Дети с эпилепсией в беларуси
Детская эпилепсия. Как помочь своему ребенку?
К сожалению, избавиться от такого недуга, как эпилепсия, медикаментозно не всегда получается. Препараты просто на просто могут оказаться недейственными. Что тогда? Как помочь своему ребенку? В таких случаях мы настоятельно рекомендуем прибегнуть к помощи ведущих неврологов и нейрохирургов Республики Беларусь.
Какие инновационные способы используют наши врачи для борьбы с коварной болезнью рассказывает Президент Евразийского общества детских нейрохирургов, руководитель Республиканского центра детской нейрохирургии, главный внештатных специалист по детской нейрохирургии Минздрава, заведующий отделением, кандидат медицинских наук, врач-нейрохирург высшей квалификационной категории, главный внештатный специалист Министерства здравоохранения Республики Беларусь по детской нейрохирургии.
Первое, что рассказывает врач, это один из клинических случаев своей маленькой пациентки. До операции девочка не могла говорить, мучилась от постоянных судорог, а во взгляде не было совершенно никаких эмоций. Такая ситуация неприятна даже для самого специалиста.
Спустя пару месяцев после оперативного вмешательства это совершенно иной ребенок. Сегодня девочка ходит в обычную школу и держится без приступов и лекарств уже более двух лет.
Все благодаря сложнейшему хирургическому вмешательству — функциональной геми-сферэктомии и отлаженной работе команды ведущих специалистов в области неврологии и нейрохирургии.
Это одна из самых сложных операций в нейрохирургии, когда мы кору одного полушария головного мозга полностью отсоединяем от всего остального мозга.
Кстати, сегодня современное оборудование в Беларуси позволяет вместе с электроэнцефалограммой записывать видео во время приступа. Это помогает более эффективно установить отделы мозга, которые вызывают эпилепсию.
У детей встречается особая форма заболевания — катастрофическая эпилепсия. Она развивается на первых месяцах жизни и не поддается лечению лекарствами. В таких случаях ждать два года смысла нет.
Сегодня при лечении эпилепсии наши нейрохирурги применяют три типа операций.
- В первом случае удаляется участок мозга, который вызывает заболевание.
- Второй тип — так называемые операции разъединения, при которых нездоровых участков в мозге слишком много, и они занимают большие объемы либо располагаются сразу в двух полушариях.
- В третьем случае врачи имплантируют стимулятор, который помогает справляться с приступами.
Неоценимые результаты работы налицо: около 30 детей с эпилепсией успешно вылечены хирургическим путем.
Двое самых тяжелых маленьких пациентов в связи с развитием заболевания не могли сами ходить, сидеть, разговаривать, а судороги у них случались каждые пятнадцать минут. После операции малыши могут ходить в школу, не страдают от приступов и уже более двух лет не принимают противосудорожные лекарственные средства.
Более того, в этом году наши специалисты успешно провели три операции пациентам в сознании. У одного из них врачи контролировали двигательную функцию, у двух остальных – речевые центры мозга. Как результат – полное сохранение качества жизни.
Что же делать в случаях, когда все предыдущие операции не привели к положительному результату?
Главное — не отчаиваться. За последнее время нейрохирурги Республики Беларусь имплантировали пациентам четыре специальных стимулятора, которые помогают избавиться от судорог или уменьшить их частоту. Стимуляторы размером чуть меньше наручных часов вшиваются подкожно на грудной клетке, раздражают блуждающий нерв и по нему посылают импульсы в мозг.
Прелесть такого прибора в том, что человек сам может остановить приступ или облегчить его.
Источник
Многие из тех, у кого эпилепсия, жалуются врачам, что диагноз причиняет больше вреда, чем сама болезнь, ставит барьеры и ограничения. Приступов уже годы как нет, а снять врачебное заключение не получается. Но хочется ведь жить полноценно — получить водительские права, устроиться на более высокооплачиваемую работу. Только в этом вопросе — свои сложности разрешения.
Фото odepressii.ru
Гомельчанину Олегу Л. сейчас 27 лет. Когда–то в детстве на фоне высокой температуры у него развились судороги. Встревоженные родители обратились к доктору, который и выставил диагноз эпилепсия. С тех пор, по словам молодого человека и его отца, жалоб на здоровье у Олега не было. Ни пугающей потери сознания, ни припадков, в общем, никакой классической картины этого заболевания. В семье думают: возможно, их случай — врачебная перестраховка.
