Кто рожал с эпилепсией

Кто рожал с эпилепсией thumbnail

Автор: Виола

Скажу сразу, чтобы потом не забыть: данный «трактат» рассказывает о моем личном опыте, поэтому не может быть использован как руководство по лечению эпилепсии или указание, как рожать при эпилепсии. Всем, кто болеет эпилепсией, советую оценивать свое личное состояние и возможности индивидуально и обязательно с консультацией у специалистов. Своим сочинением мне хотелось бы вдохновить и ободрить тех, кому в жизни приходится страдать от эпилепсии.

С виду я нормальная девушка, но у меня есть один огромный минус – я болею эпилепсией. Наше общество очень плохо информировано об особенностях эпилепсии, о ее влиянии на жизнь больного. Люди, которые не обладают достаточной информацией об этой болезни, считают больных эпилепсией чуть ли не психически больными или инвалидами. Конечно, ничего приятного нет в созерцании человека, который неожиданно падает, бьется в судорогах, изо рта идет пена. Естественно, отсюда делают вывод, что женщина с эпилепсией ни в коем случае не может иметь детей, а если она забеременеет, ей надо делать аборт, иначе у нее и ребенка будут огромные проблемы. Через все это непонимание, негативное отношение мне пришлось пройти. Были и прямые вопросы от знакомых и друзей: «А тебе можно иметь детей?» Были и категоричные заявления (за спиной и в основном адресованные моему другу): «Ты зачем с ней связался? Она же даже ребенка не сможет тебе родить! Сейчас же брось ее!». Кстати, из-за эпилепсии расстроилась наша свадьба. Нашлись также и добрые люди, приводящие примеры из жизни: «У меня есть знакомая с эпилепсией, она рожала, и никаких проблем».

Эпилепсия у меня началась в возрасте 12-13 лет. Что стало этому причиной – трудно сказать. Перед первым приступом я болела гриппом, и моя мама считает, что я просто-напросто его не вылежала до конца. Предположения бабок-гадалок-экстрасенсов сводятся к тому, что в детстве меня напугала собака (кто в детстве не пугался собак?) или я упала и сильно ударилась головой (кто, интересно, в детстве не падал?), ну и конечно сглазил меня кто-то. Мой вариант: я в детстве была очень впечатлительным, стеснительным и робким ребенком, очень нервничала по пустякам, многого боялась, зачастую из-за нервозности поднималась температура. Ну и нервная система не выдержала. У профессора Витолса – одного из крупнейших специалистов по эпилепсии в Латвии – все-таки другая версия, но об этом далее.

Приступы эпилепсии бывают самые разные: с потерей сознания и без, кто-то чувствует приближение приступа, а кто-то нет. У меня, к сожалению, приступы с полной потерей сознания, и я только один раз почувствовала приближение приступа буквально за несколько секунд, за которые я успела крикнуть своему другу, что мне сейчас будет плохо, и добежать до кровати. Частота приступов за все 17 лет, что я болею, была самая разная. Говорят, что если приступа не было 2 года, есть вероятность, что эпилепсия прошла. Еще существует версия, что если эпилепсия началась в подростковом возрасте, она может пройти к 30 годам или частота приступов может уменьшиться. Но это все на уровне слухов.

С появлением приступов, в первую очередь, мама повела меня к неврологу. Выписал он мне лекарства, какие – уже не помню. Вроде бы это был Финлепсин с Фенобарбиталом. Врачи у нас обычно не очень отзывчивые, и люди стремятся к тем, кто их выслушает и обнадежит. А еще люди верят в чудо. Поэтому мои родители, бабушки стали меня таскать по так называемым бабкам-целительницам. Ужас, сколько я их посетила! Чего только не советовали! И клялись, что вылечат или даже говорили, что вылечили. За все время только один человек честно признался, что ее энергетической силы не хватит для излечения столь серьезного заболевания. Когда я познакомилась с моим теперешним другом-мужем, эпопея с бабками продолжилась. Только к тому времени я уже повзрослела и, как могла, сопротивлялась этим посещениям.

