Дети эпилепсия депакин форум
Страницы: 1 … 232 233 [234] 235 236 … 248 Вниз
Автор
Тема: Депакин (Прочитано 296366 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления ь
продамотдамкуплюобменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
Лекарственные препараты
Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.
В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.
« Последнее редактирование: 04 Февраль 2017, 20:30:06 от Мечты Сбываются! »
Записан
@Exta, здравствуйте. Читаю форум, вижу вы человек знающий. Дайте пожалуйста совет, по вашему мнение, нужно ли давать депакин хроносфера при эпи активности на ночном мониторинге? Эпилептолог оставила выбор за нами,сказав решайте сами. Якобы при такой активности приступов не бывает, но может случиться один раз.
И объяснила, что во время сна часть мозга не работает и это замедляет развитие ( дочь 3,6лет отстает и поведение разболтанное).
Врач сказала, что депакин хроносфера улучшит развитие, заставив мозг работать.
Но читая форум, я боюсь.
Я совет дать не могу,я не врач. Могу только мнение своё написать.
Начать приём пэп можно всегда. А вот уйти не всегда,плюс если начать пэп,то могут начаться приступы и усугубить ситуацию. Ведь эпи активность не за предельная Врач же говорит о пэп, как о безобидной витаминке…
Начните приём шикши. Она многим помогла. Для нас это уже незаменимая трава.
Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk
Записан
На все воля Господа!
@Exta, депакин может спровоцировать приступ???
Скажите, а шикшу вы как даете и настаиваете? Я прочитала что при эпилепсии ее настаивают на водке и дают после каждого приема пищи. Но вот только дети в противопоказаниях.
Как вы делаете?
Записан
@машильда, очень жалко что вам никто не ответил … А вопрос то какой ?
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
@машильда, очень жалко что вам никто не ответил … А вопрос то какой ?
спасибо что вы ответили! Хотела узнать были у кого-нибудь похожие состояния на препарат.
Записан
Дорогие друзья, прошу прощения, но решила все же написать.
Знакома с двумя студентами, которые принимают депакин и учатся в высшем учебном заведении .
Один из препаратов, который сейчас помогает мальчику с аутизмом после длительной терапии в стационаре после тяжелого психоза снова учиться ( как стабилизирующий в этом плане) — депакин.
Многое зависит от состояния сосудистой системы и компенсаторных возможностей мозга, а не от конкретных препаратов.
Лучше, конечно, вообще обходиться без противосудорожных препаратов, любых ( если это получается) т.е. приступов нет и есть развитие ребенка.
Все травы , которые эффективны, также имеют побочные эффекты. Или они не эффективны в таких серьезных случаях.
Записан
@машильда, а сколько времени прошло с момента введения ? Какая доза сейчас? Мониторинг делали после введения ? И сколько ребёнку лет?
Эпистатус случился как? На ровном месте или принимали что то ? Какой диагноз пишут эпидемиологи ? Надеюсь , вы не к неврологам ходите ?!
« Последнее редактирование: 23 Декабрь 2018, 23:11:42 от Elena_S »
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
@машильда, а сколько времени прошло с момента введения ? Какая доза сейчас? Мониторинг делали после введения ? И сколько ребёнку лет?
Эпистатус случился как? На ровном месте или принимали что то ? Какой диагноз пишут эпидемиологи ? Надеюсь , вы не к неврологам ходите ?!
депакин пьем с 27 сентября. Нониторинг делали в ноябре, есть улучшения.тнвьобдаемчя у эпилептолога. Структурная мультифокальная эпилепсия. Приспут случился просто так, статус в течении 40 минут был, пока скорая не уколола. 6 лет . Доза сейчас 450 (30/1кг)
Записан
@машильда, а сколько времени прошло с момента введения ? Какая доза сейчас? Мониторинг делали после введения ? И сколько ребёнку лет?