Парень хорошо учился в школе и вузе. Когда получил специальность, захотел водить автомобиль и сменить профессию. Но диагноз не позволяет! Позади обследования в стационаре, заключения врачебно–консультационной комиссии в присутствии ведущих неврологов, два судебных решения… И все не в его пользу.
«Случаев, подобного этому, только в нашем центре рассматривают до пятидесяти в год. Но диагноз эпилепсия не снимается, и значит, социальные ограничения, которые он несет с собой, устранить невозможно, — рассказывает профессор, руководитель Республиканского центра пароксизмальных состояний на базе РНПЦ неврологии и нейрохирургии Сергей Лихачев. — Конечно, понятно желание наших пациентов водить автомобиль и не терять привычную работу, но в этом вопросе нельзя быть легковесным. Это большая врачебная ответственность за здоровье и благополучие всех участников движения».
Пациенты с эпилепсией очень часто ссылаются на интернет: мол, читали, за границей с таким диагнозом нет препятствий к вождению. Почему у нас запреты?!
Фото epilepsykz.org
«В мире существуют разные подходы к тому, кто в таких случаях несет ответственность за ДТП. В некоторых странах это водитель. Причем, если доказано, что авария произошла из–за развившегося припадка, это не снимает ответственности перед законом. Рассматривают ситуацию так, если бы приступа не было. В других странах спрашивают все–таки врача, который допустил пациента к вождению, — поясняет заведующий кафедрой детской неврологии БелМАПО, главный внештатный детский невролог Минздрава кандидат медицинских наук Леонид Шалькевич. — К тому же у каждой формы эпилепсии — свои проявления, характер течения, прогноз. Соответственно и риск повторения приступов после отмены лечения у каждой формы свой. Например, у ювенильной миоклонической вероятность таких более 70%, детской абсансной — около 40%, у роландической — менее 10%.
Эпилепсию рассматривают как болезнь, при которой нет выздоровления. Отсюда появившийся в западных медицинских кругах термин — «эпилепсия в фазе разрешения» (Epilepsy resolved). В нашей стране используется более привычное определение — стадия ремиссии.
И если, например, пациент длительно принимает назначенные ему противоэпилептические препараты и хорошо себя чувствует, то говорят о медикаментозной клинической ремиссии. Если же отменили лекарства и приступы не возобновились — о немедикаментозной. И она, к слову, может длиться годами и десятилетиями.
Надо быть объективными. Термин «ремиссия» означает лишь то, что болезнь приостановлена, а не излечена. «Врач не может однозначно сказать, повторится приступ или же нет. Но, основываясь на своем опыте, скорее всего, сделает вывод, что возврат возможен, — продолжает Леонид Валентинович. — К тому же в случае ДТП не исключено, что у водителя может появиться искушение снизить уровень своей ответственности, рассказав о внезапно случившемся приступе. Проверить же — был он или нет — невозможно. И в этом случае вопросы уже будут не к сидевшему за рулем человеку, а к комиссии врачей, которая принимала решение о допуске его к вождению».
Действия медицинской экспертизы регламентированы приказом о прохождении водителями транспортных средств специальной комиссии. Если человек не согласен с ее заключением, он обращается в конфликтную водительскую комиссию. Если же и там получает отказ, но настаивает на своем, направляется в республиканские учреждения здравоохранения для уточнения диагноза, в том числе и в РНПЦ неврологии и нейрохирургии.
«Наши специалисты каждую неделю рассматривают 1 — 2 случая обжалования заключений водительских комиссий, — продолжает разговор заведующий лабораторией медицинской экспертизы при неврологической патологии РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации кандидат медицинских наук Игорь Чапко. — В принятии окончательного решения мы руководствуемся постановлением Минздрава от 16 февраля 2016 года № 30, в котором дан четкий перечень заболеваний и противопоказаний, препятствующих управлению механическими транспортными средствами».