Единственное, что дало эффект, был биорезонанс и гомеопатические лекарства. Что такое биорезонанс, я толком объяснить не смогу – это связано с компьютером. Результат был таков, что приступов не было целых 5 месяцев, что для меня было большим достижением. Но для продолжения лечения надо было ездить в Ригу (300 км) каждую неделю, платить за прием и за лекарства довольно-таки большую сумму. Не потянул наш бюджет.

Сменила я врача-невролога. Она сказала, что я употребляю устаревшие лекарства, и заменила Финлепсин на Ламиктал. Она настаивала на регулярной электроэнцефалографии – как минимум раз в год. Она была первая, кто мне сказал, что беременеть и рожать можно, но только с кесаревым сечением. Она это объяснила тем, что при потугах во время родов может быть кровоизлияние в мозг. Позднее мне сказали, что опасность представляют приступы во время родов, когда ребенку не будет поступать кислород.

Каких советов я еще набралась за время своей болезни… Старалась по возможности их использовать. В первую очередь, эпилептикам нужно ограничить употребление алкогольных напитков. Желательно вобще не пить, но это в наши дни почти невозможно. Следующее – советовали не есть шоколад. Честно говоря, у меня с детства антипатия к нему. Иногда даже от запаха начинала болеть голова! Отказаться от газированных напитков для меня тоже было легко, так как я их не люблю. Советовалось также не смотреть на моргающий свет (особенно это касается освещения на дискотеках и мелькания деревьев в солнечную погоду при езде на автомобиле), не включать телевизор и не находиться в комнате в первые 5 минут после включения. Что очень важно – высыпаться! Если не ошибаюсь, советуется спать около 10 часов в сутки. И еще – не ходить на гипноз. (Даже Кашпировский во время своих сеансов требовал, чтобы эпилептики их не смотрели.)

Думаю, что почти у каждой девушки в жизни наступает момент, когда она задумывается о ребенке. Полностью осознавая свою ситуацию, я понимала, что выносить ребенка мне будет трудно, если приступы с потерей сознания повторяются раз в месяц. Годам к 25 наступило ухудшение – приступы были 2 раза в неделю, а однажды и 2 раза в день! Какая уж тут беременность! Когда наступил этот кризис, до нас наконец дошло, что надо искать не чудотворцев, а специалистов. Вот и попала я к проф. Витолсу. Он объяснил появление приступов в подростковом возрасте травмой, полученной при родах. Мама подтвердила, что такое могло быть. Этот же профессор добавил к терапии Депакин, объяснил, что прием лекарств должен зависить от того, во сколько чаще бывают приступы, и что лекарства надо употреблять регулярно в одно и то же время. После соблюдения указаний – ура! – состояние у меня улучшилось, приступов не было полтора года. За полтора года можно без риска выносить ребенка и родить. Начали мы беременеть. Пытались-пытались, а ничего не получается. Выяснилось, что у меня еще и эндометриоз! Что это такое – это уже другая история, сейчас речь не об этом. Разобралась я с эндометриозом и сразу забеременела.

Так как беременность я планировала заранее, я начала консультироваться с разными неврологами и гинекологами. Но они только посылали меня друг к другу – гинеколог говорил: «Спрашивайте у невролога», а невролог отсылал к гинекологу. К сожалению, перед беременностью специалиста «2 в одном» найти не удалось. Единственное, что я узнала, это то, что надо переходить на монотерапию. Постепенно в январе 2005 года перешла полностью только на Ламиктал (75 мг в день) и к апрелю созрела для беременности.

