Все сайты об эпилепсии
Победим эпилепсию вместе
Обсуждения
Просмотр темы33
Победим эпилепсию вместе
Обсуждения
Просмотр темы33
1
2
ПОЛЕЗНЫЕ САЙТЫ ОБ ЭПИЛЕПСИИ
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 0:58
https://epi.3bb.ru/ все об эпилепсии. Общение, много разных тем
1
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 1:02
epihelp.ru —- на сайте есть раздел ответы на вопросы. Есть возможность узнать больше о болезни и ее проявлениях, задать вопросы врачу
1
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 1:07
Форум медконсультантов по вопросам лечения в Израиле
https:// www.isramedportal.ru/communities/epilepsiya/forum
1
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 1:10
Новый русский сайт об эпилепсии
https://jepilepsija.ru
1
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 1:13
Вэб приложение для пациента и врача эпилептолога. Ведите учет состояний, находите друзей, делитесь данными с врачом и другими пациентами.
www.epiup.com.ua
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 1:17
Новые вопросы и ответы
https://epihelp.ru/about-site/faq.html
Важный вопрос о кормлении грудью
https://epihelp.ru/about-site/faq.html?status=1
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 20:23
Все об эпилепсии
https://epileptologhelp.ru/
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
25 сен 2015 в 21:19
Все об эпилепсии
https://sib-epileptolog.ru/
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
5 окт 2015 в 21:36
Группа ВК про особенных деток, в которой много интересного
https://vk.com/osobiy_malish
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
6 окт 2015 в 23:17
https://www.veeg.ru/
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
6 окт 2015 в 23:18
https://epilepsy.su/
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
6 окт 2015 в 23:23
Авторы А.С. Петрухин, К.Ю.Мухин, М.Е. Соловьева «Для тех, кто лечит» —- приложение к журналу «Здоровье» https://www.medkrug.ru/blog/display_entry/79874
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
6 окт 2015 в 23:26
Заочные консультации у детского эпилептолога на форуме:
https://medspecial.ru/forum/forum63/topic2338/
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
6 окт 2015 в 23:30
Постановление, в котором указаны виды эпилепсии, при которых делают установку вагусного стимулятора бесплатно
https://www.rg.ru/2014/12/05/medpomosch-site-dok.html
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
7 окт 2015 в 23:09
https://health.mail.ru/disease/epilepsiya/
На этом сайте есть важная информация, в том числе, о лекарственных препаратах, можно задать вопрос специалистам
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
9 окт 2015 в 1:04
Управляй эпилепсией — управляй жизнью
https://epiup.com.ua/
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
11 окт 2015 в 8:27
https://epi-lepsy.ru/
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
29 окт 2015 в 7:55
https://epiup.com.ua/2015/10/эпилепсия-и-коморбидные-р.. ОЧЕНЬ ПОЛЕЗНАЯ СТАТЬЯ ОБ ЭПИЛЕПСИИ
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
31 окт 2015 в 18:26
epilepsyinfo.ru
ВСЕ ОБ ЭПИЛЕПСИИ
Нравится
Показать список оценивших
Победим эпилепсию вместе
31 окт 2015 в 21:17
https://epi-lepsy.ru/
Нравится
Показать список оценивших
Источник
Уважаемые читатели сайта – врачи, занимающиеся лечением эпилепсии, пациенты и члены семей пациентов с эпилепсией!
Эпилепсия представляет собой хроническое заболевание, характеризующееся повторными, преимущественно, непровоцируемыми приступами с нарушением двигательных, чувствительных, вегетативных, мыслительных или психических функций, возникающих вследствие чрезмерных нейронных разрядов в сером веществе коры головного мозга.
Эпилепсия – одно из наиболее распространенных заболеваний в неврологии, особенно, в детском и подростковом возрасте. Заболеваемость (число случаев вновь диагностированной эпилепсии – повторных непровоцируемых приступов — за 1 год) составляет от 41 до 83 случаев на 100.000 детского населения, с максимумом среди детей первого года жизни – от 100 до 233 случаев на 100.000 [Panayiotopoulos, 2006]. Распространенность («накопленная заболеваемость» — количество больных активной эпилепсией на данный момент на 1000 населения) эпилепсии в популяции высока и достигает от 5 до 8 случаев на 1000 среди детей до 15 лет, а в отдельных регионах до 1% [Aicardi, 1998;Panayiotopoulos, 2006]. Исследования последних лет показали распространенность эпилепсии в Московской области – 2,4, в Ленинградской области – 3,0 на 1000 всего населения, а в Республике Саха (Якутия) – 5,5 на 1000 детского населения [Гузева В.И., 2007].
