Форум родителей дети которых страдают эпилепсией

Предыдущая тема :: Следующая тема  

Необходимо ли изменять принципы воспитания ребенка больного эпилепсией?
Да, ведь ребенок болеет
 15% [ 26 ]
Нет, если будем уступать ребенок избалуеться
 15% [ 27 ]
Не знаю, все очень индивидуально
 67% [ 114 ]
Ваш вариант ответа
 1% [ 2 ]
Всего проголосовало : 169


АвторСообщение
BLUMA
Ясельки

На сайте с 27.01.07
Сообщения: 1
Откуда: Izrael

Добавлено: Сб Янв 27, 2007 4:16    Заголовок сообщения: Эпилепсия у ребенка, как это у вас
Если есть родители детей больных эпилепсией или с похожими симптомами, напишите пожалуйста, как начиналось, что вы делали, поделитесь какие ошибки совершали. Обо все, что бы ло бы полезно узнать другим родителям. В сентябре 2006 года у моей 7-летней дочки начались приступы. В начале это было несколько обмороков, но очень скоро они стали сопровождаться судоргами лица. Первые обследывания ничего не дали, и только последняя ЭЦГ, после очередного приступа, показала слабые сигналы. 2 недели назад мы начали прием лекарсва. Но диагноз «эпилепсия» нам не ставят, говорят большая вероятность, но не 100%. Меня волнуют такие вопросы:

-как лекарства могут влиять на поведение и общее здоровье ребенка

-как долго рекомендуеться прием лекарств, если нет приступов

-изменяеться ли характер ребенка. способность обучения

Я понимаю, что это все может быть очень индивидуально, но через , что проходили лично вы.

Буду благодарна за любой совет и просто внимание. Заранее спасибо!
Вернуться к началу
          
 
Таисия Сегодня День Рождения!
Школьные годы

На сайте с 09.09.05
Сообщения: 1269
В дневниках: 30
Откуда: Владивосток
Форум родителей дети которых страдают эпилепсией

Добавлено: Пн Янв 29, 2007 18:36    
BLUMA, сама я с этим не сталкивалась, но у наших знакомых сын с эпилепсией. У него были приступы, к счастью, нечастые, начинались внезапно, также внезапно прекращались. Родители не давали практически никаких лекарств, т.к. их прием стал снижать память, ребенок стал рассеянным, вялым, апатичным. Помогал массаж, ЛФК, аодные процедуры. Психолог, который объяснит ребенку, что с ним происходит, на этой почве часто вырабатываются комплекты и страхи.

В любом случае удачи вам, здоровья вашей дочери!!!!

Кстати, меня как маму гиперактивного ребенка пугали слухами что эпилепсия может быть следствием СДВГ…или это глупые слухи?

_________________
Verweile doch! Du bist so schon!

Алану 24 годa 2 месяца 9 дней

Вернуться к началу
          
 
Vileya
Академик

На сайте с 10.12.05
Сообщения: 18268
В дневниках: 4332
Откуда: Новосибирск
Форум родителей дети которых страдают эпилепсиейФорум родителей дети которых страдают эпилепсией

Добавлено: Пн Апр 02, 2007 20:19    
У знакомой сыну поставили такой диагноз. Пить лекарства теперь всю жизнь. На нем лекарства сильно не проявляются (4года ребенку). Но у него приступы случаются, например, когда заплачет очень сильно (заревет). Мама старается избегать такого плача, ребенок пользуется. Вплоть до того, что игрушку из чужого дома может взять и не отдавать — реветь начать. Тяжело….

_________________

Пристрой — жми weblog

Вернуться к началу
          
 
fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Вт Апр 10, 2007 12:39    Заголовок сообщения: эпилепсия
нам только что поставили эпи — активность. Делали 3 обследовани: ЭЭГ,ЭХО-ЭЭГ,РЭГ. Зачитываю заключение:

1.ЭЭГ: Распространенная от лбов до затылка высокоамплитудная медленная активность с периодом 3-4к/с, сочетается с пароксизмами пик-медленноволновой активности.Периодические высокочастотные пароксизмы в вислчных отделах.Неустойчивая межполушарная ассиметрия в виде преобладания медленных компонентов в левом полушарии в височной теменно-затылочной обл.

