Дети с эпилепсией форум мам

Предыдущая тема :: Следующая тема

Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?

Да, ведь ребенок болеет

15%

[ 26 ]

Нет, если будем уступать ребенок избалуеться

15%

[ 27 ]

Не знаю, все очень индивидуально

67%

[ 114 ]

Ваш вариант ответа

[ 2 ]

Всего проголосовало : 169

Автор

Сообщение

BLUMA
Ясельки

На сайте с 27.01.07
Сообщения: 1
Откуда: Izrael

Добавлено: Сб Янв 27, 2007 4:16 Заголовок сообщения: Эпилепсия у ребенка, как это у вас

Если есть родители детей больных эпилепсией или с похожими симптомами, напишите пожалуйста, как начиналось, что вы делали, поделитесь какие ошибки совершали. Обо все, что бы ло бы полезно узнать другим родителям. В сентябре 2006 года у моей 7-летней дочки начались приступы. В начале это было несколько обмороков, но очень скоро они стали сопровождаться судоргами лица. Первые обследывания ничего не дали, и только последняя ЭЦГ, после очередного приступа, показала слабые сигналы. 2 недели назад мы начали прием лекарсва. Но диагноз «эпилепсия» нам не ставят, говорят большая вероятность, но не 100%. Меня волнуют такие вопросы: -как лекарства могут влиять на поведение и общее здоровье ребенка -как долго рекомендуеться прием лекарств, если нет приступов -изменяеться ли характер ребенка. способность обучения Я понимаю, что это все может быть очень индивидуально, но через , что проходили лично вы. Буду благодарна за любой совет и просто внимание. Заранее спасибо!

Вернуться к началу

Таисия
Школьные годы

На сайте с 09.09.05
Сообщения: 1269
В дневниках: 30
Откуда: Владивосток
Дети с эпилепсией форум мам

Добавлено: Пн Янв 29, 2007 18:36

BLUMA, сама я с этим не сталкивалась, но у наших знакомых сын с эпилепсией. У него были приступы, к счастью, нечастые, начинались внезапно, также внезапно прекращались. Родители не давали практически никаких лекарств, т.к. их прием стал снижать память, ребенок стал рассеянным, вялым, апатичным. Помогал массаж, ЛФК, аодные процедуры. Психолог, который объяснит ребенку, что с ним происходит, на этой почве часто вырабатываются комплекты и страхи. В любом случае удачи вам, здоровья вашей дочери!!!! Кстати, меня как маму гиперактивного ребенка пугали слухами что эпилепсия может быть следствием СДВГ…или это глупые слухи? _________________ Verweile doch! Du bist so schon! Алану 24 годa 1 месяц 14 дней

Вернуться к началу

Vileya
Академик

На сайте с 10.12.05
Сообщения: 18206
В дневниках: 4297
Откуда: Новосибирск
Дети с эпилепсией форум мам

Добавлено: Пн Апр 02, 2007 20:19

У знакомой сыну поставили такой диагноз. Пить лекарства теперь всю жизнь. На нем лекарства сильно не проявляются (4года ребенку). Но у него приступы случаются, например, когда заплачет очень сильно (заревет). Мама старается избегать такого плача, ребенок пользуется. Вплоть до того, что игрушку из чужого дома может взять и не отдавать — реветь начать. Тяжело….

_________________

Пристрой — жми weblog

Вернуться к началу

fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Вт Апр 10, 2007 12:39 Заголовок сообщения: эпилепсия

нам только что поставили эпи — активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:

1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.

2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)

3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.

У меня очень много мамочек знакомых с эпишными делами,наслышана, что:

массаж-на свой страх и риск, но не желательно

электрофорез- ни в коем случае

церебрализин- нет,что-то более мягкое

щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови

или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты………

В думках…….