Чего же особенного в беременности у женщин-эпилептиков, если судить по моему опыту? Прием лекарств, в первую очередь. Про них не надо забывать. НЕЛЬЗЯ забывать! В этом присутствует такой психологический момент: думаешь, что ребенку вредит твое лекарство, и начинаешь его меньше употреблять или вообще прекращаешь – авось, все будет хорошо. Ну НЕЛЬЗЯ так делать! Все влияние препаратов на ребенка полностью не исследовано, но все врачи советуют, что лучше есть эти таблетки, чем вызывать у себя приступ нерегулярным приемом лекарств. Это легко говорить, а сделать намного сложнее. Так со мной и было. За 9 месяцев беременности у меня было 2 приступа. Предполагаю, что вызваны они были нерегулярным приемом лекарств и еще нервными срывами, которые мне обеспечил мой друг. Поэтому заранее заручитесь поддержкой семьи, чтобы они не создавали вам дополнительных неприятных ситуаций, и пейте регулярно лекарства. Мне повезло в том, что оба приступа были рано утром, когда я еще спала.

Уже позже, почти перед самыми родами я все-таки встретилась с неврологом, которая консультирует беременных, больных эпилепсией. Ее совет насчет приема фолиевой кислоты за полгода до планируемой беременности и в течение первого триместра немного запоздал, но может пригодиться остальным. Пейте, девчата, фолиевую кислоту – она уменьшает негативное влияние лекарственных препаратов на ребенка. Причем начинайте ее пить уже за полгода до планируемой беременности.

Продолжу рассказ о себе. Итак, два приступа. Во всех статьях про эпилепсию и беременность пишется, что таким женщинам надо чаще проходить УЗИ, а если случаются приступы – то после каждого приступа. Жаль, но у нас такие врачи, что пациенту приходится самому себя лечить: приходишь ко врачу и просишь, чтобы тебе выписали такие-то лекарства или чтобы направили туда-то. Мой невролог относится именно к такому типу врачей – никакой инициативы и предложений по изменению лечения. Один раз я выпросила направление на УЗИ, но после второго приступа он мне его не удосужился дать. К счастью, результаты более поздних УЗИ показали, что все в порядке.

Зато мне повезло с гинекологом. Невролог мне сказал, что он не считает эпилепсию показанием к кесареву. Гинеколог тоже сказала, что они обычно кесарево не делают таким, как я. Да я и хотела рожать сама – прочувствовать, что это такое и с чем его едят. Но гинеколог решила подстраховаться – заметьте, без моих просьб – и направила меня на консультацию в Ригу, где в клинике Страдиня находится Перинатальный центр, который специализируется на патологических родах (женщины с сахарным диабетом, сердечницы и т.д. и т.п.). Сделали они мне все анализы, в том числе и энцефалограмму и направили к неврологу в той же клинике. Невролог посмотрела на результаты ЭЭГ и сразу сказала, что ее рекомендацией будет кесарево сечение со спинальной анастезией. Не дай Бог, приступ во время родов – проблем не оберешься. Дело в том, что ЭЭГ показала, что динамика заболевания у меня негативная. Возможно, от того, что я пила слишком мало Ламиктала. Дело в том, что его минимальная доза в день должна быть не меньше 100 мг, а я пила только 75. Вобщем терапию она мне тоже изменила – постепенно, за недели три, я должна была выйти на 150 мг Ламиктала в день, что я, конечно, и сделала.

Гинекологи в клинике подсчитали день предполагаемых родов – 29 декабря, поэтому за неделю до этого – 22 декабря – назначили кесарево. У меня оставалось 3 недели. Единственное, чего я боялась – только бы не начались преждевременные роды. Тем более, я читала, что у эпилептиков могут быть преждевременные роды. В принципе, ничего страшного, я думаю, не было бы, только пришлось бы рожать самой в родном городе, но меня уже психологически настроили на кесарево.

21-ого декабря поехала я в Ригу. Взяли у меня анализы, пообщалась я с анестезиологом, который заявил, что он еще подумает, какую анестезию мне делать – спинальную или общую. Вечером 21-го, конечно, нельзя было есть. Но еда – это ерунда, когда думаешь, что на следующий день станешь мамой. На ночь дали какие-то успокаивающие и усыпляющие, которые не помогли, так как в палате то кто-то храпел, то кто-то в туалет ходил, то кто-то просто ворочался. Выспаться не удалось.