Эпистатус случился как? На ровном месте или принимали что то ? Какой диагноз пишут эпидемиологи ? Надеюсь , вы не к неврологам ходите ?!депакин пьем с 27 сентября. Нониторинг делали в ноябре, есть улучшения.тнвьобдаемчя у эпилептолога. Структурная мультифокальная эпилепсия. Приспут случился просто так, статус в течении 40 минут был, пока скорая не уколола. 6 лет . Доза сейчас 450 (30/1кг)
я бы подождала . У нас от Кепрры похожее было. Если концентрация ( вы сдавали на концентрацию ?) в крови норм и есть улучшения по ЭЭГ, должен организм привыкнуть к дозе. Ещё вам , наверно, врач говорил , что повышать- понижать депакин очень медленно надо. Я, например, по 25 мг/ неделю повышала и понижала . У нас была на депакине концентрация 100 до приема, пришлось снижать дозу
Записан
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом…
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.
@Exta, депакин может спровоцировать приступ???
Скажите, а шикшу вы как даете и настаиваете? Я прочитала что при эпилепсии ее настаивают на водке и дают после каждого приема пищи. Но вот только дети в противопоказаниях.
Как вы делаете?
Конечно может!
С эпи алкоголь под запретом.
В теме шикша всё написано. В инструкции к траве рецепт такой,столовую ложку травы заварить в 500 мл воды,варить на медленном огне,кипятить 4-7 мин. Пить несколько глотков 5-6 раз в день.
У нас своя доза. Две ст ложки на пол литра. Даю по 20 мл три раза в день,мешая с мёдом. Сын 15 кг.
Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk
Записан
На все воля Господа!
Девочки подскажите может у кого было что то похожее.
У сына случился эпистатус, назначили депакин хроносферу. Пьём уже два месяца, по вээг есть улучшения, но вот поведение, дерганый весь, спать хочет но выгибается , зубами скрепит, не возможно успокоить. И днём так же. Если что то хочет то а ж потеет от своих дерганый. Дёрганья это повышение тонуса. Врачи особо ни чего не говорят, просят подождать типа адаптация к дозе….. Если через месяц не учучшает менять препарат. Анализы в норме
Здравствуйте. Мы депакин хроносферу начали принимать в середине ноября. Проблемы с засыпанием появились. Не уверена, мне кажется, что состояние ребенка от депакина не улучшалось, а приступы чаще и сильнее стали. Врач лечащий говорит, надо подождать. Через месяц анализы на концентрацию сдавать.
Записан
Девочки подскажите может у кого было что то похожее.
У сына случился эпистатус, назначили депакин хроносферу. Пьём уже два месяца, по вээг есть улучшения, но вот поведение, дерганый весь, спать хочет но выгибается , зубами скрепит, не возможно успокоить. И днём так же. Если что то хочет то а ж потеет от своих дерганый. Дёрганья это повышение тонуса. Врачи особо ни чего не говорят, просят подождать типа адаптация к дозе….. Если через месяц не учучшает менять препарат. Анализы в нормеЗдравствуйте. Мы депакин хроносферу начали принимать в середине ноября. Проблемы с засыпанием появились. Не уверена, мне кажется, что состояние ребенка от депакина не улучшалось, а приступы чаще и сильнее стали. Врач лечащий говорит, надо подождать. Через месяц анализы на концентрацию сдавать.
Почитайте тему сначала всю,это очень полезно и много всего узнаете.
Депакин не всем подходит и от него может быть хуже. При некоторых видах эпи он опасен.
Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk
Записан
На все воля Господа!
Ну вообще чтобы понять — подходит Депакин или нет действительно ждут недели три — месяц, может иметь место адаптация организма к препарату. Но затянувшаяся адаптация, больше месяца — повод задуматься,что препарат не подошёл. Обычно как раз недели через три — месяц после выхода на полную дозу назначается ЭЭГ-мониторинг. Если там будет прямо выраженное улучшение,прямо вот существенное,доктор, возможно, предложит ещё какое-то время потерпеть незначительные побочки…Но если побочки значительные,а тем более если ЭЭГ не улучшилось — всё,препарат необходимо менять.
Записан
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная…Солнце взойдёт!