Вернуться к началу

Лилиана
Ясельки

На сайте с 13.04.07
Сообщения: 3
Откуда: Красновишерск

Добавлено: Пт Апр 13, 2007 17:16

Здравствуйте все!

У моего ребенка с ДЦП эпиактивность была примерно до 1,5 лет. Судорог не было, слава Богу. Депакин назначали с 3 мес. Все это время мы его не принимали. Изменения в энцефалограмме бывают у детишек, так говорят зарубежные эпилептологи, и связаны с незрелостью мозга. Но это большой риск, отказаться от лекарств. Делали массаж, спокойная обстановка, никакого телевизора (мерцание экрана провоцирует приступы), успокоительные сборы — аптечные (мята, мелисса и т.п.), кальций дополнительно, витамины, иппотерапия. И постоянно занимать ребенка, переключать, интересовать. Отдых на природе, у воды. Мы вообще в тайге месяц сидели. Но там он у нас пошел. После отпуска сделали суточный мониторинг — эпиактивность не обнаружена. Да, можете смеяться, но мы молились, в церковь ходили, даже папа. Была такая потребность.

Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:

Да, еще забыла добавить. Конечно, никаких электропроцедур, бассейн тоже не показан. И все очень индивидуально. У нас была только фоновая эпиактивность, а пароксизмы — это другое, вполне реальная опасность. Лучше найти хорошего невропатолога и очно с ним все обсудить, а мои советы использовать как дополнительную терапию.

Вернуться к началу

Благодарностей:
(2)

fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Пт Апр 13, 2007 21:48

если вы так тщательно все выполняете, особенно я удивилась про телевизор и бассейн, то неужели вам никто не говорил, что иппотерапия и массаж уж тем более ЗАПРЕЩЕНЫ эпишникам? Извините про резкий тон, просто щас в семье только что конфликт был………….

Вернуться к началу

Благодарностей:
(1)

Лилиана
Ясельки

На сайте с 13.04.07
Сообщения: 3
Откуда: Красновишерск

Добавлено: Сб Апр 14, 2007 1:48

Честно сказать — не знала, вот на заметку возьму. Почему-то на ипподроме не предупредили… Но, повторю, у ребенка был только фон, что связано с органическим поражением мозга всл. родовой травмы. То есть постоянно, в течение нескольких часов ЭЭГ-мониторинга шли медленные-быстрые волны в зоне поражения. А не пароксизмы. По поводу бассейна — сказали в реаб.центре, что у некоторых провоцировало судороги. По поводу телевизора — не мы придумали, в Инете некоторое время назад мне удалось найти книгу какого-то американского эпилептолога, но увы, не осталось ни ссылок, ни его имени. По содержанию не могу найти, видимо, сняли. В этой книге подробно освещались классификаия, лечение, альтернативные методы лечения, профилактика и т.д. У меня есть тексты в формате Word, но куда и как кинуть??? А дома всякое бывает Моя мама шутит — тебя муж пилит, а ты ему Блока с Цветаевой, да закатив глаза… А под хорошее настроение свое вверни.

Вернуться к началу

leo-evgenia
Ясельки

На сайте с 09.08.07
Сообщения: 1

Добавлено: Чт Авг 09, 2007 23:05

моей дочери сейчас 5 лет.первый приступ был в 1,5 года на фоне беспричиной высокой температуры.тогда нам не поставили диагноз,но при исследовании мрт была обнаружена киста гм.приступ повторился через 1,5 года нам назначили депакин, но он нас не спасал и добавили фенлипсин. приступы во время сна и не частые.дать какой либо совет по поводу прогнозов и лечения при данном забодевании нельзя.у всех все индивидуально.я звонила и в питер и в москву пытаясь найти индивидуальное лечение для своего ребенка,но врачи сказали что лечение и подбор препаратов при эпилепсии процесс длительный и не разовый. мы принимаем противосудорожные препараты и на дочери они не сказываются никак.по поводу бассейна лично у нас не возникло никаких трудностей,главное чтобы вы всегда были рядом с ребенком. нельзя перегреваться,стрессовые ситуации могут справоцировать притупы. наш врач говорит что можно отменить препарат через 3-4г без приступов. не паникуйте. дети с эпи такие же как все просто. им нужно чуть больше внимания.удачи и здоровья вам и вашим детям.