2.РЭГ: Полушарные 0,07 ом. Затылочные резко снижены (0,01 ом)

3.ЭХО:Мсп=Мсл=Дтр=5,2см, без смещения.

У меня очень много мамочек знакомых с эпишными делами,наслышана, что:

массаж-на свой страх и риск, но не желательно

электрофорез- ни в коем случае

церебрализин- нет,что-то более мягкое

щас сижу, чешу голову, что делать, садиться на депакин, на который надо потихоньку увеличивая дозировку залазить и очень медленно слазить,для которого обязательно нужен анализ крови и периодически сдавать концентрацию депакина в крови

или не принимать, но бояться, что однажды судороги захлестнут, а мы не прикрыты………

В думках…….

Вернуться к началу
          
 
Лилиана
Ясельки

На сайте с 13.04.07
Сообщения: 3
Откуда: Красновишерск

Добавлено: Пт Апр 13, 2007 17:16    
Здравствуйте все!

У моего ребенка с ДЦП эпиактивность была примерно до 1,5 лет. Судорог не было, слава Богу. Депакин назначали с 3 мес. Все это время мы его не принимали. Изменения в энцефалограмме бывают у детишек, так говорят зарубежные эпилептологи, и связаны с незрелостью мозга. Но это большой риск, отказаться от лекарств. Делали массаж, спокойная обстановка, никакого телевизора (мерцание экрана провоцирует приступы), успокоительные сборы — аптечные (мята, мелисса и т.п.), кальций дополнительно, витамины, иппотерапия. И постоянно занимать ребенка, переключать, интересовать. Отдых на природе, у воды. Мы вообще в тайге месяц сидели. Но там он у нас пошел. После отпуска сделали суточный мониторинг — эпиактивность не обнаружена. Да, можете смеяться, но мы молились, в церковь ходили, даже папа. Была такая потребность.

Добавлено спустя 3 минуты 8 секунд:

Да, еще забыла добавить. Конечно, никаких электропроцедур, бассейн тоже не показан. И все очень индивидуально. У нас была только фоновая эпиактивность, а пароксизмы — это другое, вполне реальная опасность. Лучше найти хорошего невропатолога и очно с ним все обсудить, а мои советы использовать как дополнительную терапию.

Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(2)
 
 
fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Пт Апр 13, 2007 21:48    
если вы так тщательно все выполняете, особенно я удивилась про телевизор и бассейн, то неужели вам никто не говорил, что иппотерапия и массаж уж тем более ЗАПРЕЩЕНЫ эпишникам? Извините про резкий тон, просто щас в семье только что конфликт был………….
Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(1)
 
 
Лилиана
Ясельки

На сайте с 13.04.07
Сообщения: 3
Откуда: Красновишерск

Добавлено: Сб Апр 14, 2007 1:48    
Честно сказать — не знала, вот на заметку возьму. Почему-то на ипподроме не предупредили… Но, повторю, у ребенка был только фон, что связано с органическим поражением мозга всл. родовой травмы. То есть постоянно, в течение нескольких часов ЭЭГ-мониторинга шли медленные-быстрые волны в зоне поражения. А не пароксизмы. По поводу бассейна — сказали в реаб.центре, что у некоторых провоцировало судороги. По поводу телевизора — не мы придумали, в Инете некоторое время назад мне удалось найти книгу какого-то американского эпилептолога, но увы, не осталось ни ссылок, ни его имени. По содержанию не могу найти, видимо, сняли. В этой книге подробно освещались классификаия, лечение, альтернативные методы лечения, профилактика и т.д. У меня есть тексты в формате Word, но куда и как кинуть???

