Лечение эпилепсии гормонами отзывы
Страницы: 1 … 184 185 [186] 187 188 … 220 Вниз
Автор
Тема: Лечение эпилепсии гормонами (Прочитано 120772 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
« Последнее редактирование: 07 Июль 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Записан
Жизнь — это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.
Девочки, сама лично читала в этой теме, что при приеме гормонов у ребенка не может быть аллергий в принципе. А сын мой сегодня дал аллергию на кошку! Первый раз эта зараза была мной замечена у него 2 года назад. С тех пор с кошками аккуратно, но общаемся. А сегодня — здрасьте вам! Вот и думаю как такое может быть.
Записан
Девочки, сама лично читала в этой теме, что при приеме гормонов у ребенка не может быть аллергий в принципе. А сын мой сегодня дал аллергию на кошку! Первый раз эта зараза была мной замечена у него 2 года назад. С тех пор с кошками аккуратно, но общаемся. А сегодня — здрасьте вам! Вот и думаю как такое может быть.
Ну вообще да, на гормоне аллергии никакой быть не должно… Это наверно вопрос к иммунологу? Бывают ведь и исключения из правил…
Записан
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!
Доброго времени суток. Прочитала тему и напишу про наш опыт лечения гормонами.
Моей доченьке сейчас 6 лет.
Случай у нас сложный, как сказали врачи. В 8 месяцев перенесли герпетический энцефалит, в год пошли спазмы – приступы. Герпес повредил значительную часть мозга в левом полушарии. Поставили диагноз симптоматическая эпилепсия. В 1 год и 8 месяцев уточнили диагноз – синдром Веста. Пили разные препараты, ничего не помогает. Спазмы приступы идут каждый день и днём и ночью. Развитие никакое. До трёх лет лежала и сидела сама. А в три года появилась вертикализация. Начала стоять. А к четырем годам мы пошли понемногу за ручки, а потом и сама по 5-10 метров пройти могла. Были у многих неврологов-эпилептологов. Год назад операцию сделали (каллозотомию тотальную). Операция не помогла, спазмы и приступы вернулись.
Первое наше лечение гормонами было в 2013 году, когда доче было 2 годика. Мы сделали 3 курса синактена-депо. Напишу немного подробней, может кому пригодиться для информации.
Первый курс апрель-май 2013 делаем 16 уколов по 0,5. Вскрытую ампулу выбрасывали всегда. Не могу вспомнить, два или три раза в неделю. После 4 укола спазмы почти ушли. Играть стала активнее. Игрушки берет, сама сидит. Лепетать начала. Через месяц после уколов вернулись приступы.
Июль-август делаем 8 уколов по 0,5. Спазмы уменьшились. Серий больших не было во время уколов. А после последнего укола почти всё вернулось.
В сентябре пробуем ещё 4 укола. Но спазмы не ушли. И к сожалению ещё и появились при засыпании. Уколы нам отменили. Не помог нам синактен. В это время мы постоянно пили депакин.
В основном нам не помог гормон, потому что мы опоздали и опоздали намного. В год у доченьки начались инфантильные спазмы. Я всё сняла на видео, делали ЭЭГ. Несколько раз были на консультации в мухинском центре у Глуховой ( злая я на них). Пили депакин, кеппру, сабрил, клоназепам( который почти убил нас) И ни слова не сказали, что у нас синдром Веста.
Потом в феврале 2013 мы поехали в Израиль. Прошли небольшое обследование. Были у доктора Кремера на консультации. Показала ему все московские документы и видео. Он сказал: « У вас синдром Веста. Почему вам не сказали в Москве. Что вы делали 10 месяцев»
Доктор объяснил нам, в чём сложность лечения этого синдрома. Препаратов первого и главного действия против него два: гормон синактен и сабрил. Надо как можно раньше установить этот диагноз, и сразу применять гормоны. Тогда есть шанс уйти с этого страшного диагноза. В нашем случае мы упустили 10 месяцев. Он сказал попробуйте уколы, но шансов очень мало на помощь.
Его слова подтвердил и профессор Оливье Дюлак в 2014 году.
Записан
Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами. Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2. Нам сделали 5 капельниц солу-медролом. В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум. После капельниц стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче, чем синактен. Побочек меньше. Случаев много, улучшения на нём есть. В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.
