Юношеская миоклоническая эпилепсия отзывы
Юлька, 2 ребенка5 сентября 2016, 14:18
мне интересен опыт. а у врача наблюдаемся) прогнозов пока нет.
Dfgyghh5 сентября 2016, 14:20
Что значит опыт в данном случае?
Юлька, 2 ребенка5 сентября 2016, 14:21
даже скорее статистика с положительными или отрицательными результатами.
Зачем? С дочкиным диагнозом можно как инвалидность оформить и учиться в спец.школе, так и возможно практически полное восстановление и обучение в обычной школе. В прошлом году нам уже нараздавали прогнозов, а мы развиваемся всем прогнозам вопреки.
Юлька, 2 ребенка5 сентября 2016, 14:26
вы молодцы!)
Спасибо, стараемся. В вашем случае только индивидуальный подбор препаратов и дозировки, наблюдение у эпилептолога и мониторинг ЭЭГ.
Юлька, 2 ребенка5 сентября 2016, 14:39
тоже мониторинг ЭЭГ,наблюдение и подбор дозировки.
Нее, у нас эпи, слава Богу, нет.
При одном и том же диагнозе могут помочь разные лекарства и течение болезни тоже разное. Головной мозг — это такая штука, которая ведет себя абсолютно непредсказуемо. Вам на спец. форум надо, здесь вряд ли такие найдутся.
Юлька, 2 ребенка5 сентября 2016, 14:24
вот это как раз и понятно. что могут быть разные препараты,разные результаты и немного отличаться диагнозы.
Мы лечились гомеопатией, школьная медицина разводила руками- препаратов не выписывая. О виде правда не знаю, этот ли.
Вылечили, приступы убрали, диагноз сняли. Но и дальше наблюдаемся.
Отставание еще немного есть, но незначительное.
У нас идиопатическая эпилепсия. Мы на инвалидности. Чтобы ее получить у Вас должны быть судороги по крайней мере 2 раза в год. Вы должны лечь в стацирнар и там должны их засвидетельствовать и указать в выписке. Что касается пройдет-не пройдет не знаю. Нам сказали, что пройдет в переходном возрасте. Ждемс. Сейчас нам 10. Потихоньку уже начался. Посмотрим. А задержка развития у нас есть. Небольшая. Читаем по слогам, плохо пишем т.к. поиступы у нас в той части мозга, которая отвечает за опорно-двигательные функции. Чтобы была ремиссия, вам надо подобрать препараты. Мы подбирали с врачом ссылаясь на ээг. Ведь каждый препарат действует на определенную структуру мозга. А вообще многих деток знаю кто перерос. Удачи Вам и здоровья ребеночку.
Юлька, 2 ребенка5 сентября 2016, 14:40
спасибо!)
у нас тоже такой диагноз.
единственное, что могу сказать о поведении дочки, так только то, что она очень не внимательная. и все.
Вашему ребенку — здоровья!!!
Вы в России?
Юлька, 2 ребенка5 сентября 2016, 17:19
да.Россия
Да, Краснодарский край. А Вы? Мы учимся на домашнем обучении + дистанционое. А Вы?
Украина.
ходили в обычный сад. кто не видел наших приступов — даже бы не заметили .
просто дочка как будто на 20 сек. выпадает из реальности и издает странные звуки. тело расслабляется и она, как бы, падает.
Единственное, нам порекомендовали в школу в этом году не идти. пойдем в семь.
наши приступы даже судорогами не называют и инвалидность не дают ( я даже и не хочу ). просто стоим на учете. приступы ( ттт ) раз в пару месяцев (а бывал и пару раз в день ).
