Я жить не хочу при эпилепсии
.JPG "Я жить не хочу при эпилепсии")
Тот приступ стал открывающим номером в концерте, который, как я теперь знаю, обещает затянуться на всю мою жизнь. Сейчас наш уговор с эпилепсией таков, что я пью по 4 таблетки в день — столько нужно, чтобы меня не сбил с ног разряд очередного припадка. Больше не стою в метро у края перрона, держусь подальше от воды, а также если захочу, то вряд ли смогу стать хирургом или парикмахером из-за случайных подергиваний конечностей. Лечить зубы приходится только в клиниках, при которых существует бригада скорой помощи, так как анестезия может спровоцировать припадок. Я ношу с собой специальную карточку с предупреждением, что у меня эпилепсия, что делать, если у меня случится «эпизод», моим адресом, телефоном врача и близких. Кроме того, я не могу позволить себе больше бокала вина и вечеринки до утра: алкоголь и бессонные ночи — главные триггеры приступов. Самое большое разочарование в том, что я больше не могу работать ночью, — писать в это время суток было для меня максимально продуктивным. Я, можно сказать, эдакий невольный ЗОЖовец. Я даже научилась завтракать стабильно — чувствую себя будто в санатории. Как только просыпаюсь, нужно выпивать первые две таблетки, а если сделать это на голодный желудок, то стошнит. Плюс следом я закидываюсь таблеткой фолиевой кислоты — чтобы содержать в порядке мою женскую репродуктивную систему, которая грустит от ударной дозы противоэпилептических медикаментов.
Когда новость о моем заболевании покинула круг близких знакомых, то многие из моего окружения, с кем у меня были напряженные отношения, с радостью заключили: «Чокнутая эпилептичка». И списали все наши проблемы во взаимопонимании на мой характер, якобы отягощенный заболеванием. Впоследствии даже родственники эксплуатировали мой диагноз в семейных дебатах — нет ничего хуже снисходительного: «Ну ты же не здорова». Очень важно в сам по себе непростой момент знакомства со своим заболеванием не поверить в то, что тебе будут навязывать окружающие, даже самые близкие. Либо давать жесткий отпор, либо наплевать, как я и сделала: если кому-то удобно списать меня к «чокнутым эпилептичкам», то они все very welcome.
Однако, действительно, часто при эпилепсии возникают глубокие изменения личности — в психиатрии даже существует понятие эпилептоидного типа. Среди его качеств: возбудимость, напряженность, авторитарность, скрупулезность, мелочная аккуратность, педантизм. Но, как бы ни хотелось того некоторым моим знакомым, у моего типа эпилепсии другая акцентуация характера — более того, звучит она практически диаметрально противоположно. Как правило, со стороны психики, это характерологические особенности по типу непостоянства, поверхностности, недостаточной критичности, недооценки заболевания. Не скрою, часть из перечисленного действительно обо мне, и, когда я об этом прочитала, меня это повергло в изумление, возникло чувство, что всё уготовано заранее. Хорошо, что эти мысли быстро прошли: я не хочу думать, будто я — это мое заболевание. И что оно решает, кем мне быть, а кем нет, человеком какого качества и склада. Целостная картинка меня, как я говорю себе, гораздо больше этого маленького судорожного кусочка. Психиатра мне, правда, время от времени придется посещать, но больше для того, чтобы протоколировать, не дают ли о себе знать побочные эффекты препаратов, которые я принимаю.
