Дети инвалиды эпилепсия реабилитация

При реабилитации детям не рекомендована ноотропная терапия, но другие процедуры – массаж, гимнастика, вертикализаторы различных вариантов – не противопоказаны при эпилепсии.

Если у ребенка еще не сформирован координаторный аппарат, он задержан в моторном развитии, у него не сформированы координаторные навыки, существуют различные варианты аппаратной реабилитации. К ним относятся локоматы или различные костюмы для формирования и перераспределения тонуса, облегчения движений.

Для тренировки координаторной функции есть варианты вертикализаторов, при которых пациента стараются переводить из горизонтального положения в вертикальное, вызывая его интерес и тренируя вестибулярный аппарат.

Интенсивно начинать реабилитационные программы нужно тогда, когда купированы приступы. Пока приступы не купированы, проводить реабилитационные программы нужно в профилактическом варианте: массаж и гимнастика для профилактики пролежней, развития атрофий и контрактур. Это делать необходимо, не ожидая рывка в развитии, но поддерживая организм, по крайней мере, на том же моторном уровне.

Реабилитация у детей, имеющих задержку моторного, речевого и психического развития, имеет определенные сложности. Реабилитационные центры с осторожностью берут таких детей либо их не берут вообще, потому что такая эпилепсия тяжело лечится, нужно быть очень уверенным, что пациент находится в стабильном состоянии. Во-первых, сама реабилитационная программа может провоцировать ухудшение состояния. С другой стороны, если во время реабилитационной программы был достигнут значимый успех – набор двигательных навыков, укрепление мышечной силы – и если у него после реабилитации произойдет срыв по приступам, то результаты этой реабилитации будут размыты, ребенок опять будет отброшен назад без наращивания успехов. Поэтому реабилитация для таких детей возможна в случае стабилизации по эпилептическому заболеванию. И если приступы продолжаются, мозг не может усваивать информацию, то коэффициент эффективности от реабилитационного процесса будет гораздо ниже. Когда те же самые реабилитационные программы будут проведены ребенку после купирования приступов, эффект от них будет более заметен.

Существуют дети с ДЦП без эпилепсии, которые проходят реабилитационные программы, при этом одним из направлений реабилитации является мощная стимулирующая ноотропная терапия. Если перед этим ребенку не были проведены энцефалографические исследования, а у него сформировались очаги эпиактивности, то эта мощная стимуляция может спровоцировать клинические проявления эпилепсии у пациентов, у которых была к этому предрасположенность. Поэтому не рекомендуется без особой надобности детям с ДЦП увлекаться потреблением ноотропной терапии, нейропептидов и вообще любых стимуляторов, все ноотропные препараты могут спровоцировать старт эпилепсии при наличии скрытой предрасположенности. Для профилактики таких осложнений ноотропной терапии всем детям с ДЦП перед курсом реабилитации необходимо проведение ЭЭГ.

В большинстве случаев бассейн пациентам с эпилепсией противопоказан, но не потому что он может спровоцировать приступы, а потому что если отключение сознания происходит в не очень дружелюбной для человека среде, то ребенок или взрослый может захлебнуться, и это может иметь крайне драматические последствия. Даже тяжелым детям возможно проведение занятий плавания в присутствии индивидуального инструктора. Они могут проводиться в индивидуальном режиме, и инструктор вовремя окажет необходимую помощь, даже если приступ разовьется в воде. Посторонний, не предупрежденный человек не всегда поймет, что происходит с ребенком: он нырнул, он играет, он просто задерживает дыхание, или у него возникло неконтролируемое состояние, из которого он не сможет выйти самостоятельно.

Источник

К сожалению, одним из сопровождающих факторов ДЦП бывает эпилепсия. Судороги и судорожная готовность не только не дают шанса нормально развиваться нашим деткам и хорошо реабилитировать их, но и по своей сути являются очень опасными для жизни ребенка. Давайте делится своим опытом, как можно избавится от эпилепсии.