А дома всякое бывает Моя мама шутит — тебя муж пилит, а ты ему Блока с Цветаевой, да закатив глаза… А под хорошее настроение свое вверни.
Вернуться к началу
          
 
leo-evgenia
Ясельки

На сайте с 09.08.07
Сообщения: 1

Добавлено: Чт Авг 09, 2007 23:05    
моей дочери сейчас 5 лет.первый приступ был в 1,5 года на фоне беспричиной высокой температуры.тогда нам не поставили диагноз,но при исследовании мрт была обнаружена киста гм.приступ повторился через 1,5 года нам назначили депакин, но он нас не спасал и добавили фенлипсин. приступы во время сна и не частые.дать какой либо совет по поводу прогнозов и лечения при данном забодевании нельзя.у всех все индивидуально.я звонила и в питер и в москву пытаясь найти индивидуальное лечение для своего ребенка,но врачи сказали что лечение и подбор препаратов при эпилепсии процесс длительный и не разовый. мы принимаем противосудорожные препараты и на дочери они не сказываются никак.по поводу бассейна лично у нас не возникло никаких трудностей,главное чтобы вы всегда были рядом с ребенком. нельзя перегреваться,стрессовые ситуации могут справоцировать притупы. наш врач говорит что можно отменить препарат через 3-4г без приступов. не паникуйте. дети с эпи такие же как все просто. им нужно чуть больше внимания.удачи и здоровья вам и вашим детям.
Вернуться к началу
          
 
fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Чт Авг 09, 2007 23:26    
Цитата:
дать какой либо совет по поводу прогнозов и лечения при данном забодевании нельзя.у всех все индивидуально.я звонила и в питер и в москву пытаясь найти индивидуальное лечение для своего ребенка,но врачи сказали что лечение и подбор препаратов при эпилепсии процесс длительный и не разовый. мы принимаем противосудорожные препараты и на дочери они не сказываются никак

.Я правильно поняла, что вы не пока не можете определить лечение и вообще какое именно Эпи у вас? Я тоже в Питер еде , но по другой немного теме. Как я поняла по Эпишным делам если выбирать спциалистов, то один из самых лучших, если не лучший в Москве МУХИН КОНСТАНТИН ЮРЬЕВИЧ доктор медицинских наук, профессор кафедры нервных болезней педиатрического факультета РГМУ, действительный член Всемирной ассоциации детских неврологов и Европейской академии эпилепсии. Мухин К.Ю. окончил с отличием II-й Московский медицинский институт в 1984 г., в 1996 г. защитил докторскую диссертацию на тему «Идиопатические генерализованные формы эпилепсии: диагностика и терапия». Курирует Российскую детскую клиническую больницу, детскую психиатрическую больницу N6. Автор более 100 публикаций, член редколлегии «Журнала неврологии и психиатрии им. Корсакова С.С.». Основное направление работы профессора Мухина К.Ю.- эпилепсия у детей и подростков, клиническая электроэнцефалография, видео-ЭЭГ-мониторинг. Диагностирует эпилепсию (точную форму заболевания), дифференцирует эпилепсию с неэпилептическими приступами (обмороки, невротические припадки и т.д.), выявляет причины заболевания, проводит медикаментозное лечение. Лечебная помощь включает индивидуальный подбор препаратов, основанный на современном Европейском Протоколе лечения эпилепсии с использованием новейших препаратов.

Возможно вам надо к суперскому спецу, что бы он определил что конкретно у вас и назначид терапию. Я поняла, что он по очень тяжеленьким ребятишкамм, так что ваш случай наврняка разберет. Подумайте, но к нему запись………долгая.[/quote]

Добавлено спустя 1 минуту 52 секунды:

Приступы ж надо купировать, обязательно. Может не нашли свою дозировку и препорат, пока. Удачи вам и всего хорошего.

Добавлено спустя 2 минуты 46 секунд:

ЗЫ я не хотела сказать, что вы тяжеленькие, просто подумала, что если тяж. разбирает, то уж вас тем более, как орешек разшелкнет ))).