Ничего себе раз в пару месяцев судороги. Офомляйте инвалидность. Ложитесь в стационар и фиксируйте или скорую вызывайте, пусть тоже зафиксируют и в карточку пусть врач заносит. Обязаны дать. Во-первых, ребенок будет получать пенсию. Незнаю как у Вас, а у нас она приличная. Как раз на реабилитацию ребенка да на лекарства, которые не выдают. Во-вторых, основные лекарства бесплатно. Я не работаю и оформлена по уходу за дочкой. У нас платят 5500, да и в трудовой стаж засчитывается. Я тоже не хотела оформлять, но потом мне объяснили, что потом может перерасти и диагноз снимут, а в данный момент так лучше для ребенка и льгот много. Подумайте. Не болейте. Здоровья ребеночку.
нам лекарства выдают, потому что мы на учете.
я Вам описала, как происходят приступы: ни одна скорая их не зафиксирует. а лежать в стационаре пару месяцев, что бы поймать один приступ — не имеет смысла
А у Вас они не серией идут. У нас если идут, то если не сделать реланиум, они будут идти каждые 40 минут. Но реланиумом их все равно не остановить. Мы сразу ложимся в больницу, чтобы менять лекарство. Когда нам впервые дали инвалидность, у нас не было зарегистрировано ни одной судороги в стационаре. Только в карточке в детской поликлинике у невролога с моих слов и ЭЭГ, где четко видна эпилептическая активность была.
Если это эпиприступы-их зафиксирует ээг мониторинг, даже если конкретно за время съема приступа не будет-эпиактивность все равно будет показана . У моей такого плсна, как Вы описали, приступы-все ээг засняло
это да. активность еще есть.
но инвалидность не дадут.
Юлька, 2 ребенка6 сентября 2016, 05:45
Кемеровская область. мы еще маленькие) посещаем обычный детсад.
С этим вопросом лучше на форум Дети-ангелы. С инвалидностью сейчас совсем государство мудрит, поэтому если дают, то берите, не дают — добивайтесь. Здоровья ребёнку, а Вам терпения.
Источник
Страницы: [1] 2 3 Все Вниз
Автор
Тема: Эпилептический синдром в форме миоклонических приступов. (Прочитано 12391 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Девочки у кого такой же диагноз подскажите как можно реабилитировать ребенка.Нам неврологи в области все запретили.Что ждет нас дальше без проф. реабилитации мне просто страшно.
Записан
Но в памяти семьи родной…Улыбкой теплого привета…Живет твой образ дорогой.
У нас тип миоклонический. Депакин их держит, реабилитация в принципе всякая разрешена, кроме агрессивных, тепловых, магнитных. А кропе этого диагноза, еще есть какие то? Как развитие?
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
У нас тип миоклонический. Депакин их держит, реабилитация в принципе всякая разрешена, кроме агрессивных, тепловых, магнитных. А кропе этого диагноза, еще есть какие то? Как развитие?
Тип чего миоклонический???Я не совсем поняла…У меня доченька тоже на депакине,НО подергивания все равно есть особенно при засыпании…Нам строго запретили проф.реабилитацию не чего толком не объяснив…А какие именно диагнозы вас интересуют ведь их много.Развитие в восемь месяцев голову держим плохо,не переварачиваемся,не сидим,не стоим.Узнает близких,на обращенную речь отвечает улыбкой на чужих реагирует плачем.Погремушку может удерживать в руке не долго,сама игрушки не захватывает потому что нет четкого фокуса…у нас нистагм…
Записан
Но в памяти семьи родной…Улыбкой теплого привета…Живет твой образ дорогой.
Ну вы же сами в теме написали миоклонические приступы, это тоже самое. У нас были тоже при засыпании поддергивания глаз, лица, ручки. Но нам депакин их держит. У вас какая дозировка? На ээг на этих поддергиваниях показывает эпиактивность? Сколько вы его уже пьете? С чем связаны ваши диагнозы? Недоношеная? Роды тяжелые?
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
Валентина 36, Из реабилитации вам можно на мяче катать, Войта терапия, лфк каждый день,плавание.