О том, что ты фактически, несмотря на прием препаратов, можешь умереть, если припадок случится в неудачных обстоятельствах, лучше не думать — хотя накрутить себя можно. Но, на худой конец, так и пресловутого кирпича можно бояться. Самое верное, что может сделать человек с эпилепсией, — это играть по ее правилам и следовать, как бы больнично это ни звучало, режиму. Эпилепсия не любит «но» или «сегодня можно». Нельзя — ни сегодня, ни через месяц. Какое-то время я чувствовала себя на поводке: хочу засидеться за полночь с друзьями, как — раз! — поводок натягивается. «Хочется, а нельзя» случается часто. Первое время это раздражает, а потом животный страх за свою жизнь заставляет смиренно подчиниться установленному заболеванием порядку. Помню, как мне не хотелось начинать прием препаратов — не только потому, что пожизненные таблетки создают чувство неполноценности. Во многом из-за жестких побочных эффектов — от суицидальных намерений до диареи. Мне казалось, таблетки вмешаются в работу моего мозга и я превращусь в кого-то другого. Того, кто мне, быть может, даже не понравился бы. Потом я поняла, что выбор невелик: либо мой мозг работает при таких условиях и старается с ними справиться, либо рискует просто выключиться при очередном неудачном падении. Всё остальное — мелочи жизни.
Источник
— Дайте попить.
Она уходит, приходит с граненым стаканом, набирает в него воду из-под крана. И через трубочку, сделанную из куска капельницы, я выпиваю два стакана воды из-под крана. Этот вкус…
— Отвяжите меня.
— Врач придет и решит, отвязывать тебя или нет.
В итоге после недолгих препирательств мне удается уговорить ее, чтобы она отвязала мне правую руку. Я обследовал себя и почесал везде, где только можно. Потом она меня снова привязала.
Я уснул.
Проснувшись, я увидел врача скорой помощи, который катил каталку в эту палату. Это палата реанимации. Я вспомнил, что он добрый и классный парень, я улыбнулся ему и поднял большой палец настолько, насколько мне позволяли бинты привязанной руки. Он улыбнулся и повторил жест.
Вспоминаю. Я вспоминаю, как я его увидел. Так, сначала я шел по улице, потом боль, потом меня обыскивала полиция, а я лежал на газоне, мне было очень больно, и я стонал. Один держал меня сзади, за локти — видимо, профессиональный подход такой, а второй лазил по карманам и искал что-то.
Потом я помню лицо этого доброго парня — врача, который с тревогой в голосе сказал: «У вас только что был эпилептический припадок, и мы везем вас в больницу».
Небо в алмазах. Болит голова, да всё болит, очень больно, да еще и руку пронзает боль — мне ставят катетер.
Прислониться к холодной стене было приятнее, чем держаться вертикально, напротив сидела пожилая врач, она недовольным и резким голосом вытягивала из меня ответы на свои стандартные вопросы.
— Встаньте и идите по коридору направо на рентген. Идти можете?
— Не знаю.
Я и правда не знал, я вообще мало понимал происходящее, это были потемки.
Дальше я помню лицо девочки в коридоре приемного покоя, она сидела с отцом, на этих сварных креслах — знаете, такие железные белые кресла с перфорацией, на них неудобно ни сидеть, ни лежать.
Дальше я оказался в палате реанимации.
У меня была серия эпилептических припадков, это очень тяжелое и опасное состояние. Опасное — потому что может перерасти в длительный припадок и человек может умереть.
От другого припадка у меня в голове остались лишь фрагменты воспоминаний. Вот я проснулся ночью в палате. Меня ничто не удивило, словно я проснулся дома. Я вышел в коридор и попросил у медсестры снотворного, потому что решил — мне нужно выспаться. Вот я стою в туалете с другим парнем-эпилептиком. Мы молча курим об одном. У него нет одного полушария мозга, и он слегка заикается. Курю сигарету с медсестрой-беженкой с Украины, у которой посттравматический синдром.
Те две недели я практически не помню. Врачи сказали, что у меня была опять серия тяжелых припадков. Я долго ощущал апатию и безразличие ко всему, что меня окружает.
Люди редко сталкиваются с эпилепсией. Самая распространенная ассоциация: во время приступа человеку надо разжать зубы, чтобы он не проглотил язык. А городские легенды еще предлагают приколоть язык булавкой к щеке.