Вернуться к началу
          
 
яна полянкина
Ясельки

На сайте с 22.05.06
Сообщения: 138
Откуда: кемеровская область. г.Ленинск-Кузнецкий
Форум родителей дети которых страдают эпилепсией

Добавлено: Вт Авг 21, 2007 16:28    
у нас с 1,5 месяцев проблема с ребёнком. Ему сейчас 6 лет. в феврале лежали в больнице по поводу приступов, которые начались где то лет в 5,5. Просто раньше мы не думали что это и есть приступы. Нам назначили Тегритол. Я слышала что согревающие процедуры нельзя делать , лазеротерапию. а почему нельзя делать массаж, если ребёнок принимает противосудорожные?
Вернуться к началу
          
 
Stefani
Школьные годы

На сайте с 16.05.06
Сообщения: 759
В дневниках: 295
Откуда: г. Бердск
Форум родителей дети которых страдают эпилепсиейФорум родителей дети которых страдают эпилепсией

Добавлено: Вт Авг 28, 2007 9:17    
У нас первый приступ был в 6 лет. Делали ЭЭГ, РЭГ и всё такое, ездили на консультацию в Облбольницу. Сказали, что один приступ — это ничего не значит. Второй приступ был через полгода. Тогда сделали томографию. Потому как всякие ЭЭГ и тому подобные мало что показывают. Не пожалейте денег сделайте своему ребенку. После этого нас посадили на депакин. На фоне депакина у нас было еще два приступа с той же периодичностью — весной и осенью. Сейчас сыне 8 лет. Пьем депакин, дозировку не увеличивали. Хотя за два года очень подрос, а дозировку рассчитывают по массе тела. Приступов уже как с год (тьфу-тьфу) не было. Дозировку увеличивать не видят смысла. Воспитываем как воспитываем старшего. Одинаковые требования. Ничего странного в этом не вижу, так же гуляет (многие в голос «как можно такого ребенка отпускать гулять одного?») — приступы проявлялись только при засыпании, так же учится, делает уроки, выполняет обязанности по дому, если вредничает — бабушка может и попе дать. Ничего страшного!

Правда, диагноз «Эпилепсия» нам не поставили, ставят «эписиндром». Сказали, что в 6-7 лет идет перестройка организма и на фоне этого могут вылезти всякие неприятности. Обычно к подростковому возрасту всё проходит бесследно. На что мы и надеемся.

_________________

ОРИФЛЭЙМ ДЛЯ ВАС

Вернуться к началу
        Благодарностей: 
(1)
 
 
fyzy
Ясельки

На сайте с 09.01.07
Сообщения: 86
Откуда: Новокузнецк

Добавлено: Сб Сен 01, 2007 14:41    
Stefani писал(а):
Тогда сделали томографию. Потому как всякие ЭЭГ и тому подобные мало что показывают. Не пожалейте денег сделайте своему ребенку..

Я не согласна.

Вернуться к началу
          
 
Stefani
Школьные годы

На сайте с 16.05.06
Сообщения: 759
В дневниках: 295
Откуда: г. Бердск
Форум родителей дети которых страдают эпилепсиейФорум родителей дети которых страдают эпилепсией

Добавлено: Пн Сен 03, 2007 8:28    
fyzy писал(а):
Stefani писал(а):
Тогда сделали томографию. Потому как всякие ЭЭГ и тому подобные мало что показывают. Не пожалейте денег сделайте своему ребенку..

Я не согласна.

Не понимаю с чем именно. Вы не согласны именно с этой процедурой, или с тем, что её нужно сделать?

_________________

ОРИФЛЭЙМ ДЛЯ ВАС

Вернуться к началу
          
 
Dio
саксаул 2009

На сайте с 04.07.02
Сообщения: 37263
В дневниках: 1978
Откуда: Академгородок
Форум родителей дети которых страдают эпилепсиейФорум родителей дети которых страдают эпилепсией

Добавлено: Пн Сен 03, 2007 10:32    
С тем, что томография информативное для диагности эпилепсии исследование.