Центр лечения эпилепсии больница «Синьхуашань» г. Урамчи СУАР Китая. Элес: T:+86-13579955323
Skype:ok20112
E-mail:elesemil@gmail.com
Наномикроинвазивная техника является новым комплексным методом лечения в отрасли лечения эпилепсии, который разработан через сводку клинических опытов десяток лет и через десять тысяч раз практики, пересекает обратной цепи необычайного электрического разряда нерва, так и чтобы функции мозга достигать равновесного положения. Больной устранил недостаток по ингибированию черепномозгового нерва из-за традиционного лекарства принимаемого внутрь, и устранил муку долгосрочного принимания лекарства.
Первый шаг: применять стереоскопическое сканирование для определения места, точно арретировать очаг поражения и обратную цепь электрического разряда чрезвычайного торца.
Второй шаг: Наномикроинвазивная техника пересекает необычайный электрический разряд.
Третий шаг: извлекать специфические иммунизационные клетки из крови самоорганизации, восстановить поврежденные нервы.
Центр лечения болезни эпилепсии синьцзянского медицинского учреждения “Синьхуашань” является спецгоспиталем, который идет впереди заимствовать наномикроинвазивную технику для лечения болезни эпилепсии в Синьцзяне, коэффициент исцеления достигает 95%—98% и более.Настоящая больница долгосрочно работает над лечением эпилепсии и исследовательской работой, помогает десятимиллионным эпилептикам выходить из ошибочной зоны лечения эпилепсии, получила очень хороший социальный эффект, и получила похвальные отзывы больных и домочадцев.

Эпилепсия бывает нескольких видов…приступы появляются из-за очага патологического возбуждения в головном мозге…но откуда этот очаг? Как заставить его навсегда успокоиться — никто не знает. В настоящее время люди, больные эпилепсий вынуждены постоянно принимать препараты для подавления очага патологического возбуждения в головном мозге…для подавления, но не устранения.

Гузаль, что представляет эта диета?

Анна, БГБКБСБСдиета — это отказ от коровьего/козьего молока и молочных изделий(казеина), отказ от хлеба и хлебобулочных изделий (пшеницы- глютена), отказ от сои и сахара.

Все больше людей выбирают китайскую медицину
Каждый год около миллиона человек приезжают в Китай, чтобы получить лечение эпилепсии и ДЦП китайской медициной, эксперты Пекинской больницы Гао Кы выявили, что лечение эпилепсии и ДЦП китайской медициной, имеет очень хороший эффект.
Китайская медицина возникла в далекой древности. Это, в свою очередь привлекает к ней особое внимание. Китайская медицина — понятие известное практически каждому человеку, в отличие от современной европейской медицины. Китайская медицина лечит эпилепсию, и что важно, она пользуется природными лекарствами, без ущерба для организма человека. И после лечения, пациенты остаются в стабильном состоянии . Поэтому, когда китайские врачи проводят диагностику и обследование, полностью изучают симптомы больного, его состояние и причину болезни, после всех диагностик и обследований, на основе общего анализа болезни и состояния пациента,состовляют индивидуальный метод лечения. Необходимо знать, эффективное лечение любой болезни во многом зависит от своевременой и максимально точной диагностики, в западной же медицине, лечат симптомы, а неосновную причину заболевания, В то же время, в западной медицине необходимо долгосрочное использование лекарств, как правило, это может повредить организм и влияет на здоровье пациента, Пекинская больница Гао Кы совместно изпользует китайскую и западную методику. На основе китайской методики, одновременно устраняют симптомы , что в совокупности с западными лекарствами позволяет достигнуть больших успехов в лечении эпилепсии и ДЦП

