День борьбы с эпилепсией
Лекарственное обозрение № 5. Медпредставитель: отжившая профессия? 12/03/2017
Во второй понедельник февраля отмечается Европейский день эпилепсии – почти одновременно с праздником св. Валентина, который считается покровителем страдающих от этой болезни. А 26 марта пройдёт Международный день эпилепсии, или «Фиолетовый день». В этом году он посвящён больным детям.
«Фиолетовый день» придумала в 2008 г. девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия». Она страдала от настороженного и пренебрежительного отношения сверстников и решила доказать, что люди, страдающие эпилепсией, ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь. Эту инициативу поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии (Канада), а затем и другие ассоциации по всему миру. С тех пор 26 марта распространяется информация об этом заболевании и о правилах оказания первой помощи при приступах, проводятся аукционы, ярмарки и соревнования, чтобы собрать средства для больных. А фиолетовый цвет – цвет лаванды – стал международным цветом эпилепсии, потому что он благоприятно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает уровень тревоги у них.
Сегодня это лечится
Эпилепсия – это хроническое заболевание головного мозга. При ней один из участков коры головного мозга начинает работать слишком активно. Он подавляет и подчиняет остальные нейроны. В итоге все клетки коры бывают охвачены синхронным возбуждением. Возникает приступ: судороги, потеря сознания, падение. Причиной возникновения такого гиперактивного участка может быть травма головы, инсульт, менингит и некоторые заболевания. Провоцировать приступы могут интоксикации (алкогольная, наркотическая и др.), мелькание света, повышение температуры тела. Однако бывают и бессудорожные припадки. Зачастую эпилептическому приступу предшествует особое состояние – аура. Сам приступ продолжается несколько минут. Во время него человек ничего не осознаёт и не испытывает боли.
По данным ВОЗ, эпилепсией страдает до 1% населения земного шара, то есть около 50 млн человек. Но только 25% из них получают адекватное медикаментозное лечение. При этом эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, то есть ведут нормальную полноценную жизнь. Современные лекарства позволяют в 70% случаев полностью освободить человека от припадков. Препараты эффективны и малотоксичны, не влияют на психику и настроение.
Мифы и правда
«Эпилепсия до сих пор окружена множеством мифов, – говорит д. м.н., профессор, главный внештатный детский специалист, невролог Минздрава России Валентина Гузева. – Это можно понять: вид больного в момент приступа пугает людей. К эпилептикам относятся как к душевнобольным – со страхом и пренебрежением. Но это заболевание не влияет ни на психику, ни на интеллект. Скорее наоборот: талантливых людей среди эпилептиков больше, чем среди «обычных» людей». Эпилептики скрывают свой диагноз от окружающих, боясь дискриминации при приёме на работу и настороженного отношения со стороны окружающих. В развитых странах люди с ремиссией эпилепсии обычно могут водить машину, преподавать, играть в театре и кино, работать врачами и медсёстрами. В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для этих специальностей. Водить машину эпилептикам в нашей стране пожизненно запрещено.
Дети страдают вдвойне
Если взрослые больные, как правило, приспосабливаются к своей болезни и необходимости её скрывать, то дети, заболевшие эпилепсией, страдают вдвойне. И, как правило, педагоги им не помощники – они боятся этого заболевания, как и все остальные.
«Конечно, сообщать учителям о заболевании ребёнка – личный выбор родителей, – считает Валентина Гузева. – Но я бы советовала обязательно поговорить с директором школы и классным руководителем. Объяснить им, что такое эпилепсия и что нужно делать, если возникнет приступ». По словам врача, подробная информация снижает страх и напряжённость у взрослых. Они смогут контролировать ситуацию и помогут больному ребёнку и его сверстникам понять друг друга.
Смотрите также:
- Эпилепсия может исчезнуть с возрастом? Мифы и правда о «лунной» болезни →
- Эксперт: Излечения эпилепсии можно добиться у 65-75% больных →
- Болезнь с тысячью имён. 10 мифов об эпилепсии →
Оставить
комментарий (1)
Самое интересное в соцсетях
Источник
| Дата в 2021 году | 26 марта 2021 года, Пятница |
| Празднуется: | Во многих странах мира, в том числе и в России |
| Значение: | Пропаганда привлечения внимания на проблемы людей с диагнозом эпилепсия |
| Традиции: | Проведение различных благотворительных акций, концертов, конференций, встреч и семинаров, посвященных проблемам людей, у которых диагностировали эпилепсию. |
Фиолетовый день (День больных эпилепсией) празднуется 26 марта. Это символическое название дня, посвященному людям, у которых диагностировали такое страшное заболевание, как эпилепсия. Оно относится к группе хронических и возникает в следствии поражения головного мозга, нарушения работы сердечно-сосудистой системы, образования опухоли или является следствием инсульта. Главной задачей этого праздника является привлечение максимального внимания к проблемам эпилептиков.
