Сколько людей в россии с эпилепсией

Как современная медицина улучшает качество жизни пациентов с эпилепсией и меняет отношение в обществе к людям, страдающими этим «загадочным» заболеванием.

26 марта во всем мире отмечают Фиолетовый день – в этот день врачи, волонтеры, пациенты и все неравнодушные люди призывают обратить внимание на людей с эпилепсией, рассказывают об этом заболевании, об успехах в лечении, а также пытаются развеять существующие мифы и предрассудки о людях с эпилепсией, до сих пор живущие в нашем сознании.

Фиолетовый день празднуют и в России. Благодаря усилиям фармацевтической компании «Эйсай» в этот день ежегодно проводятся встречи экспертов и пациентов, на которых участники делятся опытом я, рассказывают, как распознать эпилептический приступ и помочь пациенту в трудную минуту.

По данным ВОЗ, во всем мире эпилепсией страдают более 50 миллионов человек. По оценкам, доля общего населения с ее активной формой (то есть с повторяющимися приступами и потребностью в лечении) на данный момент составляет от 4 до 10 на 1 000 человек. В глобальных масштабах это заболевание ежегодно диагностируется у 2,4 миллиона человек. Согласно эпидемиологическим исследованиям, проведенным на территории РФ, показатель ее распространенности составляет 3,4 на 1 000 населения, что сопоставимо с результатами исследований среди взрослого населения других европейских стран.

«Главным критерием успеха в терапии эпилепсии является постоянное взаимодействие врача и пациента, позволяющее достигнуть максимально эффективного результата в лечении и возможности пациентам жить полноценной жизнью, — отмечает Павел Власов, д.м.н., профессор кафедры неврологии и нейрохирургии лечебного факультета ММСИ им Н.А. Семашко.

По словам эксперта, сегодня в России эпилепсией страдают более 1 млн человек. На каждую тысячу населения приходится приблизительно 8 человек с эпилепсией. Из них на учете у невролога стоит в существенно меньшее количество людей с этим недугом.

Диагноз основывается на клиническом описании приступов (желательно видео-регистрация приступов); нейровизуализации (МРТ по эпилептологической программе), электроэнцефалографических данных (видео-ЭЭГ мониторинг)

В России за последние 5 лет появилось несколько новых противоэпилептических препаратов. Их применение позволяет достигать контроля приступов большому числу пациентов и существенно улучшать качество жизни.

По словам генерального директора компании «Эйсай» Ольги Коноплевой, сотрудники компании постоянно работают над расширением портфеля неврологических препаратов и показаний к их применению, чтобы иметь возможность помочь как можно более широкому кругу пациентов.

Кроме этого, сотрудники компании работают над развитием социальных проектов, которые могут помочь обществу избавиться от мифов и предрассудков по отношению к людям с эпилепсией.

«Мы работаем не только над доступностью препаратов. Помимо этого, наша компания активно работает над развитием социальных проектов. Каждый сотрудник тратит не менее 1% своего рабочего времени для того, чтобы лучше узнать нужды и потребности людей с эпилепсией и по возможности ответить на них», — подчеркивает Ольга Коноплева.

Противоэпилептические препараты нового поколения способны контролировать приступы различных видов эпилепсии в разном возрасте и обеспечивать пациенту длительную ремиссию, благодаря которой он может спокойно учиться, заниматься спортом, своей карьерой, создавать семью и иметь детей, не испытывая приступов многие годы.

 «Сегодня очевидно, что благодаря прогрессу в эпилептологии, в том числе внедрению противоэпилептических препаратов нового и новейшего поколения, при грамотно назначенном лечении нам удается добиться ремиссии заболевания у больных эпилепсией в большинстве случаев (65-70%). Статистика говорит об улучшении качества жизни пациентов с этим заболеванием, которые сегодня, как и все обычные люди, получают образование, работают, добиваются успехов в карьере. Кроме того, современная медикаментозная терапия позволяет женщинам репродуктивного возраста создавать семью, планировать беременность на фоне стойкой медикаментозной ремиссии совместно с неврологом-эпилептологом, рожать здоровых детей», -отмечает Ирина Жидкова, д.м.н., профессор кафедры нервных болезней лечебного факультета Московского государственного Медико-Стоматологического Университета им. А.И. Евдокимова, врач-невролог высшей категории.