Синдром Веста
Синдром Веста (Уэста) – возрастзависимый эпилептический синдром, относящийся к группе младенческих эпилептических энцефалопатий (невоспалительных заболеваний головного мозга). Данное заболевание впервые описал английский врач W. J. West, наблюдавший его у своего сына. Под эпилепсией подразумевают хроническое прогрессирующее заболевание, проявляющееся пароксизмальными (приступообразными) расстройствами сознания, приступами судорог, застывания, вегетативными пароксизмами (изменениями дыхания, пульса, тонуса сосудов и т. д.), а также нарастающими изменениями в эмоционально-психической сфере, регистрируемыми в межприступном периоде. При эпилепсии возникают специфические изменения на электроэнцефалограмме (ЭЭГ) – графическом изображении электрической активности головного мозга. Отсюда и происходит основная триада симптомов при синдроме Веста:
-приступы по типу «инфантильных спазмов»;
-задержка развития;
-гипсаритмия на ЭЭГ.
Синдром Веста встречается у 1,6–4,2 на 10 тыс. новорожденных и составляет 2–9% всех случаев эпилепсии у детей. Чаще страдают мальчики (60%). В 85% случаев дополнительно устанавливаются следующие заболевания: пороки развития головного мозга (30%), туберозный склероз (12–16%), гипоксически-ишемическая энцефалопатия (до 15%), наследственные дефекты обмена (6–10%), хромосомные аномалии (4%), другие факторы (внутриутробные инфекции, опухоли и другие изменения). Таким образом, наиболее частая форма синдрома – симптоматическая, т. е. сопутствующая другому заболеванию. Криптогенная форма – причина состояния неизвестна или неочевидна – диагностируется в 11–12%. Семейные случаи составляют 3–4%. Дебют заболевания – на 1-м году жизни с пиком в 3–7 месяцев (77% больных).
Синдром Веста встречается у 20% детей.

МОГУТ ЛИ ВИДЕОИГРЫ И ПРОСМОТР ТЕЛЕПЕРЕДАЧ ВЫЗВАТЬ ЭПИЛЕПТИЧЕСКИЙ ПРИСТУП?
Исследования французского фонда изучения эпилепсии показали, что нет необходимости запрещать видеоигры всем детям и подросткам, больным эпилепсией. Видеоигры и просмотр телепередач могут послужить толчком к припадку только у детей и подростков со фотосензитивной эпилепсией (форма эпилепсии при которой припадки вызываются ритмичными световыми мельканиями).
Вообще неспецифическая повышенная чувствительность к ритмическим световым мельканиям часто встречается у детей и подростков с идиопатической генерализованной эпилепсией. При собственно фотосензитивной форме эпилепсии приступы у больных вызываются мельканием окружающих их источников света (сверкание и отражение солнца сквозь деревья, на поверхности воды, стробоскопы на дискотеках, экраны телевизоров и световые пушки в видеомониторах). Кроме того, у некоторых детей наблюдаются приступы, вызываемые видом ярких контрастных геометрических фигур.
В случаях, когда фотосензитивность не полностью блокируется лечением, можно применять некоторые способы, снижающие риск приступа у детей и подростков, которые особенно увлекаются видеоиграми и телевизором. Это уменьшение диагонали экрана — расстояние до экрана должно быть в 4 раза больше диагонали (расстояние в 1 м — менее опасно, чем в 50 см, особенно в случае экранов в 50 Гц); снижение контрастности экрана — хорошее освещение в непосредственной близости зрителя; прикрывание одного глаза ладонью при приближении к экрану; регулярные перерывы в видеоиграх или просмотре телевизионных программ; использование экрана в 100 Гц, а не в 50 Гц.

Ирина Мы бы съездили в Китай, да у нас денег нет!Тут ЭЭГ 4часовое стоит 5000, да к эпилептологу попасть 3000 тр,а ещё на лекарства надо!В нашем городе не у всех большие зарплаты люди выживают на 10 000тыс рублей в месяц! Поэтому не все могут позволить туда ехать, да и ещё с лежачим ребенком! Врачи у нас так в роддомах себя ведут, не подходят во время родов по 5 часов, а потом гематома, гепоксией, ишимией, кревошея-итог полностью больной ребенок! А потом родители остаются на едине с больным ребенком,и со своим горем, и никому не нужны больные дети, кроме самих родителей! Пока родители живы ухаживают, а как родителей не станет, и детей не станет!

