Где работать с эпилепсией

Эпилепсия – хроническое неинфекционное заболевание головного мозга с характерными повторяющимися приступами. Приступы возникают в результате избыточных электрических разрядов в группе клеток мозга. В зависимости от того, какая часть мозга затронута, приступы проявляются по-разному.

Фото — фотобанк Лори

Как выглядят приступы при эпилепсии?

Приступы при эпилепсии могут иметь форму кратковременных провалов в памяти, непроизвольных судорог в какой-либо части тела (парциальные судороги) или продолжительных конвульсий всего тела (генерализованные судороги). Иногда  припадки сопровождаются потерей сознания и утратой контроля над функциями кишечника или мочевого пузыря.

Приступ эпилепсии может проходить и без судорог, а проявляться галлюцинациями. Например, человеку внезапно кажется, что его тело меняет очертания, или он начинает слышать музыку. У некоторых больных приступы имеют форму всего лишь кратковременной задумчивости и могут оставаться совершенно незаметными для окружающих.

Как часто бывают припадки при эпилепсии?

При разных формах эпилепсии приступы происходят с разной частотой: у одних больных они случаются менее одного раза в год, у других – до нескольких раз в день.

Признаки приближения эпилептического припадка

Характерные признаки приступов изменчивы и зависят от того, в каком участке мозга начинается нарушение, и насколько оно обширное. У некоторых людей припадкам предшествуют определенные симптомы, так называемая эпилептическая аура: потеря ориентации или сознания, нарушения зрения, слуха и вкуса, настроения или других когнитивных функций. У других пациентов припадки могут наступать внезапно, без ауры и каких-либо предвестников.

Произошли судороги – это эпилепсия?

Один единственный припадок ещё не означает эпилепсии. Об эпилепсии говорят в случае как минимум двух неспроспровоцированных судорожных припадков. Для диагностики врач назначает электроэнцефалограмму (ЭЭГ) и компьютерную или магнитно-резонансную томографию (КТ или МРТ).

Причины эпилепсии

Эпилепсией нельзя «заразиться», это не инфекционное заболевание, хотя иногда она начинается после перенесенных инфекционных заболеваний нервной системы. Причины эпилепсии бывают структурными, генетическими, инфекционными, метаболическими, иммунными. Очень часто причины эпилепсии так и остаются невыясненными.

Причинами эпилепсии могут стать:

• повреждение мозга в предродовой или перинатальный период (гипоксия или родовая травма, низкая масса тела при рождении);
• врожденные отклонения от нормы или генетические состояния при наличии пороков развития головного мозга, которые обусловлены этими факторами;
• травма головы;
• инсульт, в результате которого в мозг не поступает достаточно кислорода;
• инфекция мозга, например менингит, энцефалит, нейроцистицеркоз;
• некоторые генетические синдромы;
• опухоль мозга.

В каком возрасте начинается эпилепсия?

Эпилепсия может начаться у любого из нас в любом возрасте. Наиболее частое время дебюта – детство или возраст старше 50 лет.

Эпилепсия неизлечима?

Эпилепсию нельзя полностью излечить, но ее можно контролировать. По словам профессора Павла Власова, члена Европейской Академии Эпилепсии, 78% людей с эпилепсией могут работать, иметь семью, заниматься спортом и жить обычной жизнью, при условии соблюдения трёх простых правил:

• Принимать назначенные врачом препараты
• Высыпаться
• Отказаться от алкоголя

Как рассказал Павел Власов, порой эпилепсия «проходит». Если у пациента с эпилепсией в течение двух лет отсутствуют приступы заболевания, врачи могут рассмотреть вопрос о прекращении приема противосудорожных препаратов. Тогда говорят об эпилепсии в ремиссии или даже в анамнезе, и человек ничем не отличается от окружающих.

Иногда терапия у больного пожизненная. Важно правильно подобрать препараты, чтобы они не вызывали нежелательных побочных эффектов.