И все–таки бывают ли случаи, когда после судорожного припадка человеку разрешают водить автомобиль? В 2015 году РНПЦ медэкспертизы и реабилитации отменили всего одно решение о недопущении пациента к вождению. При этом врачи акцентируют: это была не эпилепсия, а эпилептический синдром — человек пережил единственный токсический пароксизм. Причиной судорог стала интоксикация после принятия алкоголя. Подобное, кстати, может случиться и после приема какого–то лекарственного препарата, перегрева на солнце, удара током и других воздействий. И если в течение 2 — 3 лет приступ не повторяется и после обследования врач делает заключение, что у пациента нет проблем со здоровьем, его опять допускают к вождению, а также возвращают к профессиональному труду, где есть факторы риска — движущиеся механизмы, высота, огонь, высокий уровень эмоционального напряжения и прочее.
Врачи РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации рассказывают, как некоторые их пациенты идут на ухищрения. До того как обратиться в частный медицинский центр, где им делают энцефалограмму, принимают большие дозы противосудорожных препаратов, и исследование не показывает патологической активности мозга. Поэтому опытные врачи принимают заключения только стационарных клиник, где ЭЭГ выполняют исключительно после отмены лекарств.
Многие неврологи в вопросе категоричны: с эпилепсией человек никогда не будет официально допущен к вождению.
«Такого рода вопросы доходят до судебных разбирательств. Но мы не проиграли ни одного решения на основании сделанных нами заключений», — уверяет заместитель директора по научной работе РНПЦ медицинской экспертизы и реабилитации кандидат медицинских наук Лариса Казак. — Все решения принимаются только коллегиально. Межведомственная научно–экспертная комиссия рассматривает все сложные, неординарные случаи».
Цифра «СБ»
Ежегодно в мире эпилепсией заболевают от 20 до 120 человек на 100 тысяч населения. Активной формой недуга страдает около 1%. Всего же диагноз поставлен 65 миллионам человек.
В тему
Из всех форм эпилепсии примерно каждый четвертый случай не поддается медикаментозному лечению. Тяжелые приступы не могут снять никакие лекарства. Но ситуация не безвыходная! Спасением может стать имплантация стимулятора блуждающего нерва. На этой неделе профессор Туринского университета нейрохирург Алесcандро Дукати (Италия) провел две такие операции в РНПЦ неврологии и нейрохирургии. Третью под его руководством выполнил заведующий детским отделением центра Михаил Талабаев.
На блуждающий нерв в области шеи хирург присоединяет микроэлектроды и вживляет специальный стимулятор. По сути, это батарейка, которая создает «лечебный» импульс, блокирующий патологический болезненный разряд. Выглядит имплант как среднего размера мужские часы. И после вживления незаметен.
В Европе такую методику лечения фармакорезистентной эпилепсии применяют более 15 лет. Михаил Владимирович убежден — наши хирурги готовы к такой работе: «Сама операция в общем–то несложная и длится около часа. Но дорогие стимуляторы — стоимость одного около 18 тысяч долларов. Сейчас принимается решение об их закупке…»
У большинства пациентов с тяжелой формой неподдающегося заболевания имплантация значительно улучшает качество жизни. Число и интенсивность эпилептических приступов снижаются. Но операция подходит не каждому. Чтобы точно определить, поможет ли она пациенту, в стационаре проводят обязательные диагностические исследования.
Прооперированные же в РНПЦ неврологии и нейрохирургии больные уже готовятся к выписке.
mart@sb.by
Советская Белоруссия № 104 (24986). Пятница, 3 июня 2016
Источник
Эпилепсия — по-прежнему одно из самых непредсказуемых и таинственных заболеваний современности.
В основе этого самого, пожалуй, распространенного хронического неврологического заболевания, которое характеризуется внезапным возникновением судорожных припадков (отсюда и его название — «падучая»), — аномальная и очень высокая электрическая активность нервных клеток головного мозга, вследствие которой возникает разряд.
Древние греки объясняли эпилепсию божественным вмешательством, называя «геркулесовой болезнью». Целители более позднего времени считали, что в человеческое тело вселяются злые духи, которых нужно изгонять. Эпилепсией страдали Юлий Цезарь, Наполеон Бонапарт, Нострадамус, Федор Достоевский…
Специалисты европейских стран сходятся во мнении, что более чем в 70 процентах случаев эпилепсия поддается лечению, однако абсолютное большинство всех страдающих от этой болезни в развивающихся странах не получают необходимого лечения.