А затем ещё и эпилепсия присоединяется , и кроме массажа ничего нельзя!Это очень страшно, даже не знаешь, что делать! Вот так и живёшь ,смерти ждешь, не знай кто первый!

Счастье, ну это вы наверно у какого-то крутого эпилептолога лечитесь. Доктор Огурцова приезжает к нам за 800 рублей. И если правильно подобраны медикаменты то наступает ремиссия.Если вы конечно имеете ввиду ДЦП с эпилепсией то ведь не факт. что это ошибка в родах мама может быть носителе инфекции и не знать об этом просто. что приводит рождение ребенка к группе риска. В целом конечно вы правы лечение такого ребенка в целом становится проблемой родителей. Но это уже другая тема. Хотя практически не встречала момент, когда кто-то из родителей назначал экспертизу проведения родов от начала и до конца.Например в Германии можно всегда доказать врачебную ошибку если она есть. и во многих моментах этой темы виноваты мы сами.
И еще. я тоже так раньше думала что у нас люди выживают, но увы за 3 года парк машин, которые у нас в городе покупают люди увеличился на 68 процентов.Извините, может скупо и жестко написала, но все равно все зависит от родителей на любом этапе

Общество родителей детей инвалидов «Благое Дело», да я три раза лежала на сохранении, проверенная перепроверены, на все ипп передающиеся половым путем и ТД. А насчет доктора , мы ходили к Карась в Саратове 2700 прием, их у нас трое врачей Дробышева, Карась и Маринина, в нашем городе,-#это эпилептологи! Ребенок мой родился через 5 часов, а мог бы родиться бы ещё раньше, если бы врачи подошли! Я написала выше, я звала никто не подходил, 5 часов, а потом без вод рожала на сухую , всю меня порвали и давили на живот, твари а не врачи, к своим бы подошли и не отходили. Да мы виноваты лишь в том, что доверяемся таким мукам, которые уродуют наших детей .В нашей стране ничего не докажешь, у них миллионы денег, они откупются, если за роды берут по 30000тыс, а в день по 3 родов , помимо зарплаты! Но ничего придет время подохнуть за наших детей, от смерти никто не откупился ещё!

Общество родителей детей инвалидов «Благое Дело», Это зависит от врачей и не говорите мне, я сама заканчивала мед колледж и видела, как врачи гробят пациентов, поэтому не надо меня здесь уговаривать! Что я виновата, виновата лишьы том , что эти сука м доверила себя!

А к вам приедем, адрес пишите, где по 800рублей принимают!

Причем здесь инфекция ,если ребенок хотел рождаться, потуги уже прошли. И схватки прекратились и ребенок уже умирал в животе, меня проверяли на все , это халатное отношение врачей.Потом мне сказали , ты же у нас не одна,ещё была одна девушка, они отнее не отходили!

А гематому получил о таз бился надо было роды вовремя принимать, понятно! Если анатомию немного знаете, то должны это понять.

Насчёт инфекций, есть женская консультация, где 5раз сдаешь мазки , и там все говорят и берут кровь на 12 недели 20 кубиков на все, а потом ещё на генетику сдаешь на всю! И на ВИЧ и гепатит вместе с мужем!Да я согласна, заразы сейчас полно, но к моему случаю это не относится!

Вы лучше напишите с какого возраста вы принимаете детей, если мы к вам в гости приедем на реабилитацию, и сколько денег брать с собой И на меня, пожалуйста , не обижайтесь просто к кому- то иное отношение было ,и я это видела!

Я своего ребенка , люблю и не брошу, тяжело , конечно!,По мере роста ещё будет тяжелее пока я буду жить , и ребенок мой будет со мной! Конечно, я знаю , когда меня не станет , его сдадут в дом инвалидов, потому что у нас нет родственников и он там долго не проживет! Умрет от тоски и безысходности!Но пока жива, я сделаю все, что смогу! Да забыла вам написать от гематомы на голове, у нас началась желтуха под 400, поэтому я думаю отсюда все проблемы, врачи , кроме уф под лампой ничем не лечили и нас не выписывали с роддома, а мучали каждое утро ребенку брали кровь из вены по 2,5 кубика на желтуху , и ребенок похудел сильно, еле дышал и умирал! А могли бы прокапать глюкозу! И мне на живую 4 шва наложили,если бы вы пережили такое, я думаю, вы бы немного по другому говорили!