Сразу назначили молочно-белковую диету. На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром.
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.
Сейчас пьём 3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо. По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ. Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться. Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.
Записан
Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами. Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2. Нам сделали 5 капельниц солу-медролом. В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум. После капельниц стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче, чем синактен. Побочек меньше. Случаев много, улучшения на нём есть. В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.
Сразу назначили молочно-белковую диету. На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром.
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.Сейчас пьём 3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо. По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ. Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться. Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.
Alla 30-01 Спасибо, что поделились своей историей. Моему ребенку 7 лет. Веста перешла в фокальную эпи. Судороги с 8 месяцев. Таблетки не помогают. Предлагают попробовать метипред. Хотела бы узнать какая у Вас сейчас дозировка в миллиграммах и вес ребенка, чтобы ориентир был. Девочки писали, что взрослым детям гормона надо меньше, так как свои надпочечники уже работают в полную силу.
Записан
Сейчас мы пошли на второе лечение гормонами. Решили попробовать. Так как повторюсь операция не помогла, депакин, топамакс, зонегран не помогли. Спазмы идут.
В июне легли в НИИ Педиатрии на Талдомской 2. Нам сделали 5 капельниц солу-медролом. В день 750. Одновременно мы начали пить сабрил. И ещё нам назначили фризиум. После капельниц стали пить метипред гормон 10 таблеток. 8 утра 4 шт, 11 – 3 шт и 14 – 3 шт.
Про гормон доктор сказала, что переносится легче, чем синактен. Побочек меньше. Случаев много, улучшения на нём есть. В целом нам назначили пить гормон медрол в таблетках полгода. И продолжать делать капельницы солу-медролом раз в месяц ещё 5 раз.
Сразу назначили молочно-белковую диету. На голодный желудок не пить гормон. И запивать только молоком или кефиром.
Всё очень индивидуально. И гормон этот не слабый. Переносим тяжеловато. На лице щёки большие. В весе немного прибавили. Очень много спим. Не стала сама сидеть. И глаза почти не открывает. Когда появилась дрожь кисти рук, потом рук, я поняла , что доза большая для нас. После совета с доктором, немного уменьшила дозу таблеток. Уменьшала раз в три дня по пол таблетки.Сейчас пьём 3 таб в 8 утра, 1,5 таб в 11, и 1 таб в 14-оо. По приступам Слава Богу, я их не вижу. Дальше только время покажет. Будем делать ЭЭГ. Вот такая наша история. Может и моя информация кому-то пригодиться. Также как и мне очень помогла информация с некоторых тем форума.
Мы пили пол года метипред по 13 таб в день, кстати тоже назначили в НИКИ Педиатрии. Побочек нахватали ужас.Под аватаркой есть значок нашей истории,я там все подробно описала.А вот такие мы были до гормонов и через 5 мес приема метипреда.
Записан
Дочка Анастасия 10.12.10 г.
@aygan, Сейчас мы весим 24 кг примерно. Начали пить с 10 таблеток в день. Как я писала 4 — 3 -3 . Вместе с таблетками раз в месяц ещё делаем капельницу солу-медролом 5 раз. Назначили нам этот курс на 6 месяцев. НО, КОГДА Я УВИДЕЛА, ЧТО ДОЧЕНЬКА ОЧЕНЬ ТЯЖЕЛО ПЕРЕНОСИТ ГОРМОН, ПОЗВОНИЛА ДОКТОРУ И МЫ СТАЛИ уменьшать дозу в таблетках. Сначала до 8 таблеток. Сейчас уменьшили до 5 в день. Пьём 3 в 8 утра, 1 в 11 и 1 в 14-00. Гормоно-терапию не бойтесь. Просто даже при одинаковых диагнозах реакция у детей разная на любой препарат.
Записан
Ещё немного. Назначают гормоны всем по разному, когда мы лежали. Кому-то с капельницами, кому просто таблетки. В соседней палате мама лежала , девочке 5,5. Они тоже начали с 10 таблеток ( по 4 мг ) немного попили, стало хуже. Сейчас пьют 4 таблетки в день и Слава Богу всё хорошо.
