Криптогенная эпилепсия у детей форум
Света, 2 ребенка11 сентября 2013, 16:29
Слушайтесь врачей и даст Бог все будет хорошо!!!
Мокси, 1 ребенок11 сентября 2013, 16:30
Терпения Вам, очень страшно, когда у детей такие серьезные диагнозы.
название у болезни тоже просто капец.
LL, 2 ребенка11 сентября 2013, 16:30
начинайте лечение, а там уже по динамике врачи будут смотреть. Так всегда они делают, положительная динамика — главный показатель при отслеживании состояния здоровья.
Здоровья детке
., 1 ребенок11 сентября 2013, 16:30
У нас знакомая что-то пьёт пожизненно… тётя уже очень взрослая.
Здоровья малышу.
Эллада11 сентября 2013, 16:40
здоровья малютке!
Здоровья ребенку, а вам терпения!
Enkeli, 2 ребенка11 сентября 2013, 16:45
эпилепсия страшная болезнь, тётя с детства на лекарствах,так и не прошло ничего, хотя сейчас медицина всё таки лучше, чем 30 лет назад. Слушайте врачей, здоровья малышу и терпения вам.
Нам тоже депакин назначали,только Хроносферу в порошке. Были не у одного врача. В итоге пропили всего пару месяцев и доктор после ээг сказала забыть к ним дорогу. У деток в этом возрасте часто такая болячка бывает,как говорили нам врачи,и чаще до 4 лет исчезает. Дай вам Бог здоровья и пусть ваш малыш поправяется.
Zima, 3 ребенка11 сентября 2013, 18:15
Серьезный диагноз… Здоровья малышу!
Елена, 1 ребенок11 сентября 2013, 18:18
Здоровья ребёночку!
Катена Cat, 2 ребенка11 сентября 2013, 18:23
диагноз более пугающий чем любое описание препарата…
здоровья маленькому!
Ксюшкин, 2 ребенка11 сентября 2013, 18:25
Могу пожелать только здоровья малышу.
такой именно вид эпилепсии мне не знаком, у старшего симптоматическая эпилепсия с частично генерализованными признаками. Болезнь конечно страшная, но не лечить ее еще страшнее, вплоть до летального исхода, увы
, поэтому лекарство пить нужно.
Конечно эпилепсии бывают разные по тяжести, тут я не спец,. Депакин сыну недавно отменили по результатам ЭЭГ, пили 7 лет, и все это время была ремиссия медикаментозная. Вижу вам дозировку постепенно увеличивают, как и положено, бросать так же резко нельзя и вас наверное доктор предупредил, что лекарство пьется строго в одно время, мы пили в 8 утра и 8 вечера.
Будут вопросы пишите, пообщаемся.
Возможно вы в курсе. Где можно сделать в Москве МРТ ребенку. Стоимость, как проходит процедура?
К сожалению мы не из Москвы, а вам именно МРТ необходимо сделать? Вроде бы в таком возрасте еще можно обойтись УЗИ головного мозга. А вообще малышам подобную манипуляцию (МРТ, КТ) делают только в детской больнице, т,к. требуется наркоз (из-за подвижности малыша, а лежать надо неподвижно) и его делает только детский анестезиолог и все должно быть бесплатно по направлению
а вам именно МРТ необходимо сделать?
Такая рекомендация врача.
Значит УЗИ в вашем возрасте уже не так информативно. Мы сыну КТ делали, кстати причину приступов так и не выявили, а МРТ не дает облучения, хотя при проведении исследования ребенок не должен шевелиться, может удастся сделать сонному, обговаривайте заранее если будете делать платно
СуперГровер, 2 ребенка27 сентября 2013, 00:07
в Москве в детской Тушинской МРТ делают, под масочным наркозом, если ребеонк не может сам лежать без движения, цена обговаривается в больнице, но всяко до 5 тыс
в Москве в детской Тушинской МРТ делают, под масочным наркозом, если ребеонк не может сам лежать без движения, цена обговаривается в больнице, но всяко до 5 тыс
Спасибо
СуперГровер, 2 ребенка27 сентября 2013, 00:05
можно я у Вас спрошу? моя с симптоматической парциальной эпелипсией 11 на вальпроате- сначала депакин, потом конвулекс, а сейчас нам невролог дал отмену, осталась только кеппра- ребенок реально подразгрузился и приступов нет, как у Вас на отмене и как долго же отмена? я так надеюсь, что нам насовсем убрали конвулекс
Пили Депакин хроно 300 почти 8 лет, препарат заменять неврологи категорически не разрешили, правда нам его выписывали бесплатно по рецепту, как жизненнонеобходимый препарат (инвалидность была один год и ее сняли из-за того что не было приступов — медикаментозная ремиссия).