Для победы нужны 100000 подписей. Связано со снятием инвалидности. ????????????

Это касается всех, у кого инвалиды и всех неравнодушных. Помогите, пожалуйста, продвинуть петицию.
Нажать на «подписать» по ссылке — https://chng.it/9qDMx9w9

Источник

Страницы: 1 2 [3] 4 5 … 8   Вниз

Автор
Тема: Санатории,реабилитационные центры для детей с эпилепсией  (Прочитано 41707 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Я тоже искренне рада, молодцы!!! 

Записан

Из того, что дуракам закон не писан, вовсе не следует, что они не принимают участия в его написании.

На Чехию ушло лечение проживание с билетами и питанием примерно 140тр на месяц , три недели соответственно меньше.

Да и для нашей семьи такая «кучка» совершенно неподьемная как и лечение в Чехии. Встала проблема что нас никуда не берут и лечить не собираются, толчком стал диагноз у очередного врача синдром Отахара и доктор сказала что такое в России не вылечат. А в областной врач сказала что то типа смиритесь и т.д.  Вот я и стала писать по фондам и клиникам и спустя полгода мы смогли попасть в германию.

Записан

Сделала заказ на айхерб. Воспользуйтесь моим кодом WSL149 и получите скидку 10%
https://ru.iherb.com?rcode=WSL149

На Чехию ушло лечение проживание с билетами и питанием примерно 140тр на месяц , три недели соответственно меньше.

Да и для нашей семьи такая «кучка» совершенно неподьемная как и лечение в Чехии. Встала проблема что нас никуда не берут и лечить не собираются, толчком стал диагноз у очередного врача синдром Отахара и доктор сказала что такое в России не вылечат. А в областной врач сказала что то типа смиритесь и т.д.  Вот я и стала писать по фондам и клиникам и спустя полгода мы смогли попасть в германию.

Вы умница! Я в восхищении! Съезжу в Питер и тоже если что, буду так же.

Записан

На Чехию ушло лечение проживание с билетами и питанием примерно 140тр на месяц , три недели соответственно меньше.

Да и для нашей семьи такая «кучка» совершенно неподьемная как и лечение в Чехии. Встала проблема что нас никуда не берут и лечить не собираются, толчком стал диагноз у очередного врача синдром Отахара и доктор сказала что такое в России не вылечат. А в областной врач сказала что то типа смиритесь и т.д.  Вот я и стала писать по фондам и клиникам и спустя полгода мы смогли попасть в германию.

Вы умница! Я в восхищении! Съезжу в Питер и тоже если что, буду так же.

Поддерживаю!!! МОЛОДЦЫ Все Мамочки и Папочки, которые не оставили своих деток, и находят пути, казалось бы в безвыходной ситуации, я очень верю, ЧТО ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!

Записан

Из того, что дуракам закон не писан, вовсе не следует, что они не принимают участия в его написании.

Девочки у нас эпилепсия, микроцефалия, ЗПМР, гемипарез. короче букет полный. летом были в Шон Клиник и там были очень удивлены что мы не проходим курсы реабилитации, сказали ни в коем случае так делать нельзя, ребенок сам не встанет.  За этои полгода прошли 2 курса реабилитации при приступах в России все отказывались по этому ездили в Чехию. Сейчас Милана держать голову переворачиваться в обе стороны и обратно. Стала активнее левой ручкой управлять правда еще не берет ей игрушки , но все таки. Стала слоги говорить МАМА ДАДАДА НЯНЯ . А ведь еще в мае прогнозы были плачевные и говорили, что ребенок очень тяжелый. Нам кстати и сейчас видя наши результаты в поликлинике города запрещают массажи не положено эпилепсия.