Эксперт отмечает, что сегодня среди всех пациентов с эпилепсией 25-40% составляют женщины репродуктивного возраста; ежегодно 0,3% – 0,7% детей в мире рождаются женщинами с эпилепсией. Здоровье женщин с эпилепсией во время беременности отслеживается при помощи международных Регистров беременности и эпилепсии. Самый крупный Европейский регистр эпилепсии и беременности охватывает 44 страны, в том числе и Россию (на конец 2018г представлен отчет об исходах 13 874 беременностей женщин с эпилепсией)

Достижения современной медицины позволяют помогать даже тем пациентам с эпилепсией, у кого эпилептогенный очаг в головном мозге не подается лекарственной терапии. В этом случае назначается хирургическое вмешательство, в рамках которого данный участок иссекается, после чего человек продолжает жить уже без приступов:

«Сегодня современная медицина может помочь даже тем пациентам, чья форма и течение заболевания обладает фармакологической резистентностью. В общей мировой доле количество этих людей составляет 25%-30%. Они являются потенциальными кандидатами на хирургическое лечение, которое активно развивается во всем мире, и в том числе в России, и приносит обнадеживающие результаты», — отмечает Ирина Александровна Жидкова.

Улучшая состояние пациента с эпилепсией и обеспечивая его длительной ремиссией современная, медицина повышает качество жизни людей, вынужденных до этого много лет жить изолированно от общества из-за постоянного страха подвергнуться новому приступу. Но если врачи научились лечить людей с хроническим заболеванием мозга и подбирать грамотную терапию, обеспечивающую пациенту длительную ремиссию, то в обществе до сих пор с осторожностью относятся к людям с эпилепсией: узнав о диагнозе соискателя, работодатели могут отказать в работе.

Для людей с диагнозом эпилепсия существуют ограничения в допуске к работе – пациентам противопоказана работа у огня, воды, движущихся механизмов, на высоте, а также управление любыми транспортными средствами. Кроме того, в России на законодательном уровне людям с эпилепсией невозможно устроиться ни в одну государственную организацию.

«В российском обществе человека с эпилепсией часто воспринимают как психически больного, однако, постепенно, благодаря повышению осведомленности о данной проблеме, отношение к ним меняется, потому что это такие же люди, как и все, с которыми периодически случаются приступы», — отмечает Павел Власов.

Сами люди с эпилепсией считают, что в российском обществе не хватает знаний об эпилепсии, а низкая осведомленность порождает мифы и предрассудки. По словам блогера Дарьи Радовой, которой 7 лет назад был поставлен диагноз ювенильная миоклоническая эпилепсия, люди с эпилепсией не нуждаются в жалости, гиперопеке и сочувствии, потому что их жизнь мало отличается от жизни других людей:

«Основным противопоказанием для людей с эпилепсией является прием алкоголя и недостаток сна, но ведь все это также вредно и всем. В XXI веке научились создавать лекарства, которые контролируют эпилепсию, обеспечивают длительную ремиссию. Но до сих пор в обществе плохо разбираются в специфике неврологических и психологических заболеваний и считают, что пациенты с эпилепсией – это такие шизофреники, которые постоянно падают на улице и пускают пену. Мне кажется, нужна такая глобальная просветительская программа, которая позволит людям узнать об этом заболевании больше, которая будет рассказывать, как помочь человеку по время приступов. К сожалению тема эпилепсии игнорируется массовой культурой, в России о ней не принято говорить широко. Сегодня важнее бороться со стереотипами, которые порождают глупые мифы и предрассудки и формируют неверное мнение об этом заболевании», — считает Дарья Радова.