У нас пока что только повышенная эпиактивность, но ЭЭГ сна показало, что приступов пока нет. А томография показала морфологические изменения, но к диагностике эпилепсии это не имеет никакого отношения.

_________________
Огромное спасибо всем небезучастным!!! Деньги собраны!

https://blog.sibmama.ru/weblog_entry.php?e=846794

Меня засосала опасная трясина И имя ей — «Вещдок»
А на аватаре — кумир !

Вернуться к началу
          
 
Stefani
Школьные годы

На сайте с 16.05.06
Сообщения: 759
В дневниках: 295
Откуда: г. Бердск
Форум родителей дети которых страдают эпилепсиейФорум родителей дети которых страдают эпилепсией

Добавлено: Пн Сен 03, 2007 12:39    
Томография не диагностирует эпилепсию, а показывает причину. Мы собирались лечить не эписиндром (ЭЭГ показывало эпиактивность при надувании шариков), а саму причину приступов. У нас мало того, что есть родовая травма, которая пришлась на шею (мы делали в садике массаж и теперь я грешу на него, оказывается нам массаж противопоказан), а признаки перенесенного заболевания в маленьком возрасте, которого просто не заметили. Не мог маленький ребенок, не умея говорить, жаловаться не головные боли (воспаление мозговой оболочки). Если бы не приступы, можно было бы и целебрализин проколоть, что мне в детстве и сделали (у самой голова болела). Приходится лечится глицерином (снимает повышенного внутречерепное давление). То есть наши приступы берут начало от родовой травмы. И лечим мы не приступы, повторяю, а заболевание провоцирующее их.

_________________

ОРИФЛЭЙМ ДЛЯ ВАС

Вернуться к началу
          
 
Показать сообщения:   

 
Вы не можете начинать темы
Вы не можете отвечать на сообщения
Вы не можете редактировать свои сообщения
Вы не можете удалять свои сообщения
Вы не можете голосовать в опросах

Источник

Да ну, вы что? Я много знаю людей с эпи. Нормальные они

Расскажите как у вас дела теперь?

у нас судороги начались через 2 часа после родов, длились они около минуты и до 25 раз в день, купировали только через 3 недели.Перед назначение препарата делали ЭЭГ, МРТ.Начали с самого безопасного Конвулекс, он сразу подошел, на нем и остановились, пьем почти 3 года.После купирования судорог снова делали ЭЭГ и кровь брали каждые 3 дня на содержание препарата, что б не было перебора, подобрали в конце концов дозу при которой судороги купированы и теперь придерживаемся. Развитие такие препараты тормозят, но судороги страшнее на развитие влияют.

Юль, нужно сделать обязательно ЭЭГ и только потом решать о назначении препаратов. мы пьем депакин

у моей малышки эпилепсия с 1,5 месяцев!

у нас эпилепсия из-за проблем с обменом веществ.Пили Конвулекс-не подошел, потом гормоны кололи-Синактен депо, сейчас на Кеппре и Сабриле.ЭЭГ чистая, судорог нет.В развитии отстает, не стоит и не ходит.Но мы лечимся и нам дают хорошие прогнозы! Главное-найти причину эпилепсии и как можно быстрее!

Марина Шашкова

А что значит конвулекс не подошёл? Приступы снова начались? Нас 4,5 мес, поставили эпилепсию и назначали конвулекс 7кап/3 р в день, но мне кажется она вялая на нем какая-то, спокойная очень, не плачет почти(((

Не переживай сильно малышуня будет чувствовать и тоже переживать, и мне свекровь говорила что эпилепсия в детском возрасте излечима!!! Так что сначало обследуйтесь и только потом припараты принимайте, удачи вам

