Роддом при эпилепсии москва

Всем здравствуйте!

На днях отвечала на пост здесь одной чудесной девушке, но подумала, что эта тема достойна отдельного поста. Очень надеюсь, что это кому-то пригодиться, девочки!! Итак

Приступы у меня с 9 лет. Были нечастые, раз в 1,5-2 года. В 15 лет участились до 2-х приступов в неделю. И тогда же мне назначили противосудорожные лекарства, которые я принимаю по сей день утром и вечером. В 18 лет сделала первый раз томмографию. Подтвердили преобретенную эпилепсию. Падала в то время часто, очень. Даже принимая лекарства. В 19 как-то стало получше. В 20 забеременела. Т.к. это было незапланированно, подготовиться не получилось. До этого у меня уже 6 мес не было приступов, но лекарства пила. О Б узнала в 15 недель))), т.к. цикл не прекращался. В-общем, врач сказала, что лекарства отменять нельзя ни в коем случае: для ребенка будет больший вред, если начнутся вновь приступы или где-то упаду и покалечусь. Светлана, это была сааааамые тяжелые моменты в моей жизни!! Каждые 2 недели я бегала на УЗИ, ложилась на кушетку и отчаянно молилась и молилась, чтобы с моим сыночком все было в порядке. Каждую минуту думала об этом.

Естественно меня и врачей тревожили роды, как все пройдет.  Заранее все проговорили. О КС речи не было, только об обезболивании. Это было почти 14 лет назад, в Осетии, поэтому обезболивали чуть ли не промедолом((. В РД поступила со схватками на 42 неделе, родила сама сыночка, 4 кг, за 5 часов. Было вообще не больно. Через 2 месяца начались приступы, один за одним. Причиной послужили семейные обстоятельства. Свекровь узнала от кого-то о моей болезни и отправила домой. Вот я и раклеилась((. Я чувствую приближение приступа, поэтому успевала положить сына в кроватку и громко крикнуть, что мне плохо. Естественно, ГВ пришлось завершить, боялась, что сыну вся тревога передасться.

Примерно через 3 мес все прошло. Таблетки продолжала пить. Приступы были с периодичностью раз в 2-3 месяца. Причину выявила: естественно, нервы и недосып.

Вторая Б была желанная. Через 10 лет после первой. На момент зачатия приступов не было 1 год. Жила уже в Москве и наблюдалась у эпилептолога. Она прописали мне фолиевую кислоту перед зачатием и все.  Все было ок, но на 7-м месяце был приступ, прямо в метро.  К счастью, все обошлось. Дочку родила на 40 неделе. Опять сама. 4200 без обезболивания. За 4 часа. Вот тут было сложно уговорить на ЕР свою врач в консультации, но с помощью эпилептолога все удалось. Рожала в 5 РД, заранее договаривалась, врач и акушерка приехали на роды.

А 3 месяца назад я родила еще доченьку.Запланированную) Тоже сама, но, правда, с эпидуральной) 4300) на 41 неделе. За 4 часа. В род отделении при 20 больнице. Т.к. мы можем рожать только при многопрофильной больнице. В этот раз меня все побоялись брать. В 20 условия плохие. Очень. Но я заплатила, чтобы рожать отдельно, чтобы акушерка не отходила и т.д.

Простите, что так длинно. Просто я в свое время так ПЕРеЖИваЛа, так боялась, но инфы нигде не было. А врачи бывают, мягко говоря, странными. Например,в эту Б пошла к невропатологу с обходной картой, а он не дает разрешение на роды ( а у меня, на минуточку, 21 неделя))). Еще и отчитал: вы в своем уме, уже третьего рожаете, кому вы их плодите. У вас же скоро синдром Паркинсона будет, при вашей-то болезни. Светик, честно, я просто улыбнулась этому уроду и ушла. А разрешение принесла от эпилептолога !

