Обучение на дому ребенка с эпилепсией

Обучение на дому ребенка с эпилепсией thumbnail

Перед каждым учебным годом родители и учителя вновь и вновь задаются вопросом, стоит ли позволять ребенку, больному эпилепсией, посещать школу или все же лучше перейти на домашнее обучение. Разобраться в этом вопросе поможет специалист мирового уровня в области детской эпилептологии и неврологии, доктор медицинских наук, профессор, руководитель Клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки Константин Юрьевич Мухин.

— Существуют ли строгие противопоказания при посещении школы для больных эпилепсией?

— Некоторые дети с эпилепсией не могут посещать школу в принципе. На это есть ряд причин. Например, частые эпилептические статусы, требующие постоянного медицинского контроля; тяжелая умственная отсталость; тяжелые нарушения поведения; резкое ограничение двигательной активности. Иными словами, это крайне тяжелая, но, к счастью, небольшая, категория пациентов с очень низким качеством жизни, существование которых ограничивается практически их квартирой или даже постелью. В остальных случаях ребенок должен обязательно обучаться в школе вместе с другими детьми — по основной или вспомогательной программе, в зависимости от его интеллектуальных возможностей. С другой стороны, даже если приступы случаются редко, это может напугать одноклассников и сделать из больного ребенка изгоя. К сожалению, такие случаи часты в школах. Насмешки одноклассников могут стать не только причиной сильного стресса, который неблагоприятно сказывается на болезни, но и подтолкнуть к более глубоким психическим травмам, из-за которых ребенок будет считать себя неполноценным и не таким как все. Да, дети в школах и детских садах бывают жестокими, но вступив во взрослую жизнь, придется столкнуться с теми же самыми проблемами.

«Родители не должны всячески ограничивать ребенка и сдувать с него пылинки, а наоборот, помогать ему чувствовать себя наравне с другими».

— Как учителя и родители могут помочь ребенку с эпилепсией?

— Главная задача учителя в таком случае — помочь адаптироваться в школьном коллективе, предвидеть и предотвращать вероятные конфликты и нападки, всячески поддерживать и поощрять больного ребенка, если он сталкивается с определенными трудностями в силу специфики своего заболевания. Работа учителя — не только учить своих подопечных, но и воспитывать их, формировать общую культуру личности. Учитель может провести беседу с классом, рассказать о болезни, объяснить, как помочь человеку во время приступа. Родители, в свою очередь, не должны всячески ограничивать ребенка и сдувать с него пылинки, а наоборот, помогать ему чувствовать себя наравне с другими.

— Как много детей с эпилепсией переходит на домашнее образование и чем оно лучше для ребенка?

— Плюсы в том, что дети учатся по общей программе, изучают те же предметы, что и в школе, сдают экзамены, пишут контрольные. Но при этом их урок может длиться и 25 минут и 2 часа, если учитель планирует совместить занятия. Расписание не жесткое, в день не больше трех предметов. Основной минус — в отсутствии коммуникации со сверстниками. Ребенку полезно находиться среди здоровых сверстников. Но не все дети одинаково комфортно чувствуют себя в коллективе. С моей точки зрения, не следует широко рекомендовать домашнее обучение, если ребенок в состоянии посещать школу.

«Ребенку полезно находиться среди здоровых сверстников. Но не все дети одинаково комфортно чувствуют себя в коллективе».

— Можно ли заниматься спортом и вести активный образ жизни с этим заболеванием?

— Можно, если нет явных противопоказаний и при умеренных физических нагрузках. Следует соблюдать простые правила безопасности, не переутомляться, не заниматься экстремальными видами спорта, которые усиливают вероятность возникновения травмы, не засиживаться перед телевизором (особенно в ущерб сну), соблюдать режим дня, избегать острых стрессовых ситуаций. Детям больным эпилепсией нельзя посещать бассейн без родителей, нельзя заниматься боксом, велоспортом, а также видами деятельности, при которых даже кратковременное снижение концентрации внимания или «отключение» может привести к тяжелым последствиям. Вместе с тем, необходимо стремиться к активному образу жизни, ведь иначе у ребенка разовьется чувство неполноценности. Как и любой нормальный человек, он должен стремиться реализовать свои способности.