Самое страшное даже не это — всеобщее невежество.
— Достоевский был эпилептиком, его романы написаны сквозь призму разума, на который повлияла эпилепсия. У него нездоровые романы, он пишет про убийц, одержимых и дурачков. Ну вы же понимаете? У кого что болит, а еще антисемит!
— Многие эпилептики были гениальны: Ленин, Наполеон, Цезарь. Диктаторы — и плохо кончили. Ван Гог отрезал себе ухо и бухал абсент.
— Резкие вспышки света могут вызвать эпилепсию. Японские мультики вызвали эпилепсию у детей.
— Не женись / не выходи замуж за эпилептика. Дети будут больными.
— Эпилептики — психически нездоровые люди, они психи, *эпилептикнейм* был в психушке, но это не точно.
— Этим людям место в психушке. Эпилепсия заразна. Их нужно изолировать от здорового общества.
Это всё — укоренившиеся представления, которые воспринимаются как факты. И их можно услышать, просто спросив знакомых, друзей, близких. Ниже — вы найдете инструкции, как правильно себя вести, если видите эпилептика, и истории эпилептиков «Как я живу». Как правило, истории автобиографичны — я не исключение. Они — от тех, кто может и хочет о себе рассказать. Болезнь — это не то, о чем хочется говорить.
Нельзя людям во время приступа пихать предметы в рот — вы лишитесь пальца или сломаете ему зубы. А еще можно повредить подъязычную артерию, человек сразу после приступа может задохнуться. То, что человек синеет и не дышит во время этих двух-трех минут, — нормально — все мышцы напряжены.
Видите эпилептика — отгоняйте посторонних и вызывайте скорую. Не дайте ему нанести себе повреждения. От вас требуется просто подержать голову.
Эпилепсия — неврологическое заболевание, а не психическое.
Одни живут жизнью, которая мало отличается от жизни обычного человека. Им повезло.
Но есть те, у кого приступы частые — настолько, что сложно найти работу или находиться на улице продолжительное время. В сложных случаях приходится организовывать safe space в квартире. (В русскоязычном интернете я не нашел аналогичного определения.)
Чем чаще приступы — тем сильнее повреждается мозг, ухудшаются память и когнитивные способности. Представьте, что с каждым приступом в вашей памяти образуются badblocks — пропадают фрагменты огромной мозаики вашей жизни: информация, которая в них вписана, — пропадет навсегда.
В тяжелых случаях, когда у человека приступы по несколько раз в день, его просто не выпускают на улицу родственники. Я общался с таким человеком. Его жизнь — его личная тюрьма.
Однако в некоторых случаях даже нечастые приступы могут сделать человека заложником и заклеймить его на всю жизнь.
Я общался с девушкой, которая живет в одной из республик Северного Кавказа в крупном селе. И она — позор для всей семьи. Она никогда не выйдет замуж. Ее стараются скрыть от глаз, недоброжелатели распускают слухи о ней, чтобы бросить тень на ее семью.
Родители и близкие родственники решают за нее всё. Беседы с врачами проводят ее родители, а не она.
Однажды, где-то в конце 90-х, у нас гостил набожный итальянец. Он рассказал мне про католического святого, у которого на руках проявились следы от гвоздей, словно его распинали на кресте, — стигматы. Я не представлял, что с этим словом будет так много связано в моей жизни.
Эпилепсия у меня с детства. С какого возраста и что было ее причиной — мне неизвестно. Но первый приступ у меня случился после 25 лет. Да, так бывает, когда манифестация происходит в зрелом возрасте. Эпилепсия — не психическое заболевание, но она влияет на склад характера, образ мышления, возможности, память. Я с детства обладал плохой памятью, но хорошими аналитическими способностями. Я мог составить и понять «общую картину» из кусков мозаики, мне это удавалось и до сих пор удается делать очень быстро. Способности найти нестандартные решения какой-либо проблемы, возможно, были бы хвастовством, если бы посторонние мне о них не говорили, и не раз. Это круто и здорово, мне очень сильно повезло. Но это сыграло со мной очень злую шутку. Окружающие — одноклассники, одногруппники, коллеги — часто замечали, что я веду себя «не так», думаю «не так». С этим были связаны неприятные ощущения, но суть моего поведения никто не мог сформулировать, и сослаться было не на что.
