Дети с эпилепсией обучение

Обучение и поддержка родителей ребенка с эпилепсией

Ведение эпилепсии не сводится к назначению лекарственных средств, лечение сложных случаев занимает продолжительное время с необходимостью, средств, технических и человеческих ресурсов. Во многих «обычных» случаях требуется повышенное внимание, и в большинстве случаев, если не во всех, перед началом лечения необходима консультация специалиста-невролога. Эпилепсия сильно меняет жизнь ребенка и его семьи, и образование и поддержка родителей, консультирование и помощь в проблемах обучения, коррекция нарушений поведения может быть даже важнее, чем лекарственная терапия припадков.

а) Обучение и поддержка родителей. Так как впечатление, производимое диагнозом эпилепсии, определяется не только, и даже не столько рациональными аспектами, то нужно учитывать различные мифы, предрассудки, а также непонимание, традиционно связанные с припадочными расстройствами; родители и семья больного должны получить доступное, но полное объяснение. Следует развеять ошибочную мысль о связи эпилепсии с личными качествами, приведя тщательно продуманные доводы о том, что эпилептические припадки являются только симптомом различных расстройств головного мозга, некоторые из которых протекают совершенно доброкачественно.

Ложные, но глубоко укоренившиеся убеждения, например, в том, что все эпилепсии — пожизненные состояния или что они всегда сопровождаются психическими нарушениями, необходимо обсудить и разрушить, так же как и часто выражаемый страх, что опухоли и другие тяжелые заболевания головного мозга являются частыми причинами эпилепсии (Brett, 1997; Arzimanoglou et al., 2004). Обычно всю эту информацию не удается донести за одно посещение, и требуются повторные беседы.

Обязательно полное объяснение целей терапии, ее недостатков и возможных побочных эффектов, также как и показаний к длительному лечению и опасности его прерывания. Это важно для установления доверительных отношений между пациентом и врачом (Aicardi и Taylor, 1998).

Крайне важно точно объяснить родителям, что означает допустимая и нежелательная активность ребенка. Такие ограничения должны быть сведены к разумному минимуму, так как некоторых опасностей все равно не избежать. Плавание возможно только под постоянным наблюдением. Катание на велосипеде (кроме как на безопасных дорогах), а особенно на мотоцикле,— одна из наиболее сложных проблем, которую приходится решать индивидуально и часто неудовлетворительно.

Эпилепсия у ребенка

б) Проблемы с образованием, обучением и нарушения поведения. Хотя большинство детей с эпилепсией не испытывают трудностей при обучении и не имеют грубых нарушений поведения, у одной пятой или одной третьей части они имеются, являясь, по крайней мере частично, результатом поражения ЦНС, вызвавшего эпилептические припадки (Sillanpaa 1992, 2004; Beghi et al., 2006). Наоборот, у 20% детей с умственной отсталостью имеется эпилепсия, и у одной трети из них имеется церебральный паралич (Forsgren et al., 1990).

Различные трудности в образовании и нарушения поведения присутствуют у многих детей с эпилепсией без умственной отсталости. Частота психиатрических расстройств среди детей с эпилепсией в несколько раз выше, чем среди населения в целом (Freilinger et al., 2006, Austin и Caplan, 2007). Причина этой связи неясна, так как при исследовании социальных и других факторов не было выявлено различий по полу, возрасту, наличию физических недостатков или низкого интеллекта.

Школьная неуспеваемость среди детей с эпилепсией встречается значительно более часто, чем среди обычных детей (Seidenberg et al., 1986; Arts et al., 2004; Hermann и Seidenberg, 2007). У некоторых детей это является следствием ограниченных интеллектуальных возможностей. Bourgeois et al. (1983), Rodin et al. (1986) и Aldenkamp et al. (1990) вместе с другими исследователями продемонстрировали, что у некоторых детей с эпилептическими припадками развиваются нарушения интеллекта, которые могут быть частично вызваны болезнью, лечением и социально-образовательными факторами. Однако значительное число пациентов с различными типами эпилепсии, даже хорошо контролируемыми, прерывают свое образование до достижения взрослого возраста.