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
Ну вы же сами в теме написали миоклонические приступы, это тоже самое. У нас были тоже при засыпании поддергивания глаз, лица, ручки. Но нам депакин их держит. У вас какая дозировка? На ээг на этих поддергиваниях показывает эпиактивность? Сколько вы его уже пьете? С чем связаны ваши диагнозы? Недоношеная? Роды тяжелые?
У нас дозировка утром 25мг утром+25 мг обед+50 мг вечером — постоянно.Пьем уже месяц,а подергивания то есть,то их нет.У нас на ээг ПОКА нет эпиактивности так сказал областной невролог. Недоношенность 32 недели.После рождение не полное открытие легких,не однакратные апное повлекшие остановку сердца более пяти минут…дальше кровоизлияние в мог и куча последствии
Записан
Но в памяти семьи родной…Улыбкой теплого привета…Живет твой образ дорогой.
Валентина 36, Из реабилитации вам можно на мяче катать, Войта терапия, лфк каждый день,плавание.
Лекса88 не поверите практически все запретили пригрозив эпилепсией.Дома каждый день на мяче катаемся,Войта,массаж и ЛФК строго под запретом,а на плаванье отрицательно реагирует начинает плакать и выгибаться
Записан
Но в памяти семьи родной…Улыбкой теплого привета…Живет твой образ дорогой.
Валентина 36, странно, эпиактивности ведь нет!? Да могут быть поддергивания неврологические просто, у нас есть такие, увеличиваются при температуре я уже не обращаю на них внимания. Профессов сказал, что это не эпи. А серийность есть у ваших миоклоний? Вот у эпи миоклоний у нас была серийность, раз 5 подряд с заводом глаз наверх дергался. Странная у вас дозировка какая то!? У нас 100мг утром и 100мг вечером. А сколько у вас не поняла, ипочему 3 раза в день?! Если ребенка вообще не трогать, откуда же развитие будет?! Потихоньку можно. Наш тоже выгибался и боялся воды, а сейчас не вытащишь!))) Советую вам инструктора по плаванию пригласить домой, которая работала именно с дцп.
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
Валентина 36, у вас в сутки 100мг получается всего? Так это же мало!
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
Валентина 36, странно, эпиактивности ведь нет!? Да могут быть поддергивания неврологические просто, у нас есть такие, увеличиваются при температуре я уже не обращаю на них внимания. Профессов сказал, что это не эпи. А серийность есть у ваших миоклоний? Вот у эпи миоклоний у нас была серийность, раз 5 подряд с заводом глаз наверх дергался. Странная у вас дозировка какая то!? У нас 100мг утром и 100мг вечером. А сколько у вас не поняла, ипочему 3 раза в день?! Если ребенка вообще не трогать, откуда же развитие будет?! Потихоньку можно. Наш тоже выгибался и боялся воды, а сейчас не вытащишь!))) Советую вам инструктора по плаванию пригласить домой, которая работала именно с дцп.
Лекса88 у нас подергивания при засыпание серийные по 3,5,7 раз идут с разными интервалами по времени.Глаза- не чего не могу сказать они у дочки закрыты.про дозировку почему именно такая сказали так для вас будет лучше.Вот и мне сказали дома легкий поглаживающий массаж можно ЛФК любой формы исключить,ноотропы под запретом.Вообще рекомендовали не нагружать ребенка до года,типа подождите возможно будет ремиссия.На счет инструктора вообще глухо городок не большой и инструктор один таких проблемных деток как моя доченька не берет ни за какие деньги.С другого города не реально приглашать.
Записан
Но в памяти семьи родной…Улыбкой теплого привета…Живет твой образ дорогой.
Валентина 36, у вас в сутки 100мг получается всего? Так это же мало!
Лекса88 при нашем весе 6кг сказали этой дозировки достаточно,НО она видимо не чего не купирует,ещё в больнице неврологу говорила,что подергивания так и не ушли невролог сказала на это нужно время,а сколько и сама не смогла точно сказать.