В итоге: при диагнозе эпилепсия, принимая постоянно лекарства, я полностью до нужного срока выносила, а потом сама родила 3-х великолепнейших детей.Последнийприступ был 4 года назад. Хочу уточнить, что при этом я работаю директором 3-х ресторанов в центре МОСКВЫ. Объездила по работе реально пол мира. Со средней дочей была в декрете 19 дней, с младшей 24 дня. При этом она до сих пор у меня на ГВ.

Поэтому я веду себя спокойно, если встречаю какую-то неадекватную реакцию на свой диагноз. Хочется сказать: я вот чего достигла, пытаясь самой себе доказать, что это не приговор , а особенность, а Вы-то сами чего добились?

Подводя итог этому ужасно длинному сообщению: жизнь удивительно прекрасна!! Надо верить в себя, и все получится!!и все у Вас будет ок)))

25.05.2012
Не бойся!
Эпилепсия в России как неизвестная война

Василий Генералов,
руководитель центра диагностики и лечения эпилепсии «ПланетаМед»,

координатор Общества помощи людям с эпилепсией «Не бойся»

У Русфонда появилось новое бюро – орфанных (редких) болезней. Это ответ на изменения в почте: все меньше просьб о помощи в оплате лечения заболеваний, которые у всех на слуху, и все больше писем от родителей детей с неизвестными болезнями. Или известными, но закрытыми от общества. Взять эпилепсию (в народе «падучая») – чем не орфанная болезнь? Что мы о ней знаем? Потеря сознания, судороги, пена у рта, приговор навсегда. Или не навсегда? Почему такие темы в нашем обществе остаются закрытыми, а их обсуждение – стыдное и даже неприличное дело, расспрашивает Василия ГЕНЕРАЛОВА руководитель Русфонда Лев АМБИНДЕР.

• Специализированный центр диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна «ПланетаМед» (Москва) создан восемь лет назад и в настоящее время является ведущим в России медицинским учреждением в диагностике и лечении эпилепсии у детей и взрослы. В его составе крупнейшее отделение видемониторинга ЭЭГ и центр телемедицинских консультаций. «ПланетаМед» проводит прехирургическое обследование пациентов с эпилепсией. Сайт veeg.ru
• «НЕ БОЙСЯ!» – Общество помощи людям с эпилепсией и их родственникам. Оно создано в 2009 году инициативной группой родителей пациентов, имеет региональные филиалы в Москве, Самаре, Курске. Цель – снижение уровня дискриминации больных в обществе и государстве, адресная помощь людям с эпилепсией. Среди недавних акций проекта рассказы об эпилепсии на региональных и федеральных радиостанциях и ТВ-каналах, образовательная программа для педагогов школ и вожатых, организация и развитие кружков творчества и выставок работ пациентов, лагерей летнего отдыха для детей с эпилепсией, организация обследований пациентов из различных регионов страны в специализированных учреждениях. Сайт epilepsy.su

– Правительство РФ в этом году утвердило список из 24 орфанных болезней, хотя Минздрав РФ насчитал 270, а врачи США 3,5 тысячи. Но эпилепсия не попала ни в один список.

– И правильно. Каждый двухсотый человек в мире болен эпилепсией, известно 40 ее видов, существует 20 лекарственных препаратов. Какая же это редкая болезнь?! Вы правы в том смысле, что общество и государство мало что до сих пор знают об этом заболевании. Если с обществом более-менее понятно: судороги, пена, да еще не понятно отчего, да еще не лечится, – страх да и только, то к государству претензии посерьезней. Еще в 90-е годы пациенты с эпилепсией наблюдались в психоневрологических диспансерах, хотя большинство вообще не имели психических отклонений. Соответственно психиатры к подбору антиэпилептической терапии имели второе отношение и практически этим не занимались. Первый в РФ кабинет для лечения людей с эпилепсией был открыт в Юго-Западном округе Москвы всего 12 лет назад.

– Известно, как это удалось?

– Известно. Это я его организовал, в 121-ой поликлинике. Быстро раскрутились, создали школу для пациентов, наладили качественное обследование. Меня сама тема заводила: эпилепсия – это же одно из немногих хронических и тяжелых заболеваний нервной системы, которое лечится.