В одной группе более трети пациентов с абсанс эпилепсией имели более высокую квалификацию, чем требовала их работа (Olsson и Campenhausen, 1992). Это может указывать на низкую самооценку и/или низкие родительские ожидания (Levin et al., 1988; Collings, 1990). Sillanpaa (1990) показал, что низкая профессиональная самореализация часто встречается у взрослых пациентов, страдающих эпилепсией с детства, даже если их уровень IQ был нормальным. Loiseau et al. (1983) показал, что больные с абсанс эпилепсией с социальной и профессиональной точки зрения достигают значительного меньшего, чем можно ожидать, исходя из их уровня IQ и относительно доброкачественного характера эпилепсии, тогда как дети с доброкачественной парциальной эпилепсией в этом отношении развиваются совершенно нормально. Причины этих различий неясны. Много внимания уделялось влиянию субклинических ЭЭГ разрядов на способность к обучению и другие психические процессы, в том числе внимание и сосредоточенность, но они также могут избирательно влиять на специализированные навыки (Arts et al., 1988; Kasteleijn-Nolst Trenite et al., 1988,1990; Aldenkamp et al., 1992; Arzimanoglou et al., 2005; Deonna и Roulet-Perez, 2005).

Вероятно, что у многих детей с эпилепсией выраженные суб клинические разряды не являются причиной всех поведенческих нарушений и проблем обучения. Чувство неполноценности и специализированные нейропсихологические нарушения строго коррелируют с агрессивным поведением, плохой успеваемостью, меньшим числом друзей и меньшим количеством интересов (Hermann, 1982, Viberg et al., 1987), но для выяснения механизмов этой связи требуются дальнейшие исследования. Требуется тщательная индивидуальная оценка, а нередко и корректирующая терапия. Подавляющее большинство детей с изолированной эпилепсией может ходить в обычную школу, и пациенты без каких-либо нарушений неврологического развития редко, если вообще когда-либо, направляются в специализированные школы для больных эпилепсией.

— Также рекомендуем «Выбор лекарства, дозы для лечения эпилепсии у ребенка. Длительность лечения детской эпилепсии»

Редактор: Искандер Милевски. Дата публикации: 6.1.2019

Источник

Содержание:

Миф 1: эпилепсия — это тяжелые приступы с подергиваниями конечностей
Миф 2: эпилепсия неизлечима
Миф 3: у противосудорожных препаратов очень много побочных эффектов
Миф 4: эпилепсию лечат психиатры
Миф 5: дети с эпилепсией не могут учиться в обычной школе, заниматься спортом
Миф 6: детям с эпилепсией нельзя смотреть телевизор
Миф 7: домашние животные могут предвидеть наступление приступа
Миф 8: в случае приступа больному эпилепсией срочно нужна медицинская помощь

Эпилепсией в нашей стране страдает каждый сотый ребенок. Огромная цифра! Но благодаря тому, что лечить эпилепсию в России научились действительно хорошо, далеко не всем этим детям грозит инвалидность, а около 70% из них станут здоровыми взрослыми. Самая большая проблема в такой ситуации — преодолеть предубеждение общества по поводу диагноза «эпилепсия». Какие же мифы существуют об этой болезни и как они мешают социальной адаптации детей и взрослых с эпилепсией? Читайте комментарии специалистов и смотрите видео.

Миф 1: эпилепсия — это тяжелые приступы с подергиваниями конечностей

Какую картину представляет себе большинство людей при слове «эпилепсия»? Больной теряет сознание, падает, у него развиваются подергивания конечностей. Когда он через минуту-другую приходит в себя, то плохо понимает, где находится. Но это всего лишь один тип эпилептических приступов, а всего их известно несколько десятков.

— Далеко не все эпилептические приступы сопровождаются судорогами, — говорит Елена Дмитриевна Белоусова, д.м.н., профессор, руководитель отдела психоневрологии и эпилептологии ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ. — Бывают эпилептические приступы в виде вздрагиваний. Или может подергиваться одна рука или нога, без потери сознания. Или пациент может потерять сознание, но не изменить позы — это происходит при абсансной эпилепсии. Он просто перестает реагировать на окружающих в течение 10-20 секунд. Эта форма эпилепсии у детей, кстати, хорошо лечится.

Всего на сегодняшний день врачи выделяют более 40 форм эпилепсии: часть из них связана с возрастом, часть — с факторами, непосредственно запускающими приступ (например, яркими вспышками света). Преобладают эпилепсии, причины которых — какие-то повреждения мозга: после травмы, после нехватки кислорода у новорожденных во время родов. Есть и генетические эпилепсии, то есть передающиеся по наследству, но они очень редки.

Самым первым подтверждением того, что происходит именно эпилептический приступ, становится электроэнцефалограмма (ЭЭГ) — на ней возникают патологические изменения.

Итак, не всякая эпилепсия связана с судорогами. При этом и 25% судорог — это не эпилепсия, даже если они сопровождаются потерей сознания. Разобраться в этом может только врач, и чем раньше родители ребенка расскажут ему о беспокоящих их симптомах, тем больше шансов на выздоровление. «Каждый приступ готовит дорожку следующему», — вспоминает слова основоположников эпилептологии Валентина Ивановна Гузева, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист невролог Министерства здравоохранения РФ, заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики ФГБОУ ВО СПБГПМУ МЗ РФ.