В настоящее время установлено, что эпилепсия не является единим заболеванием с различными приступами, а подразделяется на отдельные формы — эпилептические синдромы. Эпилептические синдромы характеризуются устойчивой взаимосвязью клинических, электрических и анатомических критериев; различаются по реакции на антиэпилептическую терапию и прогнозу. В связи с этим, в 1989 году была разработана Международная классификация эпилепсий, эпилептических синдромов и схожих заболеваний. Впервые в основу классификации был положен синдромологический принцип, а не подразделение на отдельные приступы. Данная классификация хорошо известна практическим врачам. Следует отметить, однако, что за прошедшие 18 лет, отчетливо видно несовершенство этой классификации. И в 2001 году Международная комиссия по классификации и терминологии выпустила проектновой классификации эпилептических приступов и эпилептических синдромов (Epilepsia. – 2001. – V. 42. – N 6. – P. 796-803). Данный проект пока не получил окончательного утверждения, но рекомендован в настоящее время для использования в клинической практике.
В последние десятилетия достигнут значительный прогресс в изучении, диагностике и лечении эпилепсии. Этот прогресс связан с изменением подходов к классификации эпилепсии и эпилептических приступов, с совершенствование методов диагностики эпилепсии (особенно, развитие видео-ЭЭГ мониторинга и высокоразрешающей МРТ), а также с появлением более десяти новых антиэпилептических препаратов, создание которых базировалось на принципах высокой эффективности и безопасности.
В связи с прогрессом в изучении и лечении эпилепсии, эпилепсия теперь отнесена в раздел излечимых (курабельных) заболеваний, и у большинства пациентов (65-70%) удается достигнуть прекращения приступа или значительного уменьшения их частоты, однако, около 30% составляют случаи эпилепсии, плохо поддающиеся терапии. Сохранение значительной доли резистентных к лечению эпилепсий требует дальнейшее изучение этого заболевания, совершенствование методов его диагностики и лечения.
Лечение пациента с эпилепсией – сложный и длительный процесс, основной принцип которого можно сформулировать как стремление к достижению максимальной эффективности (сведение эпилептических приступов к минимуму или их прекращение) и максимально хорошей переносимости терапии (минимум побочных эффектов). Врачи должны знать о новейших достижениях в области эпилептологии, о современных подходах к диагностике и лечению эпилепсии. В этом случае можно достигнуть максимального эффекта в лечении пациента.
Однако очень многое в лечении эпилепсии зависит от эффективного сотрудничества врача и пациента и членов семьи пациента, от правильного выполнения врачебных назначений, соблюдения режима, положительного настроя на излечение.
Этот сайт создан как для врачей, так и для пациентов и их близких. Цель создания сайта – предоставление врачам наиболее полной информации по всем разделам эпилептологии, а также ознакомления пациентов и их близких с основами заболевания, принципами его лечения, требованиями к режиму для, проблемами, с которыми сталкивается пациент и члены его семьи и возможностями их решения, а также получение ответов на наиболее важные вопросы об эпилепсии.
С глубоким уважением, профессор, д.м.н., Руководитель клиники Института детской неврологии и эпилепсии имени Святителя Луки,
Константин Юрьевич Мухин
Источник
Проект «НЕ БОЙСЯ». Добро пожаловать!
Организация — делегат IV Съезда НКО России.
ЦЕЛИ И ЗАДАЧИ ПРОЕКТА.
Читать далее…
Май 22nd, 2010 by admin | комментариев 46 »
Найти радость и комфорт в творчестве.
Через семь лет после постановки диагноза эпилепсия, состояние Филиппа Герсона не улучшалось. Несмотря на прием противосудорожных препаратов, он испытывал около пяти частичных (очаговых) приступов каждую неделю и один большой приступ в год.
В это время он жил в Нью-Йорке, где изучал творческое письмо.
«Я учился в аспирантуре по драматургии, где мы сидели и читали работы друг друга, обсуждали разных персонажей. У меня было несколько приступов во время этих занятий, и это меня очень огорчало, — вспоминал Филипп.
Читать далее…
Июнь 23rd, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Мой способ объяснить людям, что такое эпилепсия и как с ней жить.
Софи Уилсон-Смит, 24-летняя студентка и модель, живущая на севере Лондона, страдает от локальных эпилептических приступов. Недавно она решилась рассказать о том, что с ней происходит, разместив в инстаграме видеозапись одного из них.
Софи не знала, что с ней что-то не так, пока в апреле 2017 года на работе с ней не случился первый приступ. Врачи долго не могли понять, что с ней, и лишь летом 2018 года ей поставили диагноз «эпилепсия».
Читать далее…
Май 23rd, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Выход есть всегда. COVID-19 и эпилепсия.