– Хроническое – и лечится? Один кандидат медицинских наук говорил мне, что эпилептический приступ как удар в мозг, и ребенок в конце концов вырастает дебилом.

– Насчет дебила это миф, хотя и стойкий. А насчет лечится – не лечится… Есть рассеянный склероз, есть паркинсонизм, так или иначе эти болезни прогрессируют, с помощью лечения можно приостановить или замедлить развитие процесса. Есть хроническая ишемия мозга, где тоже можно продлить жизнь человека, отодвинуть наступление инсульта, но инсульт все равно случится позже.

А эпилепсия… Вот в Монреале прекрасно загоняет голы хоккеист из Белоруссии, а у него эпилепсия. Чемпион мира по бегу на 400 м с барьерами англичанин тоже с эпилепсией. До половины больных сейчас можно вылечить, и они будут вспоминать об эпилепсии, как о детской болезни. Между тем, когда такой пациент с эпилепсией впервые приходит к тебе (или его приводят родители), его жизнь представляется окружающим полностью разрушенной. Так и есть. И судороги всякий раз – это мощное переживание для всей семьи. Эпилепсия отличается высокой созависимостью. Болеет ребенок — мама лишена работы, она всегда должна быть рядом с ребенком. Болеет взрослый — и все впутаны в эту проблему: дети, супруги, коллеги на работе, друзья. Больной полностью зависит от своего окружения. Все на нервах, причем постоянно, поэтому чаще в психологической помощи близкие родственники нуждаются даже больше, чем сам пациент.

Я думаю, что это неправильная статистика – один больной на 200 человек. В каждом случае это заболевание еще как минимум пяти человек из окружения, а то и десяти.

Так вот, если доктор правильно назначил терапию и приступы ушли, то он реально видит здорового человека. Для меня самый большой праздник, когда мои пациентки рожают, когда мои больные устраивается на работу, когда у этих людей начинается нормальная жизнь. Как у всех. Это такое чувство, когда понимаешь, что вот этот твой пациент полностью восстановился.

– Вы сказали «когда пациентки рожают». А что, женщинам с эпилепсией вообще-то нельзя рожать?

– Можно, но традиционно считается, что это огромная проблема. Когда женщины с этим диагнозом попадают в непонятный роддом, их там кесарят, не дают детей на кормление и так далее. Знаете, все боятся же приступов – прямо перед родами, во время родов, при кормлении… В Москве сейчас есть единственное место, где профессионально и спокойно принимают рожениц с эпилепсией. Это Научный Центр акушерства и гинекологии РАМН имени академика Кулакова. После защиты докторской диссертации в РГМУ я предложил этому центру программу ведения беременных с эпилепсией. К тому времени я уже вел несколько беременных женщин, а они потом попадали в непонятный роддом… Теперь, помимо работы в своем центре «ПланетаМед», у меня есть должность и в Кулаковском центре, мы ведем здесь беременных с эпилепсией, делаем ЭКО и знаете – большинство родов у них самостоятельные! Мы с гинекологом там работаем в одном кабинете, уверены друг в друге, и я присутствую на родах.

– И много теперь таких родов?

– К счастью, все больше. В начале, когда я только начинал, у меня проходила одна беременная пациентка в год, а сейчас мы в месяц рожаем по 4-5 человек.

– Давайте вернемся к статистике. Вы сказали, до половины больных сейчас можно вылечить, а каковы перспективы у другой половины?

– Части пациентов приходится принимать лекарства пожизненно. Эта терапия хорошо переносима, эффективна, снимает приступы, и ограничений у пациента нет. Некоторым показана хирургия. И только десятой части больных пока не помочь. Если терапия эпилепсии у нас зависит от правильной диагностики да от финансирования, что уже реально, вот и ваши читатели помогут, то хирургии для этой болезни в России нет. Я вижу пациентов, кому нужна операция, но не знаю, куда их направить.

– Ваша «ПланетаМед» выросла из того кабинета в поликлинике?