Миф 2: эпилепсия неизлечима

Главная задача при лечении эпилепсии — это уменьшение количества приступов или их полное исчезновение, так называемое состояние ремиссии. У детей оно достигается в 70-75% случаев — в том числе благодаря тому, что существует федеральное руководство по детской неврологии (последняя редакция от 2016 г.), где подробно расписано лечение. Для каждой формы эпилепсии разработан алгоритм назначения препаратов.

— Когда я только начинала работать врачом, приходилось до многого доходить самим, — вспоминает доктор Гузева. — Сегодня у молодого врача есть алгоритм поведения в каждой конкретной ситуации, и это очень экономит время.

— Сейчас мы лечим эпилепсию препаратами с доказанной эффективностью, — поясняет Елена Белоусова. — То есть, назначая противосудорожный препарат, мы знаем, какой процент пациентов даст исчезновение приступов и в течение какого времени это произойдет. Иногда мы уже на первой консультации знаем, что этот пациент через 2-3 года будет здоров, и мы сможем отменить препарат.

К сожалению, остаются 30% случаев — они относятся к тяжелым формам детской эпилепсии, — в которых до сих пор не удается подобрать эффективного лечения.

Миф 3: у противосудорожных препаратов очень много побочных эффектов

С такой точкой зрения врачи-эпилептологи сталкиваются почти на каждой консультации. Когда родители читают аннотацию к лекарству, очень часто их первая реакция: «Мы никогда не дадим ребенку этот препарат».

— Больше всего сил у нас уходит на объяснения, — говорит доктор Белоусова. — Рассказываем, что противосудорожные препараты десятилетия проходят апробацию. Что их принимают миллионы людей, и в аннотациях перечислено все, что случилось хотя бы с одним человеком. Подсчитываем, с какой частотой встречаются серьезные побочные эффекты, какой конкретно риск для их ребенка и какова вероятность, что лечение ему поможет.

Обычно после объяснений врача родители меняют свое мнение. А вот проблема, которая реально существует при лечении эпилепсии — когда подростку доверяют самому принимать противосудорожный препарат, а он этого не делает и просто выбрасывает таблетки.

— Наши исследования показали, что почти половина подростков не пьют правильно прописанные им лекарства, — рассказывает Валентина Гузева. — Как мы это узнали? По концентрации препарата в крови. Когда к нам приходят с жалобами на учащение приступов, особенно родители подростков, мы в первую очередь делаем этот анализ. Следующий шаг — убедить подростка продолжать лечение, и здесь эпилептолог часто превращается в психолога.

Миф 4: эпилепсию лечат психиатры

Это было справедливо для России прежних лет, но вот уже почти четверть века диагностикой и лечением эпилепсии занимаются преимущественно неврологи. Создана целая система оказания помощи детям с эпилепсией, и во многих городах-миллионниках (помимо Москвы и Санкт-Петербурга можно назвать Воронеж, Краснодар, Новосибирск) есть специализированные кабинеты и отделения. В них принимают врачи-эпилептологи — неврологи, пока не выделенные официально в отдельную специальность, но много лет обучающиеся и практикующие в этой области.

— Однако некоторым пациентам с эпилепсией необходимо и наблюдение у психиатра, — признает Елена Белоусова. — Речь идет о детях с серьезными нарушениями поведения — с аутизмом, с выраженной гиперактивностью. Иногда это гораздо больше беспокоит родителей и мешает адаптироваться детям, чем эпилептические приступы.

К сожалению, врачей-эпилептологов не хватает. А им самим не хватает психологов и психотерапевтов, которые взяли бы на себя психологическую часть работы с семьей и ребенком. У врача часто просто нет достаточно времени на то, чтобы проконсультировать и по поводу приема препарата, и по поводу поведения в социуме. Так, очень болезненный вопрос — рассказывать ли в окружении ребенка о его диагнозе — явно должен находиться в компетенции специально подготовленных психологов.

Миф 5: дети с эпилепсией не могут учиться в обычной школе, заниматься спортом

Эпилептологи придерживаются принципа: любой пациент с эпилепсией должен вести максимально приближенный к нормальному образ жизни, для него не должно быть лишних ограничений. Но все зависит от конкретной ситуации.

— Если ребенок по интеллекту может учиться в обычной школе — он должен учиться в обычной школе, — считает Елена Белоусова. — Если у пациента не провоцируются приступы при просмотре телевидения, при работе на компьютере — не надо это запрещать. И не надо ограничивать физические нагрузки, если они не провоцируют эпилептический приступ — а это очень редкая ситуация.