Когда проходит?
Ежегодно мероприятие приходится на 26 марта. Символом торжества является фиолетовый цвет, или лавандовый оттенок. Научно доказано, что он оказывает положительное воздействие на нервную систему и уменьшает ощущение тревоги, что так важно для людей, страдающих от эпилепсии.
Кто отмечает?
Обществу мало известно о данной болезни, поэтому 26 марта – это тот день, когда поднимаются насущные проблемы. В роли организаторов выступают благотворительные фонды, представители медицинских учреждений и просто небезразличные люди. Совсем недавно праздник получил статус Международного, поэтому он проводится практически во всех странах мира, ведь болезнь распространена повсеместно и не зависит от этнологических и национальных особенностей. Это важный день для пациентов, у которых диагностировали проблему, а также для их близких.
История
Инициатором создания праздника стала маленькая девочка Кессиди Меган, родом из Канады, которая с самого детства испытывала проблемы от эпилепсии и успела почувствовать на себе негативное действие со стороны взрослых и ровесников. Она донесла окружающим о проблемах и особенностях таких людей и то, что они ничем не отличаются от простых людей. Через год данную инициативу подхватили политики, государственные служащие, политики. С течением времени празднование приобрело массовый характер во всех странах мира.
Традиции
Этот день отличается проведением благотворительных акций, митингов, концертов, конференций и встреч, главной задачей которых является поддержка больных. Важной особенностью мероприятий является проведение инструктажа по поводу оказания первой помощи. Главные аспекты выглядят следующим образом:
- Перевернуть человека на бок.
- Что-то мягкое подложить под голову.
- Несмотря на распространенные мифы, разжимать рот насильно нельзя и вставлять что-то между зубов также.
Существует большое количество других правил, от правильности выполнения которых зависит дальнейшее здоровье и безопасность человека.
Интересные факты
- Согласно статистическим данным, в 2015 году было зарегистрировано более 50 000 000 людей во всем мире с диагнозом эпилепсия.
- В прошлом славяне называли патологию «падучая», поскольку больной падал в припадках и страдал от судорог.
- Заболевать эпилепсией можно всегда, независимо от возраста, хотя вероятность этого гораздо выше в детстве.
- Болезнь не имеет наследственный характер, только некоторых случаях она передается от больного родителя, вероятность этого не более 10%.
- Эпилепсия не относится к группе заразных патологических процессов.
- Страждущие находятся в нормальном психологическом и интеллектуальном состоянии. Многие известные люди страдали от болезни, включая Наполеона, Македонского, Цезаря, Ивана Грозного и Достоевского.
- Эпилепсия – самое распространенное хроническое заболевание неврологического типа. Оно связано с повышенной активностью одной из частей коры головного мозга, что приводит к подавлению и подчинению других нейронов.
- К характерным признакам патологического процесса относятся: судороги, падение, потеря сознания.
- В роли провоцирующих факторов выступают: инсульт, травма головы, менингит и распространенные болезни.
- Только 25% людей получают соответствующее медицинское обслуживание.
До праздника «Фиолетовый день (День больных эпилепсией)» осталось:
На данном счетчике вы можете следить сколько осталось дней до праздника «Фиолетовый день (День больных эпилепсией)»
Источник
К настоящему времени установлены две даты в году, когда в средствах массовой информации говорят об эпилепсии: Международный День борьбы против эпилепсии и Европейский День эпилепсии или Фиолетовый день.
Международный День борьбы против эпилепсии официально принято отмечать во второй понедельник февраля.
Международный День эпилепсии — 9 февраля 2015 года, 8 февраля 2016 года, 13 февраля 2017 года, 12 февраля 2018 года, 11 февраля 2019 года, 10 февраля 2020 года.
Европейский День эпилепсии или Фиолетовый день отмечается 26 марта.
Символ дня эпилепсии — epilepsy butterfly
Из истории события Дня эпилепсии
В свои 9 лет Кессиди Меган из Шотландии, к тому возрасту уже испытавшая на себе пренебрежительное отношение окружающих, придумала отмечать Фиолетовый день.
Цель Фиолетового Дня, чтобы большее количество людей узнали об этой болезни, перестали относиться к ней настороженно и смогли выражать поддержку больным эпилепсией.
С 26 марта 2008 года при содействии сначала Ассоциации эпилепсии Новой Шотландии, а на следующий год с участием свыше 100 общественных организаций, стало принято отмечать Фиолетовый день или Европейский день эпилепсии.
В этот знаменательный День все желающие могут оказать помощь и поговорить о проблемах людей с эпилепсией.
В феврале медицинские и общественные организации отмечают Фиолетовый день акциями.
Наша цель — повысить осведомленность общественности об эпилепсии, научить большее количество граждан оказанию первой доврачебной помощи при эпилептическом припадке.