В Беларуси в течение нескольких последних лет предпринимаются попытки эффективной борьбы с болезнью, которой, кстати, подвержены люди всех возрастов. Но главный парадокс в том, что наших врачей по-прежнему не обучают, как лечить таких больных…
Эпилепсия и материнство
«…Страдаю эпилепсией. Мечтаем с мужем о ребенке. Не помешает ли болезнь стать матерью?» — примерно так звучит главный вопрос многих молодых женщин, которые обращаются к медикам — специалистам Республиканского научно-практического центра психического здоровья.
— Эпилепсия — не причина отказываться от материнства, — утверждает кандидат медицинских наук Федор Хлебоказов.— При тщательном наблюдении врачом-неврологом, акушером-гинекологом, соблюдении медицинских рекомендаций беременность и роды у многих с таким заболеванием протекают без осложнений, и на свет появляются здоровые малыши.
Но есть несколько «но», о которых нельзя не сказать. К сожалению, исследований о влиянии эпилептических припадков у матери на нерожденного ребенка в нашей медицине пока недостаточно. Понятно, что для течения беременности и состояния плода лучше, если приступов будет меньше. Когда они возникают серийно и следуют друг за другом, риск для будущего малыша и матери значительно возрастает.
Болезнь прямо не наследуется, но семейная предрасположенность к ней, безусловно, есть. Если припадки были у других членов семьи, женщине надо уведомить об этом врача и получить генетическую консультацию.
Некоторые лекарственные средства от эпилепсии повышают риск развития врожденных пороков у ребенка («волчья пасть», «заячья губа»), проблем с мозгом и позвоночником.
Многие женщины опасаются этого и самовольно отказываются от противосудорожных препаратов. Отмена способна вызвать учащение или возобновление эпилептических приступов. Надо откровенно рассказать врачу-неврологу о нежелании пить таблетки и вместе обсудить возможный риск.
При развитии серии судорожных припадков, в т.н. эпилептическом статусе, в половине случаев плод погибает.
Родом из детства
— Именно в детском возрасте, чаще всего в пять—десять лет, приключается это коварное заболевание, — рассказывает старший научный сотрудник отделения психических и поведенческих расстройств РНПЦ психического здоровья Алексей Казак. — Я вам покажу одно из последних обращений, которое пришло ко мне по электронной почте от Валентины Петровны из Витебской области: «Пять лет назад у меня появилась здоровая внучка. В 2 года 9 месяцев на фоне ОРЗ случился первый обморок: обмякла, сжала губы (температуры не было, но ребенку длительно капали сосудосуживающие препараты). Через год в аналогичной ситуации приступ повторился. После электроэнцефалограммы поставили диагноз «эпилептический синдром». Внучка принимала препарат орфирил, и через 7 месяцев ЭЭГ нормализовалась. Препарат давали и позже, но через 3 месяца ЭЭГ опять показала нарушения. Врач увеличил дозу орфирила. Могли ли сосудосуживающие препараты спровоцировать эту страшную болезнь?»
— Получается, врачи «залечили»?
— Не думаю, — отвечает Алексей. — Сосудосуживающие препараты при ОРЗ эпилепсии не вызывают. Диагноз основывается на совокупности клинической картины припадков, динамики заболевания, результатах инструментальных методов обследования, в т.ч. ЭЭГ, которая меняется в зависимости от течения болезни, принимаемых лекарственных средств, общего самочувствия пациента.
Больному назначают противосудорожные препараты. Их выбор, дозировку и длительность приема индивидуально подбирает врач-невролог. Прогноз зависит от тяжести болезни.
Внучке Валентины Петровны надо продолжать лечение под наблюдением врача. Полное глубокое обследование можно пройти в неврологическом отделении Витебской детской областной клинической больницы либо в центре пароксизмальных состояний областного диагностического центра. При необходимости ребенка направят на консультацию в РНПЦ «Мать и дитя», на кафедру детской неврологии БелМАПО.
У некоторых симптомы первичной (идиопатической) эпилепсии впервые появляются в подростковом возрасте — в 12 — 16 лет. Существуют и формы эпилепсии, которые случаются у ребенка до года, однако зачастую они оцениваются педиатром неадекватно. Бывает, такое состояние перерастает в очень тяжелую форму.
Педиатры иногда фиксируют и очень необычные сокращения тела младенца, которое молниеносно складывается в «гармошку». Причиной может стать кислородное голодание во время беременности матери, нейроинфекция, травмы.