Спасибо за отзывы. Я читала всю ветку, знаю, что депакин не всем подходит. Сдаем в январе анализы, в феврале ЭЭГ- контроль. Врач лечащий отменять пока не собирается. Как я понимаю, у нас все врачи начинают с вальпроевой кислоты , в разных препаратах. Если не помогает в монотерапии, назначают в дополнение другие. Депакин не отменяют. Пока еще рано делать выводы — остается надеется на лучшее, что препарат начнет помогать.
Записан
Ну…да, обычно Депакин препарат первого выбора,но не всегда к нему назначают что-то,не отменяя его. Бывает,что препарат именно совсем не подходит, вызывает слишком много сильных и даже опасных побочек, тогда к нему не дополняют а его заменяют.
Записан
Ночь пройдёт,наступит утро ясное.Верю-счастье нас с тобой ждёт.Ночь пройдет, пройдёт пора ненастная…Солнце взойдёт!
А ещё иногда родителям приходится принимать свои решения вопреки назначениям врачей.
Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk
Записан
На все воля Господа!
Страницы: 1 … 232 233 [234] 235 236 … 248 Вверх
Источник
Вообще, у сына начались тики с 4 лет. Пили много лекарств, они проходили, потом снова возвращались. Последние полгода они не проходят, только меняют форму. То глаза дёргает, пройдёт это, начинает мычать, гыкать. Сейчас голова дёргается. Эпилептолог сказала, все лекарства убрать, принимать только депакин, что он сильнее всех остальных. Но тики не проходят. Пили пантогам, долго, не помогал, от фенибута рвота. Аминалон, винпоцетин не помогал. Магний б6 пили, но сейчас убрали, раз врач отменила.
Могли ли тики спровоцировать эпилепсию, падения. Я все думаю, может эпиактивность и раньше была, мы же не делали ээг, не назначали. Лечили тики да и все. Пока не стал падать, ээг не назначали.
Sinee nebo
,
Мы наблюдались у Гречихиной. Но после того, как она сперва увеличила нам Трилептал, хотя он нам дал статус, а после хотела назначить нам иновелон ( у него частая побочка — статусы), мы от нее ушли. До этого претензий и вопросов по терапии к ней не было.
Sinee nebo:
Аминалон, винпоцетин
При эпи нельзя.
Sinee nebo:
Могли ли тики спровоцировать эпилепсию, падения.
Сами тики — нет
Sinee nebo:
Я все думаю, может эпиактивность и раньше была, мы же не делали ээг, не назначали. Лечили тики да и все
Скорее всего, спровоцировали ноотропами.
Аноним 423:
Учителя в школе стоит поставить в известность о заболевании и побочках
Это первым делом. Он ещё ходит на английский, там тоже предупредила. Рассказала, что делать им в случае падения, это врач нам сказала, что делать, если случился приступ. Ещё он ходил на спорт, не серьёзный конечно, а для физ нагрузки. Врач сказала, что можно ходить и дальше. А я боюсь, что от усталости там упадёт, что это вызовет приступ. Занимаются ли ваши дети каким-либо спортом, хотя бы простым, для «выбегивания» энергии?
SvettMama:
мы от нее ушли.
Посоветуйте пожалуйста хорошего эпилептолога. Мы ни у кого не наблюдались из эпилептологов, только у своего невролога в городе, мы не из Екб. Мы будем ездить платно к эпилептологу, поэтому хотелось бы хорошего, грамотного. К Гречихиной мы поехали, потому что была запись на следующий день, как случился 2 приступ и Ээг был на руках. Наш невролог в городе не сильна в эпи.
Sinee nebo:
Посоветуйте пожалуйста хорошего
Перунова, Томенко.
Из этих двух были у Перуновой. Томенко ждём очередь пока.
Были ещё у Панюковой. В целом, вдумчивая. Назначила ген анализ.
Есть ещё Шарков в Москве, молодой, но очень грамотный и вдумчивый врач. Сама у него не была, но вот мамы в группе его хвалят, кто у него был. Записались к нему на февраль, ждём.
SvettMama,
Кеппра 1000, ламиктал 75.