Насколько распространена эпилепсия?

По данным ВОЗ, эпилепсией страдает порядка 50 миллионов человек во всем мире, причём 80% приходится на страны с низким и средним уровнем доходов. В основном это связано с распространённостью инфекционных заболеваний мозга (энцефалита, менингита, нейроцистицеркоза) и недоступностью эффективного лечения. Между тем, существуют дешевые препараты для ежедневного приема, стоимость лечения которыми не превышает 5 евро в год.

Отношение к эпилепсии в обществе

Эпилепсия является одним из старейших известных заболеваний: сохранились письменные свидетельства о ней, относящиеся к 4000 до н.э. На протяжении столетий эпилепсия была окружена страхом, непониманием, дискриминацией и социальной стигматизацией. Во многих странах такая дискриминация больных эпилепсией продолжается по сей день:

• В Китае и Индии эпилепсия часто считается причиной для запрещения или аннулирования браков.
• В Соединенном Королевстве Великобритании и Северной Ирландии закон, разрешающий отмену брака по причине эпилепсии, был отменен лишь в 1971 году.
• В Соединенных Штатах Америки до 1970-х годов людям с эпилептическими припадками можно было на законных основаниях отказать в доступе в рестораны, театры, увеселительные центры и другие общественные здания.

Эпилепсия у детей

По словам Марины Дорофеевой, невролога-эпилептолога НИИ Педиатрии им. Пирогова, тяжелее всего протекает эпилепсия, являющаяся следствием родовых травм. Если диагноз ставится на первом-втором году жизни, этих детей, скорее всего, ждёт задержка развития. Всем детям необходимо социализироваться, а детей с эпилепсией чаще всего не берут в детские сады и школы, в том числе специализированные. В результате ломается вся жизнь семьи: мама вынуждена не работать и оставаться дома с ребёнком, папа часто не выдерживает напряжения и уходит из семьи. Качество жизни семьи резко падает.

На самом деле большинству людей с эпилепсией доступна нормальная жизнь, нужно лишь регулярно принимать противосудорожные препараты. Можно заниматься большинством профессий, разными видами спорта, вплоть до сноубординга и дайвинга, лишь бы рядом был надежный друг. Запрещены только контактная борьба и альпинизм.

Главное – чтобы люди не придумывали себе границ, которых на самом деле не существует. Но, к сожалению, около трети пациентов с эпилепсией страдают депрессией в разной степени, и в этом в значительной мере вина общества, которое полно стереотипов в отношении их диагноза.

Где нельзя работать людям с эпилепсией?

В российском законодательстве определены виды деятельности, которыми запрещено заниматься людям с эпилепсией: работа на высоте, рядом с огнём или водой, работа с опасными приборами и механизмами. Нельзя стать летчиком, хирургом, парикмахером, водителем, нельзя прыгать с парашютом. Словом, работать во всех тех сферах, где в случае приступа человек может быть опасен не только для себя, но и для других. Этот список закреплён Постановлением Совета Министров — Правительства РФ от 28.04.1993 г. № 377 и Приказом Минздравсоцразвития России от 12.04.2011 N 302.

Существует также запрет принимать людей с эпилепсией на государственную службу.

Эти запреты не учитывают степень тяжести заболевания и текущее состояние человека с эпилепсией. Человек, у которого эпилепсия в ремиссии и нет припадков на протяжении многих лет, вполне мог бы выполнять многие виды офисной работы, эффективно реализовываться в профессии, в том числе и на государственной службе.

Но на практике люди с эпилепсией очень часто сталкиваются с отказом в приеме на работу, причем не только там, где существует прямой запрет. Стоит потенциальному работодателю услышать о диагнозе кандидата, как находится благовидный предлог ему отказать.

Стигматизация эпилепсии в обществе, низкая осведомленность работодателей приводит к тому, что людям приходится при приеме на работу скрывать свой диагноз. А между тем, коллегам лучше знать о болезни, чтобы в случае приступа не испугаться, а оказать человеку помощь.