Вторичная форма эпилепсии (симптоматическая) развивается после повреждения структуры головного мозга во время получения черепно-мозговой травмы, инсульта, при наличии опухоли. В последнее время все больше случаев вторичной эпилепсии наступает у людей, злоупотребляющих алкоголем.
Третий вид — криптогенная эпилепсия, когда мы предполагаем причину возникновения, но не можем ее доказать. Это, пожалуй, одна из самых сложных разновидностей болезни.
Научный прогресс фиксирует «Грозу»
Отделение психических и поведенческих расстройств Республиканского научно-практического центра психического здоровья рассчитано всего на 60 коек, а там лечат психические расстройства вследствие эпилепсии у больных со всей республики, поэтому круглый год ни одно койко-место не пустует.
Пациенты получают в основном медикаментозное лечение. О серьезности заболевания и об адекватном к нему отношении европейской медицинской науки свидетельствует постоянная работа над созданием новых высокоэффективных лекарственных препаратов. В последнее время их появилось более шести десятков. Кстати, тем больным, кто стоит на учете, лекарства выписываются пока бесплатно.
Среди современных методов диагностики на первом месте главный и точный «барометр» эпилепсии электроэнцефалография — запись биоэлектрической активности мозга. Она позволяет выявить наличие или отсутствие эпилептизации мозга. Вторая методика, которая используется в более сложных случаях, — видеоэгомониторирование. Одновременно идет регистрация энцефалографии, кардиографии дыхания и видеозапись самого пациента. Исследования проводятся по несколько часов подряд: ведь лечащий врач припадка не видит и узнает о нем у родственников или близких больного.
Часто под маркой эпилептических припадков маскируется процесс совсем другой болезни.
Могут быть отдельные изолированные формы «падучей» болезни. Например, у кого-то случаются припадки во время чтения, у кого-то их провоцирует телевизор или компьютер. Сильные провокаторы — бессонные ночи, несоблюдение приема лекарств, физические и эмоциональные перегрузки, внезапные стрессы.
Чтобы выяснить истинную картину заболевания, обследуемого пациента оставляют ночевать в специальном помещении, оборудованном для длительных исследований. Именно во время сна зачастую и случается припадок, который фиксирует видеокамера.
Одновременно регистрируется и энцефалографическая картина головного мозга, на которой четко видно, какие в это время происходят изменения в головном мозге — все импульсы, переходящие в разряды «молнии» фиксирует аппаратура.
Специалист анализирует происходящее и увиденное, создавая объективную клиническую картину для последующей диагностики.
Редкий недуг для нейрохирурга
В нашей стране около трех тысяч детей, страдающих от эпилепсии, более трехсот из них нуждается в операции. По словам одного из специалистов кафедры детской неврологии МАПО, в развитых странах операции при эпилепсии широко распространены. С их помощью удаляется участок головного мозга, вызывающий эпилептические приступы. По данным Центра нейрохирургии немецкого города Дуйсбург, шансы на полное излечение от приступов при этом очень велики и составляют 80 — 90 процентов, в оставшихся 10 — 20 процентов случаев удается добиться снижения частоты приступов.
Когда начнут проводить аналогичные операции в Беларуси, сказать трудно. Для этого необходим дорогостоящий нейрофизиологический комплекс и, самое главное — подготовленные специалисты мирового уровня.
Что такое эпилепсия в самом ужасном ее варианте, знает мама 14-летнего Павлика Чаховского. У мальчика ежедневно случается два-три больших эпилептических приступа. Происходят они в бессознательном состоянии, с выкручиванием рук и ног, с задержкой дыхания, в сильных конвульсиях. При этом маленьких, чуть заметных, но также угрожающих мозгу приступов только за ночь бывает около двух десятков. Надо ли говорить, да и можно ли описать словами состояние, в котором находится Павлик и его мама?!
Мальчику как раз и нужна операция, которую в Беларуси пока не делают. Виктория Чаховская ждала решения Минздрава о целесообразности лечения ребенка за границей, однако так и не дождалась… Чудом явилось для них персональное приглашение от немецких медиков-благотворителей. Появилась надежда.
Реально ли сделать операцию для лечения эпилепсии взрослому белорусу?
Оказалось, подобные вопросы задаются высоким чиновникам от медицины почти на каждой «прямой» или «горячей» телефонно-государственно-газетной линии. Но ответа нет.
Светлана БАЛАШОВА
Источник