Приступы (замирания, дергания рук и ног, поворот головы, вытягивания) бывают по утрам после пробуждения. Иногда несколько раз в неделю, иногда нет. Наш диагноз фокально-кортикальная дисплазия, лентовидная гетеротопия ГМ. Наталья Юрьевна говорит, что у нас не операбельный случай.
Sinee nebo:
вечно голодный, все время ему надо что-то кушать. Вечером стараюсь ограничивать, на ночь не давать есть мучное, но он прям так обижается. Ещё заметила, он не заторможенный, а наоборот, расторможенный, скачет, говорит, при чем не по делу, а какую-нибудь ерунду, вскрикивает. Раньше такого не замечала, было, но не так явно, казалось очень адекватный ребёнок, можно обо всем договориться. А сейчас, что бы не сказала, все наоборот.
Вот у нас тоже самое всё. Я так поняла, все ПЭ препараты и сама эпилепсия влияют на психику так или иначе.
Автор, сходите к Перуновой Наталье Юрьевне, к ней платно в Альфа ритм. Мы у нее наблюдаемся.
Katrin_I
,
Да, у вас все легче, конечно. Мы принимаем депакин 700, кеппра 900, паглюферал 50, и вот недавно ввели клонозепам.
Приступы практически каждый день, изредка бывает что тихо. У нас судорожные, тонико-клонические, тонические, атонические, замирания, клонические. Несколько серий в сутки.
Ламотриджин мы пробовали, из за сильной аллергии и учащения приступов пришлось его убрать.
Мы наблюдаемся у Панюковой, приступ был один, на резкий подъем температуры, честно нам даже не хотели ээг назначать, я рада, что настояла, но у нас в родне есть эпилепсия. На обычном ээг и у сына не выявляется ничего, только во сне. На данный момент сын пьёт депакин, доза уже небольшая, на ээг уже нет эпилептиформной активности. Пили 2 вроде года. Начинаем отменять препарат, но я боюсь, что в подростковом возрасте опять это вылезет. Из побочек у сына был энурез. В остальном все вроде нормально. А вообще тут главное подобрать препарат который подойдёт
Sinee nebo:
Ещё заметила, он не заторможенный, а наоборот, расторможенный, скачет, говорит, при чем не по делу, а какую-нибудь ерунду, вскрикивает.
Это как раз таки может быть не побочным эффектом от лекарства, а одним из признаков заболевания . У них же в мозгу происходят своего рода вспышки, которые и провоцируют такое поведение. У сына так было ещё до появления первых приступов, стал неуравновешенным.
А насчёт аппетита, у нас наоборот на депакине аппетит пропал, похудел ребёнок
Спасение одной собаки не изменит мир…но мир, несомненно, изменится для этой — одной собаки!
SvettMama,
Сама у него не была, но вот мамы в группе его хвалят
Подскажите, что за группа
Мы наблюдаемся у Перуновой. Были у Томенко,понравилась на приёме, но к сожалению, её благоприятный прогноз не оправдался.
Генетический тест на панель эпилепсии сдавали.
Аноним 187
,
Чат в ватсапе, мам детей с эпи.
Аноним 187:
к сожалению, её благоприятный прогноз не оправдался.
Нам Гречихина тоже сперва давала благоприятный прогноз, а сейчас, спустя два года, врачи вообще никаких прогнозов не дают, стараются только облегчить состояние. Но в нашем случае многие лекарства просто не работают.
Аноним 187:
Генетический тест на панель эпилепсии сдавали.
Показало что-нибудь? И как сейчас ребенок?
Sinee nebo,
Милая автор, не знаю используете ли вы травы для лечения. У моего сына был эписиндромом (ремиссия), я его помимо таблеток лечила душицей.
Ее можно совмещать с противосудорожным
10 гр. душицы на 250 мл. воды, кипятить на водной бане на медленном огне 15 минут
давать утром и вечером до еды по 0,5 стакана
10 дней пить — 10 дней перерыв
Мы года два пили в таком режиме
У оптимистов сбываются мечты. У пессимистов — кошмары.
SvettMama
,
Как попасть в эту группу?
Генетика по сути ничего не показала, только наличие рецессивного гена, который, не должен ни на что влиять, просто носительство.
