Диагностика эпилепсии в германии отзывы

Девочки, насчет лечения эпилепсии в Германии информация у меня для вас следующая:

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления о продаже/обмене лекарственных препаратов, для этого у нас есть специальная тема,  ТУТ ,  в данной теме такие объявления будут удаляться

а где там e-mail?
И еще момент — доктор Оливье Дюлак — тот контакты что на форуме, оказался не его помощницы.
Может кто знает его контакты.

Наше МРТ смотрел Алиханов (РДКБ) и Описова (Солнцево). Ни чего не заметили. На дневном ЭЭГ все тоже спокойно. Ночное осталось сделать. Кровь ТМС тоже ни чего.

Сдали секвенирование ДНК Геном. Что бы точно еще и генетику по максимуму проверить.

Пока пьем Депакин. Приступов нет. Хочется все таки что бы другие врачи тоже глянули.

Кто нибудь наблюдался по такой схеме.
Вот нашел в интернете и мне прислали ответ на почту.

Здравствуйте, Вадим!
Спасибо за Ваш запрос. Мы с радостью поможем Вам.
В направлении детской эпилепсии мы уже много лет работаем с четырьмя немецкими государственными сертифицированными эпилептическими центрами:
1. Эпилептический центр Университетской клиники Франкфурт,
2. Эпилептический центр Университетской клиники Майнц
3. Эпилептический центр Университетской клиники Гиссен -Марбург.
4. Эпилептический центр Университетской клиники Хайдельберг.
Независимым экспертом в направлении амбулаторной диагностики и амбулаторного лечения выступает директор социально-педиатрического центра университетской клиники Хайдельберг, бывший главный врач отделения нейропедиатрии Университетской клиники Хайдельберг- Корнелдия Буссманн (  https://kinderneurologie-heidelberg.de/englisch/).

Процедура лечения, как правило такая:
1. Амбулаторная консультация, сбор анамнеза и нейропедиатрическое обследование немецким доктором. Цель: определение дальнейшей стратегии лечения или дальнейших диагностических мероприятий. Например, если есть медицинская целесообразность провести инвазивный видео- ЭЭГ мониторинг при помощи робота ROSA, а это имеет смысл, например, если характер приступов и тип эпилепсии даёт основания предполагать о возможности нейрохирургического лечения, тогда
2. Проведение стационарного лечения или диагностики ( если это необходимо) в одном из трёх центрах, который наилучшим образом соответствует поставленной задаче. Например, если это диагностика при помощи робота ROSA, тогда это будет или Франкфурт или Хайдельберг и т.п.
3. Дальнейшее амбулаторное ведение пациента.

Приезд на амбулаторную диагностику возможен в конце января/февраля. Стоимость медицинской части первого этапа- около 500 евро.
Если Вас все устраивает, тогда следующий этап- это согласование дат и сроков приезда.
с уважением,
Екатерина
Компания MainMedics — лечение в Германии!

Привет всем, 

Дистанционная консультация стоит 130 евро, сюда входит:
— стоимость консультации врача,
-перевод Вашего к нему письма-обращения, его ответа Вам и
—  Ваших дополнительных вопросов 2й раз и снова его ответа!!

ПОмимо этой суммы перевод медицинских документов (отдельно) — 15 евро за страницу полную текста. Если это МРТ, то 20 евро, тк там очень сложная лексика.

Вам нужно выслать мне :
— ЭЭГ (само исследование), дополнительные исследования (МРТ,КТ, УЗИ и тп, их следует сопровождать снимками, сфотографированными на светлом фоне, МРТ если на диске — загрузить на виртуальный диск). МРТ можно не переводить, если врач сумеет открыть Вам МРТ-диск и сам посмотреть.
-выписки врачей, которые считаете важными,
— Ваше описание здоровья ребенка с  самого его рождения (основные данные — вес, шкала апгар, состояние , как развивался, кога начал ползать -ходить, т.е. все, что спрашивают неврологи и то, что вас беспокоило). И описание состояния ребенка сейчас (что беспокоит, навыки)
— лекарства и дозировки, данные последних анализов и концентрации

Вы , наверно , сами знаете, что все эти данные должен знать каждый невролог, а раз дистанционная консультация, то врач должен иметь полную картину.

Деньги нужно оплачивать официально на счет моей фирмы, тк с врачом я веду расчеты официально, он выставляет мне счет за пациента. Личные расчет невозможны, тк врач обсчитывает консультацию позже, чем ее дает, на 3-6 недель, это примерно одинаковая сумма. но я должна ее получить перед консультацией, тк в нашей суровой реальности нет никакой уверенности , что пациенты, получив консультацию, оплатят счет через месяц после.. (ничего личного, но для надежности так нужно). Уточняющие вопросы повторно считаются у него отдельно, и мне будет выставлено два счета, но для Вас это будет одна сумма 180 изначально и все, чтобы Вы два раза не тратили на банковский перевод.

