Форумы для мам детей больных эпилепсией

@myshka1988, спасиб!История разные нужны. Но у вас она уже началась ближе к подросковому возврату,обычно,если младеньческая ЭПИ возраст зависимая, то она по статистике(хоть и мало в этой статистике детей) уже проходит к 3,6,9 годам,у кого как.

У моей старшей, ей сейчас 21, в 11 лет после прихода месячных грохнул первый приступ,как сейчас помню-ехали с подружками на шашлыки в машине по мкаду. Ди моя уснула на заднем сиденье и тут стала вставать и выкручивать руки( как будто они онемели),дальше описывать не буду,приступ развернулся в красе( пены только не было).
Выписали депакин, ребенок скатился по учебе в школе, память снизилась, стала прибавлять в весе и втихоря дочка перестала пить таблетки, второй приступ грохнул тут же в классе. Депакин увеличили, так и пропили его до 16 лет. И все…..переросли, после всех видео мониторингов отменили депакин. Да, поражение мозга у старшей было при рождении, мне ее выдавливали, родилась на 36 неделе, ставили энцефалопатию.
Все в нашем мире возможно.

Дай мне, боже, чуть побольше cчастья и любви,и друзей хороших тоже, чтоб не подвели.  Дай нам, боже, быть мудрее
и здоровым быть, дай к друг другу быть добрее,
научи любить

mushka1988, спасибо Вам, за Вашу историю, за то,что поделились с нами. Скажите, как Вы себя чувствуете на Ламиктале? По Вашим ощущениям и самочувствию есть разница — До и После ПЭПа?

Знаю два случая с эпилепсией. Один, у моей знакомой у новорожденного малыша после реанимации была эпи,переросли,10 лет мальчику уже,учится в гимназии. Второй с моей сестрой, с детства тоже эпилепсия,порок сердца,замирания,судороги,пена. Лет до 10 были частые приступы,потом уменьшились с интервалом примерно с год. В 9 классе был приступ,после него стойкая ремиссия, сняли с инвалидности. Потом еще один был в 25 лет и все,по сей день приступов больше нет. Сестре 29, живет полноценной жизнью,работает, 2е детей.

@Marinaмама, Про первый случай не знаю,были ли задержки,с этой семьей я лично не знакома,это сын дочери подруги моей тети, как мне рассказывали,знаю только что то он чуть не умер при рождении (при кесарево,общий наркоз,мама заснула и с ней малыш)сильная гипоксия,реанимация, как следствие эпилепсия. Недавно общалась с подругой тети, показывала фотографии, говорила,что ее(эпи)и всякие бяки они переросли, с ребенком сейчас все хорошо.  У сестры тоже подробностей не знаю, они жили далеко от нас( сестра двоюродная) По рассказам тети, сестра развивалась с задержками,была очень слабая,худая,у нее еще был серьезный порок сердца,оперировали в пять лет. По моим детским воспоминаниям, ей постоянно нельзя было быть сильно активной,бегать,прыгать и тп. Проблем с поведением было много. С 13ти лет мы жили вместе, все эти приступы происходили уже при мне. Сестра училась в коррекционном классе обычной школы. Закончила швейное училище. Шьет просто отлично.Она не была  умственно отсталой,и с психикой у нее все было по возрасту. Ну не щелкала да она интегралы,не давался английский язык, уставала часто,память была не оч. Для меня(мы погодки) была обычный ребенок,с обычными подростковыми проблемами.(Тетя говорит,что проблемы с поведением ой как оставались,хотя я здоровая,чудила не меньше))Сейчас она не принимает никаких таблеток, недавно родила 2ого ребенка (причем удивительно,с ее болячками ее заставляли рожать самой), живет обычной жизнью,с последнего приступа прошло 4-5 лет.