Записан
Но в памяти семьи родной…Улыбкой теплого привета…Живет твой образ дорогой.
Валентина 36, она не права, он или купирует или бесполезен. Сходите к эпилиптологу, а не к неврологу! У нас на маленькой дозировке тоже ничего не убирал, как дошли до рабочей, все прошло практически сразу, ну за дня 3 может. На концентрацию сдавали? Сколько у вас?
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
Валентина 36, она не права, он или купирует или бесполезен. Сходите к эпилиптологу, а не к неврологу! У нас на маленькой дозировке тоже ничего не убирал, как дошли до рабочей, все прошло практически сразу, ну за дня 3 может. На концентрацию сдавали? Сколько у вас?
Лекса88 мы были на платном приеме у эпилептолога в Иркутске и я просила назначить нам другой ПЭП,мне объяснили что пока не видят необходимости для смены препарата и на счет дозировки эпилептолог сказал если приступы не уйдут можете добавить ещё 0,25мг к утрешнему приему депакина это МАКСИМУМ при вашем весе.Я добавила,а приступы всё равно появляются дальше я боюсь увеличивать дозировку депакина.На концентрацию сдавали в начале июня когда нас только перевили на депакин.Было 18,4…в этом месяце пока не сдавали.
Записан
Но в памяти семьи родной…Улыбкой теплого привета…Живет твой образ дорогой.
Валентина 36, ну так 18 это мало же! Норма, при которой депакин работает 50-100. Смените врача.
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
Валентина 36, сколько вы весите? Мы 7500, пьем 200мг в сутки. Концентрация 80, миоклоний нет. Вам нужно до рабочей дозы депакина дойти и я уверена, что у вас все пройдет.
Записан
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!
Страницы: [1] 2 3 Все Вверх
Источник
Татьяна, врач выписал и все.2 дня по 250,3 дня по 500 и потом по 750.пьем в парашке,так удобней.таблеток по 750 нет.только по 500.надо было одну ломать.
Татьяна, сами не назначайте,идите к врачу и делайте все анализы.с такой болезнью,плохая реакция на мигающий свет,у моего не было.по анализам все видно и опытный врач назначит правильно.
Татьяна, сейчас попробую найти итальянский форум,один парень написал.он вылечился.сможете через гугл переводчик перевести?
Татьяна,Come te mi è stata diagnostica la sindrome di janz in eta’ adolescenziale (ora di anni ne ho 47). Dai vari Forum vedo che la terapia e’ piu’ o meno la stessa di allora. Avevo gli stessi sintomi che hai descritto tu (clonie a braccia e gambe, svenimenti) , in genere dopo risvegli improvvisi. Dopo anni da incubo vissuto in perenne angoscia che potesse capitarmi una crisi da un momento all’altro, ti posso dire che dopo 4 anni di cura ho interrotto ogni terapia e dopo i 20 anni non è piu’ successo, mai piu’ in tutta la mia vita.
Quindi , tieni duro in questi anni, ma sii ottimista perche’ dalla sindrome di janz si guarisce, se cosi’ posso dire.
In bocca al lupo
marco
Перевела для васКак и вы, я был поставлен диагноз синдром Janz в подростковом возрасте ETA «(теперь у меня есть 47 лет). Я вижу на различных форумах, что лечение и «больше» или менее такой же, как и тогда. У меня были те же симптомы, которые вы описали (Clonus в руках и ногах, потеря сознания), как правило, после неожиданных пробуждений. После долгих лет кошмара жили в постоянном страхе, что кризис может случиться в любой момент, я могу вам сказать, что после четырех лет лечения я прекратил всю терапию после 20 лет уже не «успех, никогда» во всех моя жизнь.
Так, повесить там на протяжении многих лет, но быть оптимистом, потому что «по Janz синдром заживает, так что если» я могу сказать.