— Большинство детей с эпилепсией становятся полноценными трудоспособными гражданами, — отмечает Валентина Гузева. — Поэтому важно, чтобы они были социализированы с самого начала.

В России более жесткие ограничения, чем в других странах: больным эпилепсией не разрешают посещать бассейн, взрослым с этим диагнозом нельзя водить автомобиль. Но опытные эпилептологи считают: если у ребенка длительное время нет приступов, он получает противосудорожный препарат и риск рецидива маловероятен — плаванием заниматься можно, в мире это обычная практика. Законодательство по вождению автомобиля в ряде стран тоже более либеральное: если пациент находится в состоянии ремиссии, то можно.

Третий год по инициативе компании «Эйсай» в России проводятся мероприятия, приуроченные к Международному дню борьбы с эпилепсией и Фиолетовому дню.
Международный день эпилепсии отмечается во второй понедельник февраля. Этот день — совместная инициатива Международного бюро по эпилепсии и Международной лиги против эпилепсии. Он призван повысить осведомленность населения о данном заболевании.
Фиолетовый день придумала в 2008 году девятилетняя девочка Кессиди Меган, живущая с диагнозом «эпилепсия». Кессиди хотела развеять мифы об этой болезни и доказать, что люди, страдающие эпилепсией, ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь. Эту инициативу поддержала Ассоциация эпилепсии Новой Шотландии (Канада), а затем и другие ассоциации по всему миру. С тех пор 26 марта распространяется информация об этом заболевании, проводятся ярмарки и соревнования, чтобы собрать средства для больных эпилепсией.
Фиолетовый цвет и его лавандовый оттенок, благоприятно влияющие на нервную систему, стали международным цветом эпилепсии.

Миф 6: детям с эпилепсией нельзя смотреть телевизор

Источник этого мифа — массовые приступы эпилепсии, случившиеся в 1997 году в Японии после просмотра одной из сцен мультфильма про покемонов, с «мигающим» красно-голубым небом. Тогда пострадали около 700 детей и взрослых, находившихся в это время перед телеэкранами.

— Вообще фотосентитивная эпилепсия, при которой приступ провоцирует мелькание света, вещь довольно редкая, — говорит Елена Белоусова. — Процент пациентов с фоточувствительностью невысокий, и противосудорожные препараты хорошо ее уменьшают, иногда полностью убирают. Но если электроэнцефалограмма пациента реагирует на вспышки света, то мы обязательно даем рекомендации: избегать дискотек, некоторых компьютерных игр, телевизионных передач. Ко всем абсолютно больным эпилепсией это не относится.

Миф 7: домашние животные могут предвидеть наступление приступа

Такое порой описывается в художественной литературе, однако исследования этого не подтверждают. Также не существует приборов или других технических способов предсказать приступ.

— К сожалению, основная неприятность в течение эпилепсии — это непредсказуемость возникновения приступа у большинства пациентов, — поясняет Елена Белоусова. — Но у некоторых приступ начитается с каких-то необычных ощущений — они называются аурой. Пациент еще не потерял сознание, но у него есть предчувствие приступа. И тогда он может предупредить окружающих, дойти до постели, чтобы лечь.

Что касается собак, то их сегодня специально обучают звать на помощь, если у их хозяина случается приступ.

Миф 8: в случае приступа больному эпилепсией срочно нужна медицинская помощь

Эпилептический приступ — тяжелое зрелище, однако оказать помощь в таком случае может любой минимально обученный человек, даже школьник. Не надо делать ничего особенного — главное обеспечить больному безопасность. Уложить на пол, на землю, на кровать и слегка придерживать его — так, чтобы человек не ударился и не травмировался при судорогах. Лучше повернуть больного на бок, чтобы он не задохнулся рвотными массами.

При эпилептическом приступе нельзя:

разжимать челюсти пациента и пытаться вытащить запавший язык;
вставлять какие-либо твердые предметы в рот;
давать любые лекарства, жидкости;
пытаться восстановить дыхание с помощью реанимационных техник.

— Если приступ у ребенка развивается впервые, постарайтесь не теряться, вести себя спокойно, — советует родителям Валентина Гузева. — Очень важно обеспечить безопасность и не навредить ребенку, а также отследить все моменты, чтобы потом детально рассказать о течении приступа врачу. Важно все: с чего началось, каким было поведение ребенка во время и после приступа. Иногда такая подробная картина позволяет нам быстро поставить точный диагноз. Если приступ наблюдают несколько взрослых — снимайте видео на телефон, это тоже очень поможет врачам.

Источник