Я не знаю,переросли мы эпилепсию или нет,ремиссия у нас 2 года и 1 мес при абсолютно чистой ЭЭГ. Вылезли на гормонах. Диагноз синдром Веста. Сейчас мы уже 4ый месяц без пэпов вообще…наш возрат 2года 8 мес. Физически все умеет, в интеллектуальном — знает почти все буквы,считает почти до 20,цвета,формы и тд итп. Учим стихи.Может рассказать мишку косолапого…с пятницы стали экспериментировать и учить читать по карточкам…вроде получается juu Подруги говорят,что она сейчас как дети ее возраста, а няня говорит.что между другими ее детьми пропасть…потому что не рассказывает с 1 года у лукоморья дуб зеленый….

@Неля36, вы гормонами создали возраст,видимо у вас возрастнозависимая была.Какая кошмарная у вас няня,у меня у половины знакомых годовалые детки ничего не говорят,а у неё лукоморье уже рассказывают)))))у вас классные умелки!видимо вы быстро купировались

@Неля36, Неля…..я в шоке….в год Лукоморье рассказывать… По нормам ребенок в год только слоги говорит, ну максимум мама , папа.)))))) А твоя доча — умничка.

@Marinaмама, да ,купировались в течении 3 недель с момента первого приступа, но этот месяц мне показался адом…любая мама с этого форума меня поймет. Да и синактен с депакином это вам не конфетки…и прогнозы врачей типа «ой ну мы не знаем,что с вами будет»…так что апнули мы по полной…а няня,она просто не знала нас в тот момент и слава богу,потому что она относится к ней как к здоровому ребенку и не делает никаких поблажек( она сама педагог)…и благодаря ей у нас такие хорошие результаты

@Неля36, у меня даже за своих детей без Веста появилось чувство неполноценности))))Я думала,что таких результатов вообще не бывает.

Отмечусь я в этой теме. Были приступы в реанимации ( которые я не видела) и до 8 месяцев. Выгибания, замирания. Пили фенобарбитал, он нам не подошёл сменили на фенибут с ним выкарабкались ( курсами). В 7 лет классический эпиприступ с потерей сознания, пеной, потеря речи на полдня. Это страшно, ещё трехмесячный малыш на руках. После него пэп неипили ( Бабушка лежала в больнице и наслушалась отзывов как от депакина  все дурнеют и сливала таблетки в унитаз). Второй через 5 месяцев в ванне, больше одного купаться на оставляю, опять мычал какое-то время. Пили Депакин. Итог: 4 года ремиссия, с 15 августа без лекарств, ЭЭГ хорошая ( особенность даёт наша киста). В течении года медленно понижали дозировку, пили травы ( в Семферополе одна врач подбирала нам курс, что за настойки сказать не могу/ сама не знаю/ коммерческая тайна ) но курса нам хватило на полгода. При дневной дозе по весу 650 мг мы пили 100, оставался чисто психологический фактор снять лекарства. Нам его отменила главврач краевой больницы, остальные не берут ответственности. Как дальше будет, не знаю — ждём переходный возраст. Сейчас 11,5 лет, диагноз симптоматическая эпилепсия, его не снимают ждут 5 лет полной ремиссии.

У меня в детстве в 5 лет впервые случился приступ- сильный, продолжительный, с остановкой дыхания, пеной и прочим..Через полгода второй такой же, на ЭЭГ были изменения, характерные эпи, поставили эписиндром, и посадили на финлепсин, через два года ремиссии его отменили. С 14 лет ЭЭГ чиста как слеза.
Вторая история моей близкой подруги. У неё с 6ти лет сильные приступы, повторялись раз в несколько месяцев. Мама её решила лекарств не давать, и к 11 годам приступы прекратились.
У ещё одной моей подруги эпи началась в 24 года, сейчас ей 26, всего было три приступа, врачи говорят- врожденная форма, киста небольшая есть.
Эпилепсия, к сожалению, болезнь непредсказуемая.. случаи «переростания» действительно есть, и я только надеюсь и верю, что моя дочка тоже её перерастет.