Отменили в апреле (бросали пить в течении двух недель) пока приступов не было, хотя два раза нас уже паника накрывала, что это может быть оно, просто первый приступ у него начинался рвотой и как только ему становится плохо и не ясна причина мы начинаем паниковать. Но у нас дома хорошего невролога нет, да и оборудования тоже, приходится каждый раз брать направление и ехать в краевую клинику, а это 250 км. от нас + очередь (предварительная запись)
.
Отменили всего лишь по одной более-менее нормальной ЭЭГ, т.к. врач сказал что это накладывает отпечаток на психику (он очень нервный), но чуда не произошло и поведение ни капли не изменилось. Больше никаких препаратов постоянно мы не пьем только курсами уколы кортексина и актовегина, +пантогам
СуперГровер, 2 ребенка27 сентября 2013, 12:30
спасибо, у нас все кардинально по другому с отменой вышло- пришлось резко прекратить, т к тробоциты упали чуть не к нулю(( тоже страшно было, но она только веселее стала, видимо подгружал конвулекс все-таки
можно я у Вас спрошу? моя с симптоматической парциальной эпелипсией 11 на вальпроате- сначала депакин, потом конвулекс, а сейчас нам невролог дал отмену, осталась только кеппра- ребенок реально подразгрузился и приступов нет, как у Вас на отмене и как долго же отмена? я так надеюсь, что нам насовсем убрали конвулекс
Если вопрос ко мне, то об отмене пока речи не идёт. Врач сказал, что принимать долго прийдется — измеряется годами.
Источник
Мы вот тоже с эпи. Надеюсь что доброкачественой, хотя не очень понимаю что в данном случае это означает. С сохранением интеллекта. Ребёнок развит по возрасту. Недавно в невромеде в Москве ЭЭГ многочасовое делали. Ждемс… если что, пишите, буду рада общению
ВарвараПригласила вас в друзья. расскажите, как проявляется у вас эпи? Мы тоже развиты по возрасту. как давно вам поставили диагноз?
эпи она многоликая, и приступы у всех деток по разному себя показывают, я знаю по себе у нас эпи у сынка .
ЕЛЕНА РОДИНАа в каком возрасте и как у вас проявилось? какие результаты ээг были при этом?
Странная Странностьу нас первый приступ был примерно в 3-4 месяца, но мы не подумали что это эпи, ээг делали на много позже, и оно сразу показало эпи и в этом году результат тот же, лекарство пьём больше года.
Странная Странность
спасибо большое, первые приступы были и с судорогами и с рвотой после, с началом приёма препарата стали легче, реже и без рвоты, в основном на т .
У нас симптоматическая эпи из-за генетической мутации.Делайте мониторинг.Только в Москве!!! Эпилепсия -это жесть((
Марина Шашковая даже читать боюсь про нее..( это инвалидность, если эпи?
Марина ШашковаБоже, а что за генетическая мутация? Она поддается лечению?
Гульнара РаимбековаНеуточненная вероятно случайная мутация, которая провоцирует нарушение в обмене веществ и вызывает эпилепсию.Генетика не лечится, увы.Но поддаётся коррекции. У нас нет приступов уже 2,3 года, развитие у малышки тоже идёт.
Марина ШашковаКак жаль(((((. Нам врач сказал, что если не будут нам помогать препараты, то придется сдавать генетический анализ.… Пусть у Вашей малышки все будет хорошо
Марина ШашковаСпасибо))))… Ой, а нам, мамам терпения и исполнения заветной мечты, думаю, она у нас одинаковая.