— Как узнать, что у ребенка действительно эпилепсия?

— Эпилепсия проявляется кратковременными повторяющимися стереотипными приступами, обычно в виде нарушения сознания или судорог; часть приступов может быть только во сне. Вместе с тем, такие состояния, как вздрагивания во сне, ночные страхи, обмороки, по своим проявлениям могут быть похожи на эпилепсию, нередко совершенно безобидны и не требуют лечения. При малейшем подозрении на эпилепсию, необходима консультация специалиста (детский невролог или эпилептолог) с обязательным проведением электроэнцефалографии. В сомнительных случаях проводится более углубленная диагностика: видео—ЭЭГ мониторинг со сном, магнитно-резонансная томография головного мозга, генетические исследования.

«Необходимо стремиться к активному образу жизни, ведь иначе у ребенка разовьется чувство неполноценности. Как и любой нормальный человек, он должен стремиться реализовать свои способности».

— Каковы причины возникновения эпилепсии у детей?

— Наиболее частым фактором приобретенной эпилепсии является кислородное голодание во время беременности (гипоксия), а также врожденные пороки развития головного мозга, внутриутробные инфекции (токсоплазмоз, цитомегалия, краснуха, герпес и другие), реже — родовая травма. Существуют также формы эпилепсии с наследственной предрасположенностью (например, юношеская миоклоническая эпилепсия).

— Какие еще формы эпилепсии существуют?

— Выделяют «симптоматическую» эпилепсию, (когда можно обнаружить структурный дефект головного мозга, например, кисту, опухоль, кровоизлияние, пороки развития), идиопатическую эпилепсию (когда имеется наследственная предрасположенность и структурные изменения в мозге отсутствуют) и криптогенную эпилепсию (когда причину заболевания выявить не удается).

— Как установить правильный диагноз и какой врач может это сделать?

— Для начала необходима консультация детского невролога и проведение электроэнцефалографии. Далее консультация специалиста эпилептолога с проведением основного метода диагностики эпилепсии — видео—ЭЭГ мониторинга. При этом электроэнцефалограф и видеокамеры регистрируют биоэлектрическую активность головного мозга, чтобы подтвердить или исключить эпилепсию, выявить точную ее форму.

«Для каждой формы заболевания, а также исходя из возраста ребенка, подбирается определенный препарат или комбинация препаратов. Найти „свое“ лекарство — главный ключ к лечению».

— Как правильно подобрать лечение?

— Лечение эпилепсии осуществляется антиэпилептическими препаратами; их несколько десятков. Однако универсального лекарства нет. Для каждой формы заболевания, а также исходя из возраста ребенка, подбирается определенный препарат или комбинация препаратов. Найти «свое» лекарство — главный ключ к лечению.

— Где лечат детей с эпилепсией и где проводят диагностику?

— В большинстве случаев диагностика и лечение эпилепсии должны осуществляться в специализированных амбулаторных учреждениях здравоохранения — эпилептологических центрах. Значительно реже, в тяжелых случаях, при проведении специальных методов обследования (например, МРТ под наркозом) или больным, которые обследуются по прехирургической программе, необходимо нахождение в стационаре. Статистика показывает, что вылечить эпилепсию возможно в более чем половине случаев.

Источник

Обучение и поддержка родителей ребенка с эпилепсией

Ведение эпилепсии не сводится к назначению лекарственных средств, лечение сложных случаев занимает продолжительное время с необходимостью, средств, технических и человеческих ресурсов. Во многих «обычных» случаях требуется повышенное внимание, и в большинстве случаев, если не во всех, перед началом лечения необходима консультация специалиста-невролога. Эпилепсия сильно меняет жизнь ребенка и его семьи, и образование и поддержка родителей, консультирование и помощь в проблемах обучения, коррекция нарушений поведения может быть даже важнее, чем лекарственная терапия припадков.