Из-за пандемии коронавируса миллиарды людей по всему миру оказались заперты по домам. Сидеть в замкнутом пространстве многим тяжело. Делимся друг с другом позитивом)
Выход есть всегда, главное, его увидеть.
Читать далее…
Май 19th, 2020 by admin | 1 Комментарий »
Советы психолога, как «выжить» в самоизоляции.
Сейчас идет период самоизоляции. Каждый день похож на предыдущий, и этому не видно конца, чаще развиваются депрессивные симптомы, могут возникать тревога, страх. Что делать нам и как себе помочь?
Психолог ПНИПУ Игорь Миронов рассказал, как сохранить эффективность и психологическое равновесие во время карантина. Как сохранить психологическое равновесие и не поддаться панике.
Он также объяснил, почему некоторые люди недооценивают опасность и подвергают ей окружающих.
Читать далее…
Апрель 25th, 2020 by admin | 1 Комментарий »
Лейк Белл рассказала, что ее 5-Летняя дочь страдает эпилепсией.
Лейк Сигел Белл, американская актриса, сценаристка и режиссёр, родилась в Нью-Йорке.
41-летняя актриса вышла в Instagram в среду, чтобы поделиться новостью о том, что ее 5-летней дочери Нове несколько месяцев назад был поставлен диагноз эпиепсия.
У Белл и ее мужа Скотта Кэмпбелла есть еще общий сын, двухлетний Озгуд.
Mandatory Credit: Photo by John Salangsang/BFA/REX/Shutterstock (5540521et)
Lake Bell
Stella McCartney 2016 Fall Presentation, Los Angeles, America — 12 Jan 2016
Читать далее…
Апрель 20th, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Фиолетовые фотографии Purple people!
Рубрика «Делимся опытом».
Акция «Фиолетовые люди» завершилась в Ontario.
Читать далее…
Апрель 15th, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Открытое письмо врачей и пациентов в Минздрав, Председателю Правительства РФ Мишустину М.В.
С текстом письма можно ознакомиться по ссылке: https://clck.ru/MnVK6
Документ касается внедрения Техники Безопасности пациентам с эпилепсией и другими хроническими заболеваниями с приступами.
Просьба пациентам показать письмо своему врачу.
Приглашаем Вас присоединиться и подписать письмо, заполнив форму ниже!
Письмо размещено на сайте группы Эпилепсия https://vk.com/epilepsy_group . Сбор подписей ведется через электронную анкету ниже. По всем вопросам можно обратиться: adv12@narod.ru
Просим всех неравнодушных поддержать письмо и оставить свою подпись.
https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfmIbtJniX6l8IMKMfx6-B_LCw8bRprp7AtsA2Us06i9u0s_A/viewform
Апрель 10th, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Реанимации могут заполнить дети с эпилепсией: они остались без качественных противосудорожных
Может случиться так, что реанимационные отделения заполонят не больные коронавирусом, а дети с эпилепсией, которые остались без иностранных медикаментов
Родителей детей с эпилепсией запустили флешмоб в соцсетях #мені_потрібні_мої_ліки, чтобы обратить внимание на то, что из-за закрытия границ их дети остались без жизненно важных препаратов.
«Благодаря таким препаратам как Сабрил, Кеппра, Трилептал, Осполот, Диазепам, Ривотрил, Фризиум, Файкомпа и др, наши дети живут полноценной жизнью. Многие годами находятся в ремиссии, но препараты через неделю-две закончатся и у ребенка может произойти рецидив. И тогда реанимация – наш единственный выход», говорится в обращении
Читать далее…
Апрель 8th, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Поддержка друг друга сейчас очень важна.
Мы дома, как и все. Мы, как и все, ограничили контакты. На судьбу не жалуемся, относимся к ситуации с пониманием.
Стараемся не ждать каждую минуту, когда закончится карантин и живем здесь и сейчас, стараемся поддерживать друг друга.
Разговоров о коронавирусе сейчас очень много.
Надеемся, что многие из вас уже перешли на домашний режим, изучили элементарные правила профилактики вируса.
Читать далее…
Апрель 7th, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Фиолетовый цвет надежды. Эпилепсия.
26 марта во всем мире проводится «Фиолетовый день»
Сегодня все желающие могут выразить поддержку людям с эпи.
В этот день распространяется информации о болезни и о первой помощи заболевшим, проводятся мероприятия, где собираются пожертвования для тех, кто живет с таким диагнозом.
Это дорога трудностей и их преодоления, история изменения отношения к жизни.
Пожелаем друг другу понимания, терпения и удач в нашем нелегком пути!