Удачи
Здесь дословно,но пишет,что вылечился и уже 20 лет нет ничего,без лекарств.
Irina, Спасибо. Да, теперь начинаем принимать таблетки. Депакин.
А у кого с ЮМЭ ( синдром Янца) есть фотосенситивность?
Татьяна, у многих,врач так сказала,первый экзамен ,именно этот делали,в темной комнате,я тоже там находилась.
Вопрос ко всем! Часто ли у вас были головные боли, типа мигреней? На фоне депакина не стало ли лучше?
Татьяна, часто, аэпы на мигрень никак не влияли
Наталья,вы принимаете Кеппру уже давно?Изменения в крови не было?
Ирина, какие именно изменения? Оак и биохимия в норме вроде.
Ирина, может и влияет на каждого по разному
Здорово что есть форум, расскажу и как обстоит дело у нас. У сына с 14 лет ЮМЭ, конвулекс, визит к эпилептологу, анализ жкт и крови раз в полгода. Сейчас ему 16ть. Вроде все норм. Единственное — удивило ЭЭГ — оно не постоянно. При постановке диагноза и втечении 1,5лет конечно же оно было с эпи активностью, весной было абсолютно без отклонений, а сегодня, делали ЭЭГ в очередной раз — «эпи-комплексы спайк-Б по левой лобно височной области. Основной ритм в пределах нормы». Сегодня побегу к невропатологу
мне очень интересно, Кто-нибудь вылечился?
А еще, вопрос к девушкам, кто рожал, как проходила беременность? Я пью кеппру, подумываю о ребенке. Конечно я проконсультирую с врачом и т.д. Мне интересно услышать реальные истории.
Жанна, была на кеппре и топамаксе. родила прекрасного малыша. моя ошибка: не обратилась к эпилептологу заранее. там идет изменение дозировок постоянно.
София, Спасибо большое, Софья 
Здоровья Вам и вашему малышу. С Новым Годом!
Источник
Модератор: модераторы
ольга
Сообщения: 6 Зарегистрирован: Вс апр 29, 2007 7:00 pm
юношеская миоклоническая эпилепсия
Сообщение
ольга » Сб май 05, 2007 8:36 pm
скажите,можно ли победить ЮМЭ,сын болеет с 14 лет,сейчас ему 21 медикаментозная ремиссия была 6,5 лет,принимал депакин хроно утром 500,на ночь депакин1000+кеппра 1000.Недавно был развёрнутый припадок,после такой ремиссии мы очень расстроились,сын весит 97 кг,рост 186.Наверное утренняя доза была мала.После приступа доктор добавил к лечению кеппру1000 утром.Есть ли у нас шанс справиться с этой болезнью или всю жизнь принимать таблетки?
Головков В.А.
Сообщения: 73 Зарегистрирован: Пт янв 26, 2007 3:42 pm
ЮМЭ
Сообщение
Головков В.А. » Сб май 26, 2007 11:18 am
Уважаемая Ольга!
На сегодняшний момент считается что Юношеская Миоклоническая Эпилепсия (ЮМЭ) довольно легко поддается медикаментозному контролю. Однако коварство этого синдрома в том что, сколь легко может быть достигнут контроль над приступами, столь же непредсказуемым может оказаться и срыв ремиссии. К сожалению случай с вашим ребенком – наглядная иллюстрация к вышесказанному.
Для того чтобы уменьшить риск появления новых приступов необходимо помимо соблюдения режима приема антиконвульсантов, регулярно проводить видео-ЭЭГ мониторинговые (ВЭМ) исследования в рамках контроля состояния ребенка. Очень часто бывает, что задолго до появления «больших» миоклонических приступов фиксируемых родителями, на контрольных ВЭМ уже можно различить признаки свидетельствующие об ухудшении состояния. Это позволит наблюдающему врачу вовремя откорректировать терапию, не дожидаясь срыва ремиссии.