а) Обучение и поддержка родителей. Так как впечатление, производимое диагнозом эпилепсии, определяется не только, и даже не столько рациональными аспектами, то нужно учитывать различные мифы, предрассудки, а также непонимание, традиционно связанные с припадочными расстройствами; родители и семья больного должны получить доступное, но полное объяснение. Следует развеять ошибочную мысль о связи эпилепсии с личными качествами, приведя тщательно продуманные доводы о том, что эпилептические припадки являются только симптомом различных расстройств головного мозга, некоторые из которых протекают совершенно доброкачественно.

Ложные, но глубоко укоренившиеся убеждения, например, в том, что все эпилепсии — пожизненные состояния или что они всегда сопровождаются психическими нарушениями, необходимо обсудить и разрушить, так же как и часто выражаемый страх, что опухоли и другие тяжелые заболевания головного мозга являются частыми причинами эпилепсии (Brett, 1997; Arzimanoglou et al., 2004). Обычно всю эту информацию не удается донести за одно посещение, и требуются повторные беседы.

Обязательно полное объяснение целей терапии, ее недостатков и возможных побочных эффектов, также как и показаний к длительному лечению и опасности его прерывания. Это важно для установления доверительных отношений между пациентом и врачом (Aicardi и Taylor, 1998).

Крайне важно точно объяснить родителям, что означает допустимая и нежелательная активность ребенка. Такие ограничения должны быть сведены к разумному минимуму, так как некоторых опасностей все равно не избежать. Плавание возможно только под постоянным наблюдением. Катание на велосипеде (кроме как на безопасных дорогах), а особенно на мотоцикле,— одна из наиболее сложных проблем, которую приходится решать индивидуально и часто неудовлетворительно.

Эпилепсия у ребенка

б) Проблемы с образованием, обучением и нарушения поведения. Хотя большинство детей с эпилепсией не испытывают трудностей при обучении и не имеют грубых нарушений поведения, у одной пятой или одной третьей части они имеются, являясь, по крайней мере частично, результатом поражения ЦНС, вызвавшего эпилептические припадки (Sillanpaa 1992, 2004; Beghi et al., 2006). Наоборот, у 20% детей с умственной отсталостью имеется эпилепсия, и у одной трети из них имеется церебральный паралич (Forsgren et al., 1990).

Различные трудности в образовании и нарушения поведения присутствуют у многих детей с эпилепсией без умственной отсталости. Частота психиатрических расстройств среди детей с эпилепсией в несколько раз выше, чем среди населения в целом (Freilinger et al., 2006, Austin и Caplan, 2007). Причина этой связи неясна, так как при исследовании социальных и других факторов не было выявлено различий по полу, возрасту, наличию физических недостатков или низкого интеллекта.

Школьная неуспеваемость среди детей с эпилепсией встречается значительно более часто, чем среди обычных детей (Seidenberg et al., 1986; Arts et al., 2004; Hermann и Seidenberg, 2007). У некоторых детей это является следствием ограниченных интеллектуальных возможностей. Bourgeois et al. (1983), Rodin et al. (1986) и Aldenkamp et al. (1990) вместе с другими исследователями продемонстрировали, что у некоторых детей с эпилептическими припадками развиваются нарушения интеллекта, которые могут быть частично вызваны болезнью, лечением и социально-образовательными факторами. Однако значительное число пациентов с различными типами эпилепсии, даже хорошо контролируемыми, прерывают свое образование до достижения взрослого возраста.