Здравствуйте, frocia! У нас аналогичная ситуация!А сколько лет Вашей малышке? Какой-то противосудорожный препарат принимаете? Моей доченьке 1год 8 месяцев, мы принимаем Депакин-Хроносфера. В России реабилитационные центры не принимают, а за границей это нормально 

Записан

Здравствуйте!
У нас тоже очень тяжелый случай, еще и учитывая то, что до 4 месяцев в нашей стране ни чего не предпринимали, лечили не правильно, да и ни кто тут ни чего не знает, Только после Москвы мы смогли узнать хоть что с ребенком и как бороться. У нас Букет, микроцефалия, эпилепсия сильнейшая из-за аномалии мозга. Треть левого полушария мертво(.
Так вот, когда Российские врачи уже себя иссякли мы рванули в Германию (кредиты, долги, помощь людей их соц сетей) В Берлине в январе 2012 года нам поставили полный и окончательный диагноз-ы:  атрофия мозга в тяжелейшей форме, склонность к припадкам/эпилепсия, тяжелое ожирение. это так маленький букет(.
Потом нашла путем выискивания у знакомых клинику в Шёмберге. Они принимают деток и реабилитируют с эпи. Очень мягкая и индивидуальная программа. Войто, эрго, физио, логопед, иппотерапия, водные процедуры.
Подход к лекарствам осторожный, путем не набора лекарств по весу, а по концентрации в крови. В принципе как и должно быть.
Клиника хоть и дорогая, но по сравнению с другими немецкими дешевле. Находится в курортной зоне, персонал самый лучший который я когда либо встречала. К детишкам подход очень жизнерадостный, что сама начинаешь верить в чудеса.
Вот собираем средства на второй курс. Надеюсь успеем. Но это того стоит.
После 1 курса, малышка стала переворачиваться, садиться, сидеть уже без опоры на ручки, кушать с ложки, пытается встать на четвереньки, крутится на попе вокруг оси))).
Простите если не туда написала, но просто хотела поделиться опытом. может подойдет кому и

Записан

Я люблю, а значить я дышу!
Я дышу, а значить я живу!

Всем здравствуйте ! У нас тоже эпилепсия, с 6 мес начались передёргивания и замирания . Нам в больнице прокололи целебрализин и пошло по наклонной , в 11 мес посадили на конвулекс и только в 1год и 10 мес прекратились приступы . Моему сыну на данный момент 5 лет 8 мес приступов нет тфу-тфу больше трёх лет и дозировку препарата не повышали но ЭЭГ не улутшается, у нас ещё частичная атрофия коры головного мозга. Были на консультации в Москве в центре эпилептологии у Чадаева он сказал что с5 до 7 лет будет интенсивный рост и препарат лутше пока не отменять. В санатории нас тоже не пускали,  начали пускать после 3х летней ремиссии . В РДКБ нас не взяли когда была небольшая ремиссия , в Иваново тоже не хотели брать но я настояла. Активной реабелитации я ни когда не прекращала массаж , ЛФК , физио терапия , иппотерапия , пробовали костюм адели , тренаёр гросса . Я это к тому , что мне врезались слова нашего неврапатолога (если вы ни чего ни будете делать, ребёнок у вас развиваться не будет) . Мамочки не отчаивайтесь боритесь и всё у нас получится.

Записан

Девочки у нас эпилепсия, микроцефалия, ЗПМР, гемипарез. короче букет полный. летом были в Шон Клиник и там были очень удивлены что мы не проходим курсы реабилитации, сказали ни в коем случае так делать нельзя, ребенок сам не встанет.  За этои полгода прошли 2 курса реабилитации при приступах в России все отказывались по этому ездили в Чехию. Сейчас Милана держать голову переворачиваться в обе стороны и обратно. Стала активнее левой ручкой управлять правда еще не берет ей игрушки , но все таки. Стала слоги говорить МАМА ДАДАДА НЯНЯ . А ведь еще в мае прогнозы были плачевные и говорили, что ребенок очень тяжелый. Нам кстати и сейчас видя наши результаты в поликлинике города запрещают массажи не положено эпилепсия.