У нас тоже симптоматическая эпи. Подергивания, покачивания сначала были без потери сознания, ночные тонические, абсансы( редко), ночные апноэ ( остановки дыхания во сне).
Танявот меня всегда интересует, а как с наследственностью, даже без плохой наследственности бывает такая болячка?
Странная СтранностьНаследственная, это называется идиопатическая форма эпилепсии, так кажется. А симптоматическая, вследствие внешних причин, а не генов, у нас вследствии органического поражения цнс. Эта болячка бывает от чего угодно, чаще, чем я думала, пока не коснулась нас эта беда.
Таняя не читала пока и не изучала этот вопрос, я очень боюсь… Здоровья вашей девочке…
У моего сына подозревали эпи. Но ничего не нашли. Пока ждали исследования обчитала на этот счет все.
Эпилепсия очень распространена и ее видов очень много. Приступы от классики с падениями на пол и дерганием в судорогах (миоклоническая) до 5-секундных зависаний (абсансная эпилепсия), которые толком никому не заметны. Бывает что судорог вообще нет. Это подраздел бессудорожных эпилепсий. Бывает, что эпилепсия в бодрствовании никак себя не проявляет, но во сне в мозгу все бушует. В общем, у нее много форм. Очень много.
К счастью, приступ успешно ловится ээг. Потому вам при подозрении на эпи нужен, собственно, золотой стандарт исследования для этой болезни — ээг с видеомониторингом. Лучше сна. Для начала хотя бы дневного, самое подробное конечно ночное ээг, но оно очень дорогое и его обычно проводят чтобы увидеть всю картину эпилепсии. ЭЭГ НЕ во сне часто не информативно, особенно для малышей, которым не объяснишь, что надо спокойно сидеть. Ну и конечно найдите хорошего невролога, а лучше эпилептолога.
с какой целью интересуетесь? если у Вас подозрения — ВидеоЭЭГ и конс-я эпилептолога, а дальше по обстоятельствам
у моей дочери эпи, но описывать не буду — не пойму чем Вам это поможет…
Источник
Автор
Тема: Криптогенная генерализованная эпилепсия((( (Прочитано 2876 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Ну вот и мы в ваших рядах сейчас нам 4г.11мес. 8.06.2015 произошел у нас приступ(как нам в приемном уже объяснили), я подумала ребенок подавился конфетой, зашла в комнату он лежит на полу на боку, рвотные рефлексы, вокруг губ синь, я не понимаю был в сознании нет, позже уже когда побежали в приемный покой уснул, там разбудили, рентген, кровь. На след день пошли к неврологу, отправила на ЭЭГ, результат ээг читая. Через пару недель стала замечать ребенок как будто спотыкается, в саду ни чего не видят, поехала в приемный покой с ним, посмотрели как на дуру, а на днях вздрагивания уже заметные начались, вздрагивает тело как будто обмякает, упасть никогда не успевал так как я всегда подхватывала, не знаю упал бы или нет, но все в сознании и все как будто ни чего и не было. На след день понеслись в Питер на Матросова врач Карастовцев отправил на ээг, ээг чистая руками развел и отправил во свояси. Мы от него прямо в областную в приемный покой, нас положили, дали таблетку аспаркама(или поликарпа) что из них мочегонное?дали, и все больше ни чего не было ввели вечером конвулекс, начались вздрагивания на засыпание, МРТ чистое, узи сердца так и не сделали, а вот на ЭЭГмониторинге дневного сна две закорючки, но эпилептических приступов не отмечено, выписали нас с диагнозом эпи. Дак вот к чему я все это, у меня очень много вопросов может ли мониторинг быть не верный, ведь делали всего один раз, постоянно отваливался датчик с уха, никто не предупредил что ребенка трогать нельзя, ребенок постоянно всхлипывал потому что засыпал с истерикой. Сейчас принимаем Конвулекс 2 раза в день, больше ничего не было, ,были во сне вздрагивания по началу но сейчас вроде все нормально. У нас до приступа полгода потела голова во время засыпания, аж подушка на сквозь, говорила педиатру она у вас жарко, у меня ребенок первый