На следующее утро принесли мне спецодежду (шапочку, халат), свечку (по-моему, для обезболивания), забрали комплект для родов (у нас обязательно надо иметь при себе комплект со всякими там простынями, пеленками, которые используют во время родов). С самого утра наказали сделать клизму (микроклизму Microlax тоже надо иметь при себе, направляясь в роддом). Извините за подробности, но клизма на меня подействовала только через 2 часа вместо обещанных в рекламе 15 минут. А может все было из-за нервов – чем ближе было 9 часов, тем больше я нервничала. Пыталась собраться с мыслями, но «ни одна мысль на собрание не пришла». К тому же муж чуть не опоздал.

Анестезиолог до утра подумал и решил, что для меня сойдет и спинальная анестезия. Отвели меня в операционную, которая больше напоминала не очень приятную ванную комнату, облепленную зеленым кафелем. Заставили забраться на стол, на ноги напялили белые тонкие валенки, и анестезиолог начал искать у меня вены. Так как не очень приятно, когда тебе под кожу загоняют иглу и шевелют ею в надежде наткнуться на что-то похожее на вену, я развлекалась тем, что читала клятву Гиппократа, отпечатанную на футболке у анестезиолога. Вену он нашел после третьей попытки, подключил меня к какой-то аппаратуре и ушел (наверное, покурить). А мне так захотелось спать, что думала там и усну сидя. Потом бросило в холодный пот, буквально текло по телу. Анестезиолог сказал, что так быть не должно, но это вскоре прошло. Затем он заставил меня согнуться, подбородком дотянуться до груди и сделал укол в позвоночник. Сейчас даже не помню, больно это или нет. Наверное, нет. После этого меня уложили и стали проверять, когда начнет действовать наркоз. Врачи или акушерки завесили мой живот чтобы я не упала в обморок, увидев, что меня режут. Вставили катетор (даже не знаю, как это слово правильно пишется) для вывода мочи. Анестезиолог водил чем-то по животу и ногам и спрашивал, что я чувствую. Оказывается, что чувствуется холодок, но не прикосновение. И тогда позвали моего мужа, которого я сначала не узнала в спецовке – подумала, что еще один врач пришел.

Вобщем, нельзя сказать, что при спинальной анестезии полностью ничего не чувствуешь. Есть ощущение, что из тебя что-то тянут, но это совсем не больно. Сам процесс очень быстрый, я думаю, минут 10-15. Подготовка к наркозу заняла намного больше времени.

И тут кто-то завопел! Уа-уа! Я думала, что расплачусь, но нет – обстановка к этому не располагала. Мне показали маленький красный комочек с черноволосой головой и убрали. Мальчик! Вот мой Эдди и родился. Мужа сразу позвали на взвешивание и измеривание сына, и он первый держал его на руках.

Отвезли меня в палату, подключили к системе. И тут приносят моего малыша, чтобы сразу приложить к груди. В Латвии сейчас сильный бум в связи с грудным вскармливанием – к груди стараются приложить чуть ли не в родовом зале. До родов я предполагала, что кормление грудью довольно-таки легкий процесс. Оказывается, ничего подобного! Ну никак у меня не получалось. До слез было обидно.

Потом малыша забрали, наказали мне отдыхать и ждать, когда отойдут ноги. Было забавное ощущение: твою ногу поднимают, ты видишь, но ничего не чувствуешь.

Я все время чувствовала моральную поддержку, так как муж все время был рядом. Можно сказать, что за те 5 дней, что я провела в больнице, он полностью искупил все свое противное поведение во время моей беременности. Не представляю, как я справилась бы без него.

К вечеру я уже могла вставать и ходить. Ходить было даже легче, чем лежать.

Малыша вечером на кормление не принесли. Я стала нервничать. На утро его принесли и сказали, что во время родов он наглотался околоплодных вод, и ему даже промывали желудок. Подробнее ничего не объяснили. Есть он не хотел. Я расстроилась ужасно, стали мерещиться всякие ужасы – что он умрет. Успокаивали только визиты к нему в палату – я видела, что он просто спит, не подключен ни к каким системам. Только дома я прочла в книге, что это частое явление, и малыш восстанавливает силы в течение 24 часов. Зато на второй день его принесли и оставили у меня. Но он опять только спал и спал. Врачи объяснили, что ему надо восстановить силы сном. Как я была счастлива, когда он проснулся и начал просить кушать!