Здравствуйте, frocia! У нас аналогичная ситуация!А сколько лет Вашей малышке? Какой-то противосудорожный препарат принимаете? Моей доченьке 1год 8 месяцев, мы принимаем Депакин-Хроносфера. В России реабилитационные центры не принимают, а за границей это нормально 

Милаше сейчас 1.7 . Мы принимаем кеппру в сиропе и депакин хроносферу, до этого плотно были на фенике спала постоянно. Да наши центры один за другим отказывают ни кто не хочет брать на себя ответственность.

Записан

Сделала заказ на айхерб. Воспользуйтесь моим кодом WSL149 и получите скидку 10%
https://ru.iherb.com?rcode=WSL149

Привет всем мамочкам! Я впервые на форуме и не знаю туда-ли я пишу (не ругайте пожалуйста ,если что не так). Девочки, вот читала ваши сообщения и решила попросить вас о помощи. У меня тоже эпилепсия у доченьки, ей 1 г 9 мес. Болеем с рождения, точнее с 10-дневного возраста, сначала начал дергаться глазик, а в 3-недельном возрасте пошли настоящие судороги. В 1 месяц нам сделали ЭЭГ-эпилепсия не подтвердилась, затем нас положили в Д? КБ г. Казани, в связи с тем, что приступы были каждые 15 минут. Врачи сделали М? Т, в мозге мелкие очаги и один крупный в лобной доле. Под вопросом поставили туберозный склероз. Но, слава Богу, этот диагноз нам не подтвердили в НИИ им. Поленова, в г. Санкт-Петербурге, хотя первоначально по снимкам тоже поставили этот диагноз. Профессор решил оперировать, чтобы как-то улучшить состояние, а после операции сказал, что внутриутробно образовалась опухоль, а точнее произошла неправильная закладка мозга. Нам стало лучше,приступы стали 1 раз в день, но через 6 месяцев опять участились. Поехали опять в Питер, там решали делать или нет операцию 3 месяца, в итоге я настояла и нам удалили кисту, которая там образовалась (на месте опухоли). Сейчас нам намного лучше, стала смотреть, брать игрушки, пытается сидеть, но еще неустойчиво, смотрит на меня, реагирует, когда целую-улыбается и мурлычет, хлопает ладошкой по воде, по игрушкам, переворачивается со спины на живот и обратно, пытается шагать с поддержкой, но из-за операции пока ножки немного в тонусе и вальгусная установка стоп, как объяснил ортопед, тоже из-за тонуса. Но на этом пока наши достижения заканчиваются. Дело в том, что мы живем в Татарстане и хороших эпилептологов, которые смогли бы подобрать терапию-нет. Мы пили и Трилептал и Ламиктал, но улучшений не было. Сейчас мы пьем Кеппру в дозе 1000 мг в сутки (мне кажется, что это очень много. Т. к. анализы мочи очень плохие-билирубин в моче. Педиатр сказала, что это говорит о том, что печень не справляется) и Конвулекс 460 мг в сутки. Профессор и эпилептолог сказали ,что прогноз положительный, но до сих пор у нас приступы так и не прошли (бывают периодические вздрагивания и 1-2 р в день генерализованные  тонико-клонические приступы) . Очень хочется, чтобы наша дочурка пошла вперед, стала развиваться. Прочитала тут на форуме про Мухина. Прошу, кто был на приеме у него и помогло ли лечение, напишите пожалуйста и как к нему можно записаться. Мы планируем поехать в Москву в апреле-мае, хотели бы заранее записаться. Девочки, дорогие мамочки, очень много написала, может у кого-нибудь была подобная ситуация, напишите пожалуйста мне, расскажите свою историю. Ато иногда жить не хочется и руки опускаются, когда не можешь ничем помочь своему ребеночку.