так что про невролога никто тогда не подсказал. Может ли это быть что то другое, мы в сад пошли в 1,9 истерики в течении 1,5 лет, в сад никак не хотел ходить, может ли стресс так дать о себе знать, сейчас все хорошо перевели в другую группу ребенок в сад бежит бегом, вроде нормально развит стихи учим, цифры знаем, буквы пытаемся)) но он у меня с пиленок лентявый , сходили на прием к Яременко, епи ставит под вопросом, нестабильность шейных позвонков с синдромом пирамидной недостаточности. Отправил в Святую Ольгу, но туда не дозвониться было, очередь ужасная, а платно какие то компьютеры все слетают. В областной врач сказала что если в течении двух лет ни чего не будет, будем отменять конвулекс, мы и так не полную дозу даем а то они задрали в потолок, ребенок только толстеет, на ээг то все чисто, уже 4 раза делали за 1,5 года. Сейчас хочу свозить в Скандинавию к Гуменник. Говорят хороший врач. Может ли это быть не эпи?, но все равно АЭП не отменят, да я так этого боюсь, почитала тут этот синдром отмены, я еще читала что если детки маленькие болеют то можно перерасти. Ой в голове столько всего, все это так ужасно уже 1,5 года как на бомбе.
« Последнее редактирование: 08 Декабрь 2016, 16:07:38 от Ксюша »
Записан
мы со всем справимся, ведь жизнь на то и дана, и потом еще с улыбкой будем это вспоминать)))
@Алексей, добро пожаловать!
вы в декабре 2015 года оставляли большее сообщение о том, что происходило. Может стоить его подцепить к этой теме, для бОльшей картины?
Я по ЭПИ ничего не подскажу, но уверена, что скоро придут родители и поделятся своим опытом.
Записан
@Алексей, попробуйте обменку проверить… особенно если ээг чистая..
моему сыну вот эти врачи помогли.. Харьковский специализированный медико-генетический центр
остались на минимуме Депакина и их лечении.. у нас много приступов было..
шею проверяйте обязательно (к остеопату хорошему)
МРт по эпи программе ещё есть 3 тесла, вдруг органика какая-то есть всё-таки.. .. но там наркоз. конечно..
мы до него не доехали.. купировались..
МРт тоже норма..
Записан
@Алексей, попробуйте обменку проверить… особенно если ээг чистая..
моему сыну вот эти врачи помогли.. Харьковский специализированный медико-генетический центр
остались на минимуме Депакина и их лечении.. у нас много приступов было..
шею проверяйте обязательно (к остеопату хорошему)
МРт по эпи программе ещё есть 3 тесла, вдруг органика какая-то есть всё-таки.. .. но там наркоз. конечно..
мы до него не доехали.. купировались..
МРт тоже норма..
обменка это что? я тут не давно так что многого не понимаю, а пообщаться не с кем, болезнь то такая страшно кому сказать, потом будут смотреть как на больного, наркозы у нас были мрт когда делали и аденоиды удаляли ровно год назад, все хорошо, ни чего не было, , мы ходили к Яременко он нас отправил снимки шеи сделать и с ними в святую Ольгу, снимки то сделали а в Ольгу так и не попасть.
Записан
мы со всем справимся, ведь жизнь на то и дана, и потом еще с улыбкой будем это вспоминать)))
@Алексей, попробуйте обменку проверить… особенно если ээг чистая..
моему сыну вот эти врачи помогли.. Харьковский специализированный медико-генетический центр
остались на минимуме Депакина и их лечении.. у нас много приступов было..
шею проверяйте обязательно (к остеопату хорошему)
МРт по эпи программе ещё есть 3 тесла, вдруг органика какая-то есть всё-таки.. .. но там наркоз. конечно..
мы до него не доехали.. купировались..
МРт тоже норма..обменка это что? я тут не давно так что многого не понимаю, а пообщаться не с кем, болезнь то такая страшно кому сказать, потом будут смотреть как на больного, наркозы у нас были мрт когда делали и аденоиды удаляли ровно год назад, все хорошо, ни чего не было, , мы ходили к Яременко он нас отправил снимки шеи сделать и с ними в святую Ольгу, снимки то сделали а в Ольгу так и не попасть.