И ещё нам сказали, что лучше пить в таблетках медрол, а не метипред. Разница в цене не большая, а побочек меньше.
Мы сегодня ложимся на капельницу солу-медролом. Уже третья по счету будет.
После больницы напишу.
Записан
Девочки привет сидим на гидрике плато (4мг) начали лфк неделю отходили вторая пошла.Так сына никакой до ног дотронуться не дает,руки тоже полсти не хочет плачет..может же все болеть с непривычке?говорю лфквшнику говорит ну я же не массаж делаю)конечно мышцы болеть будут примерно как закончим через недельку оживёт.Как думаете может?
Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Записан
У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!
@Alla 30-01, Спасибо, что ответили. Теперь надо найти врача, чтобы схему расписал грамотно. Здоровья и удачи нашим деткам!!!
Записан
Вроде сидим на плато на 4мг и у нас нет нет тремор есть?у кого был и когла прошло?
Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Записан
У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!
Всем привет! У меня вопрос к тем, кто принимал гидрокортизон. Врач сказал, что нужно хотя бы начать его в стационаре под наблюдением, пока возможности нет у нас лечь туда, кто-то сам дома начинал вводить, естественно после сдачи всех анализов или действительно только в стационаре. Где-то в полтора года мы кололи синактен в стационаре, а потом продолжали дома. Гидрокортизон в таблетках, колоть не надо. И еще, позвонила в Трансфарму, у них только гидрокортизон, произведенный в Германии для Польши, пил кто такой?
Записан
@Olga1985, мы 4 дня назад начали его дома. У нас Санофи Авентис (Гидрокортизон Руссель).
Записан
Девочки, всем привет! У меня тоже вопрос. 4 дня на гормонах, у ребёнка начался ЖОР!
И уже появился жирок на животе и боках.
Возможно ли уменьшить как-то побочный вес от гормонов через еду? Я ему предлагаю свежие овощи и несладкие фрукты (огурцы, арбуз) между основными приемами пищи, но он их не особо ест, а вот котлетки и тушёные овощи улетают только в путь!
Как вы меняли рацион еды на время приёма гормонов?
Записан
Девочки, всем привет! У меня тоже вопрос. 4 дня на гормонах, у ребёнка начался ЖОР!
И уже появился жирок на животе и боках.
Возможно ли уменьшить как-то побочный вес от гормонов через еду? Я ему предлагаю свежие овощи и несладкие фрукты (огурцы, арбуз) между основными приемами пищи, но он их не особо ест, а вот котлетки и тушёные овощи улетают только в путь!Как вы меняли рацион еды на время приёма гормонов?
У нас никак не получилось.В итоге за 5 мес поправились на 10 кг.
Записан
Дочка Анастасия 10.12.10 г.
Страницы: 1 … 184 185 [186] 187 188 … 220 Вверх
Источник
Каков результат такого лечения.И с какими приступами назначают такое лечение?
Эпилептические синдромы при эндокринных заболеваниях гормональной системы https://www.mediasphera.ru/issues/zhurnal-nevrologii-..
Дексаметазон — Лекарственное средство, синтетический глюкокортикостероид, обладающий противовоспалительным и иммунодепрессивным действием наряду со способностью проникать в ЦНС. Благодаря этим свойствам может использоваться при лечении пациентов с отёком мозга и воспалительными заболеваниями глаз. Дексаметазон в форме таблеток и раствора для инъекций входит в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
Тирозин – представитель заменимых аминокислот, которые в некотором количестве вырабатываются самим организмом. Название вещества с греческого переводится как «сыр». Это объясняется тем, что впервые аминокислоту обнаружили в казеине – протеине, содержащемся в сыре. … Также тирозин важен для работы органов, производящих гормоны. Это щитовидная железа, гипофиз и надпочечники.
Отредактировал администратор, 15 апр 2020 в 11:15.
Я пробовала, но не эпилепсию. Стало лучше.
гормоны,которыми лечат эпилепсию влияют на надпочечники,вдруг их совсем посадят,и эпи не вылечат и кучу новых добавят?