До тех пор, пока не случился приступ и об этом не узнали коллеги, родственники и знакомые. Появилась мишень, объясняющая ВСЁ.
Развод или разрыв отношений по причине эпилепсии — очень частое явление. Родственники играют здесь не последнюю роль. Многие из нас одиноки.
Он увлекается чем-то необычным? Он повел себя в той или иной ситуации резко или скандально в кругу родственников или друзей? Предложил нестандартное решение рабочей проблемы на работе? — Он же эпилептик!
На мою шутку или смелую идею я часто начал получать реплики: «Ты опять таблетки забыл выпить?»
За спиной я слышал нелицеприятные разговоры, случались откровенные провокации, направленные на то, чтобы получить от меня какую-либо реакцию. Коллективы взрослых людей порой мало отличаются поведением от коллективов подростков, зачастую даже хуже — здесь же еще есть серьезный финансовый интерес.
Провокации продолжались, но мне нужна была эта работа, и я не стал эскалировать информацию о том, что происходит. Просто стал по одному исключать из своего круга общения и рабочих взаимодействий, этих людей. Это решило вопрос, но это не решило проблему.
Многие эпилептики, с которыми я общаюсь, теряли работу после того, как работодатель узнавал об этом. Переживали буллинг на работе или на учебе.
Есть фраза:
«Историю эпилепсии можно рассматривать как 4000 лет невежества, суеверий и стигматизации, за которыми следуют 100 лет знаний, суеверий и стигматизации».
Thalia Valeta
Но считаю, что в этом контексте «знания» — научные знания. Невежество сохранилось. Неизвестное порождает страх, страх порождает неприятие, неприятие порождает агрессию. Ведь человек не понимает, с чем имеет дело.
Каков мир глазами эпилептика?
Я и многие мои знакомые эпилептики отмечали, что мир стал серым, чувства потеряли былые краски. И это не обязательно депрессия, это — повседневность.
Жить с риском внезапной смерти или тяжелых травм — обыденность для нас.
Самое частое психическое заболевание у эпилептиков — это депрессия. И мысль в голове, что окружающие мыслят не так, как мы, часто дает о себе знать, это отдаляет нас от общества, и оно отторгает нас своим отношением, стигмой.
Есть еще вещи, которые характерны для нас: например, паталогическая обстоятельность (детализированность мышления). Я страдаю от этого и уверен, что это видно по этому тексту.
Для эпилептиков обязательны периодические анализы крови на ферменты печени, ЭЭГ раз в полгода, поход к эпилептологу и лекарства. Никакого алкоголя и энергетиков. Никакой ночной активности — сон должен быть 8 часов.
Эпилептики сталкиваются с тяжелейшим одиночеством, мы чувствуем это очень остро.
Нам не нужна жалость, хотите помочь эпилептикам — измените свое отношение и измените отношение человека рядом.
Поднимите дискуссию и донесите мысль до других людей, тем самым вы сделаете великое дело.
Подойдите и похлопайте по плечу, возьмите за руку, скажите — мы с тобой.
Я надеюсь, что мое мнение совпадет с мнением таких же, как я.
Я надеюсь, что эта статья изменит ваше отношение к нам.