Вернуться к началу

fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Чт Авг 09, 2007 23:26

Цитата:

дать какой либо совет по поводу прогнозов и лечения при данном забодевании нельзя.у всех все индивидуально.я звонила и в питер и в москву пытаясь найти индивидуальное лечение для своего ребенка,но врачи сказали что лечение и подбор препаратов при эпилепсии процесс длительный и не разовый. мы принимаем противосудорожные препараты и на дочери они не сказываются никак

.Я правильно поняла, что вы не пока не можете определить лечение и вообще какое именно Эпи у вас? Я тоже в Питер еде , но по другой немного теме. Как я поняла по Эпишным делам если выбирать спциалистов, то один из самых лучших, если не лучший в Москве МУХИН КОНСТАНТИН ЮРЬЕВИЧ доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней педиатрического факультета РГМУ, действительный член Всемирной ассоциации детских неврологов и Европейской академии эпилепсии. Мухин К.Ю. окончил с отличием II-й Московский медицинский институт в 1984 г., в 1996 г. защитил докторскую диссертацию на тему «Идиопатические генерализованные формы эпилепсии: диагностика и терапия». Курирует Российскую детскую клиническую больницу, детскую психиатрическую больницу N6. Автор более 100 публикаций, член редколлегии «Журнала неврологии и психиатрии им. Корсакова С.С.». Основное направление работы профессора Мухина К.Ю.- эпилепсия у детей и подростков, клиническая электроэнцефалография, видео-ЭЭГ-мониторинг. Диагностирует эпилепсию (точную форму заболевания), дифференцирует эпилепсию с неэпилептическими приступами (обмороки, невротические припадки и т.д.), выявляет причины заболевания, проводит медикаментозное лечение. Лечебная помощь включает индивидуальный подбор препаратов, основанный на современном Европейском Протоколе лечения эпилепсии с использованием новейших препаратов.

Возможно вам надо к суперскому спецу, что бы он определил что конкретно у вас и назначид терапию. Я поняла, что он по очень тяжеленьким ребятишкамм, так что ваш случай наврняка разберет. Подумайте, но к нему запись………долгая.[/quote]

Добавлено спустя 1 минуту 52 секунды:

Приступы ж надо купировать, обязательно. Может не нашли свою дозировку и препорат, пока. Удачи вам и всего хорошего.

Добавлено спустя 2 минуты 46 секунд:

ЗЫ я не хотела сказать, что вы тяжеленькие, просто подумала, что если тяж. разбирает, то уж вас тем более, как орешек разшелкнет ))).

Вернуться к началу

яна полянкина
Ясельки

На сайте с 22.05.06
Сообщения: 138
Откуда: кемеровская область. г.Ленинск-Кузнецкий
Дети с эпилепсией форум мам

Добавлено: Вт Авг 21, 2007 16:28

у нас с 1,5 месяцев проблема с ребёнком. Ему сейчас 6 лет. в феврале лежали в больнице по поводу приступов, которые начались где то лет в 5,5. Просто раньше мы не думали что это и есть приступы. Нам назначили Тегритол. Я слышала что согревающие процедуры нельзя делать , лазеротерапию. а почему нельзя делать массаж, если ребёнок принимает противосудорожные?