Так что шанс справиться с болезнью у вас есть, но только при условии регулярного обследования и наблюдения врача.
Подробнее о видео-ЭЭГ мониторинге читайте здесь
https://epileptologist.ru/issled/index.html#eeg
Головков В.А., врач, ЭЭГ ассистент ЦДНЭ.
Минако
Сообщения: 1 Зарегистрирован: Вс сен 16, 2007 3:24 am
Сообщение
Минако » Вс сен 16, 2007 3:47 am
Здравствуйте!мне тоже поставили диагнох ЮМЭ,если честно,но я в отчаянии,мне тоже говорили,что эта форма достаточно просто поддается лечению,но я почти год не могу подобрать препарат!я сначала пила Депакин.на него пошла аллергическая реакция,затем я больше года пила топомакс,но были осложнения(парестезии,сильная потеря веса,позже возникли осложнения со стороны головного мозга-периодическое извращение реальности),клинических проявлений не было почти уже,иногда только подергивало..но параклинически разряды по прежнему сохранялись и очень сильные,меня перевели на ламектал,я уже пару месяцев его пью,но результата никакого,меня очень сильно дергает!разряды идут один за другим!я боюсь пить горячий чай,потому что разливаю его,боюсь брать острые предметы,потому что мои действия не предсказуемы!мне оочень плохо!я не могу жить полноценно,мне не хочется чтоб знали окружающие..=(((доктор в тупике..и что же мне делать!?помогите..
Крушинская Наталия
Сообщения: 130 Зарегистрирован: Вт фев 20, 2007 9:42 pm
Откуда: ЦДНЭ
Сообщение
Крушинская Наталия » Вс сен 23, 2007 6:46 pm
Уважаемая Минако! для более тщательного обследования и выбора тактики дальнейшего лечения мы бы рекомендовали Вам провести ночной или дневной видео-ЭЭГ -мониторинг с последующей консультацией наших специалистов. на все вопросы по стоимости исследования и консультации, а также о наличии свободных мест в расписании Вам смогут ответь по телефонам 3948252, 7825889.
Natasha
Сообщения: 1 Зарегистрирован: Чт ноя 29, 2007 10:15 pm
Откуда: saratov
Контактная информация:
Помогите пожалуйста!
Сообщение
Natasha » Чт ноя 29, 2007 10:23 pm
Здравствуйте! Помогите, пожалуйста в таком вопросе: У меня с 16 лет ЮМЭ, приступы бывают очень редко, в основном из за смены препарата. Сначала пила клоназепам, но как оказалось мне его нельзя, потом фенобарбитал, потом депакин. На данный момент я принимаю на ночь 750 мг депакина хроно 500, но так как мне уже 23 года и мы с мужем планируем детей, я бы хотела посоветоваться на счет вынашивания беременности на дэпакине. Уж очень много плохих отзывов о вальпроате при беременности. Жаль ламиктал мне нельзя Подскажите пожалуйста, можно ли мне перейти на время беременности на клоназепам?
Знаю, что такие вопросы не решают на форуме, но возможности подъехать к Вам к сожалению нет Пожалуйста помогите!
Крушинская Наталия
Сообщения: 130 Зарегистрирован: Вт фев 20, 2007 9:42 pm
Откуда: ЦДНЭ
Сообщение
Крушинская Наталия » Сб янв 19, 2008 9:21 pm
Добрый день! Вам необходим следующий комплекс обследований: 1. анализ крови на концентрацию препарата 2. проведение ночного видео-ЭЭГ-мониторинга 3. биохимический и общий анализ крови. По результатам обследований Вам необходима обязательная консультация врача- эпилептолога для подбора терапии ДО наступления запланированной беременности. Вопрос о препаратах решается индивидуально в каждом конкретном случае.
Источник
Света, 2 ребенка5 сентября 2016, 14:16
это вам к неврологу-эпилептологу. уж не на форум, точно