами и т.д. все оказалось не так страшно.была в таком же состоянии паники(

SvettMama:
Часто эпи уходит с взрослением ребенка (около 13-15 лет). .
Также эпелептолог сказала. Выявили эпи. Пропили год препараты. Потом прекратили. Уже больше года, пока не назначает ничего. Эпиаег на препарате прошла, когда перестали принимать, опять вышла.
Я вот сейчас подумала, почерк во втором классе был терпимый, разборчивый, как прекратили препарат, то стал такооооой просто ужас, мелкий, не понятный. Может это так на отмену препарата и надо его пить долго и упорно? У кого также было, поделитесь
vasimama:
А еще бывают приступы, которые выглядят как эпи, но это не оно…
Да, и лечат их уже другие специалисты, а не эпилептолог.
vasimama:
приступы не всегда получается засечь на мониторинге.
Их очень редко можно засечь.
Но часто чтобы это сделать, в стационаре человеку отменяют препараты, и несколько суток подряд проводится ЭЭГ-мониторинг. Делается это обычно перед операцией, чтоб определить четкую локализацию эпи очага.
Аноним 195:
Также эпелептолог сказала. Выявили эпи. Пропили год препараты. Потом прекратили. Уже больше года, пока не назначает ничего. Эпиаег на препарате прошла, когда перестали принимать, опять вышла.
Обычно препараты отменяют через 3-5 лет медикаментозной ремиссии.
У меня так было. Последний приступ в 13 лет. до 18 на препаратах. В 18 отменили таблетки и сняли диагноз.
У дочери тоже по ЭЭГ ДЭПД. Но ситуация значительно печальнее, и надежды на то, что к 13-15 годам эпи уйдет — ничтожно малы.
SvettMama
,
Эпилепсия вещь сложная, но я не хочу автору заранее загружать мозг) пока только сделать мониторинг — и с расшифровкой к врачу. А там будет понятно.

SvettMama:
Последний приступ в 13
Так это уже эпилепсия, а не эпиактивность. Это разное
Аноним 195:
Так это уже эпилепсия, а не эпиактивность. Это разное
Так эпилепсия и без приступов может быть.
А может быть 1-2 в самом начале, а потом стойкая медикаментозная ремиссия.
А еще бывает эпилепсия, при которой на ЭЭГ чисто (потому как эпиактивность глубже, чем ее считывает энцефалограф)
В общем, видов эпи дофига.

Автор,Вы раньше времени не убивайтесь.разные же есть формы.
Ну у меня стоял диагноз этот.В 15 лет сняли,с пяти лет,два приступа потери сознания.10 лет на фенобарбитале.Было это давно,тогда так лечили.Интеллект не пострадал,Слава богу,спокойная была как удав.
Аноним 352:
Автор,Вы раньше времени не убивайтесь.разные же есть формы.
++++

Спасибо всем большое!
Немного успокоилась, а то сначала запаниковала.
Завтра запишусь на ЭЭГ-видеомониторинг и потом по ситуации уже.
У сына регистрировали эпиактивность с трех лет….стояли на учете у эпилептолога в 9-ке…..просто наблюдали, раз в год обследовались….никаких лекарств нам не назначали. Вели обычную жизнь. В 16 лет с учета сняли.

urtica:
Вели обычную жизнь. В 16 лет с учета сняли.
А в армию берут?
Мой не ходил, но по другой совсем причине. Его сняли в 16 лет и все. Закрыли детскую карту. Потом уже нигде упоминания об этом не было.
Аноним 561
,
Автор в МЦ Уральский на обычном ЭЭГ зафиксирована была субклиническая эпиактивность. Паника и слезы, как и у вас. Сходили в Альфа ритм. Эпилептолог там сказал ничего нет плохого в ЭЭГ. То, что обозначили как эпиактивность, на самом деле, помеха оборудования при записи. Если бы вы знали, сколько радости было, и как я была зла на этого псевдоврача в Уральском. Поэтому сначала покажите ЭЭГ профессионалам, а уже потом решайте, нужен видеомониторинг или нет. Мы не делали, пч эпилептолог сказал, ну нет показаний у ребенка!-) такая история, также как и у вас по совету невролога сделали, на самом деле, показаний не было, сделали на всякий случай, ну вот потом расхлебывали-)

У обоих детей 3 г и 10 лет по дневному мониторингу сна эпи вспышки. Клиники нет. Наблюдались у Панюковой. Младшей назначила повторить мониторинг через 6 мес, повторили, те же 2 вспышки в той же фазе сна.
Старшему ребенку назначила ламиктал в меньшей дозировке, чем положено при эпи. Так сложились обстоятельства попали к Жуковой. Сделали полисомнографию, вспышек нет. Ламиктал отменили.
С младшей тоже к ней пойду. По ее словам, если клиники нет, сильно лечить не любит, тк когда появится эпилепсия, будет привычка к препарата, а новые не появились. Это всего дишь предрасположенность к эпи.

У дочки в 11 месяцев проявился тремор рук при пробуждении (Врач сказал, что это реакция на стресс — страх потери матери, свекровь меня на работу выгнала и наняли няню). ЭЭГ ничего не показала, видеомониторинг дневного сна показал эпиактивность (делали в «Бонуме», на сегодняшний день это 3950 стоит). Сейчас дочке 14 лет и все хорошо. Лечились у невролога по рекомендации (принимает в «Ваш семейный доктор» на Сыромолотова, 14 Марина Витальевна Гладких) и в 9-ке у Инны Валентиновны Панюковой (эпилептолог). Пили курсами таблетки, старались исключить какие-либо стрессы, видеомониторинг делали 1-2 раза в год, за время лечения была и отрицательная динамика, но справились. Повторили видеомониторинг на прошлой неделе на всякий случай. Врач настораживал, что особо внимание нужно будет уделить в 7 лет и в пубертатный период. В наследственности все хорошо, ни у кого не было подобного.
Автор, не паникуйте, это излечимо!
Аноним 561
,
Как раз ЭЭГ гиперактивность и не показывает, ЭЭГ показывает эпилепсию и то не всегда

Аноним 561
,
У нас на ночном ээг есть, примерно как у вас в описании. На дневном ээг без сна чисто. Мрт норма. Откуда это, не понятно, возможно гипоксии при родах. Генетика не нашли, в семье этого нет.. Сидим на Пэп. Есть гиперактивность.
Источник
Да ну, вы что? Я много знаю людей с эпи. Нормальные они