Вернуться к началу

Stefani
Школьные годы

На сайте с 16.05.06
Сообщения: 759
В дневниках: 295
Откуда: г. Бердск
Дети с эпилепсией форум мам

Добавлено: Вт Авг 28, 2007 9:17

У нас первый приступ был в 6 лет. Делали ЭЭГ, РЭГ и всё такое, ездили на консультацию в Облбольницу. Сказали, что один приступ — это ничего не значит. Второй приступ был через полгода. Тогда сделали томографию. Потому как всякие ЭЭГ и тому подобные мало что показывают. Не пожалейте денег сделайте своему ребенку. После этого нас посадили на депакин. На фоне депакина у нас было еще два приступа с той же периодичностью — весной и осенью. Сейчас сыне 8 лет. Пьем депакин, дозировку не увеличивали. Хотя за два года очень подрос, а дозировку рассчитывают по массе тела. Приступов уже как с год (тьфу-тьфу) не было. Дозировку увеличивать не видят смысла. Воспитываем как воспитываем старшего. Одинаковые требования. Ничего странного в этом не вижу, так же гуляет (многие в голос «как можно такого ребенка отпускать гулять одного?») — приступы проявлялись только при засыпании, так же учится, делает уроки, выполняет обязанности по дому, если вредничает — бабушка может и попе дать. Ничего страшного!

Правда, диагноз «Эпилепсия» нам не поставили, ставят «эписиндром». Сказали, что в 6-7 лет идет перестройка организма и на фоне этого могут вылезти всякие неприятности. Обычно к подростковому возрасту всё проходит бесследно. На что мы и надеемся.

_________________

ОРИФЛЭЙМ ДЛЯ ВАС

Вернуться к началу

Благодарностей:
(1)

fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Сб Сен 01, 2007 14:41

Stefani писал(а):

Тогда сделали томографию. Потому как всякие ЭЭГ и тому подобные мало что показывают. Не пожалейте денег сделайте своему ребенку..

Я не согласна.

Вернуться к началу

Stefani
Школьные годы

На сайте с 16.05.06
Сообщения: 759
В дневниках: 295
Откуда: г. Бердск
Дети с эпилепсией форум мам

Добавлено: Пн Сен 03, 2007 8:28

fyzy писал(а):

Stefani писал(а):

Я не согласна.

Не понимаю с чем именно. Вы не согласны именно с этой процедурой, или с тем, что её нужно сделать?

_________________

ОРИФЛЭЙМ ДЛЯ ВАС

Вернуться к началу

Dio
саксаул 2009

На сайте с 04.07.02
Сообщения: 37137
В дневниках: 1974
Откуда: Академгородок
Дети с эпилепсией форум мам

Добавлено: Пн Сен 03, 2007 10:32

С тем, что томография информативное для диагности эпилепсии исследование. У нас пока что только повышенная эпиактивность, но ЭЭГ сна показало, что приступов пока нет. А томография показала морфологические изменения, но к диагностике эпилепсии это не имеет никакого отношения. _________________ Огромное спасибо всем небезучастным!!! Деньги собраны! https://blog.sibmama.ru/weblog_entry.php?e=846794 Меня засосала опасная трясина И имя ей — «Вещдок» А на аватаре — кумир !

Вернуться к началу

Stefani
Школьные годы

На сайте с 16.05.06
Сообщения: 759
В дневниках: 295
Откуда: г. Бердск
Дети с эпилепсией форум мам

Добавлено: Пн Сен 03, 2007 12:39

Томография не диагностирует эпилепсию, а показывает причину. Мы собирались лечить не эписиндром (ЭЭГ показывало эпиактивность при надувании шариков), а саму причину приступов. У нас мало того, что есть родовая травма, которая пришлась на шею (мы делали в садике массаж и теперь я грешу на него, оказывается нам массаж противопоказан), а признаки перенесенного заболевания в маленьком возрасте, которого просто не заметили. Не мог маленький ребенок, не умея говорить, жаловаться не головные боли (воспаление мозговой оболочки). Если бы не приступы, можно было бы и целебрализин проколоть, что мне в детстве и сделали (у самой голова болела). Приходится лечится глицерином (снимает повышенного внутречерепное давление). То есть наши приступы берут начало от родовой травмы. И лечим мы не приступы, повторяю, а заболевание провоцирующее их.