У нас с 10 месяцев поставили синдром повышеной чувствительности. Т.е. при каждом плаче мой ребенок терял сознание — остановка дыхания и страшные судороги. Приступы могли случаться 4, 5 раз на день. Стали на учет к неврологу. Лечение, конечно, процесс длительный и не приятный. В начале нам назначили Фенибут и Глицин. Затем пропили Пантогам. Кстати, читала на форуме про Пантогам, многие мамы прекращают лечение им уже на 3,4 день. Детки, как будто с цепи срываются на нем. Но мы выдержали целый курс. Правда терпения пришлось набраться… Затем нам опять назначили Фенибут и Магне В6. И вот теперь мы, слава богу, только на Глицине))) Моему сыну почти 2 года. Приступы практически ушли. Вот и вам я посоветую: наберитесь терпения побольше, найдите хорошего невролога (никогда не слушайте только одного доктора), не опускайте руки и любите свою малышку. УДАЧИ ВАМ!!!

АлёнаСпасибо огромное!!! А как развитие у сынишки?

По развитию опережает своих сверстников. Ходим на занятия в центр развития ребенка, так там психолог в полтора года по логическому мышлению и сообразительности ставил возраст чуть больше двух лет. Так что не переживайте. Всё у вашей малышки будет хорошо)))

у меня тоже дочка с эпилепсией, первый и единственный приступ был в 6 лет ( 2008)… нас сразу невролог направила к эпилептологу в Екатеринбург… лечение назначается только после глубокого обследования… называется ЭЭГ — мониторинг. мы делали на дневной сон. и лечение назначает ТОЛЬКО ЭПИЛЕПТОЛОГ, а не невролог!!! найдите такую возможность обследовать малышку что бы лечение было в пользу и время зря не терять… пишите если есть вопросы… у нас стой поры не одного приступа …..

Пьём ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА по 500мг утро — вечер…

Наташа КуликоваСпасибо большое! Буду пробовать пробиться в больницу областную и к эпилептологу, меня смутило что без ээг и мрт хотят назначать такие серьезные препараты

ээг мониторинг делайте на естественный сон ( без усыпительных уколов ), т.к. информация будет самая достоверная!!! и только к эпилептологу! удачи вам и дочке в этом не лёгком труде!!! здоровья! вы что ли недоношенные родились? такие проблемы со здоровьем…

Наташа Куликоваспасибо большое! доношенные, было тугое обвитие пуповины от этого все беды

плнмянник болеет с месяцев с трех.после прививки… щас ему 12.тоже пил фенобарбитал не помогал.потом лет с 4 5 по моему перешли на  депакин.до сих пор пьет.отменить не могут так как очаги есть.стоят на месте то есть не увеличиваются в лобных долях.пока пьет как дальще незнаю.есть немного отставания.тяжело дается учеба…

КираСпасибо! Тоже эти препараты собираются назначать

удачи вам и чтоб выздоровили.у меня даже мечта была выучиться на врача и вылечить его… но я только медсестрой стала.в маленьком возрасте все лечится хорощо.главное не отменять резко… слушайте врачей и ищите толковых.племяннику резко отменили и опять судороги.слава Богу уже с тех пор как на депакине не было больше судорог.

КираКак после прививки?? Это так организм среагировал на прививку??

не готовили перед прививкой акдс… не давали супрастин

КираНичего себе(( и такие последствия…

КираМожет я конечно чего то не понимаю, но мне кажется что это не из-за того что не давали супрастин перед акдс.у меня двое детей им обоим делали акдс, но ттт все норм.

Я просто не понимаю зачем такому маленькому давать лекарства перед прививкой.

незнакомкамало последствий после акдс??? организмы разные у деток.кому то нормально а кому то нет

скажу про свою подругу, у нее эпилепсия с рождения, причина — родовая травма, принимает фенобарбитал, это устаревший препарат, но современные ей не подходят. При нормальном лечении и соблюдении режима дня, без стрессов приступы очень редко, раз в год или реже.

Очень умная и начитанная, высшее образование, диплом без троек. Сыну 4 года, абсолютно здоров.

ТониТони ЧопперСпасибо большое! Успокоили немного, а то начиталась в инете( Мы тоже его после рождения пили, потом судороги ушли и его отменили

Источник