В одной группе более трети пациентов с абсанс эпилепсией имели более высокую квалификацию, чем требовала их работа (Olsson и Campenhausen, 1992). Это может указывать на низкую самооценку и/или низкие родительские ожидания (Levin et al., 1988; Collings, 1990). Sillanpaa (1990) показал, что низкая профессиональная самореализация часто встречается у взрослых пациентов, страдающих эпилепсией с детства, даже если их уровень IQ был нормальным. Loiseau et al. (1983) показал, что больные с абсанс эпилепсией с социальной и профессиональной точки зрения достигают значительного меньшего, чем можно ожидать, исходя из их уровня IQ и относительно доброкачественного характера эпилепсии, тогда как дети с доброкачественной парциальной эпилепсией в этом отношении развиваются совершенно нормально. Причины этих различий неясны. Много внимания уделялось влиянию субклинических ЭЭГ разрядов на способность к обучению и другие психические процессы, в том числе внимание и сосредоточенность, но они также могут избирательно влиять на специализированные навыки (Arts et al., 1988; Kasteleijn-Nolst Trenite et al., 1988,1990; Aldenkamp et al., 1992; Arzimanoglou et al., 2005; Deonna и Roulet-Perez, 2005).

Вероятно, что у многих детей с эпилепсией выраженные суб клинические разряды не являются причиной всех поведенческих нарушений и проблем обучения. Чувство неполноценности и специализированные нейропсихологические нарушения строго коррелируют с агрессивным поведением, плохой успеваемостью, меньшим числом друзей и меньшим количеством интересов (Hermann, 1982, Viberg et al., 1987), но для выяснения механизмов этой связи требуются дальнейшие исследования. Требуется тщательная индивидуальная оценка, а нередко и корректирующая терапия. Подавляющее большинство детей с изолированной эпилепсией может ходить в обычную школу, и пациенты без каких-либо нарушений неврологического развития редко, если вообще когда-либо, направляются в специализированные школы для больных эпилепсией.

— Также рекомендуем «Выбор лекарства, дозы для лечения эпилепсии у ребенка. Длительность лечения детской эпилепсии»

Редактор: Искандер Милевски. Дата публикации: 6.1.2019

Источник

У меня сынок учиться во 2 классе коррекционной школе. Диагноз симптоматическая эпилепсия. Сегодня мне сказали что поведение ужасное поэтому его переводят на дом. обучение. Я очень расстроилась . В школе хотя бы общение в коллективе. А дома что?

Я хотя не был на домашнем обучении,но не завидую тем кто учиться так. Сам Я все 11 классов закончил в своей деревенской школе,хоть и остался на год по болезни во второй раз.Я тоже считаю что ребенку нужен коллектив.Нужно общение. Хоть я учился в школе но с одноклассниками не очень то общался.Но все равно считаю что нужно общение

Натали Андреева

Я была на домашнем обучении, в третьем классе попытались отдать в обычный класс в школу, но ничего не получилось, от препаратов на занятиях спала, были приступы и еще много всего, вернулась в школу только в старших классах, закончила очень даже не плохо… Мое мнение, тоже совпадает с вашим, ребенку нужен коллектив, но с другой стороны, здоровье важнее и порой домашнее обучение является правильным решением, как бы этого всем не хотелось.

Может быть все что не делается- к лучшему. Но знаете я даже гулять хожу в соседний двор потому что нас там никто не знает. В гости ходим только к близким людям. Каждому ведь не объяснишь почему у нас такое поведение.

я в этом году заканчиваю школу.узнала еще в 10 классе про эпилепсию,,был приступ,лекарства тоже давали о себе знать-голова ркужилась,иногда не могла ответить на уроке по этой причине.Речи о домашнем обучении для меня и быть не могло,потому что хотела жить прежней жизнью не смотря на болезнь.Поэтому обратилась к другому врачу,и мне поменяли терапию,сейчас ни головокружений,ни плохого настроения,так что может дело в препарате?!Если его поменять может и поведение изменится,и ребенок сможет спокойно учиться в обычном классе..?!