Последнее время блогер живет в Лондоне, где она каждый день видит противоположное отношение окружающих и государства к людям с эпилепсией:

«В Англии государство обеспечивает лекарствами всех пациентов с хроническими заболеваниями, в том числе и с эпилепсией. Терапевт выдает специальную карту, которая дает тебе право получать бесплатно все необходимые препараты, даже антибиотики. Кроме того, существует много благотворительных образовательных программ, которые рассказывают об этом заболевании и учат, как правильно оказывать людям помощь во время приступов. Что интересно, людей с эпилепсией в стадии ремиссии охотно берут на работу в государственные структуры, чтобы они, используя свой опыт создавали эффективные проекты для работы с людьми, имеющими такие же заболевания», — рассказывает Дарья Радова.

Важно понимать, что пациенты с эпилепсией – обычные люди, у которых периодически на определенный промежуток времени (секунды-минуты) возникают многообразные состояния с двигательными, чувствительными, вегетативными, когнитивными и др. проявлениями с различной степенью нарушения сознания либо вообще без такового. И далеко не всегда эпилептический приступ является судорожным.

Если вы видите у человека эпилептический приступ — не стоит убегать от него или равнодушно отворачиваться, т.к. в это время он как никогда нуждается в нашей помощи. Его следует максимально обезопасить: аккуратно положить на бок и подстелить одежду под голову. Обычно эпилептический приступ длится от 5 секунд до нескольких минут, после чего человек начинает возвращаться в сознание. В это время необходимо также оставаться рядом, ведь после приступа человек не сразу себя осознает — он может не понимать, что произошло и где он находится, поэтому до приезда скорой помощи необходимо все время находиться рядом с ним.

Все изменилось после того, как врачи поставили ему диагноз «эпилепсия». Через несколько месяцев пришло осознание того, что ему нельзя больше водить машину (во время приступа он попал в аварию и чуть не умер); что его больше не жаждут видеть в крупной компании (кому нужны припадочные?); что он уже не особо интересует красавицу-жену.

Таких как Борис в Москве — около ста тысяч человек. В мире пациентов с эпилепсией — 65 миллионов. И проблемы у них примерно одинаковые.

Древние греки считали эпилепсию вмешательством богов в жизнь человека и даже называли эту болезнь «божественной» или «геркулесовой». Христиане полагали, что ее природа — совсем не божественная, а бесовская. Эпилепсией страдали Юлий Цезарь, Сократ, Мольер, Нобель, Ленин, Наполеон, Флобер, Байрон, Стендаль, Достоевский… Сегодня такой диагноз стоит у 65 миллионов человек в мире, в том числе — более 350 тысяч в России. Ежегодно в мире количество больных увеличивается на 2,5 миллиона. Много это или мало? Как говорят эксперты, людей с эпилепсией сегодня более больше людей, чем с болезнями Паркинсона, Альцгеймера и ДЦП, вместе взятые.

Современная медицина многое знает о природе этого заболевания, однако людские предрассудки науке побороть до сих пор не удалось. Пациентов с таким диагнозом часто опасаются и считают ненормальными. Чтобы побороть этот стереотип, в конце марта в мире отмечают Фиолетовый день — день повышения осведомленности общества об эпилепсии.

Идея проведения «Фиолетового дня» (именно этот цвет благоприятно влияет на нервную систему и снижает уровень тревоги) принадлежит девятилетней девочке с диагнозом «эпилепсия» из Шотландии. Сначала ее поддержали в родной стране, а потом и по всему миру. И сегодня 26 марта в 120 странах, включая Россию, проводят различные мероприятия, цель которых — показать, что пациенты с эпилепсией ничем не отличаются от остальных и имеют право на нормальную жизнь.