попробуйте попросить прокомментировать снимки остеопата (ник Dom2) из темки остеопатия
обменка.. ну харьковчане проверяли аминокислоты крови, б6, б12 кровь. аммиак, лактат, гомоцистеин крови.. газовая хроматография мочи.. мож ещё что забыла..
Записан
@Алексей, если хотите попасть в Св.Ольгу просто приезжаете в приемный покой и говорите что у ребенка был присткп, они обязаны вас положить. Но смысл туда ложиться? Ничего лучше конвулекса не назначат. Ээг 30 мин. Вам нужно длительный видеомониторинг.
Записан
Может конечно уже что то изменилось, мы лежали больше года назад)
Записан
Я тоже вмешаюсь… Криптогенная форма эпилепсии это ни о чем — нужно искать причину… А это значит сдать эпи-панель, сделать мрт и сделать длительное вээг. Обратиться к харьковским генетикам и попробовать поискать проблемы в обмене веществ если голова потела. Попробовать сдать на герпесы и посмотреть что там… Эпилепсия характеризуется одинаковыми повторяющимися приступами. Они у Вас есть? Если нет, то как-то не правильно ставить эпи. Миоклонии сна часто бывают у гипервозбудимых детей — они не эпилептического генеза. Если у Вас возникают мысли о том что какие-то есть какие-то приступы — ловите их на вээг и тогда будете точно знать эпи или нет. Если приступы не эпи, то пить конвулекс не надо.
Записан
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!
Источник
Страницы: [1] 2 Все Вниз
Автор
Тема: Тяжёлая эпилепсия младенчества или фокальная эпилепсия? Помогите разобраться! (Прочитано 3735 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Добрый день,дорогие мамочки!
Расскажу нашу историю. Меня зовут Надежда, моего малыша- Мишенька. Беременность протекала нормально, на 8 неделе переболела ОРВИ с температурой 39 градусов в течение 3х дней, с 18 недели беспокоили сильные отеки(значения этому особо не придавала, так как в первую беременность
вообще поздний гестоз развился). Родились мы на 37 неделе, в связи с несостоятельность предыдущего рубца на фоне активно протекающих схваток. Через час транзиторное тахипное новорождённых, ИВЛ,реанимация. Подозревали ВУИ, пневмонию, давали пенициллин и Гентамицин пару дней. Ничего не подтвердилось. Выписали с диагнозом гемолитическая болезнь новорождённых, транзиторное тахипное. Дома все было хорошо,начали активно выполнять предписания невролога по поводу кривошеи(электофорез, воротники, массаж),занялись грудничковым плаванием. Практически в возрасте 3хмесяцев на фоне температуры 38 градусов, генерализованный судорожный припадок, купирован реланиумом, сказали ничего страшного, так бывает, однако приступы стали повторяться вовлекалась сначала левая половина тела,затем процесс становился генерализованным, до 20-30 минут
Легли в больницу, на рутинных ЭЭГ все в порядке,видео ЭЭГ в норме,МРТ 1,5 тесла без особенностей. Тем временем приступы стали повторяться раз в неделю, каждый раз кололи реланиум, на ЭЭГ появилась эпиактивности в затылочной части, были попытки лечения кеппрой,как монотерапией, приступы участились, один раз был статус более часа, реанимация
ребёнок сутками не спал,орал,беспричинно. Добавили трилептал ввиду выраженного торможения и опять же учащения приступов отменили. Сейчас пробуем перейти на депакин, доза пока маленькая, всего 3 мл, последние полтора месяца находимся в больнице. Сегодня обратила внимание, что сын перестал реагировать на голос ,звуки, громкие хлопки. Очень боюсь, что это побочное действие препарата. Или все-таки от частых приступов. Не знаю, что и думать. Сейчас нам советуют сделать полное сканирование генома за 99 тысяч. Кто делал? Скажите, как это повлияло на тактику ведения и прогноз.