Что значит фиолетовый цвет
Почему День эпилепсии назвали Фиолетовый день
Фиолетовый цвет благоприятно влияет на нервную систему, снижает уровень тревоги. Фиолетовый, или цвет лаванды, стал международным цветом эпилепсии.
День эпилепсии в России
В России Европейский День Эпилепсии впервые отметили 10 марта 2011 года в Москве в концертном зале А.С.Пушкина. Участниками события стали 400 детей и представителей общественности, для которых был дан благотворительный концерт юношеского симфонического оркестра России имени Л. В. Николаева.
Европейский день эпилепсии в Москве 2011
В 2015 году впервые отмечали Международный День борьбы против эпилепсии 9 февраля. Нами предложена в этот день Акция в России в День Эпилепсии. В 2015 году в Новосибирске мы отметили эту дату и дали ценные советы нуждающимся людям.
Результатом проведения этой акции 9 февраля 2015 стала поддержка и Помощь при эпилепсии.
В 2014 году Европейский День Эпилепсии отмечали 10 февраля.
В Новосибирске с 2014 года для людей с эпилепсией к этому дню был подготовлен подарок – с 10 февраля 2014 года консультирует диетолог по кетогенной диете на базе медицинского центра «Сибнейромед». До 2014 года в Новосибирске такой метод лечения был недоступен. Для больных с тяжелыми фармакорезистентными формами эпилепсии кетогенная диета — это шанс избавиться от приступов.
Фиолетовый День в 2017 году
26 марта 2017 года выпал на воскресенье. Подготовка идёт в течение всего года. Эпилептологи проводят ежедневные разъясняющие беседы на своих рабочих местах. Наш узкий круг специалистов по эпилепсии собирается на тематических конференциях, изучает всё новое, способное помочь в лечении.
Патронаж пациентов с эпилепсией
В 2017 году своей миссией к Фиолетовому Дню я провела телефонные консультации тех пациентов, которые давно не обращались на приём, иногородние или в тяжелом состоянии. Обзвонила всех, про кого душа болит. В моём реестре пациентов с эпилепсией есть графа особые пометки, которые помогли выделить нуждающихся.
Необходимость звонков очевидна, за 5-10 минут разрешились важные проблемы у пациентов. Врачи заряжают своим участием пациентов на добросовестное выполнение рекомендаций. Приверженность к лечению – процент выполнения рекомендаций пациентами. Так, из 100 таблеток (по 1 таблетке * 2 раза в день) за 50 дней принято только 76%, остальные пропущены. Статистика не радует эпилептологов. Только ежедневный непрерывный приём препаратов даст свободу от приступов. В России только 10% пациентов с эпилепсией достигает ремиссии — это крайне низкий процент. Ведь 60-70% всех людей с эпилепсией способно достичь контроля над приступами. Ваша первая задача, уважаемые пациенты, найти дорогу к врачу эпилептологу. Дальше мы пойдём вместе со знанием самого короткого пути к свободе от приступов.
Фиолетовый День в 2018 году
26 марта 2018 года понедельник — день тяжелый. Пациенты с эпилепсией обращаются, уже начитавшись статей в интернете. Это хорошо и плохо. Часть информации подготовила к восприятию способов обследования и терапии эпилепсии. Часть мифов приходиться опровергать.
Миф 1: Мама пациента настаивает, что нельзя лечить ЭЭГ. Верно, но когда эпиактивности много у развивающегося ребенка, то нормальная деятельность мозга невозможна. У детей появляются нарушения речи и поведения. Для сохранения когнитивной деятельности назначаем противоэпилептическую терапию. Разобраться надо с каждым индивидуально.
Миф 2: Лечить могут только в Германии и Израиле. Опровергаем. В России эпилептологи также следуют рекомендациям Международной Противоэпилептической Лиги. С выходом новой международной классификации по эпилепсии в 2017 году весь мир перешёл на новый уровень понимания эпилепсии. Разработаны стандарты лечения форм эпилепсии.
Фиолетовый День в 2019 году
26 марта 2019 года вторник — участие в Акции, инициируемой родителями и близкими пациентов с эпилепсией и социальноактивными новосибирцами. Как важно, что инициатива исходит от обычных людей.! Мы, врачи, не хотим быть только свидетелями, а продолжаем активную деятельность. Что сможет врач на такой акции: поддержать, дать совет, разъяснить реальные возможности, а не россказни.
26 марта 2019 года неравнодушные люди собрались в Первомайском сквере для участия в Фиолетовом Дне.
«Узнай, как помочь!» — под этим девизом проведён фиолетовый день в центре Новосибирска и Акция в поддержку пациентов с эпилепсией.
Изюминкой флешмоба стали фиолетовые зонтики и листовки по оказанию помощи во время припадка. Когда умные и красивые девушки говорят об эпилепсии, то внимание гарантировано. Что и требуется в Международный День борьбы с эпилепсией.