– Почти. Из поликлиники я ушел, не было перспектив для дальнейшего роста. Да и потом, эта вечная нехватка оборудования, ограничения по препаратам, руководствуешься не потребностью пациента, а состоянием аптеки. Вот восемь лет назад и появился независимый центр «ПланетаМед», нынче ведущий в России. У нас пять диагностических палат, это до 1500 исследований в год. Много пациентов из регионов, едут из СНГ и Прибалтики. Приступ — это замыкание и только. Он закончился, человек опять в норме. Но приступы запускают процесс тревожно-депрессивных расстройств, человек живет в страхе. Он ограничивает себя во всем, да еще неправильно лечится, он вечно сканирует свой организм, он боится выйти из дома, не верит в себя. Люди с эпилепсией у нас стигматизированы, дискриминированы обществом. У них ниже уровень образования и карьерный рост, мало браков, еще меньше детей. Но все это не оттого, что они не в состоянии, а потому, что общество, молва так формирует их сознание и сознание окружающих. Вот с чем надо бороться. Общество «Не бойся» как раз про это. Мы действуем уже в Москве, Курске, Самаре, Нижнем Новгороде, Тольятти. Идея общества в том, чтобы рассказывать всем: эпилепсия лечится, с ней можно жить, ее не надо бояться. Что люди с эпилепсией – это нормальные люди.

– А что если отправлять детей с показаниями к хирургии на лечение за границу? По делам Русфонда я был в нескольких лучших детских госпиталях США, тамошние хирурги готовы принимать наших детей, хотя пока с такими проблемами русские к ним не приезжали. С другими едут, но не с эпилепсией. Там полагают, что проблема в нас самих, в наших врачах. «ПланетаМед» могла бы выступить посредником между нашими семьями с такими детьми и Бостонским или Филадельфийским госпиталями?

– Мы готовы и не только на роль посредника. Кто-то здесь должен наблюдать детей после операции и быть на контакте с хирургом.

– Тогда по рукам. Спасибо!

Ссылки:

• veeg.ru – сайт Специализированного центра диагностики и лечения эпилепсии и расстройств сна «ПланетаМед» (Москва)
• epilepsy.su – сайт Общества помощи людям с эпилепсией и их родственникам «НЕ БОЙСЯ!»
• veeg.ru/media – медиатека радиопередач и ТВ программ про эпилепсию
• epilepsy.su/?page_id=563 – Психологические аспекты эпилепсии
• epilepsy.su/?page_id=652 – Социальные аспекты эпилепсии

Иметь здоровых детей – естественное желание каждой женщины. Множество мифов и предрассудков мешают женщинам, страдающим эпилепсией, решиться на рождение ребенка, в то время как многие заблуждения не имеют под собой никаких оснований. При правильном подходе к планированию беременности и лекарственной терапии, велика вероятность того, что женщина, страдающая эпилепсией, сможет родить здорового ребенка.

Эпилепсия осложняет приблизительно 0,3-0,5% беременностей. От 14 до 32% этих пациенток отмечают увеличение частоты приступов во время беременности. Беременные с сохраняющимися или впервые выявленными судорожными приступами относятся к группе высокого риска и требуют пристального наблюдения неврологом и акушером гинекологом.

Также существует риск рождения ребенка с пороками развития, вызванный тем, что большинство противоэпилептических препаратов (ПЭП) обладают негативным воздействием на плод. Это воздействие называется «тератогенный эффект», которое может приводить к возникновению врожденных пороков развития у ребенка или нарушениям развития и обучения по мере его роста.

Если во время лечения эпилепсии женщина не планирует беременность, рекомендуется использовать надежные средства контрацепции, чтобы избежать незапланированной беременности.

Каковы же действия женщины с эпилепсией, планирующей беременность?

ДО ЗАЧАТИЯ НЕОБХОДИМО ПОЛУЧИТЬ КОНСУЛЬТАЦИЮ ЭПИЛЕПТОЛОГА

ДЛЯ РЕШЕНИЯ СЛЕДУЮЩИХ ВОПРОСОВ

1. Необходимость противосудорожной терапии.

2. Определение минимального количества (в идеале монотерапия) и минимальной эффективной дозы ПЭП, на фоне приема которых нет приступов.