Все получится! Читать далее…
Март 26th, 2020 by admin | Пока никто не комментировал »
Источник
Проявления эпилепсии очень разнообразны. Это напрямую связано с тем, что возникновение судорожных приступов может быть спровоцировано разными факторами. Судорожный приступ может произойти всего один раз, но в других случаях он будет повторяться с определённой периодичностью. Характер судорожных приступов способен меняться с течением заболевания: их продолжительность и внешние проявления у некоторых пациентов не остаются стабильными в течение всей жизни.
Несмотря на эти трудности, врачами выделены несколько постоянных характерных черт судорожных припадков. Во-первых, эпилептические припадки всегда имеют внезапное начало. Человек, страдающий эпилепсией, не может точно предсказать, когда у него начнётся судорожный приступ. Эту особенность эпилепсии можно считать одним из факторов, оказывающих негативное влияние на психологическое состояние человека. Пациент с эпилепсией живёт в напряжении, постоянном ожидании того, что у него случится приступ. В то же время у ряда пациентов перед появлением судорог может наблюдаться аура – специфические, повторяющиеся из раза в раз ощущения. Аура может быть представлена в виде запахов, эмоциональных переживаний или иметь другой вид.
Во-вторых, эпилептический приступ имеет небольшую длительность – от долей секунды до нескольких минут. В зависимости от вида эпилепсии человек на это время может застыть и не заметить приступа, испытать какие-то необычные ощущения или упасть, потеряв сознание. В некоторых случаях приступы могут следовать один за другим, но обычный, однократный приступ длится недолго.
В-третьих, припадок при эпилепсии способен прекратиться сам собой. Развитие приступа болезни не требует обязательного применения медикаментов для его прерывания. Специальные медикаментозные вмешательства используются только при возникновении непрекращающейся серии приступов (эпилептический статус) или том случае, когда причиной приступа является действующий в момент приступа фактор. К таким ситуациям относятся судороги у детей при высокой температуре.
В-четвёртых, приступы при эпилепсии имеют стереотипный характер. Если у пациента возник приступ одного типа, то в дальнейшем он будет повторяться в том же виде. Иногда с течением заболевания внешние проявления приступов могут меняться, но на коротком отрезке времени приступы будут выглядеть очень похоже, фактически копируя друг друга5.
Если говорить о том, как внешне выглядит приступ, то надо сказать, что характер приступа зависит от той области мозга, где возникает избыточная электрическая активность нейронов. Также протекание приступа зависит от того, переносится ли избыточное возбуждение на другие отделы головного мозга. Например, если очаг патологического возбуждения находится в височной доле, то приступ может иметь вид обонятельных, вкусовых или слуховых ощущений (чаще музыки). При поражении лобной доли приступы могут выражаться в виде нарушений речи, насильственного поворота головы и глаз и других движений, которые пациент не может контролировать6. Другими проявлениями судорожной активности при эпилепсии могут быть:
- ощущение того, что ситуация, в которой находится пациент, происходила с ним ранее, что он её уже переживал (ощущение дежавю);
- неожиданный поток мыслей и воспоминаний, которые захватывают внимание человека;
- ощущение изменённости собственных чувств и эмоций или ощущение нереальности окружающего мира (деперсонализация и дереализация);
- нарушение ощущения целостности своего тела, пропорциональности и правильности его строения.
Учитывая сложность и многообразие клинических проявлений эпилепсии, устанавливать диагноз и назначать лечение заболевания должен врач-невролог, а не врачи других специальностей.
Эпилепсия проявляется не только в виде судорожных приступов и других специфических феноменов восприятия. При длительном течении заболевания может измениться и личность человека: она приобретает некоторые особенности, что хорошо известно врачам. К типичным чертам личности пациентов, страдающих эпилепсией, традиционно относят замедленность мышления, которая внешне проявляется в неторопливых действиях человека. Пациент может приобрести педантичность, обстоятельность в делах и словах, а также чрезмерную тягу к аккуратности. Отдельно описывают изменения в эмоциональной жизни пациентов. Настроение человека приобретает дисфорический оттенок: тревожность сочетается со злобой, постоянной готовностью ответить на угрозу или прямую агрессию. Другие пациенты напротив, становятся очень вежливыми, предусмотрительными и заботливыми. У некоторых людей, страдающих эпилепсией, описанные выше черты существуют ещё до развития приступов эпилепсии, что может быть объяснено генетическими причинами. В целом, изменения личности пациента при заболевании – это сложная тема, которую на протяжении десятилетий обсуждают неврологи и психиатры. Важно понимать, что ни одна из упомянутых выше особенностей не является обязательной при эпилепсии.
Также ещё одним признаком эпилепсии, который сейчас встречается редко, является выраженное снижение памяти и интеллекта на фоне заболевания. В настоящее время это последствие заболевания встречается редко. Это произошло благодаря тому, что пациентам вовремя устанавливается диагноз, и они получают современную и адекватную лекарственную терапию5.
Источник