Ой, девчата, а как трудно привыкнуть ко всем звукам, которые они издают! Я первую ночь не спала совсем – слушала, как он дышит, сопит и кряхтит.

Дома мы были уже на пятый день после родов. Так как нам надо было ехать на машине 4 часа, мы купили автосидение для новорожденных. Но по дороге домой я чуть с ума не сошла, потому что мне казалось, что малыш слишком изогнут для своего 4-дневного возраста. Но он отоспал всю дорогу, поэтому думаю, что эти сидения можно смело использовать даже для самых маленьких.

Очень хотелось бы, чтобы хоть кто-нибудь нашел полезную для себя информацию в этом рассказе, а если у вас появятся вопросы, пишите на эл. почту zogotix@yandex.ru (только сейчас я ее не очень регулярно проверяю, поэтому ответ может задержаться).

Удачи всем, легких родов и здоровых малышей!

Источник

У кого есть опыт? Боюсь последствий после родов! У супруги приступы и не хочет говорить о необходимости постоянного присмотра.

Не хочет говорить кому ? А до брака говорила о болезни ? Если не говорила — подстава жесткая

У подруги сестра с эпилепсией. Всю беременность была под контролем родственников, одну никуда не отпускали, так как в любой момент мог произойти приступ, могла упасть и повредить ребенка.
Плюс наблюдение у врачей, препараты, рожать отправляли в спец роддом, где есть возможность реанимировать и оказать помощь соответствующую, она с северного городка. Было ЭКС в итоге на 35 неделе после очередного сильного приступа.
Она сама понимала все риски, а ваша жена при таком подходе какая-то безответственная. Пусть о ребенке подумает!

Не закрывай рта тем, кто открывает тебе глаза

Pastelin автор темы:

У супруги приступы и не хочет говорить о необходимости постоянного присмотра.

Терапию принимает?

Боже, какие нравы! Бабушки были правы!

Где родители жены? Нужно с ними разговаривать
Очень высокий риск потерять ребенка и умереть

У оптимистов сбываются мечты. У пессимистов — кошмары.

Лунное море,

Родители супруги очень далеко от нас живут за 2000 км. А незнакомого человека не хочет подпускать к себе и тем более к будущему ребёнку, а мои родители работают, по командировкам постоянно- ипотеку платят!
Супруга понимает риск, безответственной ее сложно назвать, мы уже 8 лет вместе и прошли через многое. Это первый разговор в котором мне не удалось найти выход, как ей оказать постоянное наблюдение в период грудного вскармливания

теперь я слон,

Мы сразу сказали друг другу о проблеме, я тоже эпилептик)

Фима Собак,

Да, конечно. Припахать по расписанию с 2011 года принимает

Кто рожал с эпилепсией

При эпилепсии мозгу не хватает кислорода. Дак если ей самой не хватает кислорода, что с ребенком происходит?
Она обязана сопровождаться эпилептологом, если нужен здоровый ребенок.

Pastelin ,

Смотря, как часто приступы. Если раз в год — это одно, если раз в месяц и чаще — это другое. Плюс нужно наблюдение хорошего эпилептолога, может быть нужна будет коррекция терапии (например, при беременности и ещё планировании нежелательно принимать вальпроаты — может негативно сказаться на внутриутробном развитии ребёнка, вплоть до пороков развития). Врач может порекомендовать снизить дозу, или перевести на другой препарат.