Присоединиться к клубу
Источник
Анна Вольская
Знаток
(334)
1 год назад
Мне 38 лет, жизнь повидала, и вот что скажу: страшна не так болезнь, как отношение окружающих. Вот мой прогноз: дружить никто не будет, даже в приятельских отношениях, как услышат-отшатнутся. Это первое. Второе: на работу брать не будут, либо, если очень повезет, возьмут на такую, где коллектив-хронические алкоголики и недавно освободившиеся по тяжким статьям, где платят копейки за тяжелейший труд. Третье: не то что пару, даже переспать для зачатия ребенка не получится, либо в лучшем случае с вышеперечисленным контингентом. Прогноз при такой жизни: полное одиночество и изоляция, нищета крайняя, голод и холод. Если вы попадете в больницу с элементарной простудой, вы оттуда не выйдете, итог-интернат, где вас просто сгнобят. Я приведу пример бывшей хозяйки своей квартиры. Жила 40-летняя женщина, одинокая, нищая, с престарелой мамой. Друзей нет. Этой ситуацией воспользовалась медик. Просила за симв. плату переписать половину квартиры. Лена (так ее звали) отказалась. Медик прислала парня, псих. больного. Сначала зарезали мать Лены, в целях запугивания, та умерла. А потом и Лену, за отказ, молотком по голове этот парень, насмерть. Медичка так и гуляет на свободе, ведь убийца-псих, его показания не имеют силы. Вот такая история. Думайте сами.
Наталья Шмер
Просветленный
(24454)
7 лет назад
Грамотно подобранная доза препарата, а главное, сам препарат, помогают жить без приступов почти всегда! Надо смириться с тем, что лекарства принимать ВСЕГДА, найди хорошего невролога или психиатра. Я считаю. что скорректировать частоту приступов можно.
Tootsie
Мыслитель
(8300)
7 лет назад
Ты балбес. Жизнь — это дар. 18 лет — это самое начало. У тебя еще много интересного впереди. Учись бороться со своим недугом. На свете нет здоровых людей. Тебе в дар дали еще и интернет. Я слышала про кетогеническую или кетогенную (богатую жирами и бедную глюкозой) диету при эпилепсии. Она помогает какому-то проценту людей. Посмотри фильм «First do not harm», 1997 (в главной роли Мерил Стрип) — «Прежде всего, не навреди». Вот статья на английском [ссылка заблокирована по решению администрации проекта] Вставь ссылку в переводчик https://translate.google.com/ — получишь сносный перевод. Почитай, что пишут люди на сайтах об эпилепсии.
kate brown
Просветленный
(26135)
7 лет назад
Слабак. Люди же вылечиваются как-то. Побольше читай литературу про эту болезнь, книги, журналы. ЗОЖ например. Начни действовать прям завтра. Желаю тебе удачи. Конечно, нам легко учить кого-то, извини, если что сказала не так. Желаю тебе набраться сил, мужества, найти хороших врачей, друзей. Ждём от тебя хороших новостей!!!
Венера*
Мыслитель
(6091)
7 лет назад
А кому нравится болеть? У всех свои болячки, свои заморочки. Кто-то из-за болезни жить не хочет, а кто-то из-за неразделённой любви, а кому-то просто новую шубку или замороченный сотик не купили.
Жизнь даётся всего лишь один раз!!!! Это наш единственный и самый ценный подарок в жизни!! !
Больные эпилепсией обычно сильные духом люди, так что наберись силы, терпения и живи назло тем, кто из-за шубки страдает! Улыбайся чаще и на вопрос :как дела ? ,отвечай :ХОРОШО! ,Всё Хорошо! Отлично!
Постарайся найти хорошего эпилептолога (трудно, дорого, но надо)
Источник
Невыполненная МИСсия: причины и следствия сбоя электронной записи в поликлиники
В конце февраля рязанцы столкнулись с невозможностью записи на прием к медицинским специалистам через интернет и региональный колл-центр. Сейчас сбой локализован, электронные сервисы восстановлены. Но останется ли работа региональной медицинской информационной системы (МИС) стабильной? В ситуации разбирались журналисты портала UZRF.ru.