А вы какой препарат принимаете? Мы сейчас начали кеппру . А основной депакин и клоназепам

Натали Андреева

Ann Sergeeva, все дело в том, что очень часто бывает такое, что те препараты, которые помогли вам при смене, могут быть абсолютно бездейственны в другом случае, поскольку каждый сугубо индивидуален, это все в любом случае надо согласовывать с врачем… Тем более при смене препарата, поведение может быть абсолютно разным….. Может появится и агрессия и страх и плохой или наоборот очень хороший аппетит….и ряд многого другого, так что тут я считаю все обсуждать надо только со специалистом….

Натали,я о том же,что может просто ребенку не подходят препараты,и поведение стоит обсудить с врачом,только он в данной ситации может помочь.

Натали Андреева

Да и еще, возможно домашнее обучение, это временная мера, так что Лариса Чекота, вы так сильно не переживайте, все обязательно будет хорошо, немного поучитесь дома, потом обратно вернетесь в школу, возможно и вашему сынишке так будет на данном этапе лучше….

Айгуль Абдрахманова

Лучше учиться дома, чем в коррекционной школе. Также я не думаю,что поведение ребёнка зависит от болезни или от лекарств.

Натали Андреева

Aisylu LuliK, я немного не согласна с вами, потому как каждый случай индивидуален и форм эпилепсии очень много, а у препаратов очень много побочек и в том числе неодыкватное поведение и очень часто это происходит именно при введении препарата…

Айгуль Абдрахманова

Возможно,)))))))))) ,но почему-то я всё-таки остаюсь при свём мнении…
Просто лечат неправильно…)))))) Меня тоже чуть Финлепсином чуть не залечили…..Вот. )

А вообще,просто у меня с детства(ещё задолго до болезни) такая жизненная позиция,что к неадекватным я отношусь как к адекватным 😉
Вот так вот бывает.

P.S.
Принимая любое решение нужно слушать сердце (разум отключать насовсем не стоит 😉 )

Натали Андреева

А с жизненной вашей позицией я согласна!!!!!!

Знаете приступы у нас начались с 1,5 года сейчас нам уже 9 лет и все это время мы подбираем препараты. Чего мы только не перепробовали толку никакого. Он уже в развитии отстает от своих сверстников. За что ему все это?

Айгуль Абдрахманова

Он сильно переживает по этому поводу??!!

Натали Андреева

Лариса, вы главное верьте только в хорошее, у меня эпи с 4 месяцев, тоже очень много всего перепробовала, меняла препараты, даже был эпи шок, училась все заново делать, но тем не менее моя мама всегда верила только в лучшее…. Сейчас у меня ремиссии по заболеванию нет, но тем не менее я не опускаю руки, мне сейчас 27 лет

Сильно переживаю я . Понимаете только благодаря этой группе я узнала что происходит с людьми во время приступа. Сынок мне не может объяснить. Ему уже ставят умственную отсталость легкой степени

Лекарства и сама эпилепсия очень влияет на поведение,психику,настроение человека.Обратите внимание,в описании к препарату написаны побочные эффекты,и там иногда прописывается повеение,агрессия,апатия итд.

Руки опускаться ни в коем случае не должны.Все лечится,а даже если не лечиться,то можно добиться ремиссии,и жить не зная приступов.
Поэтому настройтесь на то что все будет хорошо!

Айгуль Абдрахманова

Уверена в том, что сын у вас вырастет умным человеком. Не стоит равняться на окружающих…Да…Сложно…Очень сложно…Будьте сильной.От вас зависит многое. Т.к. я сама являюсь ещё не особо то и взрослым человеком(17 лет),то могу с уверенностью сказать,что Вы — его «Вера».

Спасибо всем кто откликнулся,излила душу и легче стало. А руки я стараюсь не опускать, хотя бывают такие моменты но я думаю мы сильные и все у нас получиться хотя и трудно одной справляться со всем

Источник