К несчастью, от это болезни не застрахован никто — она может проявиться и у молодого, и у пожилого; и у мужчины, и у женщины; и у богатых, и у бедных. Спровоцировать болезнь может родовая травма, сотрясение мозга, эмоциональное потрясение, опухоль мозга, инсульт, некоторые генетические синдромы, даже токсические выбросы. Например, несколько лет назад ученые зафиксировали всплеск заболеваемости эпилепсией в Братске — в районе вредного производства. «И все же главенствующим фактором является генетическая предрасположенность. Далеко не у всех младенцев с родовой травмой развивается эпилепсия», — уверен основоположник отечественной эпилептологии, профессор кафедры нервных болезней МГМСУ им. А.И. Евдокимова, чл.-корр. РАН Владимир Карлов.

Увы, в нашей стране не так много квалифицированных врачей-эпилептологов. Да что там — такой специальности официально у нас вообще нет. Долгое время такие пациенты должны были лечиться у психиатров, что было своеобразным ярлыком. Сегодня заболевание официально признано неврологическим, однако в России прием пациента у невролога должен длиться не дольше 15 минут. Разве за это время можно понять, что происходит с человеком?

Может быть, поэтому примерно в каждом третьем случае диагноз «эпилепсия» ставится неверно. «Симптомы болезни схожи со многими неврологическими заболеваниями. В молодом возрасте нередко бывают приступы, которые могут неверно диагностировать, как эпилептические. Но самое ужасное, когда неверно диагностированным пациентам начинают назначать серьезное лечение», — говорит Председатель Российской Противоэпилептической Лиги Гагик Авакян. В то же время, продолжает профессор Авакян, многие люди годами живут с эпилепсией и даже о ней не подозревают. Ведь приступы могут происходить во сне, без судорог — так, что даже супруг не заметит. У некоторых больных судорог не бывает вообще — лишь отключение сознания.

Хорошая новость в том, что сегодня эпилепсия считается потенциально излечимой болезнью. Главное — правильно подобрать терапию. Если еще лет двадцать назад у врачей не было по сути ничего, кроме фенобарбитала, то сегодня в стране зарегистрировано более 420 препаратов в этой области (только за последний год появилось 4 новых). «Такой большой выбор с одной стороны — благо. С другой — врачу непросто выбрать подходящий пациенту препарат. А важно подобрать не только лекарство, но и его правильную дозу. Слишком маленькая доза может вызвать привыкание, слишком большая – отторжение. Однако когда терапия подобрана, многое зависит от пациента — если он прекращает лечение, риск внезапной смерти, который у пациентов с эпилепсией итак в 24 раза выше, чем у здоровых людей, резко возрастает. К счастью, сегодня выполнять назначенное лечение проще — большинство лекарств нужно принимать лишь раз в день, а не четыре, как было раньше», — рассказывает Владимир Карлов.

Однако бывают пациенты с устойчивостью ко всем лекарствам (таких, по экспертным оценкам, 25-30%). Таким помогает лишь операция на головном мозге. Зато врачи отмечают, что уже в течение пяти лет ждут появления генетического теста, который поможет достоверно определять, какие препараты и в какой дозе помогут конкретному больному с эпилепсией. Еще одна перспектива будущего — стереотоксическая имплантация электродов в определенные структуры мозга и носимый стимулятор, который «гасит» эпилептические приступы, в головной мозг (говорят, метод уже начали применять в США).

Врачи отмечают, что каждый человек должен знать, как себя вести, если вы окажетесь свидетелем эпилептического приступа. Необходимо уложить человека на бок, подложить что-то под голову, чтобы не было травмы. Можно уколоть пациента чем-то острым в кончик носа — такая нехитрая мера помогает быстро остановить приступ. Когда больной напряжен, ему ни в коем случае не стоит пытаться открыть рот — это чревато поломкой зубов. Когда он находится в состоянии конвульсии — рот стоит попытаться открыть. Однако не следует пытаться напоить человека водой или сунуть ему таблетку. Дождитесь, когда приступ кончится — после него пациент должен отдохнуть.