Аноним 187
,
Напишите в личку, или сразу на номер 89617621255, я вам отправлю приглашение
Аноним 187:
Генетика по сути ничего не показала, только наличие рецессивного гена, который, не должен ни на что влиять, просто носительство.
Эпипанель не все показывает. Ещё есть масса заболеваний, которые могут давать приступы.
Мы сдавали большую неврологическую панель, там 2000 генов, а не 400 как в панели «наследственные эпилепсии», поэтому шанс найти поломку выше.
Спасибо большое всем откликнувшимся!!! Сейчас моё состояние постоянной тревоги, все время думаю, только бы не упал. Переживаю за школу, как он там, а не большая ли учебная нагрузка, ещё есть английский 2 раза в неделю. Но боюсь убрать английский, чтобы совсем умственно не деградировал. Телефон всегда с собой, вдруг позвонят и скажут что упал. Ещё же и работать надо. Слава Богу, на работе руководство с пониманием ко всему относится. Дома постоянно его контролирую, если на кухне, а он в комнате, тишина и я себя накручиваю, проверяю. И его не хочу напрягать, запрещать. Хочу чтоб был социально без запретов, он обижается, что то нельзя, это нельзя, он не понимает, что раньше было можно, а сейчас нельзя. Да, он понимает, что болеет чем-то, но внутри у него протест, уговаривает меня хотя бы полчасика поиграть в телефон. А я боюсь, что это вызовет приступ, и его жалко, что многое ему запрещаю. Как вы объясняете детям, что сейчас что-то нельзя, что раньше было можно?
SvettMama:
Нам Гречихина тоже сперва давала благоприятный прогноз, а сейчас, спустя два года, врачи вообще никаких прогнозов не дают, стараются только облегчить состояние. Но в нашем случае многие лекарства просто не работают.
Вы не пробывали в Москву, например в НПЦ Солнцево, Невромед, Мухин?
В
Туранга Лила:
НПЦ Солнцево,
смысла нет ехать. Айвазян там только за деньги смотрит, а это 20 тыс. Осипова ушла на административную работу, к ней ещё попасть надо. Лет 3-5 назад Солнцево был хорошим передовым центром, сейчас это обычная по сути больница. Обследования там урезали сильно.
Запись к нему на год вперёд. Ждём.
Не были, но думаю поехать как анализ придёт. Сейчас все в него упирается, без него дальше мы двинуться не можем. Он сейчас для нас ключевой.
SvettMama:
Айвазян там только за деньги смотрит, а это 20 тыс. Осипова ушла на административную работу, к ней ещё попасть надо. Лет
По омс разве нельзя? Мы просто там с сыном тоже лежим, и очень много из регионов там. По поводу Осиповой, она по факту курирует каждого ребёнка, и перед выпиской каждого пациента лечащий врач ведёт в кабинет к ней. Осипова в том же Невромеде принимает, и дешевле, чем Айвазян.
Sinee nebo,
Держитесь, надо стабилизировать и станет легче.
Я несколько лет была в таком состоянии.
У нас были ночные, не спала фактически, двери были все открыты (на подкорке слышала начало приступа), чтоб бежать сразу к нему.
В 10 лет стабилизировали, отдала в плавание и в музыкалку. Музыкальная школа помогает восстанавливать память.
По плаванию КМС, музыкальную школу закончил.
До 6 класса учился в частной школе, смотрели там за ним во все глаза.
В 6 класс перевела в обычную школу.
После 9 класса в колледж.
Ещё и с комиссией в военкомате два года пришлось рулиться, что он не годен :omg: для них — здоров
У оптимистов сбываются мечты. У пессимистов — кошмары.
Туранга Лила:
По омс разве нельзя?
Пробовать можно. Но анализ готов будет только в начале февраля. Только он покажет какие препараты можно, а какие нельзя. Без него терапию менять врачи не берутся. Поэтому сейчас мы ждём результат, молимся чтоб это был не Драве, а как получим, там будем дальше думать. Полостную операцию нам исключили как вариант. Будем рассматривать возможность установки внс.
Источник