_________________

ОРИФЛЭЙМ ДЛЯ ВАС

Вернуться к началу

Показать сообщения:

Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

Моему малышу (6 мес) поставили диагноз эпилепсия помогите советами, у кого есть опыт в этом вопросе. Или дайте ссылку, где общаются родители таких деток.

Дети с эпилепсией форум мам

like 138 автор темы

(6 мес) поставили диагноз эпилепсия

:scratch: Может ЭПИсиндром?

like 138 автор темы

Моему малышу (6 мес) поставили диагноз эпилепсия

такой маленький и уже такой диагноз???? У вас приступы есть? Тяжелая форма?

like 138 автор темы

где общаются родители таких деток.

Я, когда нужна была информация, по разным форумам искала. Есть какой то хороший форум, там можно вопросы специалисту задать, но что за форум уже не помню.

Спасение одной собаки не изменит мир…но мир, несомненно, изменится для этой — одной собаки!

Нам в 4 месяца поставили, или в 5 , не помню уже точно.
Автор , тут тема где-то есть типа дети с эпилепсией все сюда, поищите

меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

А из какого вы города? Ваша цель — подобрать терапию. Чем раньше — тем лучше. Какие приступы у малыша?

Дети с эпилепсией форум мам

Главное — подобрать препарат, который снимет приступы. Это может быть 1, 2 или 3 препарата. Если страдает развитие ребенка, то заниматься дома и со специалистами.

Написала Вам в личку.

Диагноз»Симптоматическая фокальная эпилепсия с частыми парциальными и миоклоническими парокзимами, приступный период. И ещё куча всего дополнительно. Назначили Депакин сироп так, как нет прикормов хроносферу нельзя. После приема препарата перестал держать голову, весь , как желе не переворачивается, и не встаёт на ножки если немного их упираешь. Плохо ест, вздрагивания остались в день не по разу и вдобавок сериями по 4-5 раз. Я из Североуральска. Только, что дозвонилась до Перуновой записались на июнь, раньше приёма нет. В 1 ОДКБ сказали оформлять инвалидность, проходим комиссию, невролог говорит могут не дать группу,у кого есть опыт в этом вопросе подскажите, как быть.

Насчет инвалидности ничего не подскажу. Очень вам сочувствую((( У Вас один ребенок? Вам бы конечно еще найти форум где общаются мамы таких деток, здесь на форуме, наверное таких не много и тема про ЭПИ редко поднимается. Я в свое время находила темы, где активно общаются и можно получить консультацию, совет, поддержку.

Спасение одной собаки не изменит мир…но мир, несомненно, изменится для этой — одной собаки!

like 138 автор темы

, весь , как желе

первые пару месяцев приема бывает привыкание к препарату, вялость, это потом должно пройти. Если не проходит или стало хуже, появились побочки — тогда лекарство нужно другое подбирать.

Инвалидность почему не дадут — дадут сначала скорее всего на год, а дальше смотрят по динамике.

По форумам — Дети-ангелы посмотрите — там много информации.

Дети с эпилепсией форум мам

Если один препарат — у вас депакин — не купирует приступы, то назначают второй. Ждать прием Перуновой до лета опасно. Надо идти к кому-то другому как можно быстрее. Возможно, идут побочные реакции на депакин. Хроносферу можно насыпать на воду и дать ребенку с ложки — не так много ложек получается. Хотя если ребенок с ложки не умеет пока есть и пить, то сложно будет. Но зато принимать 2 раза в день, а не 3 — как сироп. Сейчас главное — купировать приступы и развивать ребенка, а инвалидность оформить успеете.