Записан
Моему купировали приступы депакином, реланиум вообще не хотели ставить. Побочек от депакина никаких не замечала. 3 раза в день пьёте?
Записан
У всех есть странности, если у тебя нет странностей — ты странный????
Добрый день,дорогие мамочки!
Расскажу нашу историю. Меня зовут Надежда, моего малыша- Мишенька. Беременность протекала нормально, на 8 неделе переболела ОРВИ с температурой 39 градусов в течение 3х дней, с 18 недели беспокоили сильные отеки(значения этому особо не придавала, так как в первую беременность
вообще поздний гестоз развился). Родились мы на 37 неделе, в связи с несостоятельность предыдущего рубца на фоне активно протекающих схваток. Через час транзиторное тахипное новорождённых, ИВЛ,реанимация. Подозревали ВУИ, пневмонию, давали пенициллин и Гентамицин пару дней. Ничего не подтвердилось. Выписали с диагнозом гемолитическая болезнь новорождённых, транзиторное тахипное. Дома все было хорошо,начали активно выполнять предписания невролога по поводу кривошеи(электофорез, воротники, массаж),занялись грудничковым плаванием. Практически в возрасте 3хмесяцев на фоне температуры 38 градусов, генерализованный судорожный припадок, купирован реланиумом, сказали ничего страшного, так бывает, однако приступы стали повторяться вовлекалась сначала левая половина тела,затем процесс становился генерализованным, до 20-30 минут
Легли в больницу, на рутинных ЭЭГ все в порядке,видео ЭЭГ в норме,МРТ 1,5 тесла без особенностей. Тем временем приступы стали повторяться раз в неделю, каждый раз кололи реланиум, на ЭЭГ появилась эпиактивности в затылочной части, были попытки лечения кеппрой,как монотерапией, приступы участились, один раз был статус более часа, реанимация
ребёнок сутками не спал,орал,беспричинно. Добавили трилептал ввиду выраженного торможения и опять же учащения приступов отменили. Сейчас пробуем перейти на депакин, доза пока маленькая, всего 3 мл, последние полтора месяца находимся в больнице. Сегодня обратила внимание, что сын перестал реагировать на голос ,звуки, громкие хлопки. Очень боюсь, что это побочное действие препарата. Или все-таки от частых приступов. Не знаю, что и думать. Сейчас нам советуют сделать полное сканирование генома за 99 тысяч. Кто делал? Скажите, как это повлияло на тактику ведения и прогноз.
Скорее всего генетику хотят проверить чтобы исключить аутоиммунные заболевания. Сил вам и здоровья малышу. Нам тоже вроде хотели сделать генетический анализ и мы даже кровь сдавали, но он был потерян:( у нас другая ситуация была -на ход лечения никак не повлияло.
Записан
Моему купировали приступы депакином, реланиум вообще не хотели ставить. Побочек от депакина никаких не замечала. 3 раза в день пьёте?
Да, 3 раза. Врач говорит, если все хорошо будет переведёт на депакин в гранулах, он пролонгированного действия.
Те приступы, которые сразу не купировать длились до 20-30 минут, плюс выход из них мог быть минут 20, после чего ребёнок до недели находился в ужасном состоянии. Поэтому кололи реланиум, но после него тоже самочувствие не лучше, криком кричал обычно сутки после. Как альтернатива уколами клизмы с диазепамом, легко переносятся , но стоимость впечатляет(
И долго вы пьёте депакин? У вас также тяжело протекали приступы?
Извините, если вопросы неуместны. Всё понимаю.
Записан
Добрый день,дорогие мамочки!