«Как я научилась жить с эпилепсией» — громкий заголовок, согласны? На самом деле, правдивее было бы назвать этот материал «Как я не училась жить с эпилепсией».
Это будет история не о лекарствах и даже не о том, что делать во время приступа и где найти врача. Я расскажу, как живется человеку, который любит путешествовать в одиночку в другие страны и танцевать до утра. Но при этом временами падает на пол с судорогами в теле.
Как я стала эпилептиком
Я не была эпилептиком с рождения. Первый приступ случился в 18 лет, когда я училась на первом курсе. Мы гуляли с подругой — внезапно я упала, тело свело судорогами. Никто не подумал, что это эпилепсия. Упала и упала. Но вела я себя странно: назвала дату на год раньше происходящего, утверждала, что учусь в школе, пыталась передать деньги за проезд в скорой. Медбратья смеялись и спрашивали, какие наркотики мы приняли.
Меня повезли в БСМП, а после к гинекологу в другое медучреждение, подумав, что я беременна. До сих пор не понимаю, как это может быть связано. Все это время я была в сознании, но не в себе. Помню лишь коридор в БСМП и просьбу врача: «Раздевайтесь». Я не хотела, стеснялась, ведь стояла перед мужчиной, но потом решила, что это сон, и разделась.
Очнулась я в кровати дома спустя сутки, в тот же вечер меня повезли на томографию мозга. Оказалось, что у меня в голове гематома размером с двухрублевую монетку. Старая такая гематома, лет 10 как. Она и вызвала приступ.
Непонятно было, что делать дальше. Участковый врач отправила в одну из больниц города, но там меня принимать отказались. Сказали, что таких не лечат. Благо через знакомых моя семья нашла подходящего врача. Он сразу сказал: «Надо оперировать». На следующий день я уже лежала в больнице.
О трепанации, забытых словах и возвращении в детство
Никто не предупредил, что операция будет серьезная. Сама я почему-то этого не осознавала. Меня уложили на каталку и сказали: «Считай до 10». Где-то на счет «три» я заснула, а очнулась уже в реанимации. Там было ужасно холодно, в руках и ногах торчали катетеры. Я пробыла там почти сутки, и это было более чем ужасно. Почему-то я постоянно просыпалась, просила пить, но медсестра лишь протирала мне губы мокрой тряпочкой. Пить было нельзя.
Потом меня привезли в палату, где я наконец-то нормально заснула и проспала дня три. Вообще, это был интересный период: я будто бы откатилась назад до уровня 12-летнего ребенка. Интересно, что это сказалось и на эмоциях: вернулось присущее детям чувство стыда. Например, мне хотелось рассказать родителям, что я пробовала курить, и пообещать, что такое не повторится.
Читать было невозможно: я знала буквы, но не могла понять смысл предложения. Соображала примерно так же. Взрослых я не понимала, поэтому подружилась с соседкой по палате — девочкой лет 11. Вообще, об этом периоде можно много чего рассказать, но это уже другая история.
Врач обещал, что приступов больше не будет. Однако приступ случился — ровно через год после операции, день в день. Вновь сделали МРТ, ничего особенного не обнаружили. Доктор в больнице сказал, что это последствия операции: на месте гематомы остался шрам, он и вызывает приступы. «Пройдет!» Но через месяц случился еще один приступ. Не прошло.
Как лечится и лечится ли эпилепсия
Быть эпилептиком в России несложно — тяжело найти врача, который поставит точный диагноз. Постоянно пытаются сослаться на какие-то другие болезни: ну, приступы и приступы, судороги и судороги. С кем не бывает.
В такой же ситуации оказалась и я. Прошла через нескольких невропатологов, пока не нашла хорошего доктора — вновь по совету знакомых. Это был преподаватель из РязГМУ. Он назначил мне таблетки, по четыре штуки в день. Обещал, что каждые несколько лет мы будем снижать дозу, так что когда-нибудь, может быть, я вообще откажусь от них. «Возможно, ближе к 50 годам», — подумала я.