3. Прием ПЭП с медленным высвобождением активного вещества или разделение суточной дозы для снижения максимальной концентрации в крови, что может снизить риск пороков развития у ребенка.

4. Начать прием фолиевой кислоты в дозировке не менее 1 мг в сутки.

ТЕРАТОГЕННОЕ ДЕЙСТВИЕ ПРОТИВОЭПИЛЕПТИЧЕСКИХ ПРЕПАРАТОВ

1. Все ПЭП являются тератогенными, единого мнения о том, какой из ПЭП наиболее безопасен, не существует.

2. Риск аномалий развития плода повышается с увеличением количества и дозировки принимаемых ПЭП.

3. Аномалии развития плода, обусловленные приемом ПЭП, могут возникать только в первые недели беременности, когда происходит закладка всех систем и органов плода.

4. Изменение терапии ПЭП после I триместра никак не влияет на риск врожденных аномалий развития.

5. У 95% детей, рожденных матерями, получающими лечение ПЭП, отклонений не наблюдается!

БЕРЕМЕННОСТЬ НАСТУПИЛА, ЧТО ДАЛЬШЕ?

1. Эпилепсия не является противопоказанием для вынашивания беременности.

2. Не отменять ПЭП! Не менять самостоятельно дозировку ПЭП! Не проводить замену ПЭП, на фоне которого была достигнута ремиссия эпилепсии — прием ПЭП в период беременности жизненно необходим, так как многие факторы увеличивают риск возобновления даже хорошо контролируемых до беременности приступов. Самыми частыми провокаторами приступов во время беременности являются пропуск приема ПЭП, эмоциональный стресс и нарушения сна!!!

3. Необходимо встать на учет по беременности для своевременного прохождения пренатального скрининга, получить консультацию эпилептолога.

4. Лечение акушерских осложнений проводится согласно клиническим рекомендациям.

5. Эпилепсия не является противопоказанием для естественных родов, при этом ведение родов и обезболивание не отличаются от общепринятых стандартов. В большинстве случаев возможно применение длительной эпидуральной анальгезии.

6. Эпилепсия не является показанием для проведения операции кесарево сечение, даже при нескольких приступах во время беременности!!! Показаниями к кесареву сечению являются учащение эпилептических приступов, судорожные приступы чаще 1 раза в неделю в 3 триместре беременности, серийное или статусное течение эпилепсии, судорожный приступ во время родов.

ПОСЛЕРОДОВЫЙ ПЕРИОД И ГРУДНОЕ ВСКАРМЛИВАНИЕ

1. Продолжить прием ПЭП!!! Существует риск декомпенсации эпилепсии в послеродовом периоде!!!

2. В случае появления сонливости, двоения и непроизвольного движения в глазах, атаксии необходимо срочное исследование концентрации ПЭП в крови. Если дозировка препарата повышалась во время беременности, то целесообразно возвратиться к суточной дозе, применявшейся до беременности.

3. Грудное вскармливание новорожденного не противопоказано! Исключение следует сделать для фенобарбитала и ламотриджина. Механизмы их выведения из организма новорожденного не сформированы, что может привести к накоплению препарата.

4. Принимать ПЭП после кормления!

5. Наиболее частым осложнением у новорожденных являются кожные проявления в виде аллергических реакций. Применение фенобарбитала во время беременности может приводить как к седативным проявлениям (сонливость, слабое сосание, мышечная слабость, вялость, заторможенность), так и к синдрому отмены (двигательное возбуждение, беспокойный сон, частый беспричинный плач), если по каким-либо причинам вскармливание грудным молоком прекращается.

6. Если у новорожденного обнаруживаются низкая активность, вялость при кормлении, желудочно-кишечные нарушения и другие симптомы, подозрительные на интоксикацию, с педиатром следует обсудить вопрос об искусственном вскармливании.

7. Женщинам с эпилепсией кормление грудью необходимо осуществлять в положении лежа на кровати или сидя на полу, желательно в присутствии родственников, что позволит свести к минимуму риск травмы матери и/или ребенка во время приступа.