А у кого вы были в областной? Инвалидность должны дать.Из эпилептологов Томенко в угмк и Жукова в детской областной. Возможно ваш путь это гормонотерапия либо сабрил /вигабатрин

+1. Время, к сожалению, работает против Вас. Я не знаю как у Перуновой, но в УГМК есть лист ожидания. Вас записывают, и как только кто-то отказывается от приема, Вам звонят. Можно получить консультацию в течение недели.
По поводу хроносферы. Раз депакин не помогает, нет смысла менять на хроносферу. Имхо. Но в любом случае — решать эпилептологу. Раз эпилепсия симптоматическая, похоже, у Вас там еще есть серьезные диагнозы…
Но все поправимо. Читайте, изучайте. Записывайтесь на прием, не затягивайте. Здоровья Вашему Малышу.

Если только эпилепсия и больше ничего, то вряд ли дадут. Просто есть знакомые в такой ситуации, им сказали, что для инвалидности надо, чтоб в месяц было определенное количество приступов, причем зафиксированных, с вызовом скорой.

Бывают такие люди наоборотные: чем меньше они думают, тем больше пользы. (с)

я к Перуновой недавно записалась на начало мая

+++ под Томенко. Как было сказано выше, в УГМК есть лист ожиданий. Запишитесь.
Нам как-то повезло — попали на приём через неделю. По нашей ситуации 1,5 года наблюдались у Перуновой, сейчас ушли к Томенко.

у меня эпи ребенок. В 2 года диагноз поставили. Нормально все. Не бойтесь, автор. После начала приема препаратов припадков не было и в 10 лет диагноз сняли. Но наверное в армию мы все равно уже не пойдем. :acute:

Не понимаю людей, которые едут утром в метро с банкой “Балтики — 9”. Зачем куда-то ехать, если ты уже всего достиг?

ХикораПасадена

Нормально все. Не бойтесь, автор.

Эпилепсии существует более 50 видов и не все из них излечимы и не всегда даже удается убрать приступы, поэтому правильно девочки написали, к врачу как можно скорее нужно попасть и корректировать лечение, подбирать препараты. Нам тоже повезло и препараты подобрали сразу. Ведь каждый новый приступ это минус в развитии ребеночка.

Спасение одной собаки не изменит мир…но мир, несомненно, изменится для этой — одной собаки!

Ленуля

+++++++ еще зависит от того, в каком возрасте проявилась, сколько мозг успел информации накопить. чем раньше — тем хуже((((

меня — в ад??? а черти-то бедненькие, чем виноваты?!

Дети с эпилепсией форум мам

У всех все индивидуально. Если депакин не помог, то, возможно, назначат второй препарат. Депакин оставляют как основу. Так Перунова объясняет. Он универсальный препарат. Но на прием нужно идти прямо сейчас.

Аноним

Если депакин не помог, то, возможно, назначат второй препарат.

Нам сначала назначили депакин… после приступа на депакине, сразу назначили 2 препарат….больше приступы не повторялись. Сейчас уже начали отмену препаратов- один уже отменили, в мае на ЭЭГ-мониторинг и врач будет принимать решение об отмене 2-го препарата))))

Спасение одной собаки не изменит мир…но мир, несомненно, изменится для этой — одной собаки!

Автор, просите направление в 5ку, там хотя бы терапию подберут. Если надо телефон гулявой напишу в личку. Вы в североуральске мониторинг делали? Нет там хороших спецов, сама оттуда

Гуляева мне говорила, что на учебу уезжает (апрель-май) запись на июнь была месяц назад

Дети с эпилепсией форум мам

Если не получается попасть на консультацию к эпилептологу в ближайшее время, то лучше лечь в больницу — по скорой не откажут, если приступы сохраняются. В больнице подберут препарат. Но лучше к эпилептологу постараться попасть.

Дети с эпилепсией форум мам

Сабрил отлично купирует приступы

Дети с эпилепсией форум мам

Аноним

Сабрил отлично купирует приступы

А побочки какие??? В аннотации про сужение полей зрения написано.

Источник