Кстати, статьи с первых страниц «Яндекса» говорят, что вылечиться полностью от этого заболевания нельзя. Врачи мне это подтвердили. Возможно лишь купировать болезнь медикаментами. Однако никто не даст вам стопроцентную гарантию, что, когда вы в почтенном возрасте прекратите пить таблетки, приступы не вернутся.
А упомянутые таблетки разрушают печень, их нельзя «мешать» с алкоголем и курением. Я не курю, да и к алкоголю отношусь спокойно. Однако если я скажу, что пожизненный запрет на спиртное не был для меня ударом, то совру. Я продержалась полтора года, а потом бросила принимать лекарства. Это было не из-за того, что мне хотелось алкоголя, просто ужасно надоело каждый день пить таблетки. Будучи молодой девушкой, я хотела чувствовать себя живой, здоровой, полной сил, а не употреблять медикаменты горстями. Тем более, от них порой мутит.
«Но как же вылечиться без таблеток?» — спросите вы. Никак. Я понимала, что приступы вернутся. И они вернулись.
Я читала несколько историй о том, как люди меняли образ жизни после серьезного приступа с травмами. Наверное, в моей жизни просто не было такой ситуации, когда ты понимаешь, что от эпилепсии можно умереть. У меня было около 20 приступов, из них только один раз я была в одиночестве (тогда я рассекла бровь), один раз в маршрутке сильно оцарапала руку. В общем, пока мне везет.
Порой я пытаюсь вернуться к таблеткам, но меня хватает максимум на месяц.
Что чувствуешь во время приступа
Раньше это происходило внезапно, я могла потерять сознание прямо во время разговора. Куда-то иду или просто сижу — и вдруг надо мной испуганные лица, спрашивают, как меня зовут и какое сегодня число. Первые минут 10 ничего не соображаю, не могу вспомнить, где я и что делала перед приступом. Постепенно мысли проясняются, приходит невероятная слабость. Поэтому после приступа я предпочитаю поспать пару часов. И еще одна особенность: с одной стороны на лице лопаются сосудики, отчего я покрываюсь красными точками. Презабавное зрелище.
Последние два раза было не так: я чувствовала, что что-то происходит. Как перед обмороком: перед глазами темнело, путались мысли. Люди, которые были рядом в тот момент, рассказали, что я говорила какую-то чушь перед падением.
Признаюсь, это изменение мне нравится. Однажды я почувствовала приближение приступа и специально легла на диван, после чего начались судороги и все остальное. То есть вероятность, что я разобью голову об асфальт, уменьшается. С другой стороны, если начинаю чувствовать головокружение, сразу страшно: «О нет, не приступ ли это?»
Я знаю, что приступы мучают меня примерно раз в год. Понимаю, что «время пришло», и начинаю волноваться. Кстати, сейчас именно такой период — перед приступом. Может быть, не успею дописать текст, как начну биться в конвульсиях. Да простит меня редактор.
Самое неприятное
Я бы спокойно прожила с такой эпилепсией всю жизнь, если бы не одно «но»: с каждым приступом я тупею. Простите за такое слово, но это фраза врача. Тупею я не буквально, у меня просто ухудшается память. После приступа я примерно месяц не могу вспомнить какие-то слова и плохо запоминаю новую информацию.
Врач сказал грубо, чтобы призвать меня пить таблетки, но я нашла другое решение. Если достаточно нагружать мозг, память восстанавливается. Поэтому почти каждый день я читаю что-то новое и полезное, изредка учу стихи — и это реально работает. Я начала это делать после последнего приступа, и сейчас мне кажется, что память стала даже лучше, чем была до него. Есть шанс, что я буду нормально соображать еще хотя бы лет 30. Сейчас мне, кстати, 25.