Могу сказать однозначно про Сенактен-депо, разговаривали с производителями. Детям до трех лет категорически противопоказано! Хотя врачи практикуют его применение на полуторомесячных детях, успокаивая тем, что этот гормон на общий гормональный фон не влияет, а лишь помогает надпочечникам справляться с их функцией. Но это далеко не так. Побочных эффектов настолько много, что такие средства не оправданы. Да и цель в нашем случае достигнута не была, стало намного хуже, реанимация…
Гормональную терапию, как правило, назначают, когда все другие препараты не дали должного эффекта. Это крайняя мера.
Гульназ, я Вас очень прошу, хорошо подумайте, прежде чем решиться на гормоны. Это очень серьезная терапия. Если тот традиционный номенклатурный список препаратов не помогает и эпилепсия резистентна, лучше подумать о другом методе лечения, пока не поздно. Я Вам не хочу ничего навязывать, просто за 4 месяца пребывания в больнице, не видела НИ ОДНОГО удачного результата от гормонов, результаты были плачевные. вы конечно делайте скидку на то, что у всех свои истории, и я могу только делать выводы на собственных наблюдениях, но все-таки.
Анна! Спасибо за предупреждение!Я тоже думаю,что надпочечники трогать рискованно.
Гормонами лечиться опасно т к гормоны в организме работают по методу обратной связи. Вы принимаете гормон — соответствующий орган который отвечает за этот гормон перестает его вырабатывать — а это грозит в свою очередь уже другими болезнями за котор отвечает гормон в обычном ви де и также вы становитесь заложниками гормонов. Еще будет много побочных эффектов: прибавка веса или наоборот похудение(не знаю какой вам гормон выписали поэтому не могу точно написать), проблемы с суставами, кальциевом обмене и т д. Вобще надо сначала знать причину приступов. Может у вас просто нарушен обмен кальция(анализ крови из вены показывает) — тогда достаточно его нормализовать — и приступы проходят сами, или напр увеличен сахар в крови и т д. Вобщем нужно искать причину сначала тогда и лечение будт успешным.
Вот и мы когда никакие препараты не помогали решили попробовать гормональную терапию. Дочке было тогда 9 месяце. 4 Месяца кололи синактен депо, потом ещё 2 с него медленно сходили. Эффекта в нашем случае так и нет. Приступов стало не меньше
Здравствуйте, я недавно проколола курс Диферелина назначенный после проведения операции. Всё хорошо, не было ни одного приступа..Даже не смотря на то что я уже 9 лет обхожусь без препаратов.
Мы сейчас лечимся метилпреднизолоном,ЭЭГ очистилась полностью,приступов нет.Но побочки ужасные,увеличение веса,синдром Кушинга,растяжки,огромный живот и щеки.Полная апатия ко всему,все тело отекло,ходим с трудом,бегать не можем,на лестницу подняться проблема.Нам 6 лет,вес 41 кг,за 3 мес +6 кг.У нас большая доза,13 таб в день.
Ольга, расскажите, пожалуйста, какой препарат принимали? Приступы были и на гормонах пропали и ээг улучшилась? Почему вообще их назначили?
Софья, пили метипред .Приступы были,на гормонах прошли и ЭЭГ очистилась,прошло 7 мес после отмены гормонов,все хорошо.Назначили,потому что при нашей форме эффективны они.
Ольга, спасибо за ответ!
Очень важно мне сейчас, не могу разобраться в необходимости. Дочь 2 недели принимает медрол(тот же метипред). Назначили, потому что эпи активности стало гораздо больше интенсивность прист усилилась. В начале курса прямо-таки были чистые дни, а во сне опять вернулись приступы. Фигачат они( но самочувствие хорошее, днем приступов не было дней 10. Ээг делали через 5 дней от начала курса, там глобальных изменений нет, но чуть лучше. Расскажите, пожалуйста, какие у вас показания, точнее почему гормоны ребенку показаны? И сколько времени прошло до улучшения на терапии?
Софья, у нас csws синдром.Первое ЭЭГ сделали через 3 мес,там уже все было чисто.Приступов до начала терапии не было 2 недели и больше не было вообще.Они вообще у нас редкие были.
Ольга, все ясно! Спасибо, что ответили! Желаю вашему ребенку, чтобы никогда приступы не возвращались!
Софья, спасибо.Вам того же.
Ольга, а какая у вас форма, нам тоже не помогают лекарства, предлагают гармонотерапию,но так страшно это….
Источник