Расскажу нашу историю. Меня зовут Надежда, моего малыша- Мишенька. Беременность протекала нормально, на 8 неделе переболела ОРВИ с температурой 39 градусов в течение 3х дней, с 18 недели беспокоили сильные отеки(значения этому особо не придавала, так как в первую беременность
вообще поздний гестоз развился). Родились мы на 37 неделе, в связи с несостоятельность предыдущего рубца на фоне активно протекающих схваток. Через час транзиторное тахипное новорождённых, ИВЛ,реанимация. Подозревали ВУИ, пневмонию, давали пенициллин и Гентамицин пару дней. Ничего не подтвердилось. Выписали с диагнозом гемолитическая болезнь новорождённых, транзиторное тахипное. Дома все было хорошо,начали активно выполнять предписания невролога по поводу кривошеи(электофорез, воротники, массаж),занялись грудничковым плаванием. Практически в возрасте 3хмесяцев на фоне температуры 38 градусов, генерализованный судорожный припадок, купирован реланиумом, сказали ничего страшного, так бывает, однако приступы стали повторяться вовлекалась сначала левая половина тела,затем процесс становился генерализованным, до 20-30 минут
Легли в больницу, на рутинных ЭЭГ все в порядке,видео ЭЭГ в норме,МРТ 1,5 тесла без особенностей. Тем временем приступы стали повторяться раз в неделю, каждый раз кололи реланиум, на ЭЭГ появилась эпиактивности в затылочной части, были попытки лечения кеппрой,как монотерапией, приступы участились, один раз был статус более часа, реанимация
ребёнок сутками не спал,орал,беспричинно. Добавили трилептал ввиду выраженного торможения и опять же учащения приступов отменили. Сейчас пробуем перейти на депакин, доза пока маленькая, всего 3 мл, последние полтора месяца находимся в больнице. Сегодня обратила внимание, что сын перестал реагировать на голос ,звуки, громкие хлопки. Очень боюсь, что это побочное действие препарата. Или все-таки от частых приступов. Не знаю, что и думать. Сейчас нам советуют сделать полное сканирование генома за 99 тысяч. Кто делал? Скажите, как это повлияло на тактику ведения и прогноз.Скорее всего генетику хотят проверить чтобы исключить аутоиммунные заболевания. Сил вам и здоровья малышу. Нам тоже вроде хотели сделать генетический анализ и мы даже кровь сдавали, но он был потерян:( у нас другая ситуация была -на ход лечения никак не повлияло.
Спасибо.
Нам говорят, что просто всё что можно было сделать, мы сделали, генетика последний этап дообследования.
Надо конечно все взвесить, цена исследования немаленькая. На самом деле даже сами врачи разделились на 2 лагеря, за и против????♀️
Записан
@Надежда 0311, пили депакин около 3-х лет, тоже тяжелые были присьупы, ставили реланиум, но не охотно, кричал сутками. Но эпистатуса не было у него. Диагноз был: младенческая идеопатическая эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими приступами. Прогноз вроде как хороший в таких случаях. Ваш на грудном? Мне говорили кормить грудью до последнего, я ооооочень долго кормила его грудным, до 2-х лет он вообще грудь только и ел, остальное только пробовал питание да плевал
Записан
У всех есть странности, если у тебя нет странностей — ты странный????
Здравствуйте. Мы пьем депакин хроносфера уже 2,5 года. Приступы были в виде вздрагиваний. Плакал и кричал. Депакин помог с самого первого раза. Хотя эпиактивность сохраняется.
Записан
@Надежда 0311, пили депакин около 3-х лет, тоже тяжелые были присьупы, ставили реланиум, но не охотно, кричал сутками. Но эпистатуса не было у него. Диагноз был: младенческая идеопатическая эпилепсия с генерализованными тонико-клоническими приступами. Прогноз вроде как хороший в таких случаях. Ваш на грудном? Мне говорили кормить грудью до последнего, я ооооочень долго кормила его грудным, до 2-х лет он вообще грудь только и ел, остальное только пробовал питание да плевал
Спасибо Вам огромное, что откликнулись. У нас тоже такой диагноз, только я до сих пор не могу поверить, что подобные приступы, могут быть доброкачественными. А эпистатус у нас случился на фоне повышения кеппры, тогда же и на ЭЭГ была зафиксирована эпиактивность,сейчас после отмены препарата, ЭЭГ опять вариант нормы, врачи отрицают, что это последствия приёма препарата.
Мы пока на грудном, хотя настаивают на прикорме, чтобы на депакин хроносферу перейти.