Реакция окружающих
Чаще всего я падаю в общественных местах: в маршрутке, на улице. Люди всегда помогают: неизвестные выводили меня на улицу, ждали со мной скорую, чуть ли не до дома провожали. Никогда не было такого, чтобы у меня украли телефон или кошелек, пока я без сознания.
Мне повезло, меня окружают адекватные люди: ни разу я не слышала фраз вроде «да ты больная», «у тебя с головой проблемы» и тому подобных. Поэтому не стесняюсь говорить о своей болезни: научилась воспринимать ее как некую изюминку. Это волнующее заболевание, согласны?
У многих известных людей была эпилепсия. Достоевский, Македонский, Ван Гог, Наполеон… Да что там! Даже у Геракла была эпилепсия. И эти люди за свою жизнь успели сделать немало. Мой врач говорит, что эпилепсия — это просто излишняя активность мозга, которую надо использовать во благо. Мне нравится так думать.
Как узнать, что у вас эпилепсия
Специалисты министерства здравоохранения Рязанской области советуют обратиться к терапевту, чтобы тот направил вас к невропатологу. В моем случае этот путь оказался тупиковым. Я долго искала хорошего врача, и это оказался не невропатолог в районной больнице. Ищите через знакомых.
Кстати, больным эпилепсией полагается группа инвалидности и бесплатные лекарства. Я нигде не состою на учете, поэтому такими удобствами не пользуюсь. Но при желании вы можете оформиться у врача-невропатолога по месту прописки и получить все это.
Что делать во время приступа
Порой мне хочется написать эти правила на бумажке и постоянно носить ее в руке, потому что несколько раз я страдала именно из-за желания людей помочь мне. Например, один из приступов случился около бара — на помощь пришли суровые мужчины. Они так старательно разжимали мне челюсть, что она болела еще несколько недель.
На самом деле ничего такого делать не надо. Если у кого-то рядом случился приступ, первым делом подложите мягкие вещи человеку под голову и аккуратно придерживайте ее. Поверните человека на бок: так он не захлебнется слюной и язык не западет. Следите, чтобы больной не ударился о предметы вокруг — лучше отодвинуть стол, убрать подальше какие-то тяжелые или острые предметы.
Можно вызвать скорую, но лично мне она никогда не помогала. Никаких уколов не делают, просто я лежу в машине, пока не приду в себя, а после меня отвозят домой.
Но это частный случай. Вообще, врачи советуют вызывать скорую, если человек не приходит в себя больше трех минут.
Что изменилось в моей жизни
Не скажу, что эпилепсия доставляет мне много проблем. Приступы случаются раз в полгода-год и выбивают меня из колеи всего на пару часов. Единственное, опасно удариться головой. Иногда я шучу, что умру не своей смертью — мне прилетит в висок угол обеденного стола.
Несколько раз я ездила путешествовать одна в другие страны, в том числе не русскоязычные. Друзья покручивают пальцем у виска: после приступа я вряд ли смогу перейти на английский, как же я объясню местным, что со мной? Но мне не хочется думать, что эпилепсия взяла надо мной верх.
Я считаю, что мне повезло: если бы заболевание проявилось раньше и родители все детство следили за моими приступами, наверняка я бы выросла нервной и беззащитной. А так я могу с юмором относиться к эпилепсии.
Вместо послесловия
Когда меня спрашивают о болезни, я всегда рассказываю о ней с юмором. Чтобы люди относились к этому не как к трагедии, а как к моей пикантной особенности. Я хочу, чтобы именно так воспринимали людей с эпилепсией. Причем речь идет как о мнении общества, так и о мнении эпилептиков о самих себе. Я не призываю вас быть такими же легкомысленными, как я. Пейте таблетки, следите за режимом сна, избегайте алкоголя. Главное, продолжайте полноценно жить. Даже с пеной у рта и судорогами в теле.
Источник