Профессор Павел Власов рассказал историю одного из своих пациентов, который был уволен с таможни, несмотря на то, что он работал за компьютером и имел разрешение врачей на такую деятельность. Он пытался добиться справедливости в суде, но суд отказал на основании запрета людям с эпилепсией работать на государственной службе.

Значительно более позитивную историю рассказала сотрудница рекрутинговой компании Алина Прибыльнова, у которой обнаружили эпилепсию в девятилетнем возрасте. Ей удалось попасть на работу в компанию, где к ее заболеванию относятся с пониманием и не считают его препятствием к профессиональной деятельности. Но не с первой попытки – первый опыт был неудачным.

Как и большинство людей с эпилепсией, она умолчала о своём диагнозе во время интервью, и все обнаружилось лишь когда у неё случился приступ в офисе.  На следующий день начальник попросил ее написать заявление об уходе по собственному желанию, объяснив, что такие приступы портят имидж компании, ведь клиенты могут стать их свидетелями.

На другом месте работы Алина тоже не сообщала о своём заболевании, но когда произошёл приступ, ее коллега и подруга уже была в курсе и знала, что делать. Начальство не стало просить Алину уволиться – отчасти потому, что ценило ее профессиональные качества, но в основном потому, что в этой международной компании более строгое отношение к соблюдению прав человека.

По словам Анастасии Ковалевой, начальницы Алины, больным эпилепсией нужно лишь чуть больше внимания. Алине выделили рабочее место ближе к окну, где больше свежего воздуха. Начальница научилась замечать признаки ауры и при необходимости чуть раньше отпускать Алину с работы. «Я знаю, что на другой день, когда она будет хорошо себя чувствовать, она все наверстает сторицей», — говорит Анастасия Ковалёва. По ее словам, в лице Алины компания имеет отличного профессионала с высокими показателями эффективности.

Кому-то может показаться, что это слишком сложно: создавать сотруднику с эпилепсией особые условия, заботиться о нем. Но ведь любого у сотрудника может обостриться хроническое заболевание, от радикулита до цистита, или просто разболеться голова, и тогда его придётся раньше отпустить домой. Мы совершенно спокойно воспринимаем такие вещи, но почему-то отказываем в понимании людям с эпилепсией.

Может быть, пора менять стереотипы и понять, что каждый имеет право на заботу и внимание? Начать оценивать сотрудников по их профессиональным качествам, а не имеющимся у них заболеваниям?

Что важно знать работодателю об эпилепсии

Если у подходящего вашей компании сотрудника есть эпилепсия, узнайте какой тип заболевания имеет сотрудник. Случаются ли с ним судорожные приступы и как часто это происходит. Чувствует ли человек приближение приступов? Как внешне выглядит приступ у сотрудника? Как быстро человек может вернуться к работе после приступа? Чем обычно бывают вызваны приступы? Принимает ли человек лекарства, контролирующее приступы?

Что важно знать соискателю с эпилепсией

Если вы только ищете первую работу, при анализе вакансий, обращайте внимание на требуемые квалификации и сопоставляйте их со своими навыками. Кроме того, некоторые свои вакансии, подходящие для людей с ограниченными возможностями, компании отмечают специальными знаками, что упрощает поиск работы. Если вы имеете инвалидность, обращайте внимание на эти специальные знаки на ресурсах по поиску работы. В первый рабочий день обратите внимание на безопасность вокруг. Если вы имеете чувствительность к свету, постарайтесь убрать из поля видения раздражающие сигналы. Если ваши приступы провоцируются стрессом, постарайтесь снизить уровень стресса. В некоторых компаниях выделяют специальные помещения для отдыха, в которых можно отдохнуть и восстановиться. Если ваш офис находится не на первом этаже, старайтесь регулярно пользоваться лифтом. Расскажите коллегам, что у вас эпилепсия и покажите, как правильно нужно оказывать первую помощь при приступе.