Как сейчас у вас дела? Вы уже давно отменили препарат? Побочных эффектов не было?
Записан
Здравствуйте. Мы пьем депакин хроносфера уже 2,5 года. Приступы были в виде вздрагиваний. Плакал и кричал. Депакин помог с самого первого раза. Хотя эпиактивность сохраняется.
Мы его только начали принимать, но приступы прекратились на нем часто. Сегодня ночью на фоне развивающегося ОРВИ и температуры 38 градусов, опять приступ, врач говорит, что доза пока маленькая, а я боюсь, , если нам и он не поможет, так часто ставить реланиум или диазепам, будет привыкание.
Записан
Поверьте вы только на начале пути и если считаете что депакин это паталок, то нет это самый простеший из препаратов от эпи. И очень очень хорошо что он на вас подействовал. Депакин накопительного действия подождите когда выдете на полную дозу. Насчет реланиума не все дети на него реагируют привычно. В нашем случае он тоже действует обратным эффектом т.е. ребенок жутко активный не спит беспокойство. Настаивай те на том что реланиум это не ваше.
Откат в торможении как и в развитии явно дают приступы чем их будет больше тем хуже.
И извените но вы вызвали приступы реабилитацией. При приступах малейших даже подозрении на них строго настрого запрещены массажи и лфк ноотропы они именно они провацируют приступы. А электрофарез при эпи это вообще .
Ищите грамотного эпилептолога. А то так можно ой как навредить ребенку.
Записан
Поверьте вы только на начале пути и если считаете что депакин это паталок, то нет это самый простеший из препаратов от эпи. И очень очень хорошо что он на вас подействовал. Депакин накопительного действия подождите когда выдете на полную дозу. Насчет реланиума не все дети на него реагируют привычно. В нашем случае он тоже действует обратным эффектом т.е. ребенок жутко активный не спит беспокойство. Настаивай те на том что реланиум это не ваше.
Откат в торможении как и в развитии явно дают приступы чем их будет больше тем хуже.
И извените но вы вызвали приступы реабилитацией. При приступах малейших даже подозрении на них строго настрого запрещены массажи и лфк ноотропы они именно они провацируют приступы. А электрофарез при эпи это вообще .
Ищите грамотного эпилептолога. А то так можно ой как навредить ребенку.
Спасибо. Мое мнение относительно лечения особо никого не интересует ((
Я сейчас сама купирую приступы клизмой с диазепамом, переносит легко, сразу засыпает, не кричит после, реланиум тоже держу на всякий случай, но реакция на него ужасная. Надеюсь, что скоро выйдем на рабочую дозировку,и все ужасы останутся в прошлом.
Сейчас,почитав форум, я конечно понимаю, что сама спровоцировала приступы, ну и доверилась неврологу старшего ребёнка не таскала по врачам, и все Слава Богу, а тут…
Вот грамотный эпилептолог и настаивает на генетике. Буду, наверное, делать. Может это как-то повлияет на прогноз и подход в лечении.
Записан
@Надежда 0311, сейчас нет приступов, впр вот написал все на одни пятёрки. Про реабилитацию верно выше написали.
Записан
У всех есть странности, если у тебя нет странностей — ты странный????
Побочных не было никаких, я очень боялась отменять препарат, но все норм было. Анализируя сейчас моторику сына в период приема препарата понимаю, что у него немного пьяная была походка на депакине, а может уже надумываю, просто дочь намного лучше ходила в том же возрасте. Ноотропы никакие я не давала сыну, физио никакого, массаж осторожно делали, но редко совсем. А вот водных процедур много много много, вода прям лечила его и развивала.
Записан
У всех есть странности, если у тебя нет странностей — ты странный????
Записан
У всех есть странности, если у тебя нет странностей — ты странный????
@Надежда 0311, А Вы прививали ребенка?
Спасибо, что ответили.
Я от прививок отказалась ещё в роддоме, даже БЦЖ не дала сделать, хотя настаивали.
Мы тоже очень активно грудничковым плаванием занимались до первого приступа, сейчас постоянно болеем, иммунитет совсем ос?
болезнь — тоже капец. думаю, врачи не зря прописали