Записан

К сожалению, если в санаториях, реабилитационных центрах и тому подобных организациях отсутствуют условия для больных эпилепсией, тем более с некупированными приступами, никто не имеет права обязать эти организации принимать на лечение/реабилитацию таких лиц. Поэтому путёвки/направления для них практически отсутствуют. Риски очень значительны. Остаётся только устанавливать, кто берётся за этих больных.

Записан

Девочки большая просьба, кто есть в контакте поддержите
ПИШЕМ ПИСЬМА ВИЦЕ-ПРЕМЬЕРУ РФ: ПОЧЕМУ Я СОБИРАЮ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ МОЕГО РЕБЕНКА?
https://vk.com/topic-24957048_28006210
писать лучше в кротчайшие сроки чтобы прошла волна

Записан

Сделала заказ на айхерб. Воспользуйтесь моим кодом WSL149 и получите скидку 10%
https://ru.iherb.com?rcode=WSL149

Девочки большая просьба, кто есть в контакте поддержите
ПИШЕМ ПИСЬМА ВИЦЕ-ПРЕМЬЕРУ РФ: ПОЧЕМУ Я СОБИРАЮ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ МОЕГО РЕБЕНКА?
https://vk.com/topic-24957048_28006210
писать лучше в кротчайшие сроки чтобы прошла волна

Я с сыном в больнице лежу! Написала бы, но с планшета это никак качественно не написать и не отправить отсюда. Мы приедем домой и напишем.Обязательно! Не поняла, сроки есть какие-то?

Записан

Девочки большая просьба, кто есть в контакте поддержите
ПИШЕМ ПИСЬМА ВИЦЕ-ПРЕМЬЕРУ РФ: ПОЧЕМУ Я СОБИРАЮ ДЕНЬГИ НА ЛЕЧЕНИЕ МОЕГО РЕБЕНКА?
https://vk.com/topic-24957048_28006210
писать лучше в кротчайшие сроки чтобы прошла волна

Я с сыном в больнице лежу! Написала бы, но с планшета это никак качественно не написать и не отправить отсюда. Мы приедем домой и напишем.Обязательно! Не поняла, сроки есть какие-то?

насчет сроков не могу сказать, я сегодня отправила. Я думаю что многие еще пишут.

Записан

Сделала заказ на айхерб. Воспользуйтесь моим кодом WSL149 и получите скидку 10%
https://ru.iherb.com?rcode=WSL149

У нас тоже ЭПИ,приступы не купированы,два раза удавалось ввести в ремиссию,но увы,срывались…Очень много перелопатила информации,куда можно податься с эпи,так вот в бесплатных санаториях и центрах эпилепсия-противопоказание,чего не скажешь о платных…В августе хотим попасть в Прогноз,в Трускавце тоже берут таких деток.

Записан

Пишу первый раз.Детке 16 лет (орган.пораж.Цнс ,эпи и т.п)ДЦП,слава богу,минуло нас.Лечимся в Солнцево(Авазяну огромное спасибо и всем врачам  пно)В6 больнице оформляем инвалидность.Знаю ,что там новый корпус для лечения эпи с кучей аппаратуры.Врач из Солнцево эпилептолог туда ушла главным врачом.Я была у нее на приеме(некорректность в документах)-адекватная ,корректная.В Солнцево о ней у мам оч. Хорошие отзывы.Наверняка заведут карту (все боятся в 6 светиться,а если вариантов не много) в школу 8 вида без нее все равно не попасть.Нам и препараты(кеппру и депакин)выписывают в диспансере(с ними и ругаюсь),а в детской полик.мир и любовь.Санатории отказываются брать с эпи.Мы даже справку брали ,что нам можно(купированы приступы,да и увидели их только на ночном мониторинге)в санаторий и летать самолетом.Никогда никаких ноотропов,церебрализи.физиопроцедур,лошади тоже под запретом были долго.Массаж всегда делали,нейрооррекцией занимались,бассейн в планах

Записан

Страницы: 1 2 [3] 4 5 … 8   Вверх

Источник