ТАк мы работаем, это надежно для всех. Я ему пересылаю все переведенные выписки, он ответит, если чего-то не хватает, то попросит дослать инфо.
Переводчика у меня два, кто будет свободен, от русских я не могу принять перевод, тк они не очень хорошо умеют переводить (даже преподаватели, и отказываются, если честные!), что подвергает риску все качество консультации .

Пишите или звоните, если есть вопросы, с удовольствием, помогу!! Мегафон
+7922-029-6000 Мегафон, вибер, вот апп, скайп
Пишите: Email: info@bavaria-kliniken.ru
или можете свой номер оставить  sfet , описание проблемы и я перезвоню!

Подскажите, правда можно удаленно провести консультацию? В какой клинике?

Перечитала всю ветку, но ответ на свой вопрос таки и не нашла.
Подскажите, пожалуйста, действительно нужна помощь «бывалых».
У дочери ( сейчас 10,5 л) ставят  сипт.  фокальную эпи. Под вопросом Синдром Панайотопулоса.
Роды были сложные, на следующий день после родов у ребенка отек мозга и судороги. Больше они не повторялись.
На МРТ картинка гипоксии: кистозно-глиозно изменения в лобных и теменных долях.
Первый приступ был 2 года назад ( дочери было 8, 5 лет) в мае. Приступ проходил в виде отведения головы и  глаз в право, сознания не теряла, на вопросы отвечала, судорог не было.
Второй приступ в марте 2015: отведение головы и глаз, побледнела, сама вышла из этого состояния через 10 мин.
Третий приступ в июне 2015: все тоже самое, но сам приступ длительный минут 35, после начались судороги правой стороны лица. Вкололи реланиум.
Четвертый приступ в  августе 2015: аналогичен июньскому.
Мнение врачей разделились: кто то говорит лечить ( кеппра), кто то — наблюдать, т.к. больше похоже на доброкачествунную эпи подросткового возраста ( дело в том, что дочь менструирует уже 6 месяцев, с щитовидкой перебои  -из крайности в крайность).
Вопрос в следующем: в какую клинику в Германии податься?
Правильно ли я поняла, что ШОН и Бонн больше заточены под оперативное лечение?
Тогда лучше в Мару? или куда?

Вот почитал его описание — мы тоже частично подходим. Только по возрасту мимо. В 6 месяцев был.  Думали Драве, геном исключил. Нашли какую то GABRA1 — но не подходим по типу приступов. А так и обмякание, и тахикардия была, и голова в сторону, и побледнел, левая сторона двигалась. Депакин не помогал. На нем приступ только раньше 3й повторился. Добавили кеппру. + Харьковские предположили по анализам митохондиральную дисфункцию и ацедурию по белку. Гдя бы вот по подробнее узнать про этот синдром.

Что вы все ерундой то занимаетесь ? Обследование в Германии делают лишь для операции! И то потому что это у них такая деньгообдираловка специальная.Они ставят условие что предоперационное мрт и ээг у них положено если хотите операцию. Обследование или подбор у них фиговый они своих то вылечить не могут . Денег только дерут и все это бестолку делается по стандартной схеме по списку подряд вам назначают и все а когда меняют препарат особо не парятся что могут вам срыв сделать отменяют как попало. Мухин прекрасно подбирает препараты на ура и мрт смотрит. Алиханов хорошо описывает и высокоразрешающий аппарат недавно наконец то поставили но дорого дешевле в питере в лдц мибс по эпи режиму.ЭЭГ можно и у мухина и у Галафтеева или у кого там сделать.

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Германия только если есть хоть малейший шанс на операцию ,тогда бегом ,если шанса нет то нет смысла и соваться. Узнать через них есть ли шанс  то отправляйте мрт и выписку на английском или немецком они ответят смогут сделать или нет

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Фонды оплачивали раньше (русфонд и другие) сейчас либо частями ищите по фондам либо сами без вариантов.Ни кто за вас вашу работу делать не будет,вам надо вы и ищите , не хотите напрягаться в поиске ваши проблемы.Есть интернет,люди,врачи,фонды,списки в Интернете пишите за тем звоните ,пишите всем подряд не останавливайтесь и не успокаивайтесь либо ничего не добъетесь

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Германия только если есть хоть малейший шанс на операцию ,тогда бегом ,если шанса нет то нет смысла и соваться. Узнать через них есть ли шанс  то отправляйте мрт и выписку на английском или немецком они ответят смогут сделать или нет

Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Только иногда об этом шансе в Германии и узнаешь…

Русфонд и сейчас операции по эпи в Германии оплачивает.
Мне показалось, что в Европе не прописывают вальпроевую кислоту.

Прописывают еще как) Она там под другим названием торговым, забыла как называется.