Аноним,

Нас наблюдает эпилептолог не первый год, все препараты только под ее чутким контролем, но а сама беременность наблюдается другими специалистами. Его беспокоит даже не столько до родовая ситуация, у супруги необычная форма эпилепсии, ее приступы не сопровождаются судорогами, она как будто мыслями в другом мире, поэтому с кислородом проблем нет, но в момент приступа она может из рук выбросить то что держит

Pastelin ,

Это тоже вполне обычная форма эпи. Называется абсансная. И если

Pastelin автор темы:

наблюдает эпилептолог не первый год, все препараты только под ее чутким контролем

то чего вы опасаетесь? Как отразится беременность и роды, вам не скажет никто. Может, и пройдет эпи совсем, а может перерасти в другую форму. Приступы могут пройти, а могут стать еще чаще. Тут не угадаешь.

мама ребенка,

Гормональный фон может поменяться, нас предупредили! Меня волнует вопрос, что супруга не хочет использовать кого то в качестве присмотра(няню или сиделку). Она не подпускает незнакомых людей, и мне бы необходима помощь, может есть специализированные центры, в которым знакомят будущих родителей со своей няней или сиделкой.

Pastelin автор темы:

Меня волнует вопрос, что супруга не хочет использовать кого то в качестве присмотра(няню или сиделку).

Так тут и не нужна сиделка. Ваша жена ведь взрослый человек. Тем более, что судорог и потери сознания у нее нет, только абсансы.

Мaня,

Тут речь не о няне для ребенка, иначе бы автор так и писал, а о няне или сиделке для жены. Но ей после родов, как любой женщине, захочется побыть одной с ребенком, без посторонних рядом. Да и само постоянное нахождение под надзором — это очень тяжело.

Pastelin автор темы:

У супруги приступы

как часто?

мама ребенка,

Приступы часто бывают, но и перерывы тоже есть. Может 2 раза в неделю, а может и 1 раз месяц. Я целый день на работе поэтому не вижу их, у супруги стараюсь не спрашивать. Она очень много об этом думает и расстраивается очень сильно, а из-за перепадов настроения приступы случаются тоже. Много факторов которые влияют пагубно на состояние. До нашего знакомства с женой она даже не была на постоянном контроле врача, т.к. в маленьком городе были только неврологи и могли выписать только один препарат — финлепсин, а это не тот препарат который ей нужен.

Pastelin ,

Плохо. А принимает что?

Мaня,

Спасибо! Видимо только разговоры смогут ее убедить. Возможно я резок был. Попробую поменять подход к разговору.
Этот разговор пока был только с женой, не хочу давить на неё, чуть позже подключу родителей, уверен они смогут найти нужные слова или подход)

мама ребенка,

Депакин хромосфера и сейзар. Дозы щедащие поэтому приступы случаются чаще

Всем большое спасибо за поддержку.
Я впервые таким образом прошу о помощи.
Если вдруг кому то тоже понадобится совет или поддержка, то я буду рад помочь.

Pastelin автор темы:

Депакин хроносфера

противопоказан при беременности, т.к. может приводить к патологиям у будущего ребенка. Нужно обязательно сказать эпилептологу что она беременна/планирует беременность. Может быть, имеет смысл перевести ее на другой препарат, например, Суксилеп (он при абсансах очень хорош), уточните это у врача.

Кто рожал с эпилепсией

Можно не няню, а помощницу по хозяйству. Жене объяснить, что после рождения ребёнка времени на хозяйство не будет. С помощницей договорится, чтобы присматривала.
С женой продумать момент, когда она будет держать ребёнка. В этот момент может оттолкнуть ребёнка? Может только на слинге кормить? Есть такие повязки для мам и детей.
С коляской только с кем-то, можно с той же помощницей договориться.
Ну и съезжаться с родителями.

мама ребенка,

Обязательно изучу препарат Суксилеп и переговорю с эпилептологом. У нас очень низкая дозировка, поэтому эпилептолог не стал менять припарат.

Кто рожал с эпилепсией

Мaня:

Автор боится, что жена во время приступа ребёнка новорожденного из рук выпустит

пусть ребенка в слинге носит, руки будут свободны. кормит пусть лежа или сидя на большом диване (на полу одеяло постелить).
по препаратам я не советчик.

Источник