Поддержать людей с эпилепсией и знать, как помочь — цель демонстрации.
Нас, эпилептологов, тоже пригласили и расспрашивали. Мы давали интервью 49 каналу, СТС, ОТС и другим теле и радиоканалам. Корреспонденты нам задавали вопрос корреспондента: «Какие сложности возникают у наших пациентов?», «Что делать свидетелям припадков или во время приступа без падения?»
В кадре с эпилептологами Иосифом и Оксаной Волковыми и Еленой Ермоленко общественная организация Соломинки.
СМИ украсили кадры с яркими фиолетовыми зонтами и солнечными улыбками общественной организации Соломинки. Действительно, впервые не врачи, а конкурсанты Missis-nsk-2019 организовали такое важное событие! Спасибо за подаренные эпилептологам зонтики — лавандовые атрибуты поддержки!
В Фиолетовый День Эпилепсии хочется оказать реальную помощь, вселить надежду на выздоровление и адаптацию в жизни, с учетом наличия приступов.
Более 4,5 тысяч человек страдают от эпилепсии в Новосибирске. Видео Вести Новосибирск от февраля 2016 года:
Видео флешмоба Фиолетовый день 2019 Новосибирск
Источник
Сэм Фогельштейн и его книга «Жизнь с приступами»!
Сэм Фогельштейн вырос с тяжелой формой эпилепсии, которая заставила его провести большую часть своего детства с приступами. Многие из его переживаний и его жизнь описаны в книге.
Теперь, будучи старшеклассником, он впервые может рассказать свою историю и поддержать всех в Международный день борьбы с эпилепсией.
В обмен он надеется, что читатели узнают о его силе воли в борьбе с болезнью, о том, что такое эпилепсия, о препаратах, которые могут лечить это заболевание.
Второй понедельник февраля – Международный день борьбы с эпилепсией.
Медицинские организации проводят акции, основная цель которых — повысить осведомленность общественности о таком заболевании, как эпилепсия, а также научить людей оказанию первой помощи при эпилептическом приступе, освещают проблемы, с которыми сталкиваются люди с эпилепсией во всем мире.
Эпилепсия встречается довольно часто, приступы бывают у каждого сотого жителя Земли. Заболевание опасно тем, что приступ может случиться в любом месте и в любое время.
Что делать, если Вы стали свидетелем приступа?
Если на ваших глазах случился приступ, нельзя разжимать насильно рот и вставлять между зубами подручные предметы.
Приступ, в основном, проходит быстро.
Всё, чем можно помочь человеку во время эпиприступа — положить его на бок и придерживать голову, вызвать скорую.
К Международному дню эпилепсии на сайте https://internationalepilepsyday.org/ создана Интерактивная карта мира.
Интерактивная карта мира — эта спутниковая карта, позволяющая в интерактивном режиме перемещаться по планете, онлайн путешествовать по всему миру, не отходя от компьютера.
Поделитесь своими селфи и фотографиями в Twitter и соц.сетях с хештегом #EpilepsyDay, и они появятся на интерактивной карте сайта.
https://walls.io/EpilepsyDay
Всем максимального здоровья и главное, помните — даже если вам поставили диагноз «эпилепсия» — жизнь на этом не заканчивается.
Первый залог выздоровления — принять болезнь и научиться жить с ней, «подобрать» препарат, соблюдать ограничения и не провоцировать приступы.
На нашем сайте представлены истории людей с эпилепсией, а также истории их преодоления. На их опыте можно избежать совершения своих ошибок, дать надежду на выздоровление, облегчить путь к свободе от приступов.
Книга Сема https://www.blurb.com/b/9202835-a-life-with-seizures
Свежие записи
- Советы психолога, как «выжить» в самоизоляции.
- Лейк Белл рассказала, что ее 5-Летняя дочь страдает эпилепсией.
- Фиолетовые фотографии Purple people!
- Открытое письмо врачей и пациентов в Минздрав, Председателю Правительства РФ Мишустину М.В.
- Реанимации могут заполнить дети с эпилепсией: они остались без качественных противосудорожных
- Поддержка друг друга сейчас очень важна.
- Фиолетовый цвет надежды. Эпилепсия.
- У людей с эпилепсией повышенный риск развития COVID-19 (коронавирус)?
- Дают ли инвалидность при эпилепсии в 2020 году: какую группу могут установить и в каком случае.
- «Человек с невероятным мозгом»
This entry was posted on Воскресенье, Февраль 10th, 2019 at 1:49 пп
and is filed under Перрвая помощь при приступе, Поздравления, Фиолетовый День.
You can follow any responses to this entry through the RSS 2.0 feed.
You can skip to the end and leave a response. Pinging is currently not allowed.
Источник